M-ARK+CCL re.+li. 2008, Rom, Lombardi (-/-)

[Norbert S.]

Hallo Berti,

das mit den Tropfen ist auch eine übliche Sache. Wirkt wohl auch irgendwie optisch.

Dass mann wenn man nach oben oder unten schaut (bzw. gerade nach vorne, aber den Kopf stark neigt), haben viele ARK-Patienten. Das liegt an der Oberfläche (Topographie) der Hornhaut nach der ARK.
Bei mir bedeutete dies, dass das Ergebnis noch nicht wie gewünscht war (modellierte Oberfläche; im oberen Bereich war es o.k., darum sah ich beim nach oben schielen besser). Nach der ersten OP war mein Visus irgendwo zwischen 30 und 50%. Je eine weitere OP ergab dann die Topographie, die den Durchbruch brachte.
Bei mir blieb eine geringfügige Weitsichtigkeit, die sich allerdings nicht optisch korrigieren lässt. Ich kenne auch Patienten, bei denen eine stärkere Weitsichtigkeit blieb, diese allerdings durch Brille korrigierbar ist.

Das muss aber nicht 1:1 auch so bei Dir sein. Eine genaue Aussage kann nur Lombardi treffen.

Gruß
Norbert

[magaretoonline]

Hallo Berti,

für Deine ausführlichen Berichte danke ich Dir, denn sie geben einem Gelegenheit, sich weitere Gedanken über die Behandlung von Prof. Lombardi zu machen.
Es ist sehr schade, dass bei DIr anscheinend nicht alles so geklappt hat, wie man es gerne hätte.

Würdest Du uns bitte den aktuellen Stand mitteilen? Warst Du Mitte Juni wie geplant im Rom bzw. was schlagte Prof. Lombardi vor?

Als Laie verstehe ich nicht wirklich, warum die Vernetzung unmittelbar nach der Mini A.R.K gemacht wird. Die Berichte hier im Forum haben mich glauben lassen, dass sich die Augen und ihre Refraktion eine ganze Weile nach der mini A.R.K bzw. eine Nachkorrektur bräuchten, bis sie sich stabilisieren würden.

Viele Grüße & alles Gute,

Johnny

[Berti]

Hallo Johnny,

gerne gebe ich ein Update von mir.
Es hat sich eigentlich nicht viel verändert. Meine Sicht hat sich nur minimal verbessert. Die Lichtempfindlichkeit hat in den letzten Tagen wieder zugenommen.
Am 16.06. war ich wieder in Rom. Ich habe mit Dr. Lombardi ausführlich über meine Ergebnisse gesprochen.
Er ist mit den Resultaten sehr zufrieden. Der Konus ist auf beiden Augen beseitigt. Ich habe aber nach wie vor noch eine sehr hohe Hornhautverkrümmung auf beiden Augen. Zusätzlich bin ich jetzt auf dem rechten Auge stark weitsichtig.
Ich habe eine Brille angepasst bekommen, mit der ich aber überhaupt nicht klarkomme. Ich sehe beim Sehtest mit Brille auf dem rechten Auge 100% (habe ich aber vor der OP auch schon). Die Brille verursacht aber solche Verzerrungen (wegen der hohen Hornhautverkrümmung), dass ich die Brille nicht nutzen kann. Da ich auf dem linken Auge kurzsichtig und auf dem rechten Auge weitsichtig bin, kann mein Gehirn den Größenunterschied nicht ausgleichen.
Die Prognose von Dr. Lombardi ist nicht eingetroffen. Dr. Lombardi meinte, dass ich auf jeden Fall noch abwarten muss und sich noch eine Verbesserung einstellen wird. Wenn meine Augen stabil sind, will Dr. Lombardi evtl. noch ein Nachkorrektur vornehmen. Bei meinem weitsichtigen Auge wird eine Korrektur wohl nicht ganz einfach werden. Mein linkes Auge möchte er evtl. sogar nur mit einem weiteren Crosslinking behandeln. Da meine Hornhaut sehr dick ist (rechts 540 Mikro, links 500 Mikro), steht evtl. auch eine Laserbehandlung im Raum.
Ich kann jetzt nur abwarten und hoffen, dass sich noch weitere Verbesserungen während der Heilungsphase einstellen und eine evtl. spätere Korrektur das erhoffte Ergebnis bringen wird.

Nun zu deiner Frage, warum die Vernetzung gleich nach der ARK gemacht wird:
So wie ich das verstanden habe, gibt es dafür drei Gründe:

1. Bei einer herkömmlichen Vernetzung wird das Epithel abgetragen, um das Riboflavin eintropfen zu können. Dies macht Lombardi nicht. Lombardi nutzt die Schnitte der ARK um das Riboflavin einzuspritzen. Dazu muss der Schnitt noch offen sein.

2. Lombardi kann mit der Vernetzung die Hornhaut noch flacher drücken. D.h. er muss weniger "chirurgischen Druck" ausüben um die Hornhaut abzuflachen. Das ist auch der Grund, warum er evtl. bei meinem linken Auge "nur" noch eine zweite Vernetzung machen will.
Es wird auch oft davon berichtet (auch bei anderen Ärzten), dass nach einer Vernetzung sich der Astigmatismus positiv ändert.

3. Die Heilungsphase ist kürzer, wenn man beides zusammen macht (aber auch heftiger )

Am 28. Juli bin ich wieder in Rom. Danach werde ich wieder berichten.
Ob die Mini-ARK die richtige Entscheidung für mich war, kann ich zur Zeit nicht beurteilen. Ich behalte weiterhin die Hoffnung, dass auch bei mir ein akzeptables Endergebnis erreicht werden kann, auch wenn der Weg ein bisschen länger dauert.

Grüße
Berti

[andyH.]

Hi Berti,

mir ergings nach der ARK auch nicht so doll, wobei bei dir ja noch alle Möglichkeiten offen stehen.

Wenn du (wie ich eigentlich auch) momentan die Brille nicht verträgst, wie kommst du dann überhaupt klar? Du siehst doch total wenig? Für Linsen ist es ja noch zu früh bzw. willst du wahrscheinlich gar nicht. Ich habe am Freitag einen termin beim Linsen-Anpasser da ich nicht weiss wie ich sonst klar kommen soll?

Wie war eigentlich deine Sicht vor der OP, nur noch ein verschwommener Brei oder konnstest du schon noch was sehen?

gruß und weiterhin alles gute!!
andy

[Berti]

Hallo Andy,

ich komme zur Zeit ohne Brille einigermaßen klar. Ich arbeite jeden Tag am PC. Da komm ich schon ab und zu mal mit Kopfschmerzen bzw. Verspannungen nachhause. Zusätzlich plagt mich zur Zeit noch ein grippaler Infekt, der macht die ganze Sache nicht grad einfacher. Aber es gibt Schlimmeres....
Mein aktueller "Sehtest-Visus" weiß ich gar nicht.
Nächste Woche bin ich zur Kontrolle. Mal schauen, was sich verändert hat.
Linsen kommen für mich nicht in Frage. Ich bin immer noch voller Hoffnung, dass auch bei mir ein gutes Endergebnis erreicht werden kann. Es ist schwer dran zu glauben, aber ich ziehe das jetzt durch. Mein Optimismus und das Vertrauen zu Lombardi geben mir die Kraft dazu.

Grüße
Berti

[Frank aus dem Norden]

Hallo Berti,

auch ich wünsche Dir eine schnelle, und vor allem eine gute Heilung. Toi,Toi….ich kann mich sehr gut in deiner Lage versetzen. Dr. Lombardi hat mich auch operiert, ich bin einer von vielen……( ARK operierten die keine Berichte mehr schreiben….! ) Bin eher selten im Forum möchte doch etwas dazu schreiben. Wie gesagt "Mini-ARK"2006 beide Augen in Rom an einem Tag, das war hart. Aber ich war auch froh dass ich nicht gleich am nächsten Tag, noch einmal auf dem Tisch lag. Ich hatte es hinter mir und es war gut so.Bei mir ist alles gut verlaufen, allerdings war damals noch keine Vernetzung in Sicht. Nach meiner Mini-ARK war ich 2 Wochen außer Gefecht (Krankschreibung Arzt in Deutschland) Das mit der Lichtempfindlichkeit war bei mir auch so, dauerte fast zwei Monate nur mit Sonnenbrille. Nach 5 Wochen habe ich hier in Neubrandenburg, bei einem der 100 besten Optiker Deutschlands Herrn Wander meine Brille anpassen lassen. Mit neuster Technik und viel Mühe und Begeisterung bei seiner Arbeit, was ich leider nicht von meiner Augenärztin sagen konnte. Das vertrauen zum Optiker hat mir sehr geholfen, ich fühlte mich verstanden und aufgehoben.Vor meiner O.P.hatte ich auf beiden Augen -4,5 Dpt mein Optiker passte mir dann eine Brille nach (fünf Wochen O.P. Rom) mit -0,75 Dpt an. Ich kann dir nur sagen bleib ganz locker, und lass dich nicht verrückt machen. Die Prognostizierten Werte von Dr. Lombardi,100-120% ……..? Es brauch alles seine Zeit, und hab Vertrauen!
Nach zwei Jahren kann ich von mir aus sagen, meine Augen haben sich nicht verschlechtert. Eine kleine Nachbesserung der Brille mit -1,25 Dpt auf 100 %. Mein fünfter Besuch in Rom Nov.2007 Dr. Lombardi hat mich gefragt wie es mir gehe, ich sagte: „gut“ Dr. Lombardi darauf hin ich möchte das es ihnen „sehr gut“ geht. So was hat noch nie ein Arzt zu mir gesagt, möchte damit sagen dass die innere Einstellung sehr wichtig ist. Das mit der zusätzlich extrem Weitsichtig +5,25 Dpt bei dir, kann ich mir auch nicht erklären. Mein nächster Termin in Rom ist im Oktober zur Vernetzung. Ich würde mich freuen wenn du weiter berichtest, da der Verlauf (Mini-ARK & Vernetzung) mich sehr interessiert.

Viele Grüße Frank aus dem Norden

[Berti]

Hallo Frank,

danke für deine Worte.
Letzte Woche war ich in der Uniklinik zur Kontrolle. Heute ist der Bericht reingeflattert.
Meine Hornhautverkrümmung hat sich nur auf dem schlechten linken Auge verbessert.
Allerdings habe ich eine Trübung und eine verminderte Endothelzelldichte in meinem linken Auge.
Visus = für´n
Auf dem rechten Auge ist meine Hornhautverkrümmung sogar noch ein bisschen schlechter als vor der OP.
Zudem habe ich durch die OP von +1 auf +4,75 Diop. dazu bekommen - also +3,75 Diop. mehr.
Korrektur mit Brille nicht möglich, da zu großer Unterschied von linkem zu rechtem Auge.
Am Montag bin ich bei Lombardi. Wenn er mir bei dieser Untersuchung nicht definitv sagen kann, wo die Reise hin geht und mich hinhält,
dann breche ich die Behandlung ab. Wie es dann weiter geht? Keine Ahnung....
Ich werde dann wohl nochmal Kontaktlinsen probieren und wenn das auch nicht hinhaut - Herzlich Willkommen Transplantation, die ich eigentlich mit viel Schmerzen, Belastung, Aufgabe von vielen Dingen und nicht zuletzt viel Geld verhindern wollte.

Aber vielleicht werd ich ja doch noch mit ein bisschen Glück beschert, das mein Leben jetzt echt mal so langsam bräuchte.....

Grüße
Berti

[andyH.]

willkommen im club..

[lindenmaier]

Wie hoch sind denn nun deinen Kosten für die ganze Aktion. Du hast mal von ca. 10.000 Euro gesprochen (pro Auge).
Sind die Nachbehandlungen frei oder alle extra zu zahlen?

Ih denke die Transplantation ist aber nicht das Ende der Welt. Zumindest
wenn Sie einigermaßen glatt (oder sollte ich eher eben sagen) veläuft. So denke
ich zumindest. Ist ja schließlich der letzte Notnagel. --- Schluck


Gruß

[Berti]

Der ganze "Spaß" hat mich jetzt gesamt ca. 13.000 € gekostet (inkl. Reisen, Unterkunft, Medis etc.)
Die Bioresonanz am Montag wird mich wieder 260€ kosten.
Falls noch eine Korrektur gemacht wird, kostet die auch noch extra, wie bei den anderen "Nachoperierten" auch.
Ich würd trotzdem nochmal 13.000 € bezahlen, wenn mir nur jemand aus diesem Disaster helfen könnte....

Gruß

[andyH.]

So wie dir ergings mir auch..aber in den momenten wo man dann völlig verzweifelt musst du dir als KC-Patient einfach immer sagen das es irgendwann schon wieder bergauf geht. es gibt krankheiten da wissen die leute das es eigentlich nie mehr besser wird. Entweder der Lombardi bekommt das bei dir noch hin oder du lässt dich halt transplantieren. ich habe desletzt jemand in ner klinik getroffen der sieht seit 25 jahren mit seinem transplantat ca. 60%ohne korrektur. Wenn ich das mal auch habe wäre ich total glücklich..

[Berti]

Hallo zusammen,

hier ein Update von mir:

Am Montag war ich wieder in Rom.
Wie ich schon geschrieben habe, hat mir eine deutsche Uniklinik einen ziemlichen Schrecken eingejagt, dass in meinem linken Auge eine Trübung sei und das die Zellen durch das Crosslinking geschädigt wurden.
Dies trifft alles nicht zu, ich habe weder eine Trübung, noch sind durch das Crosslinking irgendwelche Zellen beschädigt.
Meine Zelldichte ist genau gleich wie vor der OP. Einzig allein durch eine Fehlanpassung der Brille hatte ich in der Uni einen schlechten Visus. Bei Lombardi kam ich mit beiden Augen (mit Korrektur) auf 100%. In der Uni wurde auf meinem linken Auge eine Kurzsichtigkeit von -1,5 Diop. festgestellt. Tatsächlich bin aber auch auf dem linken Auge weitsichtig mit +0,75 Diop. Wie eine solche Fehlmessung passieren kann, ist mir völlig unverständlich. Lombardi ist ziemlich abgegangen, als ich ihm das berichtet habe.
Auf meinem rechten Auge hat die Weitsichtigkeit ein bisschen abgenommen und ich hoffe, dass es das auch noch weiterhin tut.
In meinen Augen ist nach wie vor noch viel im Gange und ich müsse lt. Lombardi noch weiter abwarten. Lombardi ist zufrieden und überzeugt davon, dass sich meine Augen noch weiter verbessern werden. Ich habe nach wie vor noch eine hohe Hornhautverkrümmung, die sich aber auch noch verbessern sollte. Mein nächster Termin ist im Oktober. Evtl. wird Lombardi dann nochmal korrigieren. Aber erstmal müssen meine Augen stabil werden und im Oktober schauen wir mal weiter.

Grüße an alle
Berti

[jumbo]

Hallo Berti,

meine güte ich habe noch gestern an dich gedacht( wegen der Trübung und so).
Du weißt nicht was dein Bericht für mich bedeutet, ich hatte echt schon bammel.
Also es geht aufwärts und das ist gut so.

Also weiterhin alles gute

Jumbo

[Berti]

Hallo zusammen,

es ist wieder einmal Zeit für ein Update von mir:
Ich war jetzt insgesamt 6mal in Italien bei Dr. Lombardi.
Mein Visus hat sich nicht brauchbar gebessert. Die Prognose von Lombardi ist nicht einmal annähernd eingetreten.
Dafür habe ich jetzt einige Probleme mehr als vor der OP.
Meine Sicht in der Nacht ist eine einzige Katastophe. Die Schnitte ragen in mein Sichtfeld und deshalb habe ich ganz extreme Lichteffekte (massive Sterne um jedes Licht etc.). Anscheinend habe ich lt. Lombardi zu große Pupillen. Auf meinem linken Auge habe ich eine drei- bis fünfach Sicht.
Mein rechtes Auge ist nach wie vor noch stark weitsichtig. Der Unterschied vom linken (kurzsichtig) zum rechten Auge (weitsichtig) ist mit Brille nicht korrigierbar. An der Tagesordnung stehen Kopfschmerzen, Schwindel etc.
Lombardi war bei jedem Besuch sehr zufrieden. Ich bin es leider nicht. Wenn ich irgendwie könnte, würde ich gerne die OP rückgängig machen - auch wenn es nochmal 15.000€ kosten würde.
Ich kann nur jedem raten, sich vor der OP ausgiebig zu informieren (auch von anderen Ärzten). Es gibt bestimmte Fälle von KC (Stadium, Lage des Konus etc.), bei denen Lombardi echt was erreichen konnte. Es gibt aber auch Fälle, bei denen es nicht funktioniert und man nach der OP noch mehr Probleme hat als vorher.
Ich breche nun die Behandlung bei Dr. Lombardi ab und werde mich anderweitig umschauen.
Eine Laserbehandlung nach Crosslinking wird die Zukunft sein. Ich habe mich einfach zu schnell operieren lassen und zuviel Vertrauen geschenkt.

Wünsche Euch alles Gute und passt auf Euch auf
Grüße
Berti

[andyH.]

Hi tut mir leid für dich. Ich habe nach mehreren tausend Euro und vielen Strapazen auch die "Rom-Geschichte" abgebrochen und stehe auf der Warteliste für eine Transplantation.

Die Sicht hat sich bei mir bei tageslicht zwar ein wenig verbessert aber die Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Schwindel, unangenhemes Gefühl im Auge sind einfach zu viel um das zu akzeptieren.

Ausserdem ärgert mich das jeder der Nachts mit der Sicht unzufrieden ist angeblich zu grosse Pupillen hat. Ich habe dafür mal Tropfen bekommen aber damit habe ich dann gar nix mehr gesehen. Sowas weiss man doch vor der OP?!

Ich denke mal nicht bei jedem geht die ARK-Entscheidung so nach hinten los aber in meinem und wohl auch in deinem Fall hats wohl eher geschadet als geholfen.

Wünsch Dir alles Gute

[loiu]

Berti, ich wünsche Dir alles Gute, vom Herzen... Manchmal ist "recht bekommen" etwas sehr bitteres.

Über die mögliche Strapazen einer Lombardi-OP muss man hier warnen!

[sabine s.]

berti,

das tut mir wirklich aufrichtig leid!!!!
ich wünsche dir viel kraft und hoffe, daß deine verbitterung nicht allzugroß ist.

alles alles gute!!!!!

sabine