Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

treffen im raum osnabrück-ruhrgebiet

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Chrille
-
Beiträge: 68
Registriert: 2011-10-08, 10:49
KC-Erfahrung/Experience: -

treffen im raum osnabrück-ruhrgebiet

Beitrag von Chrille »

versuche noch einmal den versuch ein treffen auf die beine zu stellen.Beschäftige mich seit ein paar wochen intensiver hier mit der seite
und werde dem zu folge auch schneller antworten können:)

Also wenn ihr betroffen seit und aus dem raum osnabrück oder dem ruhrgebiet kommt(ich selber wohne in der grafschaft bentheim)...würde
aber ein stück mit dem auto fahren wollen.

grüsse christian
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Tim_OS_78
Administrator/in
Beiträge: 779
Registriert: 2003-06-03, 21:48
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Been thanked: 2 times

Re: treffen im raum osnabrück-ruhrgebiet

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Christian,

ich wäre dabei. Allerdings sollte das dann langfristig geplant sein und ich wäre natürlich für Osnabrück. Kein KCler fährt schließlich lange Strecken bei Dunkelheit gerne.

VG
Tim
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LBH49
-
Beiträge: 52
Registriert: 2007-02-03, 17:02
KC-Erfahrung/Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: treffen im raum osnabrück-ruhrgebiet

Beitrag von LBH49 »

Hallo Christian,

ich wäre auch dabei und schlage jetzt schon vor, dass Du 2 oder 3 Termine - vielleicht im Janaur/Februar?? - anbietest.

Frdl. Gruß

Ludwig
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Chrille
-
Beiträge: 68
Registriert: 2011-10-08, 10:49
KC-Erfahrung/Experience: -

Re: treffen im raum osnabrück-ruhrgebiet

Beitrag von Chrille »

mein notebook hatte sich dann verabschiedet und ich musste mir ein neues kaufen...deshalb kann ich nun auch erst jetzt antworten.Denke auch das eine langfristige planung sinnvoll wäre und hoffentlich melden sich noch einige kk patienten.Ich sage dann demnächst bescheid und gebe euch ein paar vorschläge bzw termine für den januar oder februar.

grüsse christian
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