23 Jahre: Diagnose Keratokonus seit ein paar Monaten

[gsar]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum - logisch, die Diagnose ist erst 1 Tag alt
Gestern wurde bei mir auf beiden Augen Keratokonus diagnostiziert.Auf dem linken Auge stärker als auf dem rechten Auge. Zu den Werten kann ich nicht viel sagen, hab nur etwas von -8 Dioptrie und 480 irgendetwas (dicke der Hornhaut) mitgekriegt.
(Kurz zur Vorgeschichte: Das Ganze hat vor etwa 4 Monaten begonnen. Dann schubweise bis zum heutigen Tag verschlechtert. Vor den 4 Monaten habe ich perfekt gesehen, nie Probleme gehabt.)

Ich bin erst 23 Jahre alt und "frisch" in die Berufswelt (PC-Job) eingestiegen und weiss nun nicht, was diese Diagnose für mich bedeuten soll. Wie schlimm ist das denn, mit KK zu "leben" / "arbeiten"? Ich bin gewohnt einiges über die 8.4 Stunden pro Tag zu arbeiten. Ist dies auch weiterhin möglich? Ich habe festgestellt, dass durch das Sehen vorallem meine Konzentration sehr nachgelassen und die Müdigkeit sehr zugenommen hat. Wird dies mit den Linsen verschwinden oder gibt es sonst ein Mittel welches Ihr mir empfehlen könnt? Powernapping über den Mittag oder so?

Weiter wurde mir vom Arzt das Crosslinking empfohlen. Nach einigen Recherchen denke ich auch, dass ich dies machen werde. Gibt es einige von euch, welche das auch in "jungen" Jahren gemacht haben? Gibt es da evtl etwas, was ich wissen sollte? Über Risiken, Ablauf, ... bin ich informiert.

Was mir auch aufgefallen ist, ich habe seit einigen Tagen auch vermehrt schmerzen in den Augen. Kann es nicht direkt identifizieren. Zum Teil würde ich sagen, es ist ein Beissen oder ein Stechen. Ich werde bestimmt noch den Arzt darauf ansprechen aber hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich habe keine Linsen, Brille, ...

Entschuldigt bitte das wirrwarr in dem Text, ich wollte einfach mal alles mehr oder weniger gegliedert ( ) aufschreiben, was mir gerade auf der Seele liegt.

Vielen Dank schon im voraus und freundliche Grüsse

[Civia]

Hallo Gsar!

Willkommen im Forum!

Wenn man gerade erst die Diagnose bekommen hat, kann das schon recht... schockierend sein. Das kann einen schon richtig aus der Bahn werfen. ABER, bald wirst du feststellen, dass die Erde sich trotzdem weiter dreht. Mit KK lässt es sich, wenn man ihn regelmäßig kontrollieren lässt und richtig behandelt, gut leben (Ausnahmen bestätigen die Regel). Du kannst alles machen, was du möchtest, ich wüsste im Moment von keinem Sport, keinen Unternehmungen, die du nicht machen könntest. Im Gegenteil, Hobbys die Entspannung bringen, sind gut, da ein mußmatlicher Faktor für eine Verschlechterung des KK Stress ist. ALSO: alles vermeiden, was Stress bringt

Beruf: Es gibt (noch) keinen Beweis dafür, das PC- Arbeit dem Keratokonus schadet. Natürlich schadet PC Arbeit generell den Augen. Da man beim Bildschirm das Bedürfnis hat, weniger zu blinzeln, solltest du bewusst darauf achten, am PC viel zu blinzeln, um das Auge feucht zu halten. Dann immer wieder Pausen machen und nicht stundenlang drauf starren. Aber ja, du wirst auch weiterhin am PC arbeiten können.
Ich vermute mal, das deine Müdigkeit damit zusammenhängt, das du, wie du ja gesagt hast, vor 4 Monaten perfekt sehen konntest. Auch das Auge sich nun erstmal an die neuen Werte gewöhnen. Wenn das Auge sich erstmal dran gewöhnt hat, wird es sicher besser.
Mit Linsen wird es dann auch besser werden, hast du schon mal harte Kontaktlinsen getragen? Ansonsten versuchs doch erstmal mit Koffein gegen die Müdigkeit anzugehen. Außer du trinkst sowieso schon 5 Kannen Kaffee am Tag, dann vergiss den Vorschlag.

Es gibt viele hier im Forum mit Crosslinking, auch viele junge Leute. Ich selber war 22, das ist nun 1 Jahr her. Wir haben auch mind. 1, können auch 2 sein, Fälle hier im Forum, wo 11- jährige vernetzt wurden. Musst du mal unter Crosslinking suchen.
Wo willst du das denn machen lassen?
Tja, ich weiß nun nicht, wieviel du schon vom Crosslinking weißt, also mal ein paar allgemeine Sachen:
Lass dich, wenns geht, mindestens 2 Wochen krank schreiben. Allgemein gilt nur eine Woche, meines Erachtens ist das zu kurz.
Am besten auch keine festen Aktivitäten planen für die Zeit danach, das kann durchaus ins Wasser fallen
Viel in dunklen Räumen aufhalten
Viel trinken (aber keinen Alkohol )
Ausreichend Schmerzmittel im Haus haben bzw. sich starke Schmerzmittel verschreiben lassen. Paracetamol bringen bei richtig starken Schmerzen nicht viel

Hast du sonst noch Symptome bei den Schmerzen? Rotes Auge, Schwellungen, Kopfschmerzen, übelkeit, Erbrechen, Sehstörungen,...
Letztendlich gilt aber: Ab zum Arzt!

MFG

[gsar]

Hallo Civia,

erstmals vielen Dank für die Antwort.

Es ist bestimmt schockierend, ja. Aber viel mehr ist es eifach "ungewohnt". Nicht wissen, wie es weiter geht und ob es noch schlimmer wird und so ist einfach komisch. Man weiss nicht, ob man sich Sorgen machen muss/soll oder nicht

Ich selbst hatte noch nie Kontaktlinsen, weder harte noch normale. Deshalb hab ich auch hier etwas "respekt". Man weiss ja nie, wie eine Person auf Linsen reagieren wird.

Wegen dem Crosslinking. Hab einige Erfahrungsberichte hier im Forum gelesen und über die Durchführung selbst auch einiges durchgelesen. Da ich Schweizer bin, würde ich dies auch hier machen lassen. Bin mir aber noch nicht sicher wo. Wird sich in den nächsten Wochen zeigen.

Vielen Dank nochmals für die Antwort.

Gruss

[Martian]

Hallo gsar,

...Es ist bestimmt schockierend, ja. Aber viel mehr ist es eifach "ungewohnt". Nicht wissen, wie es weiter geht und ob es noch schlimmer wird und so ist einfach komisch. Man weiss nicht, ob man sich Sorgen machen muss/soll oder nicht

ein KK ist sicherlich kein Grund, in Panik zu verfallen, Sorgen im Sinne von fundierten, langfristigen Gedanken solltest du dir schon machen .

Ich selbst hatte noch nie Kontaktlinsen, weder harte noch normale. Deshalb hab ich auch hier etwas "respekt". Man weiss ja nie, wie eine Person auf Linsen reagieren wird.

Genau das ist meiner Meinung nach der springende Punkt (Achtung Spekulation!):
Bei den Werten, die du genannt hast, von 0 auf -8 Dioptrien in vier Monaten, ist es sehr wahrscheinlich, dass du für ein gutes und stressfreies Sehen (guter Visus, keine Kopfschmerzen und rasche Ermüdung) von jetzt an auf harte Kontaktlinsen angewiesen sein wirst und eine Brille keine gute Korrektur des KK mehr bringt. Versuche also zeitnah herauszufinden, wie gut und stressfrei du im Augenblick mit Brille und Kontaktlinsen sehen könntest, damit du hier eine gute Grundlage für deine weiteren Entscheidungen hast.

Wegen dem Crosslinking. Hab einige Erfahrungsberichte hier im Forum gelesen und über die Durchführung selbst auch einiges durchgelesen. Da ich Schweizer bin, würde ich dies auch hier machen lassen. Bin mir aber noch nicht sicher wo. Wird sich in den nächsten Wochen zeigen.

Bei einem Crosslinking ist es tendenziell so, dass der aktuelle Zustand eher "eingefroren" wird und weiteren Verschlechterung entgegenwirkt, als dass sich der Visus grundlegend verbessert. Deswegen ist es sehr wichtig, dass du für dich die obenstehende Standortbestimmung in Bezug auf Korrekturmöglichkeiten mit Brille und Kontaktlinsen vornimmst um abschätzen zu können, ob dir ein Crosslinking allein weiterhelfen könnte.

Außerdem ist es so, dass sämtliche operative Behandlungsverfahren, sei es mit einem Laser oder manuell chirurgische Verfahren (Stichworte Seiler, Kannelopoulos oder Lombardi, Mini-ARK), weitaus bessere Ergebnisse auf einer unvernetzten Hornhaut erzielen, weil die Hornhaut unvernetzt wesentlich formbarer ist.

Fahre am besten einmal nach Zürich ins IROC-Institut, dort praktiziert Professor Seiler, einer der Entwickler des Crosslinking-Verfahrens, der inzwischen auch eine dem Crosslinking vorgeschaltete Laserbehandlung anbietet, lass dich dort ausführlich beraten und frage den Damen und Herren ein Loch in den Bauch bis du die Informationen hast, die du benötigst. Zusätzlich würde ich nach Rom zu Dr. Lombardi fahren und seine Meinung zu deinem KK und Behandlungsaussichten einholen.

Es geht um dein Sehvermögen, nutze also alle Möglichkeiten, dich über den KK und seine Behandlungsmöglichkeiten ausführlich zu informieren, bevor du eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung triffst. Nutze die kommenden paar Wochen, um dir für dich ein klares Bild von dem zu machen, was dir an Möglichkeiten zur Verfügung steht inkl. der Vor- und Nachteile einer jeden Methode und Vorgehensweise. Und dieses Forum steht dir für weitere Fragen natürlich auch zur Verfügung, solange du nicht nach eindeutig medizinischem Rat verlangst, den wir hier weder geben dürfen noch können.

Viel entspannten Durchblick für die nächste Zeit & viele Grüße
Britta

[lindenmaier]

eine dem Crosslinking vorgeschaltete Laserbehandlung anbietet

Gibt es dazu Informationen oder handelt es sich dabei nur um einem mündliche Auskunft?!

Gruß

[Martian]

Hi Jochen,

eine dem Crosslinking vorgeschaltete Laserbehandlung anbietet

Gibt es dazu Informationen oder handelt es sich dabei nur um einem mündliche Auskunft?!

in diesem Thread (http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =95&t=3133 - Limited Topo Guided PRK + CXL 6 month Update) hat jemand die Lasermethode von Sailer erwähnt. In dem Thread müsstest du dir auch zunächst einmal einen recht guten Überblick über diese Methode, die auch noch von anderen angewendet wird, vornehmlich von Dr. Kanellopoulos, machen können. Außerdem findest du dort auch einige Links auf Studien zu dieser "Erst Irregularitäten weglasern und dann verlinken"-Methode.

Viele Grüße
Britta

[natte]

Bei Professor Seiler in Zürich (www.iroc.ch) läuft nun eine Studie bezüglich der Kombination topo-guided-PRK-Laser/Crosslinking. Dies weiss ich aus erster Hand von Professor Hafezi, welcher ebenfalls im IROC praktiziert.

Der von Dr. Kanellopoulous gewählte Ansatz soll nun wissenschaftlich untersucht und getestet werden.

Gruss
Natte