KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat. Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium. Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.
Postby Civia »
Hallo,
ich soll nach 3 Monaten wieder anfangen, Kontaktlinsen zu tragen. Bin mir aber nicht so sicher, ob das gut ist, da meine Augen im Moment durch die Brille ständig überanstrengt sind. Ich denke, ich werde so Anfang März (etwa 2 1/2 Monate danach) mal zum Anpasser gehen.
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
ich hab nach 8 Tagen oder so wieder die alte Linse aufgestzt und den Sitz testen lassen. Saß OK. Jetzt nach einigen Monaten werde ich eine richtig gut sitzende anpassen lassen.
VG MARKUS
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen. 1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen. Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen. Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006. Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006. Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen! R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 % L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 % Rechts nach Vernetzung: sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 % Rechts nach 2. Laser-OP: sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 % Links nach Vernetzung (3 Wochen) sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 % sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 % Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 % Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 % Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %. Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen) Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen. 1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen. Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 % Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 % Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %. Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen) Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006. Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006. Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr. Haut: Endogenes Ekzem Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.
Postby Petra »
Ich bin vor der Vernetzung wieder auf weiche torische Linsen umgestiegen. Meine Augenärzte waren der Meinung, dass ich erst wieder nach 7 Wochen mit einer Kontaklinsenanpassung anfangen sollte. Meine alten Linsen hätte ich wegen der falschen Werte nicht mehr benutzen können. Das Epithel ist in der ersten Zeit noch sehr empfindlich und kann evtl. verletzt werden.
Nach der Vernetzung (Dresden September 2005 und Februar 2006) wurden bei mir keine Verbandslinsen benutzt, sondern ein Salbenverband. Ich sollte die Salben insgesamt 2 Wochen benutzen. Erst danach habe ich meine normale Tränenflüssigkeit (HycoSan) benutzt.
Auf beiden Augen hat meine Verkrümmung abgenommen. Meine Sehleistung ist auf beiden Augen um 20 % besser als vorher.
Habe nach 10 Tagen wieder mit der alten (harten Keratokonus-)Linse angefangen - war alles ok, inzwischen eine neue angepaßt - auch alles ok, Visus nach der Vernetzung um 0,05 besser geworden.
KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert. Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie
Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007 Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer. Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 % Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
Operationen: Keine bisherigen OP´s Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden.
Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
mein Sohn wurde am 26.06.08 in Dortmund an beiden Augen vernetzt. Unser Augenarzt meinte jetzt, dass wir in 2 Wochen (also 4 Wochen nach der OP) Linsen anpassen können. Prof. Kohlhaas meinte nach der OP, dass eine Anpassung erst 2-3 Monate nach der OP erfolgen soll oder kann. Dennis sieht aber ohne Linsen so gut wie nichts, nur Umrisse.
Was ist nun eigentlich richtig? Schadet das frühe Anpassen der Hornhaut? Das Epithel ist komplett zu und die Hornhaut sieht gut aus. Sollen wir vielleicht noch ein bisschen warten?
Könnt Ihr mir bitte Eure Erfahrungen mitteilen, wir sind uns etwas unsicher.
Viele Grüße Peggy + Dennis
nächsten Donnerstag wird bei mir ein Crosslinking auf dem linken Auge gemacht.
Zur Zeit trage ich Kontaktlinsen die aussen weich und innen hart sind. Wie lange darf ich keine Kontaktlinse auf dem linken Auge nach der OP tragen ?
danke
Tanja
## 20101009: Überschrift dem Thema angepasst - Admin ##
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Januar 2010 diagnostiziert. Haben tu ich es aber bestimmt schon seit ungefähr 10 Jahren.
Operationen: Corneal Crosslinking am 19.05.2010 Ergebnisse habe ich bis jetzt keine, aber ich kann im Moment nach 4 Monaten sagen, ich würde die Op auf jedenfall empfehlen. Die Op an sich ist nicht so schlimm nur anstrengend weil man mit geöffneten Augen ungefähr eine Stunde aushalten muss. Gleich nach der Op kommen schmerzen deshalb vor der Op oder nach der Op gleich schmerztablette nehmen.
Hatte die ersten Monate getrübte sicht Haze. Aber nach 4 Monaten kann ich sagen, dass sich mein Auge viel besser als vor der Op anfühlt und die Sehschärfe besser geworden ist.
also ich habe meine Kontaktlinse nach ungefähr 7 Wochen nach dem Crosslinking bekommen. Das Tragen ging danach ohne Probleme.
Könntest du mir was über deine Kontaktlinsen sagen. So wie ich verstanden habe trägst du hybridlinsen. Kannst du vielleicht kurz berichten von welcher Marke und wie deine Erfahrungen mit diesen Linsen sind? Wäre super!!
Vor ein paar Monaten habe ich erfahren das ich Keratokonus habe.
Auf dem linken Auge hat es sich relativ schnell verschlechtert, weshalb ich das Auge vor 3 Wochen Crosslinken lassen habe.
Ich habe weder eine Brille weil der Optiker meinte das es sinnlos ist, noch hab ich Kontaktlinsen weil mein Arzt meinte das ich die erst nach der Vernetzung anpassen lassen soll.
Wie lange soll man den warten bis man sich Kontaktlinsen nach dem Crosslinking anpassen lässt?
Mein Artzt meine ca. 3-6 Monate nach dem Crossliniking.
Sam wrote:
Wie lange soll man den warten bis man sich Kontaktlinsen nach dem Crosslinking anpassen lässt?
Mein Artzt meine ca. 3-6 Monate nach dem Crossliniking.
Hatte mein Crosslinking vor 14 Tagen in Dortmund, dort sagte man mir in 4 Monaten könnte/sollte ich meine Linse anpassen lassen. Passt also in den Zeitraum der dir genannt wurde.
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité, Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Das kommt darauf an, wie lange ihr warten könnt.
Wenn ihr einen Job habt und gut sehen müsst, dann ist es halt erforderlich sich vorher schon Linsen anpassen zu lassen. Aber mind. 4 Wochen warten würde ich sagen.
Nach 6 Monaten soll es auf der Hornhaut keine Veränderungen mehr geben, deswegen wird dieser Zeitpunkt als ideal angesehen.
Ich denke dann werde ich wohl lieber noch etwas warten und in 3 Monaten die Linsen anpassen lassen.
In meinem Job (Büro) bin ich zwar auf meine Augen angewiesen, jedoch habe ich das Glück dass das Rechte Auge fast alles ausgleicht.
Nur Nachts und vor allem beim Auto fahren stört es natürlich wegen diesen Lichteffekten.
Wie ich bemerkt habe liegt der letzte Eintrag schon sehr weit zurück...
Ich habe soeben ein Crosslinking in der Schweiz in Luzern hinter mir.Glücklicherweise alles ohne Schmerzen überstanden und bin nun wider auf dem Weg der Genesung.
Wer hat bereits Erfahrungen mit der Anpassung von KK Linsen nach solch einen Eingriff gehabt? Bin um Rückmeldungen sehr dankbar.
Ich denke, ich werde so Anfang März (etwa 2 1/2 Monate danach) mal zum Anpasser gehen.
