Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

panterachen
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KC-Experience: gerade diagnose bekommen

Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by panterachen »

Hallo ihr Lieben

Ich bin neu hier und habe vor etwa 3 Wochen die Diagnose Keratokonus bekommen :(
Habe jetzt für 6. Mai einen CCl Termin ausgemacht . *fürcht*
Jetzt bin ich natürlich wie alle am Zweifeln ob wohl wirklich notwendig, oder ob ich noch warten soll.
Derzeit ist meine Hornhaut noch schön dick, ich habe auch keine Doppelbilder wie andere hier im Forum und mit Brille beträgt meine Sehstärke auf beiden Augen 120%.
Leider vertage ich die Harten Kontaktlinsen nicht mehr, allerdings weiß ich nicht ob dies an der Marke oder an meiner Hornhaut liegt. Ich habe extreme Probleme in geschlossenen Räumen. Draußen vertage ich sie ganz gut. Allerdings kenne ich diese Problem von meinen ersten Harten Kontaktlinsen welche ich mit 14 bekommen habe - jetzt bin ich bereits 34. Da wars haargenau das Selbe :::confused Dazwischen hatte ich 14 Jahre Kontaktlinsen von Bausch & Lomb welche laut meiner Optikerin nicht optimal sitzen - allerdings warens die einzigen welche ich je in geschlossenen Räumen vertagen habe *heul*
Die letzten 2 Jahre habe ich weiche Kontaktlinsen getragen und leider hat sich der Keratokonus verschlechtert. Mit Brille bekomme ich eher Kopfschmerzen wobei ich in den letzten Wochen drauf gekommen bin, daß das eher am Wechsel Harte Kontaktlinse - Brille liegt als an der Brille. Nach 14 Tagen ohne Kontaktlinsen hat sich das Kopfweh gelegt und jetzt komm ich sehr gut mit der Brille zu recht.
Ich finde es ja eine Frechheit daß man erst zu einem privat Arzt gehen muß um eine Diagnose zu bekommen. Der Krankenkassen Augenarzt hat mir nur gesagt ich habe halt eine abnorme Art des Astigmatismus und man kann nichts machen :::blink (ist es euch da ähnlich ergangen??)
So nach der ganzen Liternei meine Fragen, würdet ihr nach euren bisherigen Erfahrungen das CCL in diesem Stadium machen lassen? (empfohlen ist es)
Wieviele neue Brillengläser habt ihr euch nach dem CCL machen lassen müssen - wie extrem änderte sich bei den meisten die Sehstärke??
Kennt jemand in Wien einen Optiker oder Augenarzt welche speziell auf die Anpassung von Kontaktlinsen für Keratokonuspatienten spezialisiert ist und zahlt man diese dann wirklich erst wenn man sie auch mehr als 1 Stunde verträgt?? Denn passen würden meine jetzigen angeblich auch super nur kommentieren meine Augen die Linsen mit extermer Rötung und Sandgefühl.
Hat jemand von Euch sich Artesan oder Arteflex Linsen verpassen lassen nach dem CCl??
Herzlichen Dank im Vorraus für Eure Antworten

lg Karin
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AndreasM
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KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by AndreasM »

Hallo Karin,

man braucht keinen Privatarzt - aber der erstbeste ist in der Regel unbrauchbar.

Wenn man also mit "seinem" Augenarzt keine gute Erfahrung macht, lohnt es sich den Augenarzt zu wechseln.
Hier im Forum gibt es ja eine gute Adressenliste von KC-erfahrenen Augenärzten, da lohnt es sich ggf. mal reinzuschauen.

Bei Deinen Werten würde ich aber nur an eine Vernetzung denken, wenn sich der Keratokonus verändert - wenn die Diagnose also ganz frisch ist (und hoffentlich mit einer Topographie nachvollziehbar dokumentiert wurde), würde ich - sofern ich in der Zwischenzeit nicht selbst eine merkliche Veränderung feststelle - nach 6 Monaten eine erneute Topographie zur Kontrolle machen lassen. Hat sich nichts verändert: regelmäßig halbjährlich kontrollieren, hat es sich jedoch negativ entwickelt: zügig die Vernetzung planen und die Sehkraft zu erhalten.

--
Gruß,

Andreas
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panterachen
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Joined: 2008-04-02, 00:05
KC-Experience: gerade diagnose bekommen

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by panterachen »

Danke Andreas für deine Antwort!

@Kassenarzt: Hätte sich eigentlich so gut dargestellt (also nicht 0815) noch nicht steinalt moderne Geräte, Gemeinschaftspraxis, legte von sich aus Wert auf die Netzhautkontrolle, Augeninnendruck .............. aber das Wort Keratokonus und daß man dagegen etwas machen kann hat er nicht ausgesprochen.

Ja, meine Diagnose ist mit Topographie belegt und der Diagnose stellende Arzt befindet sich auch in der Liste der von Euch empfohlenen KC Ärzten.

Was ich halt überhaupt noch nicht herausgefunden habe ist wie schnell sich ein KC im schlimmsten Fall verschlechtert, gibts da Normen? Hab halt Angst, daß ich wenn ich einen Schub bekomme dann Doppelbilder habe.
Warum würdest du noch warten ob es sich verschlechtert?? Wegen dem Finanziellen, wegen dem Op Risiko,
In all den Postings habe ich noch von niemandem gelesen, daß er nach dem CCl schlechter sieht als zuvor, oder habe ich diesen Beitrag überlesen.

Vielleicht fällt ja noch jemandem etwas ein zu dem Thema

lg Karin
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by sabine s. »

hallo Karin,

herzlich willkommen bei uns!! und Du hast Dich ja schon einigermaßen durchgelesen hier.
Wann, wie stark ein "KC-Schub" kommt, kann niemand, auch kein Arzt voraussagen, und ob überhaupt.
Das ist total unterschiedlich.
Ich bin auch wie AndreasM der Meinung, Du solltest den KC noch ne Weile beobachten,vllt. ändert sich ja gar nichts mehr, und erst dann an ein Crosslinking denken, wenn eine Verschlechterung aufgetreten ist.
Du siehst noch soooooo gut jetzt!! Eine Vernetzung ist eben auch ein EIngriff ins Auge und in die Hornhaut und wie bei allen invasiven Behandlungen, birgt dieses, wenn auch ein geringes Risiko.
Sobald man eine minimale bleibende Verschlechterung feststellt, kannst DIch ja immernoch dafür entscheiden. Vllt. ists bis dahin Kassenleistung, vllt. gibts bis dahin noch schonendere Verfahren, ect. pp.
Einfach eine OP zum Vorbeugen, würde ich nicht machen.

grüßle
sabine s.
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AndreasM
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KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by AndreasM »

Sabine, Du hast meine Einschätzung präzise dargelegt. Danke! :::geek

--
Gruß,

Andreas
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panterachen
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KC-Experience: gerade diagnose bekommen

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by panterachen »

Danke Sabine für deine ausführliche Antwort!
Ach wenn ich doch nur wüßt was die richtige Entscheidung ist. :( werde deine Überlegungen auf jeden Fall in meine Entscheidung mit einfließen lassen.
nochmals Danke
lg Karin
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by sabine s. »

:::thumb :::glaskugel
hallo, das ist leider so im Leben, daß man immer nie weiß, welches die richtige Entscheidung ist.

grüßle
sabine
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Martina
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Joined: 2005-02-20, 20:03
KC-Experience: Keratokonus wurde 1994 diagnostiziert, Therapie derzeit nur Kontaklinsen, Visus mit CL derzeit links 80%, rechts 100%, unkorrigiert links < 10%, rechts etwa 30%. Der Konus war bis Ende 2007 für ca. 4-5 Jahre relativ stabil, schreitet aber seitdem wieder zügig voran. Kollagenvernetzung am linken Auge (17.05.08)

Re: Viel Fragen bitte um Eure Erfahrung

Post by Martina »

hallo karin,

ich habe deinen beitrag leider erst jetzt gelesen, daher weiß ich nicht, ob du mittlerweile hast crosslinken lassen (ich selbst habe selbst am 17. mai das linke auge machen lassen - bin übrigens auch aus wien), aber deine frage nach eine spezialisten zur cl/brillen-anpassung in wien möchte ich dir nennen. wende dich am besten an das

Kontaktlinsen Spezialinstitut
Andreas Nolze
Hörlg 12/7
1090 Wien
Telefon +43 1 3172044-0

liebe grüsse und alles gute!
martina
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