Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by Chris4Live »

(Ich weiß diese Frage kann ich mir eingeltich nur selber beantworten bzw. ein Augenarzt, die sich meistens auch recht bedeckt halten)

Trotzdem ich fang mal an..........

Bei mir wurde vor ca. 6 Jahren KK festgestellt und trage seit dem eine Brille, mit harten KL bin ich nicht zurecht gekommen u.a auch weil ich recht trockene Augen habe. Jetzt bin ich 24 und habe im April diesen Jahres ein CL an meinem rechten "schlechteren" Auge durchführen lassen. (in Nürnber/Führt)
Jetzt, ein halbes Jahr nach der Vernetzung, würd ich vom Empfinden her sagen das mein Sehstärke ca. gleich geblieben ist, besser auf keinen Fall. Ich komme mit meiner neuen Brille leider nur auf 30 % mitdem rechten Auge.
Die meiste Seharbeit muss mein linkes Auge leisten, das noch erstaunlich gut sieht, gesamt komm ich mit Brille noch auf 80 %, aber der KK ist da auch schon gut ausgeprägt auch wenn nicht so heftig wie beim "gecrossten" rechten Auge.

Bin jetzt am überlegen ob ich mein gutes linkes Auge auch noch Cross Linken soll um die vorhandene Sehschärfe zu erhalten. Einerseits hoff ich auch wieder, das der KK vll da von selber stehen bleibt, und ich besser an diesem Auge nichts machen lasse um kein Risiko einzugehen: (man weiß ja nie was alles passieren kann. Mein operiertes R-Auge fühlt sich genau wie vor der OP an nicht anders und nicht besser sondern genauso! Ein gutes Zeichen, oder eher schlecht???

Die Angst vor der OP ist nicht das Problem, ich weiß jetzt ja wie das alles abläuft und das man die Schmerzen verkraften kann, allerdings bin ich trotzdem nicht ganz überzeugt ob es wirklich soviel bringt und das ganze einfriert, auch die Klinik hält sich ja sehr bedeckt, ob das ganze vorerst gestoppt ist. d. h. heißt es auch nur immer "kann man nicht genau sagen" - "wir können nix versprechen" nach OP nur ein kurzes " ja schaut gut aus" usw. Desweiteren wurde mir nach der OP aufeinmal gesagt man könnte die Honrhautdicke nicht messen, nur anhand der Dioptrin.....usw. auch das ich alle halbes Jahre zur Topographie bzw. zur Kontrolle kommen soll wurde mir nicht angeboten, die wollen sich rein auf GAR NIX festlegen und ob das ganze zum Stillstand bekommen ist. Wie wurde das bei euch gemacht??? Ich würde schon gern wissen ob es erfolgreich war und nicht erst in 5 Jahren oder so...............
Oder kann man sich wirklich nie sicher sein, auch nach dem Cross Linking ob der Stillstand da ist?
Im Grunde muss man über Jahre hinweg immer wieder die Hornhaut Ablichten lassen, um festzustellen das es nicht schlimmer geworden ist. (>>>>seh ich das richtig ???)

Ich hoffe hier habt ungefähr verstanden was ich meine und könnt mir eure Meinung dazu sagen und wie eure Erfahrungen dazu sind.

Danke fürs lesen ich freu mich um jede Antwort. :-)

Christoph
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by sabine s. »

hallo christoph,

meine meinung ist, daß du das andre auge vernetzen lassen solltest.
es stimmt schon, es gibt noch nicht genug langzeiterfahrung mit CXL, aber das risiko ist vergleichsweise gering, würde ich mal sagen.
wenn du nichts machst, riskierst du einen ausgeprägteren konus mit noch dünnerer hornhaut, dann ists zu spät zum vernetzen und es kommt womöglich nur noch eine transplantation in frage.
wenn du vernetzen läßt und dieser eingriff ganz sakrisch in die binsen geht, was extrem unwahrscheinlich ist, dann muß man auch transplantieren.
wesentlich wahrscheinlicher ist aber doch, daß durch die vernetzung der visus vllt. nicht sehr viel besser wird, aber eben der konus eingefroren wird, was dir zeit gibt, das andere auge ausheilen zu lassen bei relativ komfortablen 80% visus.
wer vernetzt, der kann auch, ungeachtet der hohen dioptrien deine hornhautdicke ausmessen.
ich glaube, du riskierst nicht viel, wenn du vernetzen läßt.
ICH würde es machen lassen.
aber, wie gesagt, die entscheidung ist nicht ganz einfach und bleibt letztendlich bei dir.
so wie du das schilderst, bist du aber nicht grad in professionellsten händen, denn sich absolut nicht "festzulegen" ist der einfachste weg wenn man als arzt nicht das nötige wissen beseitzt.
geh mal zu ärzten, die schon länger vernetzen, erfahrung mit kc haben, die können dir vllt. fundiertere angaben machen.
klar, die vernetzung bringt dem arzt auch mehr geld ein, ein aspekt, den man nicht außer acht lassen sollte.
aber es sind DEINE augen, mit 24 kann man noch nicht unbedingt davon ausgehen, daß der kc altersbedingt stoppt.
das risiko einer vernetzung ist m.E kleiner, als das warten darauf, daß der kc sich verschlimmert und ein crosslink dann nicht mehr möglich ist.
ich wünsche dir, daß du dich für dich richtig entscheiden kannst.
alles gute.
grüßle
sabine
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by Martian »

Hallo Christoph,

ich kann mich Sabines Ausführungen nur anschließen... bei KK ist es verdammt schwer, Entscheidungen für oder gegen eine Behandlung zu treffen, wohl auch, weil sich die Erkankung in einer Forschungs- und Behandlungsnische befindet und man generell einfach nichts Genaues weiß.

Hier im Forum
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =95&t=3127
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =95&t=3407

kannst du dich über die bisherigen Langzeiterfahrungen zum Crosslinking aus Klinikersicht informieren.

Leider sind die Faktoren, die "nur" zu einer wie lange auch immer andauerenden Stabilisierung des KK bzw. einer merklichen Visusverbesserung führen, bisher völlig unbekannt.
Deshalb hält sich die Mehrheit der Ärzte zu den Erfolgsaussichten verständlicherweise eher bedeckt...

Falls du mit dem Gedanken spielst, noch einer anderen Behandlungsmethode wie z.B. der Mini-ARK oder einer Nicht-LASIK-Laserbehandlung "eine Chance zu geben", solltest du dies vor einem Crosslinking bzw. einige Jahre danach tun, weil die Hornhaut durch das Crosslinking stabiler wird und diese Methoden auf einer unvernetzten Hornhaut bessere Ergebnisse erzielen.

Alles Gute für dich & gedrückte Daumen für eine für dich passende Entscheidung,
Britta
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by Chris4Live »

Danke für eure Antworten ging an ziemlich fix.

Ja vor und während der OP war ich sehr zufrieden mit der Klinik alles sehr gut und verständlich erkärt. Aber schon bei der Nachuntersuchung einen Tag nach der OP war ich pünktlich zum Kontrolltermin da, aber was ist? Man muss erst mal mit dem tropfendem OP Auge im (hellen) Wartezimmer Platz nehmen und nochmal ne halbe Stunde warten, bis man dann zum Doc kommt. (der nach 5 min. auch wieder fertig war)
Und mir wurden auch keinerlei Unterlagen mitgegeben bzgl Hornhautdicke, Topographie oder sonstige Werte. Zu dem Zeipunkt hab ich mich auch selber NICHT darum gekümmert, war ja nur froh das es vorbei war und man denkt ja "die kümmern sich schon um einen"

Ansonsten macht das schon alles einen sauberen Eindruck und was man so hört hat die Klinik in Führt einen sehr guten Ruf auch bei unseren hiesigen Augenärzten, aber das sie sich so extrem bedeckt halten nach der OP find ich nicht OK

Wenn ich halt die 2 Sachen wüsste -ja mein KK auf den linken Auge schreitet voran
- ja durch das CXL wird der KK eingefroren...............

.................................dann würde ich keine Sekunde zögern und die OP machen. (bin im moment so 65 % davon Überzeugt es machen zulassen)


freu mich auf weitere so nette und hilfreiche Beiträge. :-)


@ sabine+ britta wie es denn bei euch beiden so verlaufen nachdem CXL??? Vll habt hier ja nen Link zu euer Story, ansonsten werd ich den selber mal suchen!!!
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by sabine s. »

hallo christoph,

ich hatte keine vernetzung "nur" 4 transplantationen und 2 trabekulektomien und etliche vorderkammerspülungen ect. pp. kannst in meinem profil nachlesen.

grüßle
sabine
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: Soll ich das 2. Auge auch machen lassen?

Post by Martian »

Hallo Christoph,

ich hatte zwar eine Vernetzung auf beiden Augen, nur können unsere Ergebnisse schon allein deshalb nicht miteinander verglichen werden, weil ich vor dem CXL eine Mini-ARK habe durchführen lassen.

Meine für mich enorme Visusverbesserung ohne und mit Brille ist hauptsächlich durch die OP bedingt, der Nach-OP-Zustand wurde dann quasi zunächst einmal mit dem Crosslinking "fixiert".

Meinen Bericht dazu kannst du hier im Forum lesen:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 150&t=3371

Sorry, dass ich dir mit "meiner Geschichte" nicht wirklich weiterhelfen kann...

Viele Grüße,
Britta