Anfängerfragen zu Keratokonus: Mache mir Sorgen...

[MedicusHeinrich]

Hallo,

ich habe einen Keratokonus.
1. Welches sind die besten Krankenhäuser zur Hornhautvernetzung?
2. Wer führt die besten Hornhauttransplantationen durch?
3. Gibt es verschiedene Arten von Hornhautvernetzungen?
4. Warum bezahlt die Krankenkasse die Hornhautvernetzung nicht?
5. Welche Spezialisten für Kontaktlinsen gibt es für Keratokonuspatienten?
6. Kann man nach der Vernetzung wieder besser sehen?
Danke!

[Günter]

Hallo,

die meisten deiner Fragen werden im Forum beantwortetet!

Lies dich einfach mal durch. - Dann erfährst DU auch noch einiges mehr von unserer Krankheit.

Die Fragen wer macht was am besten - sind eigentlich nicht zu beantworten, weil hier sehr viele verschiedene Meinungen haben - und wenn es den Besten gäbe würde ja jeder nur noch zu dem gehen!

[sabine s.]

hallo heinrich medicus,

wenn du genau diese stichworte, also "vernetzung" "kassenleistung" ect. in das weiße feld oben rechts , in dem "suche" drinsteht, eingibst, dann erscheinen sämtliche beiträge zu diesem thema, das erleichtert dir vllt. einiges,
wie günther schon schrieb, auf die meisten fragen wirst du hier eine antwort finden. es handelt sich hier um tips, empfehlungen, erfahrungen.................DIE antwort auf DIE frage kann dir leider niemand geben.

grüßle und alles gute
sabine

[MedicusHeinrich]

Vielen Dank!
Ich werde mit Euren Tipps das Forum lesen.

[n1971]

Hallo,

ich bin 39 Jahre und neu hier.

ich war heute bei meinem Optiker, da ich bermekt habe, dass ich aufeinmal (seit ca 6 Wochen vielleicht) weder durch meine CL (trage ich ca 20 jahre) und noch viel schlechter durch meine Brille sehen kann.
ich bin stark kurzsichtig und hatte seit ca 2002 beidseitig -4,5 Dioptrin. Heute, nachdem ich meinem Optiker erklärt, dass irgendwas nicht stimmt und ich nicht mehr so scharf sehen kann,hatte ich lt seiner Messung beidseitig -6Dioprin und noch eine Hornhautverkrümmung, wobei ich da die Werte nicht weiss, habe da noch nicht so die Ahnung!

ich bin dann direkt zum Augenarzt, der mich auch dran nahm.Er machte nochmal einen Sehtest und ich musste eine Probebrille tragen mit meinen neuen Werten die super war!

Nun sagte der Opriker, man kann nicht sagen, wieso sich die Hornhautverkrümmung in kurzer Zeit so schnell verschlechtert hat, sagte aber noch nichts von Keratokonus, dass habe ich eben selber ergoogelt .Deswegen weiss ich auch nicht, ob ich diese Erkrankung überhaupt habe, ich kann nur sagen, dass ich beim Sehtest schon sehr unscharf sehen konnte jedoch nicht zb über einem A noch drei doppelte A´´s oder so ähnlich..ist das so bei dieser Erkrankung? Wie kann ich feststellen, ob es NUR eine Hornhautverkrümmung ist oder Keratonus?

Er sagte aber auch, ich soll mal meinen Hormonspiegel überprüfen, daran kann es auch mal liegen, wenn es in kurzer Zeit mit der Sehschärfe schlechter wird, der bei mir eh nicht ganz in Ordnung ist!

Was könnt Ihr mir dazu sagen?

Am Dinénstag bekomme ich nun die neuen Monatslinsen, die mal schlappe 69€ im Monat kosten:-(

Mache mir Sorgen, vor allem, ist dieser Erkrankung eigentlich heilbar?

Vg Nicole

[matze85]

Hallo zusammen,

bei mir wurde auf beiden Augen ein Keratokonus diagnostiziert. Auf dem linken Auge sehe ich ohne Sehhilfe nur noch 5% und auf dem rechten habe ich aber noch einen Visus über 100%. Momentan trage ich eine harte Kontaktlinse auf dem schwachen Auge. Dies hebt die sehleistung auf ca 70 -80 %. Ebenso trage ich eine Brille mit zwei entspiegelten Gläsern ohne Stärke. Dies vertreibt die leichte Verzerrung auf meinem rechten Auge und ich sehe schärfer. jetzt meine Frage. ich habe gelesen das der Keratokonus immer asymetrisch auftritt und immer ein Auge stärker betroffen ist als das andere. Wie lange schreitet die Erkrankung fort? Kann es sein das sie irgendwann komplett einschläft? Mit der Kontaktlinse komme ich eigentlich gut zurecht bei Sonnenschein und hellem Licht. Sobald es aber regnerisch ist und dunkel wird seh ich auf dem Auge wo die Linse sitzt deutlich schlechter. Auch vor dem PC seh ich mit dem linken Auge auf die normale Entfernung 50cm ziemlich unscharf. Kann man da was machen? Oder muss man mitn dieser vernebelung leben. Wie gesagt umso heller umso besser.

Gruß
Matze

[n1971]

Ähm,das war aber jetzt doch keine Antwort auf meine Frage??

Es wäre nett, wenn Sie einen eigenen Thread aufmachen und dort Ihr Anliegen schildern !!

Danke !!

[Günter]

Hallo Nicole,

bevor Du dir wirklich Gedanken zu KC machen musst, solltest Du erst mal klären lassen ob Du wirklich KC hast!

Wenn Du von deinem Arzt keine vernünftige Aussage dazu bekommst, lass Dich an eine UNI-Klinik überweisen, die bekommen das normalerweise schnell heraus. Du kannst Dich ja an eine Klinik überweisen lassen von der hier im Forum schon berichtet wurde und die KC diagnostizieren können.

Es gibt ansonsten viele Gründe die deine Effekte erklären können - das muss nicht KC sein.

Zu den anderen Fragen findest Du antworten in den Beiträgen im Forum - aber bevor Du dich da ran machst, lass abklären ob Du wirklich KC hast.

[grünauge]

Hallo Nicole,

wie schon im beitrag erwähnt, solltest du abklären lassen ob du wirklich einen Keratokonus hast. Eine Uni Klinik ist sicher keine schlechte Idee, du musst aber warscheinlich einen ganzen Tag einplanen bis du dort endlich dran kommst. Es ist eigentlich sehr einfach einen Keratokonus zu diagnostizieren. Dafür braucht man nur ein bestimmtes Messgerät namens Keratograph, dieser erstellt eine art Landkarte von deiner Hornhaut(es wird einfach nur ein Foto vom Auge gemacht, dauert ca 30 Sekunden). Nachdem fast alle Kontaktlinsenstudios sowas besitzen, würde ich an deiner Stelle mal Googeln welches bei dir in der Nähe ist.#
Außerdem wenn du einen Keratokonus hast, können die dir gleich die richtigen! Alternativen aufzeigen!!!!!
Dann werden die Kontaktinsen sogar von der Krankenkasse übernommen.(Bei gesetzlich versicherten)
Da ich selber schon viele solcher Kontaktlinsen angepasst habe, lass dir keine grauen Haare wachsen, denn die meißten Leute kommen auch mit einem Keratokonus ihr Leben lang mit Kontaktlinsen sehr gut zurecht.

Liebe Grüße
mariella

[sabine s.]

hallo nicole,
das ist schon in ordnung so, wie matze das gemacht hat.
es muß nicht jeder der, das gleiche anliegen hat, einen neuen thread aufmachen und sog. "privat-inklusiv-threads" gibts hier nicht.
das anliegen von matze passt zu deinem anliegen, deshalb hat er/sie dazu geschrieben,
antworten bekommst ja trotzdem und zugleich matze, und alle, die auch was zu diesem anliegen schreiben oder schreiben werden.
das forum würde total unübersichtlich wenn jeder einen eigenen thread aufmachen würde, obwohl sich die fragen und anliegen gleichen.
hoffe, du findest hier auch genügend antworten und ansonsten schließe ich mich günther an:

erstmal abklären lassen, ob es sich tatsächlich um einen kc handelt.

grüßle
sabine s.

[matze85]

Hi,
stimmt hab halt gedacht ich schreib das mal dazu weil ich auch Neuling bin.
Momentan komme ich eigentlich ganz gut mit der Linse links zurecht. Wie ist es bei euch?
Nur bei düsterem Wetter oder vor dem PC ist es links etwas gewöhnungsbedürftig. Kommt wohl davon, das ich trotz Keratokonus auf dem rechten Augen noch gut sehen kann und ich verwöhnt bin. Ist es beu euch auch auf einem Auge schlechter wie auf den anderen? Auf jeden Fall mache ich mir Sorgen, dass es schlimmer wird. Das belastet einen etwas. Aber du muss ich wohl durch.

Grüßle
Matze

[Alb-Maulwurf]

hey Leute, mal ganz ehrlich:
Bei (hoffentlich) keinem von uns wurde Krebs im Endstadium diagnostiziert, sondern Keratokonus.
Hier im Thread war es zwar jetzt nicht so ausgeprägt, aber in den letzten Wochen häufen sich die "oh mein Gott, ich habe Keratokonus!!!!"-Beiträge (zumindest habe ICH den Eindruck). Ich versteh das gar nicht... Was habt ihr denn davon euch Sorgen zu machen? Ich lebe "seit meiner Kindheit" mit KC und ich lebe immernoch
Natürlich ist es verständlich, wenn man sich vor einer OP oder ähnlich gravierenden Entscheidungen Sorgen macht, und ich kann es auch verstehen, wenn man mal "einfach so" etwas unsicher ist, weil man nicht weiß wie man mit der Krankheit umgehen soll (nicht jeder wächst so hinein, wie ich) - aber sich mords einen Kopf zu machen, sämtliche Horrorszenarien im Anfangsstadium des KC auszumalen und anfzuangen sein Leben umzukrempeln, wie ich es jetzt schon einige Male gelesen habe, halte ich für übertrieben und kann ich beim besten Willen nicht nachvollziehen - es ändert sich von alleine genug, da brauche ich doch nicht auch noch nachzuhelfen!?
Außerdem hat KC nicht nur negative Seiten... Ich meine ihr seht jetzt auch mal doppelt ohne Alkohol - da is doch auch was schönes dabei

Also Ärmel hoch und nix mit leiden - so läuft das zumindest bei mir (trotz einer gewissen Angst vor "dem" Telefonanruf, der mir meine neue Hornhaut bringt)

@matze: Ich sehe ohne Kontaktlinsen je nach Stimmung, Tageszeit und Laune meiner Augen links 10% und rechts ca 20. Mit Linsen schaffe ich ingesamt bei guter Stimmung ganz knapp die 50%. Ich muss der Führerscheinstelle alle 2 Jahre ein Gutachten eines Augenarztes vorlegen, das aussagt, dass ich noch fahrtauglich bin. Das letzte war vor 3 Monaten fällig. Dummerweise war mein Augenarzt mittlerweile in Rente und der junge Bub, der die Praxis übernommen hat, hat sich in die Hose gemacht als er meine Augen gesehen hat. Über einen anderen Augenarzt (auch kurz vor dem Ruhestand^^) habe ich nochmal 2 Jahre bekommen und jetzt kann ich nur hoffen, dass ich vor Ablauf dieser Frist operiert werde. Dieser alte Mann hat meine Sehleistung ohne Kontaktlinsen dann auch mit "Fingerzählen" beschrieben, weil ich an dem Tag nicht mal in der Lage war die größtmögliche Zahl zu lesen
Fazit: Kontaktlinsen sind glaube ich die geilste Erfindung, die die Menschheit je gemacht hat und man gewöhnt sich dran.

Gruß

[matze85]

Hi Alb-Maulwurf,

ja ich denke auch man sollte sich nicht so viel Sorgen machen. hast recht. Aber irgendwie steckt das immer im Unterbewustsein und man hat Angst zu erblinden. ist es bei dir auch immer schlechter, so etwas nebelig wenn es regnerisch oder dunkel ist (mit Kontaktlinse)? das nervt ein bisschen :-)Sobald jedoch die Sonne raus kommt ist es super. meine Anpasserin meinte, mein rechtes Auge sei mein Joker Habe einen Visus von 1,6 mit meinem entspiegeltem fensterglas ohne Stärke. (Die Entspiegelung dient dazu das noch leichte verschobene sehen rechts zu kompensieren.) Hoffe jetzt zumindest das sich das gute Auge nicht weiter verschlechtert. Mein Augenarzt meinte das eins immer stärker betroffen ist als das andere und er recht optimistisch ist. Nimmst du auch immer dieses leichte Doppeltsehen wahr? was noch witzig ist sind diese kleinen weißen Teilchen die vor meinem Auge tanzen wenn ich irgendwas helles anschau
Hast du das auch?

Gruß
matze

[Alb-Maulwurf]

ich bin froh, wenns regnerisch oder dunkel ist und ich hasse es, wenn die Sonne rauskommt, soweit dazu
ich bin furchtbar lichtemfpindlich (dank Keratokonus).

Dass ein Auge stärker betroffen ist, als das andere ist normal. Deine rechte Hand ist auch nicht zu 100% identisch mit deiner linken.
Ohne Kontaktlinsen nehme ich kein Doppeltsehen wahr Da nehm ich nämlich gar nichts mehr wahr.
Mit Kontis natürlich schon, aber man gewöhnt sich dran.

[matze85]

cool, bei mir ist es auch so, wenn ich ohne Linsen raus gehe, blendet es mich auch total im linken Auge, muss es dann immer zukneifen und schau nur mit rechts Mit Kontaktlinsen ist es aber so, das ich dann sehr gut sehe, ich brauch aber das Licht. bei nebligen grauen tagen habe ich das Gefühl das linke Auge schaltet ab trotz Linse (seh natürlich trotzdem besser als ohne:-)) und das rechte übernimmt wieder. Ich hoff jetzt nur, dass mein rechtes Auge durchhält und sich nicht so arg viel verschlechtert. hab diese Krankheit wohl vererbt bekommen, mein Vater (50 J) hat das und mein kleinster Bruder auch (14 J). Mein Vater hat links 5% und rechts 80 - 90 % trägt aber keine Sehhilfen zu lästig .

Gruß
Matze

[Vinyard]

@matze

Je nach Position des Konus und die Größe deiner Pupille kann es sein dass du bei Dunkelheit durch die Vergrößerung der Pupille deutlich schlechter siehst. Ist nichts ungewöhnliches würde ich sagen. Mir ist es auch am liebsten wenn die Sonne scheint.

[matze85]

genau so ist es. Die Anpasserin meinte auch das es mit der größe der Pupille zusammenhängt.
Wie stark bist du betroffen?

[Lombole]

Hallo zusammen, ich bin zwar schon operiert, habe aber auch Doppeltbilder, daß kommt bei mir vom schillen, wird bei mir nach dem grauen Star noch operiert. Ich muß noch 1 Jahr lang den ersten Faden drin lassen und 1 1/2 Jahre den Zweiten. Danach bekomme ich dan eine neue künstliche Linse mit Schärfe. Ich bin sehr zuversichtlich, daß ich mit meinem rechten Auge wieder optimal sehen kann. An meinem rechten Auge habe ich am 15.04.2010 eine Rekeratoplastik bekommen, in Homburg/Saar.
Mein rechtes Auge sieht auch schlechter und ist bin da blendempfindlicher, da bei der ersten Keratoplastik 3 Löcher in die Regenbogenhaut rein gemacht wurde, das war 1977 bei Prof. Dr. Macensen in Freiburg. Damals bekam ich in Deutschland zum ersten Mal eine gespendete Honrhaut von einem 6 wöchigen Säugling.
Ich habe den Keratokonus auch von meiner Mutter geerbt, die schon 4 mal eine Keratoplastik bekam, in meiner Familie haben noch mehere Keratokonus.
Heut zu Tage ist das nicht mehr so schlimm, wie damals 1977. Ich habe 1 1/2 Jahre, die Knoten der Fäden gespürt, das war wie Sand in den Augen.
Für das Blenden setze ich halt eine Sonnenbrille auf und das geht bei mir optimal.
Ich fahre auch ein schweres Motorrad Yamaha FJR 1300A mit 109 Kw.
Ich muß keine Untersuchungen mehr machen lassen, alle 2 Jahfre für den Führerschein, das hat mein Augenarzt so bestimmt, da ich ja sowieso bei ihm, regelmässig in Behandlung bin.
In meinen jungen Jahren hatte ich eine Beschränung im Führerschein,
"Höchstgeschwindigkeit 100 km/h"
"alle 2 Jahren ein Augenartest für die Füherscheinstelle, das nur Geld kostet"
"durfte auch nicht im Auftrag für irgend jemand fahren" (also Taxi oder sonstige Beförderungen)
Gott sei Dank muß ich das Artest nicht mehr vorlegen und hab die ganzen Beschränkungen nicht mehr.
Ich komme heuer mit Keratokonus/Keratoplastik/Rekeratoplastik, optimal zu recht, auch wenn ich zur Zeit doppelt sehe.
Ich wünsche allen viel Gesundheit und Keratokonus ist nicht zum verzweifeln, damit kann man oft gut leben.
Positiv an die Sache heran gehen.
Jede Krankheit spielt sich auch 50% im Kopf ab.

[matze85]

Hallo Lombole,

ich glaube auch das das reine Kopfsache ist. Ich sehe rechts ja noch relativ gut nur mit Brille ohne Stärke. Das Glas ist nur entspiegelt, das kompensiert das Schlieren sehen.
Eigentlich kann ich ja noch froh sein ich sehe ja mit Linse links noch 0,8; rechts nur mit dem entspiegelten Glas nahezu 1,6. Hoffe nur das es nicht schlechter wird. Mein Vater hat das auch. Er hatte bisher keine Keratoplastik oder Operationen. Er ist jetzt 50 und lebt sogar ohne Sehhilfen. Die stöhren ihn nur meint er . Er hat rechts 5% und links 80% und kommt so zu recht

PS: Man muss nur die Angst aus dem Kopf bekommen das e sich verschlechtern könnte. Gerade kurz nach der Diagnose (bei mir im Februar 2010) ist das noch etwas schwierig. Aber das wird schon.

Gruß
Matze

[Alb-Maulwurf]

haha, vorgestern:
Auf dem Weg ins Bett, plötzlich zieht die rechte Linse (also am besseren Auge) üüübelst. Also schnell rausgemacht. War ja eh aufm Weg ins Bett - also gleich geputzt und eingelegt. Dann der Gedanke "hm... eigentlich hätt ich noch Lust aufn Glas Milch". Also rein in die Küche (links noch Konti drin, rechts keine mehr), Glas ausm Schrank, Milch ausm Kühlschrank, Glas hingestellt, Milch aufgeschraubt... und jetzt... "hm... welches von den beiden 'ineinander verschobenen Gläser' is es denn nu???"
Ihr wisst was kommt Ich war mir sicher, dass es das Linke ist (hätte ja auch einfach mal anfassen können, oder genauer hinkucken, aber neeeein...) - naja, das Linke wars aber nicht. Und die Milch ging volles Rohr daneben... Problem war: ich musste so lachen, dass die Milch bevor ich sie wegwischen konnte an den Schränken runtergelaufen ist... dann musste ich also erstmal putzen... danach hab ich dann festgestellt, das sogar ein halber Schluck das Glas getroffen hat!!!
Prost!

Wollte ich nur mal loswerden - auch wenns hier nicht wirklich passt.

Gruß

[matze85]

oh das ist cool beim nächsten mal musst du einfach das "andere" Glas nehmen

[Dom]

ich sag da nur: Willkommen im Club!
Was meinst Du, für was für Brüller ich im Weinkontor gesorgt habe!
Trotz aller Traurigkeit diser Krankheit: man kann sowohl mit, als über sie lachen. Das ist auf alle Fälle gesund und besser als sich mit ihr herumzuärgen.

CU Banta

[sabine s.]

heheh..............na dann erzähl mal!
amüsiert uns ja sicher auch.

grüßle

[matze85]

Hey ihr ist das normal das die Sehstärke abends schlechter wird?
Hab mal beim Ortsansäsigen Optiker drüber messen lassen (nicht bei meinem Spezialist für Keratokonus)
Der hat bei meinem guten Auge 100% gemessen auf dem schlechtern linke mit KL nur 65% war gegen 18:00 Uhr? Mein Spezialoptiker hat damals 80 -90 % morgens mit der Linse gemessen (direkt nach dem Anpassen) Das war vor 3 Wochen. kann sein das es abends schlechter wird?

Gruß
Matze

[Lombole]

Ja so ist es, mit dem Doppeltsehen, es ist zwar etwas traurig, aber wenn mann dan nachher darüber lachen kann und sich nicht aufregt, geht alles etwas besser. Was nützt es, wenn man sich über was aufregt, wo man eigentlich nicht, oder nicht sofort was dran ändern kann. Da hilft nur darüber zu lachen und die Flüssigkeiten auf zuwischen, wir sind ja nicht alleine mit dem Doppeltsehen, es geht ja von fast allen von uns so.
Ich habe mir angwöhnt, immer 1 Finger ins Glas oder in die Tasse zu stecken und dann schenke ich ein, ohne das mein Finger die Flüssigkeit zu spüren kriegt. Ist alles eine Übungssache. Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen, das klappt dann ganz gut, wie alles andere, wo wir auch sehr oft machen, wo das Sehen keine Rolle spielt.
Also immer darüber lachen und die Welt sieht immer wieder gleich besser aus.
Mein Problem ist halt, wenn ich auf der Tastatur schreibe, daß ich da of mit den Buchstaben verkomme, weil ich nicht das 10 Fingersystem schreibe, weil ich an meiner rechten Hand, am Mittelfinger und am Ringfinger, in den 70er Jahre, die Fingerspitzen, abgesägt habe. Aber ich kann oft schneller schreiben, wie andere mit dem 10 Fingersystem, nur passiert halt, das mal ein falscher Buchstabe von mir geschrieben wird, aber das ist halt einfach so.
Also an alle, Kopf hoch, es ist schön zum leben auch wenn mann Keratokonus hat oder doppelt sieht.
Die Sache einfach akzeptieren und es wird funktieren, vielleicht nicht gleich, dann halt etwas später.
Ich wünsche Euch wenig doppelt sehen, und viel Gesundheit und lacht immer wieder, das macht gesund.