Anfängerfragen zu Keratokonus: Mache mir Sorgen...

[Dom]

Es ist vollkommen normal, morgens im ausgeruhten Zustand, besser sehen zu können. Ich fange morgens mit 90-100 an und abends habe ich so gerade eben noch die fahrtüchtigen 70-75.
Dieser visus-Verlust ist aber vollkommen normal, den hat jede/r. Wir mit KK vielleicht etwas mehr, aber selbst die Adleraugen haben über dan Tag hinweg eine visus-Einbuße von ca10%.
Also alles in Ordnung.

CU Dom

[matze85]

Hallo Dom,

vielen Dank für deine beruhigenden Worte

Grüßle
Matze

[matze85]

Hi zusammen,

hab noch 2 kleinere Fragen:

1. Kann es sein das man nicht jeden Tag die gleiche Sehstärke hat (mit Linse). Hab heute z.B Probleme das ich schlechter seh wie z. B. gestern.
Manchmal ist es so ganz leicht nebelig, erst wenn ich dann näher hingehe wirds klarer. Kann selbst mit der Linse am PC erst bei nem Abstand von 30 cm einigermaßengut lesen (wenn ich mein
rechtes noch einigermaßen gutes Auge abdecke). Wie schon oben gesagt: Mein linkes Auge hat ohne Linse 5% mit 70-80%

2. Hat jemand Erfahrungen mit diesen durchsichtigen Glasdinger die vor dem Auge tanzen, nehme sie fast immer war.

Gruß
Matze

PS: Sobald ich mal nen Tag schlechter seh kommt automatisch die Angst zurück, dass der Konus weiter vortschreitet. Die Linse sitzt aber noch gut fällt nicht aus dem Auge, selbst wenn ich als IT-Admin den ganzen Tag am PC sitze.

[sabine s.]

hallo matze

stimmt. der visus variiert täglich, stündlich, wöchentlich, monatlich, minütlich.............
ist leider so und mitunter sehr nervig.
der graue schleier kann an ablagerungen hinter den linsen liegen. sollte sich DAS nicht legen, dann mußt mal nachschauen lassen.
die glasdinger vor deinen augen könnten "mouches volantes" (fliegende mücken) sein, das sind verunreinigungn im glaskörper . kommt häufiger vor ist aber harmlos, solange es nicht schlimmer wird. auch dann, bitte nachschauen lassen.
brauchst dir also insgesamt keinen kopf machen.
aber, wie gesagt:

sollten die symptome sich verschlimmern dann zum augenarzt.

grüßle
sabine

[matze85]

Hi Sabine,

die Kontaktlinse habe ich erst seit 3 Wochen. Kann das eine Begleiterscheinung des keratokonus sein?
Ich hab die Variante pelluzide marginale degeneration. Ich reinige die harte Linse immer vorder und Rückseite mit ConCare Reinigungslösung.
20sec zwischen den Fingerkuppen meinte meine Anpasserin in Freiburg. beim aufsetzen muss ich dann immer Aufbewahrungslösung auf die Linse machen und dann aufsetzen, damit sich keine Luftblasen unter der Linse bilden.

Gruß
Matze

[matze85]

Hi zusammen

wollte mal Fragen welche Form des Keratokonus ihr so habt?
Ich habe die pelluzide marginale Degeneration oder so ähnlich

Gibt es jemand, bei dem ein Auge auch deutlich stärker betroffen ist wie das andere?

Grüßle Matze

[Pete]

Hallo zusammen,
nutze jetzt einfach mal diesen Thread um eine kurze Frage zu stellen.
Die Kontrolluntersuchungen die in gewissen Abständen nach der Diagnose Keratokonus durchgeführt werden, finden diese bei einem "normalen" Augenarzt in der Praxis statt oder muss ich dafür in eine Uniklinik? Handelt es sich dabei nur um einen kurzen check des Augenarztes oder um umfangreichere Untersuchungen (Topographie etc.)?
Hatte Ende 2007 die Diagnose auf dem rechten Auge und habe das bisher auf leichte Schulter genommen, muss ich leider gestehen. Mit Brille ist soweit alles ok, wobei ich mittlerweile das gefühl habe das mein Auge "schlechter" geworden ist.

[jmc]

Hallo,

mir ist vor ca. 3 wochen aufgefallen daß ich auf dem rechten Auge sehr schlecht sehe. Mein Hausaugenarzt hat die Vermutung Keratokonus aufgestellt wonach es nach Hornhauttopographie beim Optiker und in der Uniklinik auch aussieht. Der Arzt in der Uniklinik sagte das solle man beobachten und ich solle in einem halben bis dreiviertel Jahr das Auge kontrollieren lassen.

Was mich beunruhigt ist, daß ich das Gefühl habe, die Hornhautverwölbung hat sich sehr schnell entwickelt, vielleicht im Verlauf von wenigen Wochen...

Meine Sehstärke auf dem rechten Auge ist von 1,0 mit Korrektur auf 0,5 mit Korrektur abgefallen. Ich war/bin leicht kurzsichtig und hatte rechts auch eine Hornhautverkrümmung die mit Brille korrigiert werden konnte. Natürlich mache ich mir jetzt extrem Sorgen um mein Augenlicht.

Da sich meine Sicht so schnell verschlechtert hat, habe ich Angst daß sie sich weiter verschlechtert und irgendwann das andere Auge auch dran ist... Ich habe als Vorerkrankung Neurodermitis und Asthma, da soll es ja Zusammenhänge mit dem Keratokonus geben.

Ich habe schon im Forum gestöbert, aber trotzdem Fragen:

Könnt ihr mir Keratokonusexperten im Raum Köln/Bonn empfehlen?

Gibt es hier Leute die eine ähnlich rapide Sichtverschlechterung bemerkt haben? Wie seid ihr vorgegangen?

Denkt ihr ich sollte mich so schnell wie möglich um ein Crosslinking kümmern oder die Hornhaut erstmal regelmäßig kontrollieren lassen? (Ein halbes bis dreiviertel Jahr kommt mir da VIEL zu lang vor)

Kann ich davon ausgehen daß ich meinen Visus mit einer Kontaktlinse im Vergleich mit der Brille weiter verbessern kann? 0,5-0,6 ist nicht berauschend meiner Meinung nach...aber mehr war mit Brillenkorrektur leider nicht rauszuholen...


vielen dank!

Gruß,
jmc

[sabine s.]

hallo jmc

auf die meisten deiner fragen kriegst du hier im forum, wenn du lange genug suchst, eine antwort. in der adressdatenbank die wirklich immer, fast täglich aktualisiert wird, findest du dann auch adressen von behandlern und optikern in deiner nähe.
kc ist eine krankheit mit sehr inidividuellem verlauf, da kann man überhaupt keine allgemeingültigen regeln und tips geben, das verläuft bei jedem anderst und muß bei jedem anderst behandelt werden.
und letztlich auch von jedem betroffenen individuell entschieden werden.
für den einen mag crosslinking SOFORT in frage kommen, für die andere eine gute linsenversorgung....................das hängt von vielen faktoren ab, die du mit deinen behandlern absprechen mußt.
diese rapide sehverschlechterung muß nicht unbedingt eine solche sein. es kann nur sein, daß du eben mit brille nicht mehr optimal versorgt bist, mit ner harten linse aber auf 100% kommen könntest.
oftmals ist das nur ein winziger kick von "gut sehen mit brille" hin zu "plötzlich viel schlechter sehen mit brille"..........der kegel muß sich ja nur minimal gewölbt haben...................zack.............schon klappts mit der brille nicht mehr, wohl aber mit linsen.
wie gesagt:
das wichtigste ist jetzt eine sichere, fundierte diagnose und dann muß man besprechen, wies weitergeht.
wünsche dir alles gute !!
grüßle
sabine

[sabine s.]

hallo pete,

man muss nicht zwangsläufig in eiine uniklinik oder ein spezielles zentrum zu den kontrolluntersuchungen.
es gibt ja tatsächlich augenärzte, die sich mit kc auskennen und auch das notwendige equipment dafür haben. topographie, ect. wird eh nicht jedesmal gemacht, es sei denn, du gehst nur 1x im jahr.
es sollte nur überhaupt mal ne topographie oder pentacamaufnahme gemacht werden um den kc genau zu definieren.
ansonsten, wenn du das gefühl hast, der augenarzt weiß bescheid, dann reichts, wenn du zu dem gehst.
der wird dich dann ohnehin mal dahin schicken, wo aussagekräftige untersuchungen gemacht werden können.
grüßle
sabine

[vanessa80]

Hallo!
Im März 2010 stellte mein NEUER Augenarzt Keratokonus bei mir fest. Vorher sagte man mir immer : Sie haben eine Hornhautverkrümmung das ist nicht schlimm das Rechte Auge
gleicht das schon aus.
Mein Dr. sagte mir nun gut Sie haben die Augenkrankheit Keratokonus überlegen Sie bitte ob wir eine Transplantation machen sollen, aber vorher stellen Sie sich bitte bei einem
Kontaktlinsen Studio vor vielleicht geht da noch was aber es sieht nicht gut aus.
Na Super noch nie von diesem Augenleiden gehört und geschockt über eine Transplantation ging ich mit großer Hoffnung zum Kontaktlinsen Studio nach Essen.
Und ich muss sagen nach vielen Tests trage ich nur sehr selten Kontaktlinsen, ich habe ein Problem damit, ich sehe es als ein Fremdkörper und da ich sehr Harte Kontaktlinsen bekommen
habe, habe ich halt Rote Augen, Tränen usw. Wenn ich Sie öfter tragen würde dann währ es wohl kein Problem

Ich werde mir für den September in der
Dr. med. Thomas A. Fuchsluger FEBO MSc
Zentrum für Augenheilkunde / Institut für Anatomie
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstrasse 55
45122 Essen
einen Termin holen.

Ich weiß halt nicht was ich machen soll Operier Ja oder Nein? Muss ich? wird es schlimmer? Was kann passieren?
Und leider kann mir keiner sagen mach das so oder mach das so es gibt keine Bedienungsanleitung

Linkes Auge 20 % Sehkraft (18,1) Dioptrie
Rechtes Auge nicht der Rede 90% Sehkraft ( 4,?) Dioptrie

[Angie]

Hallo Vanessa,

ich würde dir raten, hab einfach viel mehr Geduld. Mein Sohn (21) hatte auch Riesen-Probleme bei der Kontaktlinsen-Anpassung. Wir waren im Sommer 2009 zum ersten Mal beim Anpasser und uns wurde damals gleich gesagt, dass man viel Geduld braucht. Mein Sohn vertrug die harten KK-Linsen auch sehr schlecht. Die Anpasserin sagte, wenn es nicht KK wäre, hätte sie die Anpassung schon lange abgebrochen, weil er eine sehr schlechte Verträglichkeit hatte und auch seine Lidspalte zu schmal ist. Aber er hat es jetzt nach 10 Monaten geschafft, dass er Linsen bekommen hat, mit denen er auf beiden Augen je 80 % sieht (mit 9 bzw. 16 dpt.). Seitdem trägt er die Linsen täglich! Die Brille liegt in der Ecke! Denn erst jetzt hat er gemerkt, wieviel besser er sehen kann...

Ich rate dir also: leg dir ein dickes Fell zu und gib nicht auf! Der Erfolg wird sich einstellen! Solltest du das Gefühl haben, dass der Anpasser nicht genügend Erfahrung hat: im Forum sind viele Anpasser gelistet, die empfohlen wurden.

Eine OP würde ich jedenfalls erst machen, wenn wirklich nichts anderes mehr übrig bleibt.

Gruß, Angela

[vanessa80]

Vielen Lieben Dank Angela für deine Erfahrungsbericht

[zabolin]

Hallo leute,
ich brauche paar infos und ratschläge...
es sind ja viele fragen und ich hoffe jmd der desselbe problem hat kann mir weiterhlefen. (ich habe sehr wenig zeit und kann nicht viel am pc sitzen bzw alle infos hier im forum durchlesen, sry im vorraus)

Wer bin ich? Mein name ist Fabio, bin 24 jahre alt und leide seit 10 jahre an Keratokonus. Festgestellt wurde das im jahr 2004 bei eine Augenärztin in Frankfurt. Frau Dr. Schulz (frankfurt bornheim). Ich habe mehrere kontaktlinsen (harte) probiert bis ich die richtige gefunden habe. Doch das hat nix gebracht und die krankheit hat sich weiterentwickelt. Das ganze lief 2 jahre. 2007 wurde ich am linke auge operiert (Cross-Linking OP Uniklink frankfurt). Mittlerweile habe ich folgende werte: 20-30% linke auge und 70-80% rechte auge. Aktuelle sehhilfen: Keine!

Mein problem bzw meine frage? Heute zum erste mal müsste ich zum betriebsarzt (ich arbeite für die db). Dort wurde unterandere auch mein sehvermögen getestet. Nach dem test, habe ich mir bisschen sorgen gemacht. (zukünftige schwierigkeiten im job?). Aufjedenfall möchte ich was unternehmen.
- Ich habe mir überlegt meinen AA zu wechseln, weil Sie irgendwie keine interesse zum thema KK hat. Gibts da eventuell jmd der einen fachorentierter arzt im frankfurt kennt?
- Ich wollte vll. wieder einmal die "harte kl" probieren. Ich habe damals schlechte erfahrungen damit gemacht. Da ich die KLs damals sehr wenig getragen habe und die seit jahren nicht mehr benutze, kann nicht mehr beurteilen ob sie das sehvermögen verbessern? Kann mir jmd sagen ob die Harte kontaktlinsen eine "änderung" bringen ?
- Falls mein Kk sich verschlechtert, sodass ich nicht mehr arbeiten kann... wie gehts weiter? Ich meine was würde dann passieren? Rente? Sollte ich lieber eine Berufunfähigkeits versicherung abschließen?
- Hat schonmal jmd probelme mitn Führerschein bzw. Autofahren verbot bekommen? Wenn ja, wie ist es passiert?
- Ein Kolleg, hat mir von "berhinderungsgrad antrag" erzählt. Das wird bei der Rentenversicherung abgegeben. Danach valutiert und man bekommt so und sovil % behinderung. G.E.Z. gebühren würden dadurch auch nicht mehr verlangt?! Hat jmd schon damit erfahrung?

danke im vorraus
LG
Fabio

[zabolin]

Hallo leute,
ich brauche paar infos und ratschläge...
es sind ja viele fragen und ich hoffe jmd der desselbe problem hat kann mir weiterhlefen. (ich habe sehr wenig zeit und kann nicht viel am pc sitzen bzw alle infos hier im forum durchlesen, sry im vorraus)

Wer bin ich? Mein name ist Fabio, bin 24 jahre alt und leide seit 10 jahre an Keratokonus. Festgestellt wurde das im jahr 2004 bei eine Augenärztin in Frankfurt. Frau Dr. Schulz (frankfurt bornheim). Ich habe mehrere kontaktlinsen (harte) probiert bis ich die richtige gefunden habe. Doch das hat nix gebracht und die krankheit hat sich weiterentwickelt. Das ganze lief 2 jahre. 2007 wurde ich am linke auge operiert (Cross-Linking OP Uniklink frankfurt). Mittlerweile habe ich folgende werte: 20-30% linke auge und 70-80% rechte auge. Aktuelle sehhilfen: Keine!

Mein problem bzw meine frage? Heute zum erste mal müsste ich zum betriebsarzt (ich arbeite für die db). Dort wurde unterandere auch mein sehvermögen getestet. Nach dem test, habe ich mir bisschen sorgen gemacht. (zukünftige schwierigkeiten im job?). Aufjedenfall möchte ich was unternehmen.
- Ich habe mir überlegt meinen AA zu wechseln, weil Sie irgendwie keine interesse zum thema KK hat. Gibts da eventuell jmd der einen fachorentierter arzt im frankfurt kennt?
- Ich wollte vll. wieder einmal die "harte kl" probieren. Ich habe damals schlechte erfahrungen damit gemacht. Da ich die KLs damals sehr wenig getragen habe und die seit jahren nicht mehr benutze, kann nicht mehr beurteilen ob sie das sehvermögen verbessern? Kann mir jmd sagen ob die Harte kontaktlinsen eine "änderung" bringen ?
- Falls mein Kk sich verschlechtert, sodass ich nicht mehr arbeiten kann... wie gehts weiter? Ich meine was würde dann passieren? Rente? Sollte ich lieber eine Berufunfähigkeits versicherung abschließen?
- Hat schonmal jmd probelme mitn Führerschein bzw. Autofahren verbot bekommen? Wenn ja, wie ist es passiert?
- Ein Kolleg, hat mir von "berhinderungsgrad antrag" erzählt. Das wird bei der Rentenversicherung abgegeben. Danach valutiert und man bekommt so und sovil % behinderung. G.E.Z. gebühren würden dadurch auch nicht mehr verlangt?! Hat jmd schon damit erfahrung?

danke im vorraus
LG
Fabio

[sabine s.]

hallo fabio,

das sind sehr viele fragen, auf die dir niemand DIE antwort geben kann, denn KC ist eine sehr individuelle beeinträchtigung, die bei jedem anderst verläuft, bei jedem anderst behandelt wird.
wichtig in erster linie für dich ist tatsächlich, einen guten arzt zu finden, damit man die für dich optimale lösung finden kann. dies kann durchaus auch eine harte linse sein, denn tatsächlich kann man damit u.U. einen visus von 100% erreichen, wenn sie gut angepasst ist.
eine arbeitsunfähigkeitsversicherung JETZT abzuschließen, wird fast nicht mehr möglich sein, da dich mit dieser "krankehit" kaum noch eine versicherung nehmen wird und wenn, dann wird sie recht teuer sein.
einen antrag auf behinderung zu stellen, kannst quasi vergessen, dazu bist du nicht blind genug. ich selbst habe einen extrem schlechten visus, kann in meinem beruf nicht mehr arbeiten, habe einen antrag gestellt und wurde bei 30% eingestuft, damit kann man rein überhaupt nix anfangen und schon gar nicht gibts ne GEZ-befreiung.
dir wird also erstmal nichts anderes übrig bleiben als dich darum zu kümmern, möglichst lange einen möglichst guten visus zu erhalten.
nächster schritt wäre, einen sehr guten linsenanpasser und arzt zu finden.
adressen für den raum Ff/M findest hier in der adressendatenbank.
wünsche dir alles gute!
grüßle
sabine

[zabolin]

Hallo Sabine,

erstmal vielen dank für deine antwort. Heute hatte ich glück, habe vertretung im büro absolviert. Diese zeit habe ich dann sinnvoll genutzt und viele beiträge hier durchgelesen.
Ich finde das ist eine frechheit, das wir betroffene kein hilfe von Krankenkassen und Staat bekommen. Krankenkassen zahlen transplatationen OPs im wert von 15.000euro und cross linking 1.500euro wollen Sie nicht zahlen. Wenn man Keratokonus dann erwähnt, heisst aufeinmal "was ist das?".. Vorallem GEZ-gebühren. Toll radio kann ich hören aber tv? Müsste in den letzen jahren von 32zoll tv auf 37zoll und das bei 2m abstand (trozt das kann ich weiterhin klein schrift nicht lesen)

in bezug auf die adressendatenbank... Da ist nichts eingetragen (AA). In FFM habe ich bis jetzt nur negative erfahrungen was KK betrifft. Meine AA "interessiert sich nicht" und wo ich die meisten Infos bekomme ist die UNI-klinik. Da darf ich aber nur 1x pro jahr, weil die kosten von der KK übernommen werden. Ausserdem um dort eine untersuchung durchzuführen, braucht man einen AA bescheinigung.

Ich werde mir mal demnächst bei jmd anders wenden (AA) mal sehen ob er mir weiterhelfen kann.

Danke für die tollen infos
LG
Fabio

[christian_76]

Hallo zusammen
bei mir hat der AA einen KC auf dem linken Auge diagnostiziert (Sehschärfe: 60%). Er meint, ich solle eine Brille tragen, was mir gar nicht passt, zumal ich rechtsseitig mit hundert pro sehe. Allerdings wundere ich mich bezüglich letzterem schon ein bisschen, da ich mit dem rechten Auge den nächtlichen Vollmond mittlerweile als drei übereinandergelegte, unscharf begrenzte Kugeln aufgetischt kriege- das erinnert mich irgendwie an die linke Seite: Dort erkenne ich keine Kreise mehr, sondern eine halbmondförmig angelegte Wolke. Ist das ein typisches KC Merkmal?
Im Internet steht zudem geschrieben, dass mittelfristig beide Augen von dieser tückischen Krankheit betroffen sind...bedeuten diese Mehrfachmonde rechtsseitig einen Ausbruch des KC? Das wäre dann nicht so toll, weil dieses Auge so schön alles korrigiert und dann sind da laut AA noch die Ausbuchtungen hinterden beiden Sehnerven (Glaukom?)...Jedenfalls habe ich auf dem linken Auge innert 8 Jahren stolze 20 Prozent an Sehschärfe eingebüsst- wo geht das hin? Erblinden kann man an einem KC ja wohl nicht?

[sabine s.]

hallo christian

naja...........du solltest mal zu einem augenarzt gehen, der pentacam, orbscan, ect. denn dann könnte man genau sagen ob und wo und wie stark du kc hast. alles andere ist im trüben fischen.
blind wird vom kc auf jeden fall nicht, da kann ich dich schon mal beruhigen. allerdings kann es schon sein, daß du dann, egal WAS du jetzt hast, mit harten kontaktlinsen anfangen mußt,
also: zuerst eine gesicherte diagnose, dann "sieht" man schon, wies weitergeht.
alles gute!
grüßle
sabine

[Dom]

Angst vor den Harten Linsen ist auch unberechtigt. Wenn diese die bestmögliche aller momentanen Lösungen darstellt, so sollte man schon versuchen, mit en Dingern zurecht zu kommen. Anfangs ist es zwar unangenehm. sich a) vorzustellen, so dicht an/auf den Augen herumzu fuhrwerken b) mit den anfänglichen Trageschwierigkeiten (Fremdkörpergefühl im Auge, evtl Brenne u. ä.) aber wenn man sich daran ersteinmal gewöhnt hat, belohnt einen eine doch recht gut Sicht. Hängt natürlich auch vom Anpasser ab, wie gut er ist.

CU Dom

[christian_76]

Was ist denn nun eigentlich die grösste Malaise im Zusammenhang mit KC? Reicht die Brille nicht mehr aus, lässt sich mit Kontaktlinsen entgegen werkeln. Klar, die können unangenehm sein- aber wer keine Probleme damit hat, dem wird geholfen.
Oder ist ein Stadium möglich, ab dem selbst Kontaktlinsen nicht mehr weiter helfen? Das wäre dann nicht mehr so toll...

[avec_plaisir]

ist KK eine ständig vorschreitende Kranheit? oder kann sich auch stagnieren auf lange sicht?

noch eine frage: wann war bei euch der punkt, wo ihr euch für eine op (cross-linking etc.) entschieden habt? an was habt ihr das festgemacht? an der sehstärke oder an der hornhautdicke oder...?

danke

[sabine s.]

hallo

der kc kann durchaus irgendwann stagnieren. wann wir "was gemacht haben"---------das ist ganz unterschiedlich und von fall zu fall verschieden, das kommt auf den leidensdruck an, auf die kompetenz der behandelnden ärzte, darauf wie sehr man auf einen bestmöglichen visus angewiesen ist ect. pp.
wenn man den aktuellen zustand des kc einfrieren will, ist vernetzung sicher eine gute option. wenn man mit harten linsen gut zurechtkommt, kann man linsen tragen, so lange es geht , und möglicherweise geht es ja immer.............kann man auch ohne jeglichen eingriff mit einem kc leben.
da mußt du einfach die vielen erfahrungsberichte durchlesen, letztendlich entscheidet jeder aber ganz alleine für sich, was man wann, wie und warum tut. da gibts einfach keine allgemeingültige formel,

grüßle
sabine

[avec_plaisir]

vielen dank! ich werde mich umsehen und dann entscheiden...

[klingel-draht]

Hallo an alle Mitbetroffenen,

Seit kurzem habe ich die Diagnose Keratokonus. Untersucht und festgestellt in der Uniklinik Dresden. Ein Auge weniger, das andere ziemlich stark betroffen.
Geschlecht m, Alter 46.

Zu den Fragen:

- Suche einen Optiker, der sich mit KC auskennt, mögl. im Raum Erfurt / Thüringen

- Wie bekomme ich die Krankenkasse (TK) dazu, die Kosten für die Linsen und ev. auch die Fahrtkosten (halbjährl.) nach DD zu übernehmen?

- Wie viele Besuche sollte man beim Optiker einplanen, bis die Linsen sitzen? Ich schätze mich dabei als schwierigen Patienten ein.

Danke schon mal.

lg

klingel-draht