Anfängerfragen zu Keratokonus: Mache mir Sorgen...

[sepp]

Letztes Jahr wurde bei mir KK diagnostiziert.

Der Weg dahin ähnlich wie bei vielen Posts im Forum.
Unscharfes Sehen dann Gang zum Augenarzt. Augenarzt sagt alles sei OK. Da Schwankungen in der Sehfähigkeit schließt er auf stressbedingte Symthome.
Dann zum Optiker wg. neuer Brille. Optiker sagt, irgendwas ist nicht in Ordnung. Er kann das "ausgefranzte" Bild/Zahlen nicht korrigieren. Schickt mich erneut zum AA.
Bin dann zu nächsten AA gegangen, der hat seine Tests gemacht, kommt zur Diagnose "evtl KK" und schickt mit ins UNI Klinikum "Rechts der Isar" (Prof. Lohmann).
Dieser hat dann KK am rechten Auge im fortgeschrittenen Stadium und am linke im Anfangsatadium festgestellt. Er sagte KK Verlauf sei nicht vorhersehbar.

Als Behandlung schlug er Crosslinking am rechten Auge vor, das zum "Einfrieren" des Status Quos führt.

Habe dann allerdings nichts mehr unternommen, bemerke aber mittlerweile eine Verschlechterung der Sehleistung, auf beiden Augen.

Frage:

Ist es sinnvoll sich nochmal in einer anderen Augenklinik eine Diagnose geben zu lassen ? Wenn ja, wo (Experte) ??
Ist Crosslinking gefährlich bzw. hält es wirklich die Verschlechterung auf oder gibt es noch etwas besseres ?
Oder soll man gar nichts machen ?

Danke vorab für eure Antworten.

[Pete]

Frage:
Ist es sinnvoll sich nochmal in einer anderen Augenklinik eine Diagnose geben zu lassen ?
Wenn ja, wo (Experte) ??
Ist Crosslinking gefährlich bzw. hält es wirklich die Verschlechterung auf oder gibt es noch etwas besseres ?
Oder soll man gar nichts machen ?

zu 1) Denke mal der Diagnose kannst du schon Vertrauen schenken, wenn entsprechende Untersuchungen gemacht wurden, wovon ich jetzt mal ausgehe.

zu 2) Oben in der Leiste des Forums ist nen Link "Adressen" da kannst du suchen bzw. lese dich hier am besten durchs Forum.

zu 3) Gefährlich würde ich das nicht nennen, ein Restrisiko besteht halt bei jeder OP die durchgeführt wird. Auch hier lese am besten mal quer durchs Forum in der Rubrik "Vernetzungen" findet man mittlerweile schon einige Erfahrungsberichte so sammelst du gleichzeitig auch Infos die dich in Zukunft interessieren werden. Ob die Vernetzung in allen Fällen das voranschreiten des KK stoppt oder verlangsamt kann man wohl derzeit noch nicht sagen, die Methode steckt noch in den "Kinderschuhen" somit sind noch keine Studien verfügbar die dies ausreichend belegen können.

zu 4) Wenn du dich nicht zu ner Vernetzung entschliesst solltest du zumindest in Zukunft zu Kontrolluntersuchungen gehen um die weitere Entwicklung beobachten zu können.

[sepp]

Danke dir für deine Antwort.

Ich habe jetzt für September nochmal einen Termin zur Untersuchung ausgemacht.
Dann wird man sehen, ob und wie sich der KK seit 1 Jahr entwickelt hat.

[Timo1983]

Vor Jahren bei der Musterung entdeckt..genauer gesagt dann beim örtlichen Augenarzr..Kerattokonus..ja dann auch Linsen bekomme die hab ich nich vrertragen bzw kam damit nicht klarmit der ganzen Handhabung..hab sie wieder abgegeben, Augenarzt meinte ja es is ja nioch genug Sehkraft vorhanden.

Jetzt sind ein paar Jährchen vergangen. Hab meine Ausbildung gemacht und meine Eltern und Bekannten drängen darauf das ich was machen soll. Die Problemenatik das ich jetzt nach der Ausbildung eine neue Arbeitsstelle gefunden habe is nich uneheblich

Bin schon gut informiert hab viele Interneseiten gelesen auch was das Crosslinking angeht

Bin jetzt 27 Jahre alt und komme aus der Nähe von Münster, wo auch das refraktive Zentrum gibt aber auch die Uniklinik, mein Augenarzrt am Ort möchte ichnich mehr hin aufgrund vieler schlechter Erfahrungen.

Ich bin einfach noch so jung aber irgendwie muss ich was machen.
Es belastet mich doch sehr.

Da ich ja ohne Brille fahre kann ich die Auflage Brille ja nich einhalten, das hat mich bereits 1x 25 EUR Verwarngeld gekostet.

Ich weiss auch nicht...

[Riesenbabymutti]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin ganz neu hier. Ersteinmal ein paar Eckdaten zu mir.
Ich bin weiblich, 29 Jahre alt und Mutti von einem 7 Monate alten Baby.
Ich bin schon laaaange Kurzsichtig. Über 10 Jahre habe ich harte Kontaktlinsen getragen, bis ich vor knapp 3 Jahren plötzlich nicht mehr mit denen zurechtkam. Als ich 15 war, hatte ich einen Augenvirus, von dem meine Augen ziemlich stark angegriffen wurden..
Vor ein paar Wochen hatte ich dann einen Termin in Hannover zu einem Infogespräch für eine Laser-OP. Ich hatte meine Brille einfach nur noch satt und wollte endlich wieder ohne dieses Gestell gucken können. Die Augen wurden vermessen und untersucht und wir machten einen Termin für die OP am 9.9. aus! Voller Vorfreude konnte ich die Zeit gar nicht mehr abwarten.... Bis Samstag. Da rief mich dann die operierende Ärztin an und meinte, sie hätte sich schonmal meine Unterlagen angesehen und müsse mir leider mitteilen, dass die OP doch nicht möglich bei mir ist... Ich
Tja, da erzählte sie mir dann von der Diagnose und fragte, ob ich denn nicht in augenärztlicher Behandlung sei, warum das denn noch nicht diagnostiziert wurde... Doch, war ich. Grade eine Woche vorher war ich im Bundeswehrkrankenhaus und habe lediglich ein neues Brillenrezept bekommen. Zivil war ich auch bei einer Augenärztin, der kam es nur komisch vor, dass meine Augen immer noch um so viel schlechter werden....
Und jetzt sitz ich hier und weiß gar nicht, was ich machen soll! Die, die mir von der Diagnose erzählte, sagte, dass man das nur aufhalten, aber nicht verbessern kann....? Ich musste das erstmal verdauen und muss zugeben, dass ich noch nicht wirklich viel recherchiert habe. Zudem hab ich dazu momentan gar nicht wirklich die Kraft, da mein Baby grade wahnsinnig viel Aufmerksamkeit in Anspruch nimmt.
Ich habe mir schon einen Termin bei meiner Ärztin geben lassen. Die wird mich dann ja wohl weiter überweisen. Ich wüsste jetzt gar nicht, wo ich anfangen sollte....
Kann mir hier jemand gut zureden?
Ich weiß z.B. auch noch gar nicht, wie "schlimm" das bei mir ist. Ich kann ja mal meine Werte von meinen Kontaktlinsen hier aufschreiben. Vielleicht kann damit ja jemand was anfangen....?

Links: BC 7.50 DIA 9.80 SPH -3.75
Rechts: BC 7.60 DIA 9.80 SPH -3.25

Ich danke euch schon vielmals im Vorraus
LG, Sabine

[AGrec]

Nachdem ich von langjährigem Auslandaufenthalt nach DEU zurückkehrte diagnostizierte mir mein neuer Augenarzt in Berlin beim ersten Besuch KK. Ein halbes Jahr später war ich soweit orientiert Termine bei Fachärzten in Frankfurt (Uni Klinik) und Köln (Augenklinik am Neumarkt) wahrzunehmen. Diagnose übereinstimmend: KK mit Empfehlung zum CCL. Auch Augenwerte waren soweit übereinstimmend festgestellt worden. Nach nun weiteren sechs Monaten Kontrolluntersuchung (nur Köln), ob sich Werte verschlechtert haben. Werte sind gleich geblieben, zeitlicher Abstand sechs Monate wohl aber auch von mir sehr kurz terminiert. Es empfiehlt sich mdst. neun Monate Abstand um Entwicklung erkennen zu können.

Einige Fragen, die hier im Forum aufkamen, konnte ich für mich klären:
- bei CCL OP würde Krankschreibung durch Klinik erfolgen,
- Schmerzmittel (mehr als ASS) würden durch Klinik verschrieben werden;
- es würde eine Verbandslinse angelegt werden;
- nach OP kein stationärer Aufenthalt über Nacht;
- Nachuntersuchungen 1,3,7. Tag in Klinik; danach beim Augenarzt; Nachsorgeuntersuchungen strecken sich über sechs Monate hin;
- Terminvereinbarung für OP mit vier Wochen Vorlauf;

Einteilung in Klassifizierung I-IV stand man mit Skepsis gegenüber, auf meine Frage hin wurde mein linkes Auge in II eingestuft; sehe ich als Anhaltswert;
die Stärken meiner Hornhaut sind am stärker betroffenen Auge: 521 und am weniger stark betroffenen Auge: 557. Es wurde bestätigt, dass CCL nur bei Werten über 400 vorgenommen werden sollte. Bei Werten über 500 könne die Hornhaut noch abgeschliffen werden um die Verkrümmungsabstände ("Berge und Täler") in sich zu verkürzen. Dies könnte sodann sogar zu einer Verbesserung des Visus führen ;

Bei der Kontrolluntersuchung wurden auch wieder Augenwerte gemessen mit Sehtest. Die Werte "paßten" dieses Mal überhaupt nicht zu den vorherigen Werten. Schon beim Sehtest hatte ich wie immer das Problem eindeutige Angaben zu machen. Ich sagte noch: wenn ich aus einem etwas anderen Winkel durch die Linse schaue komme ich zu einer ganz anderen Sichtschärfe.

Bei der Besprechung der Sehtestergebnisse sagte der doc dann auch, dass dies bei KK nicht untypisch sei bzw. - so verstehe ich es - den KK ja gerade typisch macht. Denn wenn die Hornhaut unregelmäßig gekrümmt ist ergibt sich doch logischer Weise je nach Winkelperspektive eine andere Schärfe. Man müßte um die Vergleichbarkeit der Sehtest zu gewährleisten sicher stellen, dass der Patient jeweils aus dem selben Augenwinkel den Sehtest vornimmt. Und das ist aus meiner Sicht nicht möglich. Die Werte meiner Brille (habe ich seit drei Jahren) sind für meine Arbeit vollkommen ausreichend. Ich hätte gerne eine neue Brille (wegen Gestellt) weiß nun aber nicht wegen der obigen Problematik der "richtigen" Werte ob sich das lohnt eine Brille zu kaufen wenn die Werte nicht eindeutig zu ermitteln sind. Ich rechne ja insgeheim mit einer CCL OP in sechs Monate oder so, zumal ich bald wieder für länger ins Ausland gehen werden und auf der sicheren Seite sein möchte.

Ich fühle mich bei beiden Ärzten gut aufgehoben, bin froh, dass beide der gleichen Meinung sind und werde wohl bei dem mehr in meiner Nähe praktizierenden in CCL Behandlung bleiben. Die bisherigen Untersuchungen wurden von der PKV und Beihilfe zu 100% übernommen.

[Günter]

Hallo,

wenn bei Dir keine Eindeutigen Brillenwerte mit dem Standardverfahren ermittelt werden können, könntest Du es mal mit iScription versuchen.
Weil bei iScription an Lichtbrechungsprofil des Auges gemessen wird, so das auch Differenzen im Brechungsindex im Auge ermittelt werden können.
Und der Clou dabei ist, das dann auch noch entsprechende Gläser berechnet und Vorgeschlagen werden.

[Xalgun]

Hallo

Ich komme aus der Nähe von Oldenburg. Seit einiger Zeit ist mir aufgefallen das ich auf dem linken Auge "doppelt" sehe. Das merke ich vor allem wenn es etwas dunkler ist und das worauf ich schaue sehr Kontrastreich ist. Gutes Beispiel sind die Weser-Ems Busse die zwischen Wildeshausen und Oldenbrug fahren (bin Pendler). Die Linie und das Ziel sind in leuchtend orange.

Gerade morgens und abends wenn es dunkler ist und ich nur mit dem linken Auge darauf schaue sehe ich den Text doppelt, quasi eine Spiegelung die sich über die Schrift legt. Desto weiter entfernt ein solches Objekt ist desto weiter entfernt ist die Spiegelung vom "original" entfernt, relativ nahe dran merke ich das kaum.

Ich war bei 2 Augenärzten die beide sagten es könne einfach eine Sehrkaftschwankung sein, und das ich nochmal zum Optiker solle um eine neue Brille zu holen eventuell. Ich habe es dabei beruhen und vor 1,5 Jahren eine neue Brille geholt, Sehkraft hatte sich verschlechtert. Jetzt ist vor kurzem meine Brille kaputt gegangen und beim optiker wurde festgestellt das sich meine Augen wieder verschlechtern haben (beide um -0,5 dp auf -1,75 ca)

Da ist mir auch dieses doppelt sehen auf einem Auge bewusst geworden und ich habe im Internet gesucht. Ich bin nun auf Keratokonus gestoßen und finde das meine Symptome schon darauf passen könnten.

Ich möchte mich nun direkt darauf untersuchen lassen, die Frage ist nur bei welchem Arzt? Ich habe gelesen das es wohl viele Augenärzte gibt die das nicht erkennen bzw. die Erkrankung selbst nicht kennen?


Ich habe heute einen Termin bei Herrn Dr. Heitmann in Oldenburg, bei ihm war ich zuvor und fühle mich auch durchaus gut aufgehoben. Ich weiß aber nicht ob er diese Erkrankung kennt, untersucht hatte er letztes Mal das Auge, auch mit Tropen. Die Hornhaut hat er aber nicht speziell untersucht.

Wie spreche ich ihn am besten darauf an heute? Welche Untersuchung wäre denn das Mittel zur Wahl?

[ger964pl]

hallo,
ich merkte im März das ich eine neue Brille brauchte, wo mein optiker ebenfalls ne keratograghie durchführte, nach der mir mein optiker empfahl meine hornhautverkrümmung vom augenarzt abklären zu lassen, übrigens verschlechterte sich meine sehleistung von ca. +2 auf +5 in einem zeitraum von 4 jahren.
Als ich mich nun bei dem in meinen ort ansässigen Augenarzt vorstellte, bekam ich zu hören das sie als Ärztin studiert habe, und das ein Augenoptiker nur ne berufsausbildung absolviert habe.
wozu ich zu einen hinzufügen kann dass sie nicht mit einen keratographen ausgestattet ist, zum anderen erklärte sie dass auge gesund sei, und das die hornhautverkrümmung angeboren sei.

weshalb ich mich nun, aufgrund des verlorenen vertrauens bei einen anderen augenarzt vorstellen werde.

ps.: kännte jemand etwas zu meinen keratographien sagen

[Pete]

Ich möchte mich nun direkt darauf untersuchen lassen, die Frage ist nur bei welchem Arzt? Ich habe gelesen das es wohl viele Augenärzte gibt die das nicht erkennen bzw. die Erkrankung selbst nicht kennen?

Oben in der Leiste findest du unter "Adressen" ein Verzeichnis mit Ärzten, die User hier in einer Datenbank angelegt haben. Nutze am besten "Behandler nach Entfernung" und dann -Fachgebiet- "Arztpraxis".

Ich habe gelesen das es wohl viele Augenärzte gibt die das nicht erkennen bzw. die Erkrankung selbst nicht kennen?

Stimmt das liest man hier immer wieder mal, zumindest ist mir das beim durchstöbern des Forums auch aufgefallen. Ob das jetzt die Regel oder Ausnahme ist kann ich dir auch nicht beantworten.
Mein Augenarzt bspw. hat das bei mir gsd sofort erkannt obwohl ich noch in einem Anfangsstadium bin/war und mich dann sofort zur einer genauren Diagnose in eine Augenklinik überwiesen. Würde mal behaupten das es im Idealfall so laufen sollte.

Die Hornhaut hat er aber nicht speziell untersucht...Welche Untersuchung wäre denn das Mittel zur Wahl?

Bei mir wurde die erste Diagnose vom AA allein mit Hilfe der Spaltlampe und einem Vergrößerungsglas (meine zumindest das war eins) gestellt.
Danach wurde im Krankenhaus eine Hornhauttopographie und eine Hornhautdickenmessung (Pachymetrie) durchgeführt welche dann die Vermutung meines AA bestätigt haben. Meines Wissens als Laie sind die drei (Spaltlampenuntersuchung/Topographie/Pachymetrie) das "Mittel der Wahl" zu einer vollständigen Diagnose.
Spreche doch deinen AA direkt mal auf Keratokonus an, ob er schon davon gehört hat und ob er dir etwas dazu sagen kann, dann wirst du auch schnell merken ob er Ahnung davon hat.

[Klara1993]

Hallo!

Ich habe mich eben in diesem Forum registriert, da mir vor wenigen Wochen die Diagnose "Keratokonus" ärztlich bestätigt wurde. Zum Besuch beim Augenarzt kam es, als ich während einer Migräne-Attacke eine der Entspannung der Augen dienende Augen-Gymnastik durchführte, die sich bei meinen Kopfschmerzanfällen manchmal als entlastend erweist. Als ich wechselweise mit dem rechten und dem linken Auge sah, stellt ich erstmals fest, dass ich auf dem linken Auge etwas unschärfer sehe als auf dem anderen. Ich befragt einige Freundinnen, ob bei ihnen ebenfalls Unterschiede der Sehschärfe der jeweiligen Augen vorhanden seien und manche von ihnen bejahten dies. Allerdings schien es mir doch zu eigenartig, so dass ich zuerst den Allgemeinarzt und anschließend mit einer Überweisung den Augenarzt aufsuchte. Er unternahm allerlei Untersuchungen und kam zu keinem Befund. Da meine Sehschwäche auf dem linken Auge aber existierte, überwies er mich zu einer Augenklinik in Kiel. Dort wurden die Augenuntersuchungen wiederholt, aber zusätzlich eine Hornhaut-Topographie veranlasst. Das Ergebnis erreichte much einige Tage später... Abgesehen vom beidseitigen Keratokonus gab es keinerlei Auffälligkeiten. Diverse Brillengläser wurden erprobt, blieben aber leider ohne Erfolg.

Zuerst hatte ich eine enorme Angst, dass sich meine Sehschärfe in der nächsten Zeit so dermaßen verschlechtern könnte, dass ich weder lesen, noch schreiben, noch musizieren könnte. Ich erfuhr jedoch, dass bei einer kontinuierlich fortschreitenden Ausprägung der Sehschwäche Hornhauttransplantationen angesetzt würden, die im Allgemeinen auch recht brilliante Resultate lieferten.

Dennoch erfasste mich beim Recherchieren im Internet die Angst, ich könne außerdem an einem anderen genetisch bedingten Syndrom, wie z. B. dem Marfan-Syndrom, leiden, bei dem man ohne therapeutische Maßnahmen lediglich eine Lebenserwartung von ca. 30 bis 40 Jahren zu erwarten hat. Das wäre so furchtbar. Ich will ja wirklich nicht klagen, aber ich bin doch ziemlich entsetzt, als ich das eben fand: http://www.portal-der-augenmedizin.de/a ... konus.html Okay, sicher wird man mir raten, meinen Allgemeinarzt mal auf diesen Verdacht anzusprechen, aber mir geht es gerade total mies. Vielleicht wollte ich das auch einfach akut mal loswerden und hoffe, Euch damit nicht belästigt zu haben...

Viele Grüße

Klara

[sabine s.]

hallo klara,
herzlich willkommen hier bei uns.
also, das mit dem marfan-syndrom kannst du sicher ganz schnell vergessen. ich denke, das hätte man schon früher bemerkt, wenn du diese doch sehr seltene krankheit hättest.
ich würde mich stattdessen nur auf die augen konzentrieren.
daß eine hornhauttransplantation "brillante" ergebenisse erzielen kann, kann ich leider nicht bestätigen und in der regel ist es so, daß die ergebnisse zwar brauchbar, aber nicht exorbitant gut sind, denn in den meisten fällen ist nach der transplantation eine versorgung mit kontaktlinsen, und/oder brille, nach wie vor nötig.
es gibt hier im forum eine umfrage über langzeiterfolge von keratoplastik.
eine transplantion sollte IMMER die letzte aller möglichkeiten sein, denn das ist eben die "radikalste" therapie und außerdem nicht frei von risiken.
transplantieren sollte man erst dann, wenn nichts, aber auch gar nichts anderes mehr hilft, denn ist die eigene hornhaut erst mal weg, dann kann man nichts mehr rückgängig machen.
es gibt viele andere methoden, die wirkungsvoll sind und bei denen dir nicht die eigene hornhaut genommen wird.
mit einem visus von 80% kommt eine transplantation auch sicher sowieso nicht in frage.
ich würde es erst mal mit einer vernetzung versuchen, bzw. mit harten kontaklinsen ect. pp.
grüßle
sabine

[Dieter W.]

Hallo Klara,

ich hab mir gerade den Artikel durchgelesen.
Erschreckend, wie unqualifiziert der Inhalt ist. Auf dieser Seite erwartet man Fachkenntnisse, die eindeutig fehlen.
Der Artikel wurde angeblich September 2009 aktualiesiert - ich frage mich an welchem Punkt.

Nimm dir viel Zeit und lies ausführlich in diesem Forum, dann hast wesentlich mehr Informationen, die qualifizierter und aktueller sind.

Gruß Dieter

[Klara1993]

Ich danke Euch für Eure schnellen Antworten. Das heißt, es gibt durchaus auch Fälle von Keratokonus, bei denen die krankhaften Hornhautveränderungen OHNE eine weitere genetische Störung auftreten? Keratokonus reduziert als Einzeldiagnose nicht die Lebenserwartung, oder? Und soweit ich weiß, führt dieser Prozess auch nicht zur Erblindung? Vielen Dank.

[sabine s.]

hallo klara,

NEIN! keratokonus verringert NICHT die lebenserwartung. und kc tritt oft als einzelerscheinung auf, wobei es durchaus vorkommt, daß viele mit kc allergien oder/und neurodermitis haben.
ich kenne aber nicht wenige die haben einfach bloß kc und sind sonst "pumperlgsund"
und blind wird man davon auch nicht. das auge ansich ist ja in ordnung, es ist ja "nur" die hornhaut, die nicht stimmt.
kannst also ganz beruhigt sein.
grüßle
sabine

[andreas]

Hallo Klara,

wahrscheinlich haben Menschen mit Keratokonus sogar eine höhere Lebenserwartung?! Das ist ja fast schon eine philosophische Frage, bei der nicht nur die rein medizinischen Aspekte eine Rolle spielen....

Schließlich setzen wir uns mehr mit dem Thema "gesund Leben" auseinander. Leben mit weniger Stress, denn Stress hat einen negativen Einfluss auf die Entwicklung des Keratokonus. Das vermindert allgemein das Risiko anderer Krankheiten.

Wir haben mehr Abwechslung, sehen die Umwelt, Partner und Freunde nicht so langweilig wie Normalsichtige - wir haben in der Nacht viel mehr Sterne, mehrere Monde....; am Tag ist der Effekt leider kleiner, aber nun ja...

Wir fahren viel sicherer im Straßenverkehr, da wir viel seltener, aufmerksamer und langsamer fahren als "Normalos" und zusätzlich ja die Start-/Stopp-Signale mehrfach sehen.

Und es heißt ja auch, dass Menschen mit Keratokonus einen höheren IQ haben, sicher ein Vorteil im neuzeitlichen-evolutionären Wettbewerb. Es gab mal eine Diskussion zu dem Thema hier im Forum.

Es gibt sicher noch mehr positive Aspekte - ich habe jedenfalls in den nun fast 40 Jahren mit Keratokonus oft erlebt, dass es sehr angenehm ist nicht alles, bzw. alle richtig scharf sehen zu wollen. Da bleibt mehr "Raum" für Phantasie.

Mein Tipp: Hol dir so viele detaillierte medizinische Informationen über den Zustand deiner Hornhaut und deiner Augen im Allgemeinen - möglichst nicht nur von einem Arzt. Dann diskutiere diese Informationen mit mindestens einem Optiker (mit KC-Erfahrung), mindestens einem Augenarzt (mit KC-Erfahrung) und anderen Betroffenen hier im Forum. Lies viele Berichte von Betroffenen hier im Forum.

Dann kannst du nach einiger Zeit entscheiden, was für dich in der Zukunft am besten ist: erstmal nix machen / Brille / Kontaktlinsen / Vernetzung / OP .......

Gruß, Andreas

[Hans-J. Hirche]

Hallo Klara,
da bist Du aber bei Deiner Suche nach Informationen zielsicher direkt auf eine "blöde" Webseite zum Thema Keratokonus gestoßen.

Hier in diesem Forum wurden Dir ja schon viele Tipps und HInweise gegeben daher einfach ein paar Erfahrungen zum "trösten"...

Die Welt ist auch mit Keratokonus weiterhin bunt.
Du wirst durch den Keratokonus nicht erblinden.
Gut angepasste Kontaktlinsen (formstabil, hochsauerstoffdurchlässig) kann man auch gut tragen - sogar nach einiger Zeit über den ganzen Tag vom Aufstehen bis zum "In's Bett" gehen.
Es entwickeln sich Methoden der Behandlung des Keratokonus - z.B. die Quervernetzung / Crosslinking - Also durchaus möglich, daß es künftig noch viel bessere Methoden gibt als heute

Wichtig ist aber in jedem Fall, daß Du einen guten Augenarzt hast dem Du vertraust und der Dich gut berät. Genau so wichtig ist es, daß Du einen Kontaktlinsenanpasser findest, der Keratokonuslinsen anpassen kann, sofern diese bei Dir schon notwendig sind. Das Anpassen dieser Linsen ist nicht so einfach und viele Optiker haben hier zu wenig Erfahrung.

Ebenso solltest Du bei Gesprächen zu einer Möglchen Behandlung des Keratokonus z.B. über Kontaktlinsen oder eventuell die Quervernetzung / Crosslinking die Kostenübernahme der Krankenkasse ansprechen. Kontaktlinsen werden nur nach gewissen Erkrankungsparametern von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Bei der Quervernetzung / dem Crosslinking ist es leider so daß es sich zur zeit nicht um eine etablierte Methode handelt. Daher zahlen hier die meisten Krankenkassen diese Behandlung nicht und nur wenige Krankenkassen beteiligen sich hier an den Kosten.

In dem Forum findest Du oben im Menu den Punkt Adressen. Die User des Forums haben diese Datenbank mit Leben gefüllt und hier wirst Du - sofern Du noch nicht fündig geworden bist - einen Augenarzt wie auch Kontaktlinsenanpasser in Deiner Nähe finden.

Ansonsten, Du kannst weiterhin ruhig nach vorne Dein Leben planen, mit Freunden chillen usw.
Der Keratokonus wird Dich hierbei zwar begleiten, aber es wird sich alles einspielen.

[Klara1993]

Hallo!

Ich danke Euch nochmals für Eure informativen Zuschriften. Sie konnten meine Befürchtungen bezüglich des Marfan-Syndroms tatsächlich weitgehend vertreiben! Außerdem habe ich selbst noch einmal im Internet recherchiert und auf die Seriosität der jeweiligen Seiten geachtet.

Auf http://www.unimedizin-mainz.de/keratoko ... logie.html steht, dass es eine gesicherte wissenschaftliche Erkenntnis sei, dass das häufige und extreme Augenreiben die Entstehung von Keratokonus hervorrufen bzw. begünstigen könne. Wegen meiner ziemlich regulären Migräneanfälle rieb ich in der Vergangenheit tatsächlich sehr oft und intensiv meine Augen, so enorm, dass ich teilweise die Fingerknochen in die Augen presste, mehr auf der linken Seite, auf der jetzt meine Sehschwäche zuerst in Erscheinung tritt, weil von der Migräne zumeist die Region um dieses Auge betroffen war... In meiner Familie gibt es dagegen keinen einzigen (bekannten) Fall von Keratokonus. Ich hoffe, ich stelle nicht zu viele Fragen, aber was mich angesichts dessen noch einmal interessiert ist, ob bei der Genese des Keratokonus IMMER eine genetische Komponente eine Rolle spielen muss. Vielen Dank!

Liebe Grüße
Klara

[sabine s.]

hallo klara
soweit ich weiß, muß nicht IMMER der genetische faktor eine rolle spielen.
allerdings KANN es halt sein, daß du deinen kc weitervererbst.
es ist aber auch so, daß man KC früher noch gar nicht als solches feststellen konnte und wenn wir unsere eltern und großeltern, oder gar noch urgroßéltern fragen, dann sagen die halt, daß die oder jener schlecht gesehen hat, oder kurzsichtig gewesen war o.ä.
ich denke aber, es spielt für uns, die wir das haben, eh keine rolle ob wir den geerbt haben oder nicht. wir HABEN ihn nun mal und können auch nichts dagegen tun ihn weiter zu vererben.
ich hab ihn zum teil an meine kinder weitergegeben...........das ist blöd, aber nicht zu ändern,
alles gute
grüßle
sabine

[Schwalbenprinz]

Hallo...

ALso bei mir wurde vor gut 4 Monaten der KK festgestellt. Dort wurde mir gleich gesagt es sei nicht weiter schlimm dies könnte man mit CL beheben. Nun ich dann zum Optiker welchen ich vom Augenarzt empfohlen bekomen habe.

Dort wurden dann Untersuchungen gemacht, Messlinsen bestellt um alles zu bestimmen. Dann musste ich erst einmal ca. 8 Wochen warten bis sich was tat, angeblich hat die AOK da rumgeschlampt. Mein Onkel arbeitet jedoch da dem habe ich dann Bescheid gegeben, er stellte dann fest das seitens des Optiker NIE etwas bei der AOK einging. Naja...nun ging alles relativ schnell und ich habe die CL.

Erst einmal kann ich mich nur sehr schwer daran gewöhnen (habe sie nun ca. 1 Woche) und muss feststellen das die CL für das rechte Auge gar nix bringt. Dachte erst okay das Auge muss sich dran gewöhnen, aber ich merke wenn ich die linke einsetze gleich den drastischen Unterscheid. Dieses merke ich am rechten Auge leider nicht....

Jetzt habe ich im Netz gelesen das einige von den Linsen abraten, weil es irgw. nicht mehr geht dann muss transplantiert werden und davon halten einige nichts...

Was soll ich nun machen? ? Termin beim Optiker steht wegn Kontrolle kann janicht nromal sein das die eine Linse nichts bringt...

Soll ich mir eine weitere Meinung einmal einholen? ?

Weiss echt nicht mehr weiter...immer was anderes..

Das schlimmste ist das ich immer Busfahrer werden wollte und ausgerechnet nun ICH was mit den Augen haben muss...alles scheisse...

Kurz noch zu meiner Person. Bin 22 und komme aus Neuss nähe Düsseldorf.

Freue mich über Antworten...

Lieben Gruß,

Sven

[Hans-J. Hirche]

Hallo Sven,
betreffend der LInsen und auch der subjektiven Sehleistung würde ich mich an Deinen Optiker wenden. Es ist nicht unnormal, das man mehrere Linsenanpassungen benötigt, bis die optimale Passform der Linsen erreicht wird.

Betreffend der beruflichen Personenbeförderung solltest Du Dich bei Deinem Augenarzt informieren und hören, was er dazu sagt. Ich bin mir nicht sicher, ob dieser berufliche Weg Dir aufgrund des Keratokonus nicht mehr möglich ist.

Des weiteren wirst Du hier in dem Forum sicher Antworten auf Deine Fragen finden.

[Alb-Maulwurf]

Soweit ich weiß brauchst du für den Personenbefürderungsschein (den du ja als Busfahrer brauchst), sowie LKW-Führerschein bei normalem Gesichtsfeld und Farbsehen mind. 75% sehleistung - beim Auto sinds "nur" 50% (Meine ich irgendwann irgendwo gelesen zu haben).

Jetzt habe ich im Netz gelesen das einige von den Linsen abraten, weil es irgw. nicht mehr geht dann muss transplantiert werden und davon halten einige nichts...

Die Transplantation hat aber nichts mit den LInsen zu tun... Es ist nicht so, dass sich deine Augen, wenn du Linsen trägst garantiert so weit verschlechtern dass du irgendwann eine OP brauchst... Aber natürlich halten die Linsen ein Fortschreiten der Krankheit auch nicht auf - sie sind lediglich ein Hilfsmittel um die Momentansituation zu verbessern.

Egal was kommt: Erstmal Ruhe bewahren, Berufe nicht abschreiben, informieren, probieren, mehrere Kontaktlinseninstitute ausprobieren, mehrere Ärzte konsultieren, ...

Das schlimmste ist das ich immer Busfahrer werden wollte und ausgerechnet nun ICH was mit den Augen haben muss...alles scheisse...

Hättest du lieber Krebs?

[Klara1993]

Lieber Sven,

ich persönlich bin der Meinung, dass es niemals falsch ist, sich eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Das gilt insbesondere dann, wenn es sich um eine wichtige oder auch riskante Fragestellung handelt. Bevor ich mir harte Kontaktlinsen einsetzen ließe, würde ich zunächst einen zweiten Augenspezialisten konsultieren, ihn auf etwaige Gefahren und Destruktivitäten befragen, auch nach effektiven Alternativen. Gleiches ist für mich bei der Frage nach einer Korneatransplantation gültig.

Bei mir wurde auch erst vor wenigen Monaten die Diagnose des Keratokonus' getroffen. Seitdem habe ich beinahe passioniert recherchiert, wobei ich auf eine professionelle Seite gestoßen bin, in der mitgeteilt wurde, dass es wissenschaftlich gesichert sei, dass der Keratokonus seine Ursache auch in persistierenden mechanischen Reizen, wie bspw. intensives Augenreiben über Jahre hinweg, haben könne. Eine genetische Determination ist NICHT immer ersichtlich, weil es auch Fälle gibt, in denen kein bekanntes Familienmitglied vom Keratokonus betroffen ist außer dem erkrankten Patienten selbst. Auch allergische Reaktionen mit Juckreiz können vermutlich die Neigung verstärken, sich die Augen entlastend zu reiben, weshalb vielleicht aus diesem Grunde bei manchen Patienten mit Keratokonus auch diverse Allergien beobachtet werden.

Ich würde Dir einfach empfehlen, was ich selber zur Eigentherapie des Keratokonus' mache:

- Augenreiben und andere mechanische Reize des Auges gänzlich vermeiden
- viel Mineralwasser trinken
- ausreichend Carotinoide (wie z. B. Beta-Carotin etc.) konsumieren

Carotinoide haben offensichtlich vielfältige positive Wirkungen aufs Auge. Manche helfen z. B., dem grauen Star und der altersbedingten Makula-Degeneration vorzubeugen, andere verhindern das Entstehen einer Keratomalazie usw.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße

Klara

[mane72]

Also ehrlich gesagt würde ich so schnell wie möglich die Vernetzung durchführen lassen und nicht lange vergleichen. Ich war selber in München bei Dr Lohmann in Behandlung und meine Hornhaut wurde am 18.8.2011 vernetzt. Schmerzen nach der OP sind zwar unangenehm aber auszuhalten ,ist eigentlich mehr ein Kratzen der Verbandslinse. Nach 3 Tagen wurde die Verbandslinse entfernt und das Kratzen war vorbei. Das einzige was nervig ist ,ist die erhöhte Empfindlichkeit gegen Licht.Dauerte bei mit fast 3 Monate bis ich wieder gegen das Licht ( ohne Sonnenbrille ) sehen konnte.

Die Kosten für die Vernetzung mußt du mit grosser Sicherheit selber zahlen ,waren bei mir ca 500€ + ca 100€ für Nachsorgeuntersuchungen.

Sollte sich die Krankenkasse weigern die Kosten zu übernehmen und du hast einen Rechtschutz oder bist bei einer Gewerkschaft dabei mache eine Sozialklage um deine Kosten von der Krankenkasse ersetzt zu bekommen. Jetzt ist es so das die Behandlung "Crosslinking " nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen dabei ist und man die Kosten selber tragen muß.
Aber je mehr Betroffene sich mit einer Klage wehren desto eher besteht die Möglichkeit das die Behandlung in den Leistungskatalog aufgenommen wird.


Gruss
Mane