Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Was kommt jetzt auf mich zu...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
armin_pv
-
Posts: 13
Joined: 2007-03-23, 09:50
KC-Experience: B

Was kommt jetzt auf mich zu...

Post by armin_pv »

Hallo erst mal,

ich habe mich schon mal quer durch das forum gelesen und schon viele infos finden können; dennoch möchte ich was los werden:

ich bin 26, grad mit dem Studium (Psychologie) fertig und schreib an meiner Dissertation. Eine kleine Anstellung an der Uni ist auch schon drin und bin eigentlich total zuversichtlich...

Nun bekam ich die Diagnose "Keratokonus" (zunächst mal "nur" am linken Auge und das noch nicht soweit fortgschritten, aber langfristig, so mein Arzt, sei das Partnerauge meist mitbetroffen).

Mittlerweile bin ich bei einem Kontaktlinseninstitut, was sich auf KK spezialisiert hat und mir werden die ersten Linsen angepasst. Bisher kam ich mit einer Brille wirklich gut zurecht. Meine Sehfähigkeit ist ja auch noch total gut (links 80%, rechts 100%). Der Optiker meint, in meinem Falle sei am linken Auge eine wesentliche Verbesserung der Sehleistung durch Linsen möglich...aber ich könne mich ruhig auch schon mal über Therapien usw. informieren (er nannte mir das cross linking, worüber ich hier schon total viel lesen konnte)

Was kommt da jetzt alles auf mich zu? Ich bin total verunsichert. Prognosen kann man nicht wirklich erstellen und alles scheint so unsicher! Meine Freundin sagt, ich solle zuversichtlich sein: Ich werd nicht sterben und auch nicht blind; ich würd höchstens im ALter Ihre Falten nicht mehr ganz so genau sehen Dann lachen wir...mir ist aber manchmal dann gar nicht mehr zum lachen zumute und ich fühl mich richtig depromäßig. Ich werd bald 27, war immer gesund...und plötzlich habe ich da was an den Augen :(

Außerdem habe ich schon länger so eine leichtes Ziehen/leichter Druck am betroffenen Auge. Das ist mal stärker, mal schwächer, mal ganz weg. Wenn ich dran denk, stört es mich...ansonsten nicht! Mein Arzt sagt, das Auge müsse sich eben mehr anstrengen...

Meine mutter war jahrelang "blind" auf einem auge (sie war noch ein kind, als kk ausbrach und damals gab es noch kein entsprechendes know how; linsen vertrug sie angeblich nicht) dann vor ca 15 Jahren mit über 40 kam die transplantation und heute mit brille hat sie keine wesentlichen probleme...sie sagt, sie kennt kein anderes "sehen" und sie kam immer gut zurecht) Wenn ich an sie denke, hab ich auch weniger Angst, weil sie wirklich alles machen konnte und kann und ich sie nie als stark beeinträchtigt kennen lernen musste.

Was bedeutet das jetzt alles für mich? Meinen Beruf (ich muss viel lesen)? Sportliche Aktivitäten (ich spiel gern Fussball, fahre Kajak und geh gern ins Fitnesstudio und Sauna)? Partnerschaft? Auto fahren? usw. usw? ich wäre um eine paar aufmunternde worte von erfahrenen Menschen total dankbar..

liebe grüße

Armin
wmmw
-
Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Armin

willkommen im Forum - erstmal keine Panik - KK ist lästig aber keit Todesurteil - blind wird man auch nicht.
Du schreibst auch wie es deiner Mutter ergangen ist
<weil> solange dei KK nicht "ausgeprägt" ist kannst du alles machen - also lehn dich zurück - entspann dich - such dir einen guten Augenarzt und hol alle Infos aus ihm raus. Alles weitere ergibt sich dann. Infos über Vernetzung oder Transplantationen findest du hier im Forum genug. Alles Gute und liebe Grüße aus dem südlichen NÖ

walter
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo armin,
ich schließe mich walter an!!!!!!!
es gibt ein leben außerhalb des KC!!!!!!..........und was für eines!!!!!!!!!!!........
der KC wird irgendwann zu einer "begleiterscheinung", manchmal präsent, manchmal weniger...je nach Ausprägung.
auf jeden fall solltest du dir nicht allzuviele sorgen und gedanken machen.
selbst an einen schlechten visus kann man sich gewöhnen, falls es bei dir je so weit kommen sollte, was ja nciht gesagt ist,
schau in mein profil, dann wirst du merken, daß, wenn ich das sage, etwas "wahres dran sein kann".
am anfang ist diese diagnose eher niederschmetternd, aber es gibt wirklich schlimmere schicksale.
schau, daß du beim optimale bedingungen hast, (beleuchtung, haltung ect) und geh regelmäßig zur kontrolle, halt dich hier auf dem laufenden und laß es ruhig angehen. informiere dich vielleicht aktuell, ob du wirklich schon CL benützen solltest, wenns mit brille auch noch geht.
wünsche dir auch alles gute!!!!!! wir sind ja dA !!!!!!

grüßle!
sabine s.
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Armin,

kopf Hoch, ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. KC ist nicht das Todesurteil. Mir war es wichtig als ich die Diagnose bekommen habe so viel wie möglich von dieser Erkrankung zu erfahren, und da bist Du hier ja bestens aufgehoben. Das Ziel sollte für Dich erst mal sein über Cross Linking zu informieren damit Deine jetztige Sehstärke mehr oder wenig gesagt eingefroren werden kann. Aber das allerwichtigste ist Schau nach Vorne und mach Dich nicht verrückt. Wir sind hier jederzeit für Dich da.

Gruß Nasua12
armin_pv
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Post by armin_pv »

hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Es ist ja nicht so, dass ich in totalerPanik verfalle...aber beunruhigt bin ich schon. Vorallem die Tatsache, dass eine Prognose kaum möglich ist, macht die Sache für mich etwas kompliziert. Grundsätzlich aber bin ich sehr glücklich darüber, dass man letztendlich immer die Möglichkeit hat, irgendwas dagegen zu machen (OP, Transplantation usw.) und man nicht zwangsläufig blind oder sowas wird.
Mir ist schon klar, dass Ihr alle viel Erfahrung habt und meine Reaktion an diesesm Punkt vielleicht für etwas überspannt halten könnt...ich bin aber sehr froh, von Eurer Erfahrung etwas profitieren zu können.

Na ja...ich versuch jetzt echt, mich nicht verrückt zu machen. Hoffentlich klappt das mit der Linsenanpasung nun ohne grobe Probleme. In drei Monaten hab ich einen Termin bei einem Spezialisten bekommen, der sich das dann alles noch mal anschaut und mich in Sachen Vernetzung usw. usw. beraten kann...

lg armin
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Armin,

ich würde in Sachen Vernetzung keine Zeit vertröteln. Je eher Du dies ins Auge fasst desto eher kann die Krankheit evtl. nicht weiter gehen.Für die Linsenanpassung drücke ich Dir die Daumen. :-)

Gruß Nasua12
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

....nein, wir halten dich bestimmt nciht für überspannt!! brauchst die mal keine gedanken machen!!!!!!!

grüßle
sabine