Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

chrisx86
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Joined: 2009-02-05, 19:18
KC-Experience: Diagnose Stufe I

An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by chrisx86 »

hey,

an alle vernetzen:

Wie hat sich eure hornhauttopographie verändert ?

a) im vergleich vor , zu nach der op

b) im weiteren verlauf nach der op, hat sich der 6 monate post-op zustand gehalten?
(**man sagt dass der zustand nach der op ersteinmal schwankt und sich nach ca nem halben jahr stabilisieren würde)


Ob exakte Daten oder subjektives empfinden, jede information kann nützlich sein!



---


zu a)
die werte nach der op waren sehr gut.. keratokonus tendiert zur regulären hornhautkrümmung (sanduhr)

zu b) leider hat sich der keratokonus im verlauf nach der op (6 monate post-op zu 12 monate post-op) wieder etwas verschlechtert.. wenn man es in dioptrin ausdrücken möchte, meinte der optiker ca 0,5..

ingesamt lässt sich sagen: mein rechtes Auge hat sich leider etwas verschlechtert.. ingesamt ist es aber immer noch besser als vor der op (immerhin) :::confused



ich muss sagen, dass ich etwas enttäuscht und verunsichert bin.. der optiker bei dem ich heute war, meinte zu mir:
"was haben die ihnen erzählt? dass sich da nichts mehr ändert? - änderungen nach der op habe ich öfters gesehen" ..
ich weiß jetzt nicht ob ich ihm glauben soll.. mir wurde eigentlich schon vermittelt, dass die der keratokonus konstant bleibt.. bin grad wieder etwas frustriert..
ich dachte ich hätte den keratokonus besiegt :::confused

mit änderung nach der op meine ich nicht diese schwankende phase 3-6monate postop.. sondern die zeit danach in der der konus angeblich wieder stabil sein soll..

ich hab mir die bilder des keratographen ausdrucken lassen und werde sie morgen einscannen und nach münchen schicken..
ps.. ich lade sie dann ebenfalls hier ins forum hoch

Viele Grüße
Chris
Andreas2009
-
Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by Andreas2009 »

Hallo Chris,

wie alt bist du denn? Manchmal in ganz jungen Jahren unter 25 besteht die Möglichkeit, dass sich der Keratokonus doch noch negativ ändert.
Ab 30 bis 50 altert die Hornhaut noch natürlich weiter und wird dadurch steifer, Also zusätzlich zum Künstlichen Altern durch Crosslinking.
Allerdings dachte ich auch, dass das Crosslinking in der Mehrheit der Fälle die Progression stoppen soll. Richtig konstante Werte sind bestimmt
erst nach 12 monaten zu erwarten. Mach einfach nochmal einen Orbscan in einer Uniklinik und dann den Vergleich
12 Monate und 18 Monate.

Ich habe vor kurzem ein Crosslinking auf dem linken Auge machen lassen. Die Kontrolle 6 Wochen nach der OP habe ich in 2 Wochen.
Bin gespannt, was beim Orbscan zu sehen ist.


Gruß

Andi
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by Dieter W. »

Hallo Chris,

also ich habe mich nicht mit meinen genauen Werten befasst, sondern ich vertraue hier auf mein subjektives Empfinden und die Aussage meines Optikers. Sich in allen Bereichen des Lebens super auskennen zu müssen habe ich nämlich aufgegeben. Ich spezialisiere mich mit meinen Kenntnissen mitlerweile auf wenige Bereiche, ganz im Gegenteil zu früher.
Bei der letzen Kontrolle beim Optiker im August, also ca. 1,5 Jahre post OP linkes Auge, waren die Werte um 0,5 verändert, ich weiß nicht mehr ob besser oder schlechter, auf jeden Fall kein Grund eine neue Linse anzupassen. Mein Sehvermögen schwankt (wie vermutlich bei den meisten KK-Patienten) nach Tagesform und dürfte sich mit zwei Augen so bei 80 - 100% bewegen.
Eine signifikante Veränderung konnte seit der Linsenanpassung (Beginn 4 mon. post OP bis Ende 8 mon. post OP) nicht festgestellt werden.

Der KK hat sich durch das CXL leicht abgeflacht.

Ich bin 41 Jahre und habe ausser mit Trockenheit keine weiteren Probleme mit meinen Augen. Neben dem KK habe ich nur noch eine "Tierhaarallergie", eine Allergie auf frühblühende Bäume, die desensibiliesiert wurde und einen BurnOut durch beruflichen und nebenberufllichen Streß, kombiniert mit der Erziehung von 3 Kindern und einer Ehefrau :::wink2 .

Also alles in allem geht´s mir gut und ich freue mich über das Leben, das Gott mir geschenkt hat.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
creedence
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KC-Experience: selbst betroffen
Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....

Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by creedence »

hallo,

a) im unmittelbaren prae post Vergleich hab ich allenfalls beim linken Auge einen subjektiven Unterschied bemerkt. Habe subjetiv das Gefühl, dass die Linse ihren Dienst noch ein bisschen besser versieht ;-) .Topographisch hat sich eine leichte abflachung gezeigt, was aber jetzt nicht großartig relevant sein dürfte.


b) jetzt nach über einem jahr ist soweit alles stabil. Rechts auch noch ein bisschen weiter abgeflacht (aber eben minimal).

alles in allem ist die Vernetzung bei mir super gelaufen und ich bin sehr froh, dass ich es gemacht hab :!:

lg creedence
Chrille
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Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by Chrille »

also ich für mein teil bin erst einmal durch mit crosslinking.Hatte am linken auge eine vernetzung in dortmund und das ergebniss war,das ich nun ein huckepacksystem habe weil ich die linke kontaktlinse nicht mehr vertragen kann...dank einer zentralen narbe.Nun war ich bei dr. krumeich in bochum und er ist ein gegner vom vernetzen und er würde mir rechts vorschlagen eine cirkuläre keratotomie zu machen...kostet ja auch nur 1790euro und am ende ist es wie links???...wie ihr seht/liest dreh ich mich mal wieder im kreis...leider gibt es ja auch bezüglich der op vom dr.krumeichs wenig oder keine erfahrungsberichte:()

grüsse christian
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by Dom »

Hi Christian!
eine wirklich verfahrene Situation. Hast Du schon einen kompletten "Kassensturz" Deiner Situation gemacht? Was würde Dir die TLKP bringen, was können Dir die Ärzte garantieren , was sind Deine Erwartungen,...
Letztendlich hast Du eine SIcherheit: die Kasse zahlt die Transplantation, ... hurra,...

CU Dom, der im ähnlichen Entscheidungsprozess hängt
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Chrille
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Re: An Vernetze: Veränderung nach der OP ?

Post by Chrille »

na was sind meine erwartungen...ich sehe rechts ohne linse ca.15prozent und mit linse ca.60prozent...ausserdem kann ich die linse auch nicht mehr sooo gut vertragen.
Die erwartungen lauten...besseres sehen,eine bessere verträglichkeit der linse und stoppen des kk...realistisch oder nur ein traum?...aber ich kann ja leider keine erfahrungsberichte vom ckt lesen...und tlkp wäre der nächste schritt...also wenn ckt nicht mehr geht.