Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Sonja.
-
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KC-Experience: Man ist ratlos!
Keratoconus since: Diagnose KK 2008
links Stadium 2, rechts schlechte 3
Experience with eyeglasses / lenses: KK-Linsen, die ich mehr oder weniger gut vertrage
Operationen: Keine OP´s, keine Vernetzung.
Kann mich mit einer Vernetzung nicht anfreunden
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KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Sonja. »

Hallo,

kurze Frage bitte.
Ist es ein Vorteil oder ein Nachteil - oder vielleicht gar nix davon - wenn der KK sehr zentral sitzt? Ist
das häufig der Fall oder eher nicht so häufig? Kann es sein dass es deshalb schwieriger mit der Linsenanpassung ist?

Danke und schöne Grüße,

Sonja :)
Civia
-
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KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Civia »

Huhu

also ich denke mir, das ein zentraler Konus bei der Kontaktlinsenanpassung von Vorteil ist. Zum Vergleich: meinen kann man sich wie eine Klippe vorstellen. Also oben wie so ein Vorsprung und dann fällt das ganze nach innen ab. Der Kontaktlinsenanpasser hat da schon recht lang das Bild angestarrt um zu überlegen, welche Linse nun wohl die beste ist.
Ob das nun generell von Vorteil ist, ist ne gute Frage.
Zahlen hab ich nun keine, aber ich denke, das ein Keratokonus eher so an der Seite der Hornhaut sitzt.
Hans-J. Hirche
-
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Sonja,
wenn der KK recht mittig ist, ist die Anpassung von KK Linsen auch in einem fortgeschrittenen Stadium recht gut zu realisieren. Die KL kann so trotzdem recht gut auf der Hornhaut schwimmen, ohne die Haftung zu verlieren, was leicht bei einem nicht zentral sitzenden KK vorkommt.
Somit hast Du nach meinem dafürhalten eigentlich eine ganz gute Ausgangssituation mit Deinem KK.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Sonja.
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Sonja. »

Hallo Ihr,

das ist ja interessant was Ihr schreibt. Denn ich habe parallel dazu eine private Antwort auf diese Frage bekommen, die den mittigen KK etwas anders sieht. Für mich ist es momentan nämlich auch eher problematisch, dass mein KK scheinbar "ungewöhnlich mittig" (lt. Augenarzt) sitzt.
Ich habe Probleme mit den Doppelbildern, die auch mit meinen speziellen Linsen nicht weggehen, sondern sogar noch verstärkt werden. Mit Brille sehe ich schlechter, dafür ist es mit Lichtquellen und Doppelbildern besser (nicht weg, nur besser!), dagegen sind die Doppelbilder und Verzerrungen mit CL viel viel schlimmer, ich sehe aber schärfer.
Noch dazu kommt, dass ich seit kurzem auch ein sehr unangenehmes Druckgefühl in beiden Augen habe nachdem ich die Linsen eingesetzt habe. Das unterscheide ich schon von dem "normalen unangenehmen Gefühlt" der harten Linsen (ich bin auch nach fast 18 Jahren weichen Linsen sehr verwöhnt.... ;-) ).
Kurz zu mir - seit September weiß ich überhaupt, dass es etwas wie KK gibt :wink: . Bin sofort auf dieses Forum gestoßen (google sei Dank). Momentan habe ich Probelinsen, spezielle KK Linsen.

Nun werde ich nochmal in der Uni Ulm eine Linsenanpassung durchführen in der Hoffnung, dass es für mich noch besser passende Linsen gibt. Ich schreibe extra: "für mich passende Linsen", denn sowohl Arzt als auch Optiker sind der Meinung, dass von ihrer Seite aus die Linsen sehr gut passen. ICH aber nicht. Halte sie teils kaum aus und sehe einfach schlecht. Gerade bei künstlichem Licht oder auch generell in der Dunkelheit......

Naja, ich werde sehen. Was ich mittlererweile weiß ist - es gibt wohl keine Regel bei KK-Menschen, wie?? :wink: :lol:

Viele Grüße,
Sonja
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by sabine s. »

hallo,

möglicherweise hab ich sonja diese PN antwort gegeben, denn zu mir hat man immer gesagt, ein konus in der mitte sei schlecht, weil das eben der zentrale punkt des sehens ist und weil eine linse dann unweigerlich IMMER irgendwie dann auf den konus drücken würde, wohingegen man ihn eher lt. "Dom´s" wonderbra-pushup-BH theorie stützen bzw, leiten könnte, wenn der konus etwas dezentriert ist.

WAS jetzt letztlich stimmt, weiß ich nicht, aber ich habe die erfahrung gemacht, sowohl bei anpassern als auch bei ärzten, daß ein zentrierter konus nicht so günstig sei.

grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Hans-J. Hirche »

Also ich habe einen recht zentral, und hoch sitzenden KK (links). Hätte ich diesen nicht, hätte ich laut meinem KL Anpasser deutliche Linsenprobleme. In diesem Zusammenhang wurden mir mini Sklerallinsen genannt, welcher er mir dann anpassen könnte.

Aber.... mein Konus sitzt relativ zentral und die Anpassung funktioniert (noch) gut und der Tragekomfort ist auch noch recht gut.


@ Sonja: Ich habe aber gelesen das Du erst seit September von Deinem KK weist. Es kann daher durchaus sein, daß sich Deine Augen noch weiter an die Linsen gewöhnen müssen, denn so lange trägst Du Deine Linsen noch nicht. Immerhin ist das dauernde Tragen der Linsen auch eine Belastung für die Augen. Zudem muss sich der Stoffwechsel der Augen an diese geänderte Situation gewöhnen und einstellen. Es kann gut sein, daß Deine beschriebenen Eindrucke hier heraus resultieren
Grüsse

Hans


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Sonja.
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Sonja. »

Hallo Hans, (Sabine, Dir habe ich gerade eine PN geschickt :wink: ),

ja, das kann schon sein. Und ich bin "verwöhnte Weiche-Linsen-Trägerin". Das kann durchaus mit hineinspielen. Allerdings habe ich die Linsen nun seit 7 Wochen und ich kann mich noch erinnern, wie die ersten Tage waren. Der Schmerz/Druck war anders. Hat sich für mich verändert in den letzten Tagen. Und ich hatte die Linsen eigentlich ziemlich schnell länger tragen können, war also schon bei 6-8 Stunden. Momentan ertrage ich sie mit Müh und Not drei Stunden und werd da so hibbelig, dass ich es kaum aushalte, sie herauszunehmen. Das Gefühl kenn ich überhaupt nicht, zumal ich Linsen sehr sehr gerne trage.

Können Doppelbilder besser werden, wenn man mehr Tränenflüssigkeit hat, sprich nachtropft? Hat jemand da schon Erfahrung mit?

Tja, ich bin eben ein "Neuling" hier und kämpfe mich durch die Einträge. Danke Euch!

Viele Grüße,
Sonja :)
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Günter »

Hallo Sonja,

wenn sich dein trage verhalten der Linse so stark geändert hat, würde ich das vom Augenarzt und Optiker mal prüfen lassen.
Vielleicht hat sich dein Auge verändert.....
Gruß Günter
optics
-
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Joined: 2006-08-13, 12:24
KC-Experience: kc anpasser / erfahren

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by optics »

Hallo Sonja,

wie gesagt mittige Apexlagen machen dem Anpasser das Leben leichter :::wink2

ciao

optics
Sonja.
-
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Joined: 2008-09-09, 14:27
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Sonja. »

Hallo optics,

so früh schon einen Beitrag? Bist Du Frühaufsteher oder im Weihnachtseinkaufstress? :::wink2
Na, ich bin gespannt auf die Linsen die mein neuer Optiker für mich hat. Bin ja ein leichter Fall :wink:

Gruß Sonja
Wickerman
-
Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Wickerman »

Schlecht für die normale Sicht ohne Brille oder KL.Wenn er nicht mittig ist bleibt wenigstens ein kleiner Bereich des Pupille "Störungsfrei" und bei mir reicht das im Hellen noch zu seiner sehr guten Sicht.
Civia
-
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Civia »

Bei diesem kleinen, störungsfreien Bereich kommt es aber auch wieder aufs Stadium an. Ohne Kontaktlinsen hab ich nämlich keinen störungsfreien Bereich mehr.
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by AndreasM »

Ich habe den KK ziemlich genau mittig und hatte den Eindruck, daß ich genau deswegen Kontaktlinsen absolut nicht vertragen habe.

Gruß

Andreas
Sonja.
-
Posts: 70
Joined: 2008-09-09, 14:27
KC-Experience: Man ist ratlos!
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links Stadium 2, rechts schlechte 3
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Operationen: Keine OP´s, keine Vernetzung.
Kann mich mit einer Vernetzung nicht anfreunden
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Re: KK mittig - gut oder schlecht oder egal?

Post by Sonja. »

Hallo Andreas,

welche KL hast Du nicht mehr vertragen? Harte oder weiche? Hattest Du schon immer Linsen oder erst seitdem Du vom KK erfahren hast?

Gruß Sonja