Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KC-Patienten und psychische Erkrankungen (03.05.2007)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Frank B
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KC-Patienten und psychische Erkrankungen (03.05.2007)

Post by Frank B »

Eine Studie zeigt, bei Keratokonuspatienten ist eine psychiatrische Erkrankung wahrscheinlicher
(03.05.2007)

In der klinischen und chirurgischen Nachsorge von Patienten mit Keratokonus über eine Reihe von Jahren, konnten wir beobachten das Patienten ein besonderes Verhalten zeigten von psychischer Instabilität bis zur diagnostizierten Schizophrenie.
...
Bedeutsam mehr hatten Keratokonuspatienten Aggressionen, Traurigkeit und Sebstmordgedanken, fügte er hinzu.
...
Solch eine Forschung könnte zu einen "ganzheitlichen Blick" auf Keratokonuspatienten führen, einschließlich multidisziplinärer Behandlung und stärkerer, folgerichtig zusätzlicher ärztlicher familiärer Unterstützung, sagte er.



Keratoconus patients are more likely to have psychiatric disorders, study shows
OSN SuperSite (03.05.2007)
Dr. Armando Signorelli
San Deigo
"Patients with keratoconus are significantly more likely to have mental disorders than patients without the condition, ..."
http://www.osnsupersite.com/view.asp?rID=21758



Dictionary
http://www.beolingus.de
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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KC-Patienten haben psychiatrische Erkrankungen

Post by sabine s. »

na wunderbar!!!!!!!!!! einen hohen IO haben wir ja scheint's schon, und jetzt das auch noch!!!!!!!!
weiß jemand genaueres?? in dem bericht werden psychische und psychiatrische erkrankungen etwas durcheinander gewürfelt.
daß man mit KC nach einer weile an den rand der belastbarkeit kommt und somit möglicherweise auch mal sehr traurig und niedergeschlagen ist, ist zumindest für die betroffenen einleuchtend. daß man damit durchaus mal psychisch instabil werden kann und mitunter auch aggressiv (weil mir jeden tag z.b. ein glas vom tisch fällt, weil ich tisch sehe wo keiner ist..) ist auch nachvollziehbar.
das dürfte aber auch bei jeder anderen chronifizierten krankheit so sein.
daß KC'ler aber vermehrt zu schizophrenie o.ä. neigen sollen,.............?? daürber wüßte ich gern mehr.
vom ansatz her ist das aber eine interessante these, vor allem deshalb, weil man vielleicht endlich mal anfängt den KC ganzheitlich zu betrachten.
ich vermute nämlich schon einen zusammenhang zwischen psychischer verfassung und sog. Schüben.

grüßle
sabine
Nasua12
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KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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Post by Nasua12 »

Hallo zusammen,

mich würde da auch das nähere zu dem Thema interessieren. Vielleicht wird der KC dann einfach auch anerkannter, wobei man nicht wirklich auch noch die anderen Erkrankungen braucht.

Gruß Nasua12
andreas
Administrator/in
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hallo,

@Sabine: ja, ich stimme dir zu: das ist doch logisch, dass man/frau psychische Probleme bekommt, wenn sich man sich zusätzlich zur Krankheit auch noch jahrelang mit dem Unwissen der Ärzte und dem Unverständnis von Freunden, Verwandten und Familie "herumschlagen" muss.

.... wie hoch ist eigentlich das Risiko bei Krebspatienten oder bei Opfern von Verkehrsunfällen, zusätzlich psychische Probleme zu bekommen?

Entschuldigt den Sarkasmus :wink: , aber solche Studien kann man im Prinzip nur für die Toilettenrolle gebrauchen, das ist echter Blödsinn.

Gruß, Andreas

PS: .... trotzdem gut zu wissen, mit was einige Ärzte so ihre Zeit verbringen. Vielen Dank für die tolle Recherche-Arbeit von Frank! :::thumb
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
das habe ich noch gefunden
Viele Grüße, Frank


Keratoconus and Psychosis
The American Journal of Psychiatry (Am J Psychiatry)
(May 2003)

Augenärzte haben lange über die Existenz einer "Keratokonus-Persönlichkeit" nachgesonnen, beschrieben als verwirrt, ängstlich, zwanghaft, und körperorientiert.
http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/con ... 160/5/1011
[PDF>
http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/rep ... 5/1011.pdf




The American Journal of Psychiatry
http://ajp.psychiatryonline.org
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

das wird ja immer besser!!!!!!!!!!!!! :::woot :::motz


grüßle
sabine
jovo
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KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
Keratoconus since: Kurzsichtig bin ich schon lange. KC wurde dann in einem Alter von ca. 19 Jahren diagnostiziert. Deutlich schlechter wurde mein Sehen auf dem linken Auge aber schon ungefähr ein Jahr davor.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit harten KL geht's. Konuslinsen konnte ich nicht erfolgreich anpassen lassen. :(
Operationen: kommt noch...
Begeiterscheinungen: ist mir Nix bekannt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben könnte schon sein. Bin Allergiker und reibe deshalb des Öfteren mal die Augen.

Post by jovo »

Jetzt aber...
An Körperorientiertheit kann ich nichts Schlimmes finden, der Rest ist ja schon ne harte Nummer.
Die Frage ist bei solchen Dingen aber doch auch immer, was Ursach und was die Wirkung ist.
Wenn man einfach Nix mehr sieht, kann ich mir durchaus vorstellen, dass man ängstlich und zwanghaft wird. Natürlich kann's auch andersrum sein: Psychische Störungen führen zur Krankheit. Ich glaub da aber nicht so wirklich dran, jedenfalls, hab ich bei mir noch nicht das Gefühl, dass ich nimmer ganz sauber bin. ;)
Anette
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Post by Anette »

ja.... ....sind auch meine Gedanken!!! Überhaupt...was ist denn unter dieser Körperorientiertheit zu verstehen???? :) Wie ist man denn, wenn man das ist? Sauber?:-)
Wünsche allen einen schönen Samstagabend, ohne Zwänge :-)

Gruß von Anette
Alles hat seine Zeit
Anette
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Post by Anette »

..bin wirklich verwirrt...es ist erst Freitag!!!!!
Alles hat seine Zeit
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

anette!!!!!!!! das ist die sympathische keratoplasten schrägheit.
grüßle
ssbine
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

oh, gibt es jetzt Untersuchungen zu dem Thema!

In den alten Augenheilkunde Büchern findet man die Aussage, KC-Patienten seinen Charakterlich auffällig! – Was auch immer das heißen soll!

Und weiter habe ich seit mindestens 10 Jahren nichts mehr darüber gehört, gelesen.
Gruß Günter
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ja wir sind hier alle ein bißchen crazy!!!!!!!!!!! :::upwithstupids :::b+ :::b+

ist aber ok so!!!!!!!!!! ich find's süß!!!!!!!

grüßle
sabine
esprit
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Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine &quot;ROSE K&quot; KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Post by esprit »

....na also was ist den das für eine tolle Beobachtung/Forschung....
das ist genauso daneben wie die Aussage "alle Leute die rauchen bekommen Lungenkrebs" etc.

klar verändern sich KK-Betroffene, denn man muss ja damit leben und das ist für den einen oder anderen nicht immer so einfach und das man da öfters traurig oder auch mal wütend etc. muss man auch verstehen!!!!!!!!

naja aber immerhin wird geforscht.....

"sind wir nicht alle ein bischen bluna " :o)))))))

Grüßle
esprit (Nicole)
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Klar! Dass ich 'nen Hackenschuss habe, war mir schon immer bewußt! ...
Mannometer! Was für abstruse Aussagen/Diagnosen!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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irina-21
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Posts: 19
Joined: 2004-04-24, 16:57
KC-Experience: Unser Kontaktlinsen-Institut ist auf die Kontaktlinsenanpassung bei KK spezialisiert, täglich 2-5 Patienten (es werden stetig mehr)

Post by irina-21 »

Hallo an alle, die sich zu recht diskriminiert fühlen!

In Fachkreisen wurde wirklich in der Vergangenheit von einer "Keratokonusmentalität" gesprochen und dieses auch auf Seminaren etc. verbreitet. Es soll sogar Forschung (s.o.) auf diesem Gebiet (Psychologie) gegeben haben.

Meines Wissens hat diesen Ausdruck ein sehr bekannter und äußerst guter Augenarzt und Operateur geprägt. Es kann auch sein, dass dieser zu der Auffassung kam, weil er fast nur mit KK-Patienten zu tun hatte, die kurz vor der HH-Transplantation standen, oder diese gerade hinter sich hatten. Auch hier ist es verständlich, dass es zu einem solchen Eindruck kommen kann, da kurz vor der OP/KP viele Menschen verunsichert und ängstlich sind. Hinzu kommt noch, dass es in den Kliniken selten viel Zeit für Aufklärung, Gespräche usf. gibt.

Meine Meinung hierzu ist: ich finde diese Aussage einfach diskriminierend und nicht haltbar.
Meines Wissens gab es bei den o.g. "Forschungen" niemals Kontrollgruppen mit Patienten, die eine ähnliche Augenerkrankung haben, oder überhaupt eine chronische Erkrankung haben. Deshalb muss man diese Aussage auch nicht wirklich ernst nehmen.

Und meine Erfahrung in den 15 Jahren mit täglich wirklich mehreren KK-Patienten ist folgende:
Menschen, die einen KK haben, sind in der Anfangszeit logischer Weise verunsichert. Das ist jeder Mensch, der von einer Diagnose erfährt, die nicht mehr rückgängig zu machen ist, egal ob sie die Augen betrifft, oder andere Organe. Hierin unterscheiden sich KK-Patienten nicht von anderen Menschen mit einer Erkrankung.

Manchmal sind KK-Patienten anfangs skeptisch, was einen neuen Behandler anbelangt. Auch das ist verständlich, da die meisten einige Monate oder Jahre hinter sich haben, wo sie bei diversen Fachleuten waren und niemand hatte die HH-Erkrankung erkannt.

Oder sie sind mit KL versogt worden und waren hiermit nicht zufrieden (Sehen, Verträglichkeit) und wagen einen neuen Anpaßversuch (bei einem neuen Fachmann/frau). Aber auch hierin unterscheiden sich KK-Patienten nicht von anderen Menschen mit Fehlsichtigkeiten, die die KL nicht vertrugen.

Ich habe im Laufe der Jahre festgestellt, dass es bei den Menschen mit KK das ganze Spektrum an Charakteren gibt, wie sonst auch. Sie unterscheiden sich mitnichten von anderen Menschen mit Fehlsichtigkeiten, oder überhaupt von anderen Menschen.
Es gibt unter ihnen in gleicher Verteilung wie sonst auch bei den Menschen: freundliche, offene, verschlossene, verschüchterte, fröhliche, lustige, grimmige, mufflige, mutige, ängstliche, sogenfreie, sorgenvolle, deprimierte, optimistische, rechthaberische, großzügige, kranke, gesunde, nervige, liebevolle, einige mit "Ticks" und mehrheitlich welche ohne "Ticks"... usf. usf.

Einzig die Angst, dass das Sehen schlechter werden könnte, dass es einen Schub geben könnte etc. begleitet KK-Patienten ständig. Aber Menschen mit z.B. einer Makuladegeneration (Netzhaut, Stelle des schärfsten Sehens geht kaputt, man wird langsam immer sehschwächer und wirklich blind), sind hier viel ängstlicher, oft deprimierter, weil es bei letzteren z.B. keine/ kaum Hilfen und Hilfsmittel gibt.

Einzig diejenigen KK-Patienten, bei denen keine Hilfsmittel, OPs, ... erfolgreich waren, könnten depressiver, mürrischer, ... werden. Aber das könnten andere Menschen mit nicht zu verbessernden Sehbehinderungen auch werden.

Mein Fazit aus all den Jahren ist folgendes:
Ich denke, dass es eher an den Fachleuten liegt, wie sie Menschen mit KK oder anderen Erkrankungen begegnen, wie ernst sie sie nehmen, wieviel Ahnung und Erfahrungen sie mit der Erkrankung haben, wieviel Zeit sie sich nehmen für Aufklärung, Untersuchung usf., wie sie die Menschen begleiten, als an den Patienten selber, dass es so ein Vorurteil scheinbar immer noch gibt.

Wenn Patienten/ Klienten merken, dass der Fachmann/frau selber unsicher ist, anfängt zu schwimmen usf. dann sind sie selber auch verunsichert, unzufrieden, ... und diese Ängste spielen dann natürlich auch in der Kommunikation und Atmosphäre eine Rolle und haben in der Vergangenheit bei einigen Fachleuten zu o.g. Aussage geführt.

Dieses hartnäckige Vorurteil hält sich wirklich lange und es wird wirklich Zeit, es auszuräumen.
In meinen Seminaren behandle ich auch dieses diskriminierende Kapitel aus der Vergangenheit und beziehe eindeutig Stellung. Meine positiven Erfahrungen in all den Jahren mit hunderten von KK-Patienten untermauern die eben gemachten Aussagen.

Ich möchte enden mit der Bitte: nehmt solche diskriminierenden Aussagen nicht so ernst und fühlt euch so wie alle anderen Menschen auch.

Einen schönen Feierabend wünscht Irina Wahrendorf
sabine s.
-
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo irina!
danke!!!!!!!!! für die sehr ausführliche, fundierte stellungnahme!!!!!!!!
ich denke, kaum jemand von uns nimmt das wirklich ernst.!!!!
es ist diskriminierend, das stimmt schon, aber jeder, der /die eine chronische erkrankung hat sieht sich solchen vorurteilen ausgesetzt. wir KC'ler sind vielleicht noch eher die "bevorzugteren"
es sit wohl schon schwierig probleme mit den augen unter einen hutzu bringen mit psychischen problemen, dennoch: die augen sind, wenn auch ein ganz kleiner, spiegel zur seele.
wenn diese nicht funktionieren, und wir sind ja weitgehend visuell ausgerichtet, bricht uns erst mal schon der boden unter den füßen weg, was aber nicht heißt, daß wir das nicht kompensieren könnten.!Q und deshalb sind die augen ein wunderbares sinnesorgan.
grüßle
sabine
Frank B
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Post by Frank B »

Psychological and social aspects of patients with keratoconus
SciELO (Scientific Electronic Library Online)
Brazil (Mar./Apr. 2007)

"MIPS showed keratoconus patients to be more pain avoiding, with more imaginative intuition, asocial withdrawal and anxious hesitation than the control group. ..."
http://www.scielo.br/scielo.php?script= ... so&tlng=en
USA, PUBMED
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=17589706




Übersetzung (Translation)
"Schlußfolgerung: Die Resultate zeigten psychosoziale Beeinträchtigungen in der Keratokonusgruppe. Keratokonus beeinflußte die Lebensqualität ausgedrückt durch den SF-36. MIPSS zeigte die Keratokonuspatienten als mehr Schmerz vermeident, mit mehr phantasiereicherer Intuition, ungeselligem Rückzug und besorgtem Zögern als die Vergleichsgruppe. ..."
Übersetzung durch Google Translate
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

na und??? ich bin gerne phantasiereicher intuitiv!!!!!!! rückzug ....ist ja wohl per se schon ungesellig. zögern schadet im leben manchmal auch nicht.
nicht ins boxhorn jagen lassen!!!!!!!!!!

grüßle
sabine
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Es kommt nicht darauf an, was die anderen über diese Krankheit meinen, sondern was wir daraus machen! Mit einer 20-jährigen KK-Karriere kann ich nicht behaupten, mehr oder weniger depressiver Phasen o. ä. als andere gehabt zu haben; im Gegenteil! Das ist wie mit einer Bildinterpretation in der Schule... alles subjektiv!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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