Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Sharky
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Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Sharky »

Hallo leute!

heute habe ich mal bei der Uniklink frankfurt (Goehte) angerufen und habe mal ein termin ausgemacht für ein Cross-linking am linken auge!

Hat jmd von euch, schon erfahrungen bei der Uniklink frankfurt gemacht?

ausserdem würde ich euch was fragen, da ich kein "guter" augenarzt habe!

1) Ich habe nachgelesen das nach eine X-linking OP, mit 98% eine HT (hornauttransplatation verhindert wird) ist das richti?
2) man hat ?% das das auge wieder gut sehen kann und das die krankheit gestoppt wird.. wie viele prozente?

als ich dort ein termin ausgemacht habe, hatte ich unheimliche ängste.. :? habe schon jetzt schiss das da was passiert :roll:

3) kann bei so eine OP was schlimmes passieren?
4) ist x-linking wirklich sogut wie Sie da schreiben?

danke im vorraus
fabian
AndreasM
-
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KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Hallo Fabian,

Eine Hornhauttransplantation ist, soweit ich das inzwischen richtig behalte nur bei ca 20% der vom Keratoknus betroffenen das Endergebnis (ohne Vernetzung)

Die Vernetzung schützt nach aktuellem Stand vorauusichtlich wenigstens für 10 Jahre vor einer Verschlechterung der Erkrankung (und somit auch vor der Notwendigkeit einer Transplantation). Über längere Zeit gibt es noch keine Erkenntnisse - aber 10 Jahre Status Quo statt Verschlechterung sind natürlich auch ein Wort!

Eine VERBESSERUNG der Sehkraft darfst Du nicht erwarten, das Glück haben nur einige wenige.

Und keine OP ist ohne Risiko, aber die Risiken bei der Vernetzung sind sehr gering.

Sofern Du mit Deiner Sehkraft aktuell noch gut klar kommst ist es auf jeden Fall eine sinnvolle Option!

--
Gruß,

Andreas
Sharky
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Post by Sharky »

Hallo Andreas
Danke für deine Antwort!
aber die Risiken bei der Vernetzung sind sehr gering.
das sieht schon mal vielvesprechend aus :)

Heute nacht vorm schlaf, habe ich mir überlegt beide augen vernetzen zu lassen... und ich mach das auch...

mein linke auge sieht nicht so gut.. aber rechte ist noch ok.. sonst würde ich hier nix mehr erkennen :)

mfg
fabian

ps:
Die Vernetzung schützt nach aktuellem Stand vorauusichtlich wenigstens für 10 Jahre vor einer Verschlechterung der Erkrankung
nur 10 jahren? Oder 10 jahren weil der erste der sich operieren ließ ist 10 jahre her?
Basti
-
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Keratoconus since: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...

Post by Basti »

Es ist aber selten, dass beide Augen auf einmal gemacht werden. Meistens werden die nacheinander gemacht.

Ja, eine Vernetzung hält ca. 10 Jahre, wenn du Glück hast auch ein bisschen länger. Es ist ja wenn ich es richtig weiß aber auch so, dass die HH im Alter stabiler wird und der KC sich dann meist verlangsamt oder sogar ganz stoppt. Richtige Langzeitergebnisse muss man denke ich aber erst noch abwarten...
Sharky
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Post by Sharky »

Hallo Basti,

danke für deine antwort...

Im bezug auf:
Es ist aber selten, dass beide Augen auf einmal gemacht werden. Meistens werden die nacheinander gemacht.
wenn das so ist, werde ich dann sobald wie möglich auch mein rechte auge vernetzen. :)
AndreasM
-
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KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

10 Jahr ist die Prognose, weil die erste Vernetzung .. hmm 1997(?) war.
Kann natürlich auch besser ausgehen, langzeiterfahrungen gibts noch nicht

--
Gruß,

Andreas
Sharky
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Post by Sharky »

Danke Andreas :) ich finde 10 jahre schon "sehr gut" als ergebniss
Sharky
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Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Sharky »

HallyHallo Leute,

war heute wieder in die Uni.
Ich habe ein termin für den 20.März ausgemacht. Ich lasse mich am linkenauge operieren.
Habe mal nachgefragt wie viele paziente schon operiert wurden, antwort war ca. paar hunderte.

Op wird ca. 740€uro kosten :? (dafür hätte ich ne lcd fernseher gekauft :cry: )

was aber irgendwie komisch finde ist das Sie mir 4tropfenarten gegeben haben :::gruebel

-Floxal EDO
-Dexa EDO
-Efflumidex
-Cellufresh
:::drinking (alles müller oder was?)

jetzt lache ich noch.. später net mehr :(
habe ein bissy schiss, ich hoffe es wird alles gut gehen..

MFG
Fabian

ps: ich kenne jetzt meine Visus werte... Linkeauge:40% Rechteauge: 80%
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by sabine s. »

hallo fabian,

die ersten 3 floxal, dexa edo, efflumidex, sind im prinzip antibakterielle wirkstoffe, die sollen einfach einer entzündung nach der vernetzung vorbeugen und auch schon im vorfeld eine solche verhindern.
du bekommst wahrscheinlich deshalb 3 versch, damit wirklich das ganze spektrum an bakterien dann abgedeckt ist.
das cellufresh ist zum regenerieren der hornhaut. heilt dann einfach schneller zu und hält das auge auch gut feucht.

alles gute !!!
grüßle
sabine
Sharky
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Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Sharky »

danke sabine für deine antwort...

So leute ich habe heute meine "tropfen" bestellt.. gesamtpreis von ca. 60€uro (privat)

Die Op wird net von krankenkassen übernommen, was ist eigentlich mit medikamente für di Op??? Ich behalte mal alle Quittungen usw... aber übernehmen Krankenkassen die kosten für die Medikamente??..

mfg
Fabian
Maschmit
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Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Maschmit »

Hallo!

Hab mich auch in Frankfurt operieren lassen. Hättest du den Zettel mit den Tropfen richtig gelesen, so hättest du gesehen, dass man nicht alle Tropfen gleichzeitig nimmt.

Floxal und Dexa werden nur genommen, solange die therapeutische Kontaktlinse als Verband auf dem Auge liegt. Danach nur noch das dritte Medikament. Cellufresh ist ja nix besonderes, das nehmen ja auch viele Leute ohne OP (auch nicht verschreibungspflichtig).

Aber Frankfurt ist eine gute Wahl. Habe nach der OP keinerlei Schmerzen gehabt und die Betreuung war super!
Sharky
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Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Sharky »

Hallo Maschmit,

danke für deine antwort! Heute ist bei mir auch soweit.. um 9:30 gehts los!
Ich hoffe das alles gut geht!

Ich melde mich mal wieder wenn alles vorbei ist...
Sharky
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Re: Vernetzung, Uniklinik Frankfurt/Main - Termin März 2008

Post by Sharky »

Hallöchen leute! Bin wieder da! Seit lange zeit war ich nicht mehr hier... Ich wollte einfach mit pc ein bisschen aufhören und fahr lieber fahrrad :wink:

So... ich würde gerne mein Bericht schreiben über die klinik in frankfurt, bin aber in referate nicht gut :::book
leute sei mir net böse aber ich habe alle tropfen namen fast vergessen :(

20.03.08 wurde ich in Frankfurt Uniklinik Goethe operiert. War um 9 da und bin um 13:45 wieder raus ...
- Hab ne tablette am anfang bekommen
- danach bin ins op saal
- Ich dachte das verkrazten der HH wäre viel viel schlimmer... >> LEUTE ist überhaupt nicht so!
- etwa 1 std lang reboflamin behandlung - 2x je 30min

21.03.08 Kontrolle -> alles OK!
22.03.08 Kontrolle -> kurative linse wurde entfernt
23.03.08 Kontrolle -> Druck am linke auge zu hoch -> +1x tropen zusätzlich
24.03.08 Kontrolle -> ich musste bis 28.03 alle tropefen nehmen -> dh. 4x Cellufresh 4x Dexo usw. (was normalerweise einnimmt, nur 3 tage lang macht bis die linse nicht entfernt wird)

28.03.08 -> alles ok > visus:"linke auge 30% - rechte auge 80%" musste mit der tropfenbehandlung anfangen > dh. 4x cellufresh und 4x efflumidex (ich musste auch 2x täglich die augen innendruch tropfen nehmen)

danach - 2 wochen > alles ok > visus:"linke auge 40% - rechte auge 80%" <<< wie vor der OP - Visus scheint sich schnell zu verbessern

nach 1 monat > visus:"linke auge 40% - rechte auge 80%"

am 18 juni nächsten termin

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Zu den kosten:

OP > ca. 630€
Medikamente > ca. 80€ bis jetzt
Gestern habe ich ein brief bekommen und ich sollte alle termine noch EXTRA zahlen... > betrag bis jetzt 330€uro
folgen vll noch ca 100€uro für die nächste untersuchung

voraussichtlicher endpreis nach 6 monate ca. 1200€uro

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So leute, jetzt hätte ich an euch paar fragen.

- Ich habe bezahlt für meine gesundheit > das habe ich auch GERNE gemacht! Wenns möglich ist würde ich ein teil der kosten wieder bekommen :::blink1

Ich habe schonmal mit meine Krankenkasse darüber gesprochen - Sie sagten: "sprechen Sie mit Ihrem arzt, er kann Ihnen alles genauer sagen"
Da kam mir spontan ne frage im hinterkopf > "arzt?!? der ist mein arzt aber net meine krankenkasse :::blink "

naja...

1) mit wem von der krankenkasse sollte man lieber sprechen? berater? genereller brief?
2) finanzamt? wenn ich alles absezten kann, kann man/lohnt sich, nochmal bei der krankenkasse nachzufragen? kann man die kosten absezten?
3) soll man über die kosten mit sein augenarzt oder mit der von der Uniklink sprechen? ob er bei meine krankenkasse nachfragen kann?

mfg
Fabian