Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re. 2006, Rom (+/)

Waldi
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M-ARK re. 2006, Rom (+/)

Post by Waldi »

Hallo liebe Leidgenossen!

Da ich auch eine mini ARK durchführen lies, möchte ich auch etwas über den vor, nach und OP-Verlauf berichten und hoffe dass ich damit jemandem helfen kann eine richtige Entscheidung zu treffen.
Zunächst möchte ich die Forum- Neulinge darauf aufmerksam machen, dass es im Forum Checkliste für Lombardi- OP gibt. Die Liste ist Perfekt, sie hat mir sehr geholfen. Ich bin unendlich dankbar den Leuten, die KC-Treffen 2005 organisiert haben und hier den Forum aktiv mitgestalten, Ihre Beiträge reinsetzen und Fragen beantworten. Das ist nicht selbstverständlich, denn laut H. Lombardi’s Angestellte Frederic kommen wöchentlich etwa 2 deutsche Patienten in die Praxis, da müsste eigentlich der Forum voll mir ARK- Beiträgen sein?

10.10.2005 Obwohl der Vortrag vom H. Lombardi beim KC-Treffen 2005 in Sulz mich nicht überzeugt hat, habe ich die Entscheidung getroffen mini ARK an einem Auge durchführen zu lassen. Die zahlreiche Beiträge im Forum über ARK und alternative Methoden, persönlicher Kontakt zu den ARK- Patienten in Sulz haben mich zum Entschluss gebracht. Mini- ARK sei für mich im Moment der richtige Weg.

15.10.2005 Ich frage nach einem Termin beim H. Lombardi in Rom für Montag 09.01.2006 per e-Mail an. Ich schreibe in Deutsch und bekomme auch in Deutschgeschrieben eine Terminbestätigung für 09.01.2006 um 12 Uhr. Über Email erfahre ich, ich solle 3-Wochen davor keine Linsen Tragen, eine Mütze und dunkle Brille als Wind- und Lichtschutz mitbringen. Das war mir über Forum schon bekannt. Ich telefoniere auch einmal mit Angela (Personal H. Lombardi), Sie spricht sehr gut deutsch, man wird mit Ihr verbunden, wenn man nach Ihr verlangt. Den Zeitpunkt 09.01.2006 habe ich gewählt, weil der Betrieb in dem ich tätig bin 2-Wochen davor Betriebsferien macht, da nutze ich die Möglichkeit 2,5 Wochen ohne Kontaktlinsen zu tragen beim H. Lombardi zu erscheinen. Ich möchte die Untersuchung an beiden Augen durchführen lassen, auch wenn ich nur ein Auge operieren will.

20.10.2005 Habe online über Germanwings Flug für 2 Personen für 210 Euro ab Stuttgart (hin und zurück) gebucht. Es geht am Sonntag den 08.01.2006 14:55 los, zurück kommen wir am Freitag den 13.01.2006 um 18:45. Den Zeitraum habe ich mit Angela telefonisch besprochen. Meine Frau fliegt mit, in der Zeit kommt Oma für eine Woche zu Ihren Enkelkindern bei uns ins Haus.

22.11.2005 Da ich viele Amalgamfüllungen habe und aus dem Forum entnommen habe, dass die raus müssen, H. Lombardi empfiehlt das, bin ich beim Zahnarzt und lasse ein Kostenvoranschlag machen. Das Thema nehme ich ernst. Die Schwermetalle können Enzyme blockieren. Werden sie blockiert ist der Kampf gegen Krankheiten gehemmt, da können dann Krankheiten hervorgerufen werden, vor allem wenn man genetisch sowieso dazu veranlagt ist.

31.11.2005 Ich besuche meinen Augenärztin und versuche Ihr auf mini- ARK anzusprechen.
Damit kann sie nichts anfangen. Sie kennt weder mini- ARK, noch Vernetzung in Dresden, sie kennt auch die Möglichkeit mit dem Intrastromalem Ring nicht. Die alle Methoden interessieren sie nicht, sie vertritt die Methoden nicht, solange es keine Studien mit Beweisen gibt. Das sei alles Blödsinn, sie würde sich nie so etwas antun, irgendwelche blöde Schnitte in der Hornhaut. Die einzige neue Methode, die sie kennt, ist die lamelläre Keratoplastik, aber es sei auch nichts, da die Patienten, die sie gesehen hat, haben schlechte OP-Ergebnisse gehabt.
Ich solle Kontaktlinsen tragen und wenn es mich quält, soll ich perforierende Keratoplastik durchführen lassen. Das ist die einzigste Möglichkeit. Das der Transplantat nur etwa 10- Jahre Lebensdauer hat, sei schlicht gelogen, behauptet sie.
Na ja, was anderes habe ich eigentlich auch nicht erwartet. Ich vermutete im Voraus, dass die Antwort so lauten wird.
Das ich aber auf dem rechten Auge leichte Trübung habe und auf dem linken Hornhautverdickung (weiß gar nicht was das soll) sei nicht so schlimm, sagt sie, es kommt vom Reiben der Kontaktlinsen auf der Hornhautoberfläche. Sauerstoffmangel besteht nicht. Ich interpretiere den ganzen Besuch so: Trage Kontaktlinsen bis du erblindest, dann lass perforierende Keratoplastik durchführen. So bleibst du ewig unser Patient.
Wieso soll ich keine mini- ARK machen? Wenn der Visus besser wird und ich nicht mehr auf Kontaktlinsen angewiesen bin, habe ich viel gewonnen. Und die Möglichkeit perforierende Keratoplastik machen zu lassen, bleibt doch immer noch erhalten. Das verstehe ich nicht.

03.10.2005 Buche online (booking.net) ein Doppelzimmer in 3-Sterne Hotel GRIFO in Via del Boschetto 144, 00184 Roma. Die Entfernung vom H. Lombardi Augenklinik beträgt laut AutoRoute 800m. Es gibt laut Lageplan eine Abkürzung, somit schätze ich die Entfernung auf 600m.ein. Das Hotel ist mit Frühstück und kostet für die 5 Übernachtungen (2 Personen) insgesamt335 Euro. Eine Toilette befindet sich im Zimmer, über Schiebetür getrennt. Die Dusche ist außerhalb des Zimmers, benutzen wird die Dusche nur von uns.

08.01.2006 Wir fliegen planmäßig knapp 2 Stunden nach ROM- Fiumicino. Ab da geht es 30 Minuten bis zum Hauptbahnhof Rom, weiter eine Station mit Metro und nach 150 Meter Fußweg haben wir unser Hotel erreicht. Wir legten unsere Koffer ab und gingen noch spazieren. Das Hotel lag so günstig, dass wir schon nach wenigen Minuten an einer Kreuzung standen, von wo man links Colosseum und rechts Piazzo Venezia gesehen hat. Wenn man noch nie in Rom war ist das sehr beeindruckend und unbedingt zu empfehlen.

09.01.2006 Wir sind pünktlich um 12 Uhr in der Praxis. Wir lernen eine neue Angestellte Frederic kennen, eine sehr nette Frau; die aus Deutschland kommt und 6 Monate da arbeitet. Im späteren Verlauf diente Sie uns als Dolmetscherin. Wer also Englisch nicht vollkommen beherrscht oder gar nicht kennt, es ist echt kein Problem. Das Personal ist sehr freundlich/ nett und kümmert sich sehr gut um die Patienten.
Zum Anfang füllten wir allerlei Fragebögen aus. Um etwa 13:30 Uhr ging es mit der Untersuchung los. Es sind insgesamt 5 Untersuchungsräume, wo Untersuchungsgeräte stehen, die ich in so einem Umfang noch in keinerlei Praxis, aber auch nicht in der Augenklinik Tübingen gesehen habe. Ein Raum davon ist für die Bioresonanzuntersuchung. Im Zimmer Nr.1, sind also insgesamt 6 Ärztezimmern, arbeitet H. Lombardi, der erst gegen 15 Uhr in die Praxis kam.
Man geht praktisch vom Zimmer zum Zimmer und zwischendurch sitzt man wartend im Flur, wo wir weitere Keratokonuspatienten kennen gelernt haben, einen US-Amerikaner aus Texas und eine Italienerin. Die Italienerin wurde am selben Tag operiert und am darauffolgenden Tag (Dienstag) nachoperiert. Der US-Amerikaner wurde an beiden Augen am Dienstag operiert, bei ihm waren keine Nachoperationen notwendig. Es waren auch andere nicht Keratokonus- Patienten da, ein älterer Mann aus Zypern, der Rest waren glaube ich alles Italienern.
Das Personal ist vielsprachig. Alle können Englisch und Italienisch. Angela und Frederic sprechen Deutsch. Frederic spricht noch Französisch. Doktor Viktor Glazko spricht russisch.
Die Bioresonanz hat bei mir 8 Befunde festgestellt:
1.Geopathie aufgrund unterirdischfließendem Wasser. Stufe 1, also schwächste Stufe.
Abhilfe: weißes Geopatic für ca.170 Euro, dass man unter das Bett legt. Es wurde Internetadresse aufgeschrieben, wo man das Zeug beschaffen kann.
2. Krankheitserreger Keratokonus. Abhilfe wären Tropfen, die mir mitgegeben wurden. Tropfen sind erst nach dem man mit dem nach OP-Antibiotikum fertig ist anzuwenden.
3. Irgend ein Pilz dass in den Lebensmitteln vorkommt, vor allem in den Getreideprodukten.
Abhilfe: Tipps zum Frischhalten der Lebensmitteln schriftlich mitgegeben.
4. Irgendein Genitalien Virus, der sofort nach dem Sie mich an irgendein elektrisches Gerät angeschlossen haben, nach 5 Minuten eliminiert wurde.
5. Amalgambelastung, Infolgedessen die Amalgamfüllungen raus müssen und danach Tropfen gegen Amalgambelastung eingenommen werden müssen.

Der Rest des Befundes wurde aufgeschrieben und wurde auch genannt, doch ich habe es nicht behalten können und werde beim nächsten Mal noch nachfragen, was das eigentlich ist und bedeutet.

Ich habe auch Unterlagen auf Deutsch bekommen, wie eine Bioresonanzuntersuchung funktioniert. Die Geräte stammen übrigens aus Deutschland und der Schweiz. Doch persönlich hat mich die Bioresonanzuntersuchung nicht überzeugt. Ich glaube wenn dass 100%-ig funktioniert hätte, dann könnten unsere Krankenkassen eine Menge Geld sparen.
Ich soll 50 Tage nach OP PH-Diät einhalten, ich bekam einen schriftlichen Vorschlag, was man essen sollte und was nicht. Die PH- Diät ist auch auf Dauer zu empfehlen. Währen diesen 50 Tage muss ich hömoopatische Medikamente zum Entgiften einnehmen, nur die Tropfen gegen Amalgambelastung soll ich erst nach dem Entfernen von Amalgam einnehmen. Die Medikamente kann man in beliebiger Apotheke Italiens bestellen/ holen. Sie kosteten mir115 Euro.

Zum Schluss gab es einen Gespräch mit H. Lombardi. Er sagte ich hätte Keratokonus 2-es Grades links und 3-es Grades rechts. Mein Linsenanpasser in Deutschland behauptete Krankheitsgrad 3 und 4. Meine Hornhautdicke ist: HHD links 450 Mikron; HHD rechts 390 Mikron. Gesunde HHD hat etwa 500 Mikron. Ich habe etwa 80% links und 5% rechts gesehen ( mit Kontaktlinsen hatte ich etwa 90 %). H. Lombardi sagte ich komme noch rechtszeitig zu ihm, gegenüber meisten anderen Patienten und man kann bei mir gute Ergebnisse erzielen. Ich würde nach OP 100% links und 85% rechts, rechts mit etwa -1,5 Dioptrien Brille, erreichen können. Er wollte mich an beiden Augen operieren, doch ich wollte es nicht und blieb dabei nur das linke Auge zu korrigieren. Er sagte er würde mich noch heute operieren und morgen sehe ich 100%, dann soll ich bis morgen überlegen ob ich das rechte Auge doch noch korrigieren lasse.

Um ca. 21:00 Uhr ging es dann in den OP-Raum. OP-Klamotten über die eigenen Klamotten anziehen. Schmerztabletten schlucken und sich auf den OP-Tisch legen. Ich schaute gegen Licht, im Hintergrund spielte klassische italienische Musik. Es wurde ein Betäubungsmittel in das Auge getropft und mehrmals Antibiotikum. In das Auge wird eine Klammer gesetzt, so dass man das Auge nicht mehr schließen kann. Man muss nur in das Licht schauen und darf das Auge nicht bewegen. H. Lombardi zeichnet vorher die Schnitte im Auge an. Vor dem eigentliche Schnitt wird noch ein weiteres Instrument in das Auge zentrisch eingesetzt, wahrscheinlich um das Auge noch mal zu fixieren. Während den Schnittfasen spürte ich nur Druck, keine Schmerzen. Nach dem ersten Schnitt trübte sich die Sicht ein. Etwa nach 5 Minuten machte H. Lombardi mehrmals nacheinander die Keratographie oder Topographie. Während er mit einer Kollegin die Aufnahmen begutachtete musste ich das Auge schnell aber sanft öffnen und schließen. Dann wurde die Klammer wieder eingesetzt und es folgten weitere Schnitte. Nachdem er erneut die Keratographie gemacht hatte war er zufrieden und ich durfte mich hinsetzen. Das ganze hat etwa 10 Minuten gedauert. Die Frederic fragte mich welche Farbe ihr Kittel hat. Er war auf dem linken Auge gelb bis leicht grün zu sehen, obwohl er weiß war. Laut Frederic war das Ok. Die Uhrzeit an der Wand konnte ich auch ablesen, nur wie gesagt war alles trüb zu sehen. Dann bekam ich noch Schmerzmittel und Antibiotikum, 4 Mal am Tag je 2 Tropfen, zum Tropfen mit nach Hausseweg und durfte gehen.
Nach etwa 5 Minute als ich die Praxis verlassen habe, habe ich nichts gesehen. Es war alles trüb und verschwommen, ich habe in Ferne und Nah sehr schlecht gesehen und da ich auf dem rechten Auge auch bloß 5% gesehen habe, war ich froh mit Begleitung in Rom zu sein. Meine Frau hat mich geführt, das Auge tränte sehr stark.
In dieser Nacht bin ich etwa um 24 Uhr eingeschlafen, ohne Schmerzmittel, das Auge tat nicht wirklich weh. Ich habe etwa 6 Stunden geschlafen, dabei mehrmals aufgewacht. Das Auge tränte sehr stark.
10.01.2006 Ich bin aufgewacht, aufgestanden und konnte es kaum glauben. Die Trübung war nicht da und ich habe perfekt gesehen. Ich machte das Fenster auf, schaute in die Ferne. Es war perfekt. Das war eine unglaubliche Freude, die durch meinen Körper ging. Ich sehe wieder gut, so wie früher und ohne die quälende Kontaktlinsen. Das Augetränen ging erst zurück als wir nach dem Frühstück spazieren gegangen sind. Etwa 1,5 Stunden verbrachten wir an der frischen Luft, es hat echt gut getan. Ich habe Rom mit „anderen Augen“ gesehen.
Den Rest der Zeit verbrachten wir im Hotel, ich bin viel gelegen und gegen 14:30 waren wir in der Praxis. Begeistert vom Ergebnis war ich für OP am 2- en Auge bereit.
Gegen 15:30 wurde das 2 Auge operiert. Es hat wesentlich länger gedauert, ich schätze 20-30 Minuten. Dabei gab es nach dem ersten Eingriff 3 wiederholte Eingriffe, in Wechsel zu Keratographieaufnahmen. Ich habe gespürt, es ist viel komplexer für den H. Lombardi daraus was zu machen.
Nach dem Eingriff habe ich die Uhrzeit an der Wand mit dem korrigierten Auge nicht ablesen können. Die Farbe des Kittels war gelb. Die Sicht war sehr Trüb, das Auge tränte sehr stark.
Ich soll am 12.01.2006 wieder kommen, da H. Lombardi am 11.01.2006 nicht in der Praxis ist und das Auge sowieso länger zum beruhigen braucht.
Ich habe bis ca. 24:00 Uhr starke schmerzen gehabt, bis ich eingeschlafen bin, die Schmerztabletten halfen nicht. Das Auge tränte sehr stark.

11.01.2006 Ich habe erträgliche Schmerzen auf dem rechten Auge, es tränt sehr stark. Ich verbringe den ganzen Tag im Bett. Es ist viel belastender als es auf der linken Seite war.

12.01.2006 Es ist viel besser als am 11.01.2006. Wir machen sogar einen längeren ca. 3 Stunden Spaziergang durch Rom und sehen uns einpaar Sehenswürdigkeiten an. Das Auge tränt nicht permanent sondern pulsierend. Die Lichtempfindlichkeit ist da aber nicht extrem. Dagegen, eigentlich die ganze Zeit in Rom, schütze ich meine Augen mit einer Sonnenbrille und Mütze.
Nachmittag sind wir dann in der Praxis. Die Augen werden kontrolliert. Beim Sehtest erreiche ich stolze 115 % links und 70 % mit -1,5 Dioptrien rechts. H. Lombardi sagte er kann rechts bessere Ergebnisse erzielen und es ist eine Nachkorrektur, noch heute, notwendig.
In ca. 30 Minuten war ich schon auf dem OP-Tisch. Ich konnte die Augen sehr schlecht ruhig halten, das hat sehr viel Kraft gekostet, ich war einfach schon fertig und kaputt. Ich weiß gar nicht wie viel mal der Doktor Aufnahmen gemacht hat und mir erneut Klammer eingesetzt hat. Ich denke 2-3 Mal. Irgendwann hörte ich nur „Perfecto“ und habe erklärt bekommen ich hätte keine Wölbung, keinen Konus im Sichtbereich mehr. Nach OP habe ich die Uhrzeit an der Wanduhr ablesen können. Ich hatte einwenig Kreislaufprobleme und nahm noch zur Erholung Platz im Wartezimmer ein. H. Lombardi sagte ich soll in 2 Monaten wieder kommen.
Da er in die Praxis erst immer nachmittags kommt, wäre auch Kontrolltermin am 13.01 nicht denkbar gewesen, da unser Flugzeug schon um 17:00 Uhr losging.
Zu den Kosten: Ich zahlte für OP links 3000 Euro, für OP rechts 3500 Euro.
Bioresonanz 220 Euro
Voruntersuchung 200 Euro
Medikamente 115 Euro

13.01.2006 Extreme Lichtempfindlichkeit und Tränenfluss besonders am rechten Auge.
Der Tag war reine Hölle. Wir sind um 12:00 Uhr aus dem Hotel und erst um 20:00 zu Hause gewesen. Ich habe mich vom Licht verstecken müssen. Macht man Augen zu, tränen sie sehr stark, macht man sie auf, tut es wegen dem Licht weh.

16.01.2006 Ich gehe zu meiner Augenärztin zur Kontrolle. Sie ist recht zurückhaltend und äußerst unzufrieden mit meiner Entscheidung für OP. Doch sie betreut mich sehr gut. Sie schreibt mich 2 Wochen krank und innerhalb der ersten Woche gehe ich jeden 2-en Tag zu Kontrolle. Für die Woche in Rom nahm ich Freizeit. Beim dritten Termin wirkt sie etwas freundlicher.
Am 19.01. schreibt sie mir ein anderes augenfreundlicheres Antibiotikum raus. Ab da geht es schnell bergauf.

24.01.2006 Die Lichtempfindlichkeit geht rasch zurück, ich kann wieder mit Einschränkung ans PC und Fernseher schauen. Lesen ist jetzt völlig unproblematisch.

25.01.2006 Draußen, beim hellen Licht, während der Autofahrt in die Praxis merke ich die Lichtempfindlichkeit noch deutlicht. Das rechte Auge fängt gleich zu tränen an. Grundsätzlich ist die Lichtempfindlichkeit morgens immer stark und lässt im Verlauf des Tages nach. Der Visus rechts ist auch morgens immer besser als nachmittags oder abends. Auf der linken Seite ist der Visus stabil. Beim Kontrolltermin in der Augenpraxis erreiche ich links locker 125 %. Höhere Auflösung hat die Ärztin gar nicht da. Rechts ( es ist der 13-e Tag nach dem letzten Eingriff rechts) wollte sie noch nicht messen, da das Auge noch etwas tränt und die Hornhaut noch nicht vollständig glatt, noch Rau, ist. Ich vermute ich könnte damit, mit Brille, auf 70-80% kommen. Auf dem linken Auge habe ich so gut wie kein Restastigmatismus mehr, dafür ist es rechts extrem, es ist alles doppelt. Doch wenn ich mit beiden Augen schaue, dann ist es nicht störend.

In Zukunft möchte ich in Dresden Vernetzung durchführen lassen, um den Zustand „einzufrieren“. H. Lombardi sagte er sehe das als nicht notwendig aber es spricht nichts dagegen.
Er sagte er kann das in seiner Praxis auch durchführen.
Ich plane meinen nächsten Kontrolltermin in Rom im Monat April und werde dann auch weiter berichten.
Gerne beantworte ich auch eure Fragen

Gruß :roll:
Norbert S.
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Re: Waldi: ARK beide Augen/ ROM/ Januar

Post by Norbert S. »

Hallo Waldi,

vielen Dank für Deinen Bericht und Glückwunsch zum OP-Erfolg. Ich wünsch' Dir, dass es sich auch so gut weiterentwickelt.

Interessant, dass Lombardi jetzt nichts mehr gegen eine Vernetzung einzuwenden hat.
Ich persönlich warte die Entwicklung meines Augenzustandes ab, bevor ich noch etwas anderes (z.B. Vernetzung) in Erwägung ziehe.

Ich habe immer noch kein so gutes Gefühl dabei, meine Hornhaut durch UV-Licht künstlich altern zu lassen. Ja, ist ein reines Bauchgefühl ...

Freundliche Grüße
Norbert
Anja_1
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Keratoconus since: Ende 2003

Re: Waldi: ARK beide Augen/ ROM/ Januar

Post by Anja_1 »

Hallo Waldi!

Wow, was für ein mörder Bericht... :grin: freut mich, dass es für Dich so gut gelaufen ist! Und natürlich wünsche ich Dir eine GUTE BESSERUNG!
Zudem freut es mich, dass Du offensichtlich den richtigen Weg für Dich gefunden hast, ich denke das ist auch sehr wichtig.
Lass' es langsam angehen und kurier' Dich auf jeden Fall ordentlich aus.

Mmh, wenn jeder Forumsbesucher, der eine OP hinter sich hat, hier auch einen Bericht schreiben würde (sei er auch noch so kurz), könnten sich hier alle noch ein viel besseres Bild machen. Was die ARK-Operierten betrifft: ich denke auch, dass hier im Forum wirklich nur ein Bruchteil vertreten ist. Bei jedem Besuch in der Praxis (bei mir bislang fünf an der Zahl) waren neue, deutsche Gesichter dabei und teilweise sogar 2-3 Leute an einem Termin. Die meisten werden sich eben informieren und dann nichts über ihre eigene Erfahrung schreiben. Finde ich persönlich schade, denn jeder profitiert ja von den Erfahrungen der anderen. Aber letztendlich ist das jedem selbst überlassen...

Also, alles Gute und sag' Bescheid, wenn's was Neues gibt!

Grüßle Anja
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Waldi: ARK beide Augen/ ROM/ Januar 2006

Post by Markus »

Hallo Waldi!

Vielen Dank für den super Bericht!

...wenn ich doch nur sicher wüsste, bei wievielen Patienten das so gut ausgeht und bei wievielen nicht...

..naja, dann hätt ich immernoch lange nicht die Kohle... :shock:

Trotzdem weiterhin gute Besserung!
MARKUS
Nicole
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Re: Waldi: ARK beide Augen/ ROM/ Januar 2006

Post by Nicole »

Hallo Waldi,


1.) absolut super Bericht
2.) absolutes Super Ergebnis der OP´s

Dein Zitat: "Trage Kontaktlinsen bis Du erblindest, dann laß Keratoplastik durchführen, so bleibst Du immer unser Patient".
Waldi, da sprichst Du mir aus dem Herzen, da meine früheren Besuche bei deutschen (etlichen) Augenärzten auch immer auf dieses Ergebnis hinausliefen.

Laß es Dir gutgehen und schon Dich.
Viele Grüße und gute Besserung.

Nicole
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Waldi: ARK beide Augen/ ROM/ Januar 2006

Post by sabine s. »

das zitat stimmt mich allerdings durchaus nachdenklich...... ich bin nie ohne zweifel gewesen, und jetzt zur zeit zweifle ich wieder stärker, abe, für mich ist's zu spät.

grüßle
sabine
Waldi
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo Leute!
Gestern, 22 Tage nach dem letzten OP-Eingriff auf meinem rechten Auge,
war ich wieder bei meiner Augenärztin zur Kontrolle. Der Zylinder, rechts, hat sich von 3,5 auf 2,5 verbessert. Auf dem rechten Auge haben wir das erste Mal eine Sichtkontrolle durchgeführt. Ich kam auf 50 % mit Brille. Laut der Ärztin soll ich aber abwarten, da der Heilungsprozess etwa 3 Monate dauert.
Das gilt auch für die Lichtempfindlichkeit, wobei ich diese Woche durchgearbeitet habe (mit Bildschirm) und kam ohne Sonnenbrille aus. Das schlimmste ist das Auto fahren in der Dunkelheit, was die Lichtempfindlichkeit angeht.
Links konnte ich wieder 125% sehen ohne Glas.
Laut meiner Augenärztin hatte ich 7 Schnitte auf dem linken und 17 Schnitte auf dem rechten Auge.
Ich denke ich komme, rechts, ohne weiteren ARK-Eingriff in Rom nicht aus.
Doch ich sehe positiv in die Zukunft. Ich bin schon heute, auch wenn die Lichtempfindlichkeit noch vorhanden ist, ein "anderer" Mensch.
Ohne Kontaktlinsen ist das Leben viel viel angenehmer.

Viele Grüsse

Waldi :shock:
Waldi
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Post by Waldi »

Hallo!
Ich fliege am 07.05.2006 nach ROM und habe am 08.05.06 einen Termin.
Gibt es jemand, der in der Zeit in ROM ist?
Zu meinem nach OP-Verlauf hätte ich einpaar Fragen.
2 Monate nach OP habe ich immer noch Lichtempfindlichkeit, die mir eigentlich keine Sorgen macht, da sie sich bis jetzt auch schon ziemlich stark zurückgebildet hat. Was mir sorgen macht ist die Sehkraft, die am Tagesanfang sehr gut ist. Im Verlauf des Tages wird der Restastigmatismus aber deutlicher und ich sehe vorallem beim Neonlicht doppelt, die Gesichter erscheinen verschwommen. Nachdem ich mich abends für eine Stunde hinlege und die Augen verschliesse, wird es wieder gut. Ich habe das ca. 1,5 Monate nach OP nicht beobachtet und jetzt fällt es mir total auf. Habt Ihr eine Erklärung dafür?
Ich habe in die Galerie meine Keratographiebilder hochgeladen. Was meint Ihr, werde ich noch am rechten Auge nachoperiert?
Gruß
:shock: :?: :?:
Waldi
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Update

Post by Waldi »

Hallo!

Anbei ein update, 6 Monate nach ARK- OP.
3 Monaten nach ARK- Eingriff ging die Lichtempfindlichkeit rapide zurück und verschwand vollständig im darauffolgenden Monat. Gleichzeitig stellte ich an einem Feierabend beim Fernsehen schauen fest, dass alle Lichtquellen sich am linken doppelt und am rechten Auge mehrfach erscheinen. Bis dahin war das nicht sooo vorhanden oder ich konnte es nicht wahrnehmen. Dasselbe gilt verstärkt auch für z.B. weiße Buchstaben auf dem schwarzen Hintergrund, bei gewisser Entfernung. Es ist wie ein Schatten, dass sich nach unten am linken und allseits am rechten Auge verbreitet. Je weiter die Entfernung, desto größer ist der Schatten.
Ich bin mir nicht sicher, aber ich denke das kommt von der immer noch vorhandenen Unregelmäßigkeit der Hornhaut. Aber wie gesagt, dass sind die Licht, bzw. Hell ,- Dunkelspiele. Beim normalen Tageslicht ist das nicht wahrzunehmen. Nachts Autofahren ist damit natürlich schwieriger. Mit einer Brille wird aber auch etwas besser. Mein Visus änderte sich in der Zeit auch geringfügig und meine Werte sind links minus 1 Dioptrie Visus bei 0 Dioptrien Zylinder, rechts plus 1 Dioptrie Visus bei 3,5 Dioptrien Zylinder.
Damit kann ich links über 120% und recht 70% sehen. Da die Brille, aufgrund hohem Zylinder doch ziemlich ansträngend ist, benutze ich sie gelegentlich und komme auch ohne sehr gut, links 100% rechts 40%, aus.
Anfang Mai, 4 Monate nach dem Eingriff, war ich in Rom.
H. Lombardi sagte ich könne links erstaunlich gut sehen und es ist kein Nacheingriff erforderlich. Rechts würde er einige schnitte Vertiefen und ein Schnitt käme neu dazu.
Soviel ich weiß, erreicht man mit dem Vertiefen der Schnitte einen besseren Visus und nur neue Schnitte können eigentlich die Hornhaut neu formen. Das Vertiefen der Schnitte hörte sich für mich gefährlich an, ich musste an Patienten aus dem Forum denken, bei denen durchgeschnitten wurde. Da ich mit dem jetzigen Zustand zufrieden bin und kann damit echt, endlich ohne Kontaktlinsen, sehr gut leben, habe ich abgesagt. Die Nachoperation kann ich ja auch später noch durchführen lassen, wenn es notwendig wird. Dafür ist es ja nie zu spät.
Inzwischen war ich oft bei meiner Augenärztin zur Kontrolle. Sie hat versucht auch Brille anzupassen. Ich durfte die Probebrille in der Praxis, im Flur tragen. Meine Brille, verschrieben vom H. Lombardi, hatte ich dabei und habe immer wieder die Brillen gewechselt um zu vergleichen. Mit „Lombardis“ Brille konnte ich eindeutig viel besser sehen, mit Brille von meiner Augenärztin kam ich rechts nur auf 50%-55%.
Sind die Augenärzte hier zu blöd selbst eine Brille anzupassen?
Ich hoffe ,dass sich das Sehvermögen nicht negativ ändert und ich so alt werden kann.
Ich wünsche allen KC- Betroffenen alles Gute , viel Glück und Erfolg in der jeweiliger Behandlung.
Lebe Grüße
Waldi
RobertM
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Nachtsehen

Post by RobertM »

Hallo Waldi!!
Eine brennende Frage. Nachts beim Autofahren , hast Du da starke Blendungen oder Ghosts und Halos ?? oder einfach nur schlechten Visus?
Stören die Narben der Schnitte gar nicht , wenn nachts die Pupille sich erweitert? kann Deine Ärztin beim gucken mit der Spaltlampe narben im Bereich der Schnitte sehen oder sind die klar???
Vielen Dank !
herzlichen Gruß
Robert
Waldi
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Post by Waldi »

Hallo Robert!
Die Schnitte bei mini-ARK werden, wie auch bei mir, ausserhalb der Pupille gesetzt.
Die Ärztin kann die Narben immer noch sehen. Laut Ihr hellen sie mit der Zeit auf, werden klarer und deswegen geht die Lichtempfindlichkeit auch zurück.
Allerdings können die Narben trotzdem noch Licht zur Pupille hin streuen, ähnlich wie eine zerkratzte Autoglasscheibe Licht streut, auch wenn der Kratzer sich seitlich befindet und du geradeaus schaust. Das ist die Aussage meiner Ärztin.
Nachts, da gibt es keine Blendungen. Aber es stört natürlich, wenn sich alle Lichtquellen (Reflektoren, Autolicht ) grösser und verzogener erscheinen. Mit Brille wird es besser. Meinst du das unter Ghosts und Halos? Der Visus links wird in der Dunkelheit nicht schlechter, dafür aber rechts.
Das kommt von der noch stark unregelmässig geformter Hornhaut, die abends bei erweiterter Pupille logischerweise mehr beansprucht wird. (grössere beanspruchte Fläche)
Aber ich möchte hiermit keinem Angst vor Op einjagen. Das sind kleine Störungen, die nur ein Bruchteil von den Störungen ausmachen, die während und nach Benutzen der Kontaktlinsen auftreten und vor allem ich kann jetzt auch Feierabend geniessen, denn mit Kontaktlinsen war nach spätestens 12 Stunden tragen Schluss.
Wieviel % kannst du ohne Kontaktlinsen sehen?
Gruss
Waldi
Waldi
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neuer Augenarzt

Post by Waldi »

Hallo!

In der letzen Monaten beobachte ich mehr Doppelsicht (je stärker die Kontraste, desto mehr), die abends (Lichter) besonders zur Geltung kommt. Beim Sonnenschein (je heller desto besser) ist das aber kein Thema.
Daher werde ich in Zukunft, je halbes Jahr Topographie machen lassen, die mein neuer Arzt dann miteinander vergleichen wird, um Veränderungen festzustellen.


Und nun zu meinem heutigen Erlebnis!

Ich war heute beim neuen Augenarzt und der hat mich total verunsichert.
Zu ARK sagte er:
- kurzfristig ist das eine Visusverbesserung.
- langfristig sind die Narben ein Nachteil, da sie die immerhin schon geschwächte Hornhaut weiter schwächen.
- Durch Schnitte und gekrümmte Hornhaut, die sich jetzt ganz unten befindet, ist die Hornhauttransplantation, wenn sie mal in Frage kommt, nur mit großem Zylinderfehler möglich.
-Die Doppelsicht kommt von dem extrem großen Konus im unterem Bereich der Hornhaut, der die Strahlen auf die Netzhaut unter anderem Winkel reflektiert.
- wenn Brille keine Virusverbesserung mal bringen würde, kann man eine Kontaktlinse höchstwahrscheinlich nicht mehr anpassen.

Beim Sehtest, linkes Auge, kam ich mit einwenig Anstrengung ohne Brille auf 100%. Anfangs waren 120% ohne Anstrengung möglich.
Vielleicht ist bei dem Arzt auch der Abstand zur Tafel größer?
Über meine Sehnleistung, linkes Auge, war er überrascht. Er dachte ich kann nur noch wenig sehen.

Was meint ihr zu den Argumentationen meines neuen Augenarztes?
Ich möchte keine Panik schieben, sondern einfach mal eine Diskussion auslösen. Denn jede Erfahrung und Argumentation sind wichtig für die Entscheidung der Betroffenen, die über alternative Behandlungen nachdenken.
Stimmt eigentlich, das die Topographie beim Keratokonus nur mit einem Ultraschallgerät Sinn macht?

Gruß

Waldi
:shock
:
Tecx
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Post by Tecx »

wenn du noch so gut siehst, brauchst du natürlich keine ark, vernetzung würde reichen.

aja und das heißt nicht virus sondern visus ;)
Anja_1
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Post by Anja_1 »

@Tecx
wenn du noch so gut siehst, brauchst du natürlich keine ark, vernetzung würde reichen.
Du hast aber schon gelesen, dass an beiden Augen die Mini-ARK bereits durchgeführt wurde? :roll: :wink: Ab wann braucht man denn eine Mini-ARK? Wenn der Visus einen Wert von xy unterschritten hat?
Ich weiß nicht, inwieweit Du Dich mit der Mini-ARK beschäftigt hast. Aber genau solche Aussagen bringen vorrangig KC-Neulinge und Neueinsteiger der ganzen OP-Thematik nicht wirklich weiter, im Gegenteil: sie werden dadurch meiner Meinung nach verunsichert.
Ganz kurz: das Ziel der Mini-ARK ist nicht nur eine Visus-Verbesserung, sondern auch das Verhindern des fortschreitenden KC.


@Waldi
Mit der halbjährlichen Kontrolle (Topographie, Visuscheck) handhabe ich es wie Du - ist meiner Meinung nach auch unerläßlich.

Wieviele ARK-Operierte hat der Arzt schon gesehen und über welchen Zeitraum hinweg?
Führt dieser Arzt selbst HH-Transplantationen durch? Falls nicht, denke ich es ist sinnvoller jemandem zu glauben, der das selbst macht und das nicht erst seit gestern.
Hast Du einen Kontaktlinsenanpasser mit der Aussage des Arztes konfrontiert?

Auf welchen Visus bist Du rechts gekommen?
Wie siehts denn mit Deiner jeweiligen HH-Dicke aus? Hatte die nach den OP's auch zugenommen?

Was Du bei der Visusgeschichte auch bedenken musst sind zum einen die Tagesform und zum anderen die unterschiedlichen Verhältnisse (Helligkeit des Raumes, etc.) beim Check. Ich hatte mir auch schon mal einen Kopf gemacht, als der Visus zum vorherigen Check um ca. 20% schlechter war - beim nächsten Mal waren es dann wieder mehr.
Ausserdem finde ich es wichtiger zu schauen, wo man vor der OP überhaupt gestanden hat und es geht doch auch hauptsächlich darum den KC zu stoppen! Natürlich ist der Visus nicht egal, aber man sollte auch die anderen Punkte nicht vergessen.


Gruß Anja
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Waldi
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Post by Waldi »

Hallo Anja_1!

Es sind vernünftige Argumente!
Bei dem Arzt bin ich der 1-e ARK- Patient.
Rechts komme ich auf 70% mit Brille und die Hornhaut ist an verschiedenen Stellen unterschiedlich dick und im Pupillenbereich beträgt sie links 450 und rechts etwa 370 Mikron.
Ist bei dir der Zustand stabil oder ändert sich etwas geringfügig auch? Siehst du doppelt?
Halloseffekte?

Gruß
Anja_1
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Post by Anja_1 »

Hallo Waldi,

ich war ja zuletzt auch im Mai in Rom und da war alles stabil und die HH-Dicke hatte nochmal zugelgt gehabt. Werde nun im Oktober/November wieder zum Optiker und zum Augenarzt gehen zwecks Kontrolle.
Ich habe auf dem linken Auge eine leichte Doppelsicht. Die hat sich seit den OP's aber nicht verändert - rein gefühlsmäßig. Die fällt aber nur richtig auf, wenn ich das rechte Auge zu halte. Sie ist nicht weg, wenn ich mit beiden Augen schaue, aber relativiert sich irgendwie (ist nicht so einfach zu beschreiben).
Diese Hallos/Streuungen waren vor der OP deutlich störender, auch diese sind jetzt nicht komplett weg, aber ich kann sehr gut damit leben. Ich denke, man gewöhnt sich auch ein bißchen daran, man hat ja eh' keine Ahnung mehr wie ein Gesunder sieht (also ohne diese ganzen Effekte,...) - zumindest geht es mir so.

Ich bin mittlerweile einfach auf dem Standpunkt, dass ich mich nicht mehr von den Aussagen mancher hiesigen Ärzte runterziehen lasse. Hey, jeder Arzt hier hat vor der OP gesagt "wie kann man nur", "die OP-Methode kann ja garnicht funktionieren", "Du wirst danach nicht besser sehen können", "der macht die Augen damit kaputt", ... und das waren noch die netten Aussagen.
So, und was ist denn jetzt? Es ist eine enorme Visus-Steigerung eingetreten, eine Brillenanpassung ist kein Problem, das Thema KC beherrscht einen nicht mehr tagtäglich und man sagt sich nicht jeden Tag "mir geht's ja so schlecht" , ...

Wer hat nun Recht behalten? Alle Ärzte, die dagegen geredet haben oder Prof. Lombardi? Erinnere Dich immer wieder an diese Frage. Es hat bei mir auch lange gedauert bis ich das kapiert habe und bei der nächsten "Negativ-Meldung" (z.B. der Visus ist 10% schlechter) werde ich mich auch wieder daran erinnern müssen, damit ich nicht wieder anfange alles in Frage zu stellen.

Manche mögen vielleicht denken "die hat leicht reden mit dem guten Visus". Aber auch ich "durfte" erleben wie nach der Nachkorrektur der Visus plötzlich deutlich schlechter war und es Monate gedauert hat, bis es wieder langsam aufwärts ging. Mein linkes Auge stand auch nur bei 5-10% und die Ärzte hier haben aufgrund dieses schlechten Visus die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen (Zitat aus der Uniklinik: "jetzt strengen Sie sich halt mal an, so schlecht können Sie doch garnicht sehen"). Und meine ganze Zukunft stand auf dem Spiel... Wenn ich nicht wüsste wie es ist, was man durchmacht und welchen Kopf man sich zerbricht, würde ich das hier auch nicht schreiben.

Also Waldi, schön weiter positiv denken :D

Gruß Anja
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floeru
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Post by floeru »

Anja_1 wrote:Und meine ganze Zukunft stand auf dem Spiel... Wenn ich nicht wüsste wie es ist, was man durchmacht und welchen Kopf man sich zerbricht, würde ich das hier auch nicht schreiben.
Hmm, solche Threads bringen mich immer voll durcheinander! Speziell das Stichwort "Zukunft" :cry:

In drei Wochen beginnt mein vierjähriges Bachelor-Studium und ich frage mich häufig, wie ich das ganze überstehen soll. Schon jetzt laufe ich im Geschäft häufig am Limit wegen den Augen, wie soll das erst gehen, wenn noch die Schule dazu kommt? Da macht man sich einfach viele Gedanken!

Dann lese ich solche Berichte über mini-ARK und schreibt berichtet Waldi über die signifikante Verbesserung des Visus bei ihm nach der OP. Ich stelle mir vor, wie es wohl bei mir wäre und wie ein Leben ohne Linsen sein würde. Ist mini-ARK vielleicht doch das richtige, auch für mich? Dann weiter unten gibt es erste Zweifel, Verschlechterungen und ich bin wieder verunsichert. Kann man Lombardi und seinem Bioresonanz-Hokuspokus wirklich vertrauen oder soll ich mich doch lieber der Schulmedizin, sprich Vernetzung, zuwenden? Mit der Vernetzung würde ich aber nicht besser sehen und ich wäre weiter an die Linsen gebunden und das will ich ja eigentlich auch nicht wenn es schon eine Alternative gibt.

Zur Zeit habe ich echt keinen Plan, wie ich die ganze KC Sache angehen soll. Irgendwie läuft mir auch die Zeit davon und ich weiss echt nicht, was die richtige Lösung ist. Ich bin zwar erst 23 Jahre jung aber der KC ist schon relativ weit fortgeschritten, mit den Linsen komme ich teilweise nicht einmal mehr auf 20%. Es wäre also angebracht zu handeln aber jetzt kommt das Studium dazwischen. Vier Jahre warten bis die Ausbildung vorüber ist, will ich aber auch nicht, dann ist es ja ev. schon zu spät.

Tja, wenn ich noch ein Jahr gewartet hätte mit dem Studium, dann hätte ich jetzt genung Zeit um die Augen zu operieren. Hätte, hätte, hätte... Bei mir kommt halt auch noch hinzu, dass ich berufstätig bin und ich mich meinem Arbeitgeber verpflichtet fühle. Sie haben mich in Vergangenheit immer unglaublich unterstützt und auch das berufsbegleitende Studium ermöglicht. Ich hätte echt ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich jetzt Mal so für sechs Wochen krankschreiben lasse nach all dem was sie für mich getan haben. Ein richtiges Dilemma... :cry:

Jedenfalls habe ich mir jetzt einmal meine Gedanken von der Seele geschrieben. Hoffe, das hilft mir ein wenig, um diese Unsicherheit in meinem Kopf ein wenig zu ordnen. ;)
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Post by Anja_1 »

@floeru
Mit all' diesen Gedanken stehst Du nicht alleine da - das ist vielleicht der einzigste Trost dabei :wink: Diese Gedanken haben mit Sicherheit etliche Forumsmitglieder... und letztendlich hatte ich vor zwei Jahren genau diesselben.

Für mich kam damals eigentlich nur die Mini-ARK in Frage, da dadurch die Möglichkeit bestand, dass der Visus verbessert wird. Und für mich stand relativ schnell fest, dass ich mich wenn, zeitnah operieren lasse. Eben aus dem Grund, dass es irgendwann zu spät sein kann und ich dann auch sagen muss "hätte ich doch bloß früher...". Und weil Prof. Lombardi ganz klar sagt "je früher desto besser". Und ich finde, diese Aussage spiegelt sich auch in den Mini-ARK-Bereichten hier im Forum wieder.
Bei den Leuten mit einer noch relativ guten HH-Dicke / mit einem KC-Anfangsstadium / mit einem noch relativ guten Visus fallen die OP-Ergebnisse positiver aus. Bei den anderen kommt es eher zu Komplikationen und der Heilungsprozess/die Visusverbesserung geht schleppender voran.
Ich hätte echt ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich jetzt Mal so für sechs Wochen krankschreiben lasse
Diese Aussage ehrt Dich! Ist aber völlig fehl am Platz - sorry, aber ich sag's jetzt einfach mal so deutlich. In diesem Bereich musste ich auch erst dazulernen. Ich habe so ähnlich gedacht wie Du.

Aber worum geht es denn hier? Was ist denn wichtiger?
Es geht um Deine Augen, Du musst auch in Zukunft mit den Begleitumständen der Krankheit umgehen. Du bist diejenige, die ihre Auge ans Limit bringen muss um einigermaßen arbeiten/durch's Leben gehen zu können. Du bist diejenige, die Einschränkungen hinnehmen muss, z.B. wenn das Autofahren nicht mehr möglich ist. Welchen Beruf kannst Du mit einem schlechten Sehvermögen ausüben?

Das ist doch ein Punkt, bei welchem es wichtiger ist, an sich selbst zu denken und nicht an andere, oder nicht?

Du schreibst, dass Du selbst mit Linsen teilweise nicht mehr auf 20% kommst. Lassen wir die Gedanken doch mal in die Ferne schweifen... was ist, wenn eine HH-Transplantation fällig wird? Glaubst Du, das wird mit 3-6 Wochen erledigt sein? Wohl kaum. Ich erinnere mich immer wieder an Günter's Aussage (hier aus dem Forum, an beiden Augen wurde eine HH-Transplantation durchgeführt). Es hat bei ihm jeweils ca. zwei Jahre gedauert bis sich der Zustand stabilisiert hatte - mit dieser Zeit kannst/musst Du rechnen - wenn alles gut geht.

Die letztendliche Entscheidung kann Dir keiner abnehmen, die musst Du für Dich selbst treffen. Aber Du hast die Möglichkeit Dich zu informieren, z.B. nach Dresden zu fahren und Dich zwecks der Vernetzung untersuchen zu lassen, z.B. nach Rom zu fliegen um Dich zwecks der Mini-ARK untersuchen zu lassen, u.a. Und dann fällt Dir eine Entscheidung vielleicht auch leichter. Packe ich es überhaupt an? Was packe ich an? ...

Mmh, das waren jetzt mal meine Gedanken zu Deinen :wink:


Gruß Anja
Gruß Anja

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Waldi
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ARK/ Vernetzung

Post by Waldi »

Hallo Floeru!
Tut mir leid, wenn ich dich verunsichert habe. Das war ich nach meinem Augenarztbesuch auch. Doch ich denke es wäre falsch, wenn ich irgendetwas verschweigen würde.
Was die Meinungen der Ärzte angeht, da denke ich werden die sich nie einig und wenn, dann ist es für uns doch schon zu spät.
Ich bedauere den ARK- Eingriff nicht und ich habe auch keine Hoffnungen gehabt durch ARK gesund zu werden. Für mich war es wichtig, dass der Visus besser wird und ich von den Kontaktlinsen wegkomme. Und das ist zum Glück eingetreten. Wie lange es anhält, weiß keiner. Aber ich lebe jetzt und heute und bin froh darüber fast schon ein Jahr keine Kontaktlinsen tragen zu müssen. Ich habe immer gedacht ich mache zuerst ARK und sollte der Zustand sich nur geringfügig verschlechtern, lasse ich die Vernetzung durchführen. Ich möchte einfach nicht wieder da landen, wo ich schon mal war. Deswegen informiere ich mich jetzt über die Vernetzung.
Ich denke nach wie vor Transplantation ist das letzte Mittel.
Aber Anna hat Recht und du sollst einfach mal deine Meinung bilden, in dem du mit verschiedenen Bedeutesten Augenprofessoren sprichst.
z.B. Prof. Neuhahn (München) Prof. Kohlhaas, Prof. Lombardi.
Ich glaube du setzt dich selbst unter starken Druck . Mach dir nicht so viele Gedanken über deinen Arbeitgeber. Er profitiert von dir genauso viel, wie du von ihm. Wenn es soweit ist, erkläre im dein Problem, aber verharmlose einwenig die Situation. Er muss ja nicht wissen, dass du nur noch 20% siehst. Und wenn es nicht anders geht, dann mach dein Studium Jahr später. Kümmere dich doch erst mal um deine Gesundheit. Ich verstehe überhaupt nicht, wie man mit nur 60% klar kommt. Wie fährst du
Auto? Es wird dir doch nicht viel bringen, wenn dein Arbeitgeber guter Meinung über dich ist, du das Studium abgeschlossen hast und aber du nichts mehr siehst? Oder?
Also setze KC als Priorität NR.1 in der Gegenwart, nimm dir die Zeit und suche das beste für dich raus.

Gruß

Waldi


:)
floeru
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Post by floeru »

@ Waldi und Anja
Danke für eure Beiträge! :) Es tut immer wieder gut, wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen kann. Alle von uns machen wohl die gleichen Erfahrungen oder haben sie bereits gemacht. Andererseits kann es auch belasten, je mehr man sich über die Krankheit informiert. Aber besser als wegschauen ist es wohl dennoch.

@ Waldi
Ich war ja nicht wegen deinem Beitrag an sich verunsichert! Das ist ja, wie oben gerade geschrieben, mehr das generelle Feeling, wenn ich mich mit dem KC auseinandersetze.

Was mich wunder nimmt: Du schreibst, dass du auch am PC tätig bist. Wie lange warst du krankgeschrieben und wie hast du, resp. deine Augen, die Arbeitsaufnahme nach der OP verkraftet? Wie gut siehst du jetzt mit dem rechten Auge? Du hast ja vor der OP nur etwa 5% gesehen, das ist etwa ähnlich wie bei mir jetzt.


Grundsätzlich bin ich mir schon im Klaren, dass ich bezüglich KC keine Rücksicht auf meinen Arbeitgeber nehmen sollte. Es ist halt nicht ganz easy, das ganze gut und überzeugend zu präsentieren. :wink: Ich werde wohl auch ganz offen dazu stehen, wie es um meine Augen steht. Es macht doch keinen Sinn, meinen schlechten Visus zu verschleiern, denn gerade das ist doch ein sehr wichtiges und überzeugendes Argument. Das ich wegen den Augen meinen Job verlieren könnte befürchte ich nicht. Meine Leistung ist gut und mit meiner Vorgesetzten komme ich auch gut aus. Ein Pluspunkt könnte auch sein, dass mein Arbeitgeber auch im Medizinalbreich tätig ist. Unsere Kunden haben mit ihrem Gehör wohl die gleichen Probleme wie wir mit den Augen.

Tja, über das Autofahren muss ich mir wirklich Gedanken machen! Eigentlch kann ich es mit meinem Gewissen nicht mehr vereinbaren, ein Auto zu steuern, schliesslich erreiche ich die geforderten 60% nicht mehr. Zum Glück bin ich auf das Auto nicht angewiesen, ich bin mit dem ÖV ganz zufrieden. Frustrierend ist es trotzdem, wenn ich jetzt den Ausweis freiwillig abgeben müsste.

Jedenfalls muss ich mich wohl jetzt einmal ausführlich über mini-ARK und auch über die Vernetzung informieren. Die Vernetzung wird ja von Prof. Seiler jetzt auch in Zürich angeboten, das kommt mir natürlich sehr gelegen. We'll see.
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Post by Waldi »

Hallo Floeru!
Gerne beantworte ich deine Fragen!
Ich bin nur bedingt am PC tätig, d.h. an wenigen Tagen zu 80%. An manchen Tagen gar nicht. So das ich im Schnitt vielleicht 30-40% am Rechner sitze.
Ich hatte eine Woche Urlaub (die Zeit in Rom) und anschließend war ich 2 Wochen krankgeschrieben. Ich habe zu der Zeit die Helligkeit des Monitors ganz zurückgenommen und so ging es einigermaßen, wobei ich dann oft wegen der Lichtempfindlichkeit wegschauen musste. Die Schnitte vernarbten bei mir schon nach ~10 Tagen und ab da hatte ich nur mit der Lichtempfindlichkeit (3Monate) zu kämpfen. Dunkle Brille hilft, wobei ich auf der Arbeit sie nicht verwendet habe.
Auf dem rechten Auge(vorher 5%) sehe ich 40% und mit Brille sind das 70%(gemessen beim Augenarzt). Prof. Lombardis Prognosen waren bei 85%. Aber ich habe ja auch weiteren ARK- Eingriff nicht durchführen lassen.
Wenn du ARK nur an einem Auge durchführen lässt, dann könntest du ja es zumachen und mit einem Auge am PC arbeiten, wenn du überhaupt die Lichtempfindlichkeit bekommst, denn es hat auch nicht jeder.


Gruß

Waldi
Norbert S.
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Post by Norbert S. »

Hallo.

Bin nicht mehr so oft im Forum, deshalb erst jetzt die Antwort.
- langfristig sind die Narben ein Nachteil, da sie die immerhin schon geschwächte Hornhaut weiter schwächen.
Wer sich ein wenig mit den Basics der ARK beschäftigt hat, merkt, welchen Stuss der Mann von sich gibt. M.E. weiß jeder gute Augenarzt, dass genau das Gegenteil der Fall ist. Das Narbengewebe stärkt die Hornhaut und hält den Konus wie ein Netz zurück. Weiterhin ergeben sich Zuwächse von meist über 10%.
Eine Schwächung besteht lediglich während der anfänglichen Ausheilungsphase, ist aber doch wohl nicht schlimmer als bei einer Transplantation. Auf's Auge sollte man nach der OP nicht unbedingt eine bekommen.
Durch Schnitte und gekrümmte Hornhaut, die sich jetzt ganz unten befindet, ist die Hornhauttransplantation, wenn sie mal in Frage kommt, nur mit großem Zylinderfehler möglich.
Einer der besten und anerkanntesten Transplanteure in Deutschland sah bei meinen Augen nach der ARK nicht das Problem bei einer (nicht in Betracht kommenden) Transplantation.
Aber Dein Augenarzt ist wohl eine weit größere Koryphäe.

Solche Sch...hausparolen von Ärzten machen mich irgendwie wütend.

Ich habe ja auch schon wie beschrieben einen Spezialisten gesprochen, der gegen die ARK ist, aber nicht mit den unkompetenden Sprüchen auf diesem Niveau dahergekommen ist. Das ist dann o.k. Ich bin nicht grundsätzlich gegen alles und jeden, der die ARK nicht für gut heißt.
Ich bin aber nach wie vor der Meinung, dass Lombardi Recht hat, was die Wirkungsweise angeht.

Gruß
Norbert
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ein Update

Post by Waldi »

Hallo alle zusammen!

Anbei ein kleines Update von mir.

Inzwischen nähert sich meine Erfahrung nach ARK dem 1,5-jährigem Jubiläum zu. Und ich muss sagen in diesem Zustand könnte ich mein Leben lang gut aushalten!
Inzwischen war ich 2 Mal in Dortmund (mit 6 Mon. Abstand) zur Kontrolle, da wurde keine Veränderung an der Hornhaut festgestellt. Solange das so stabil bleibt, werde ich auch keine Vernetzung machen lassen.
Habe nach wie vor gleiche Brille. Am rechten Auge ist es mit der Brille etwas anstrengend, (3,5 Zylinderwert) ~70% Sicht. Mit einer Kontaktlinse komme ich je nach dem auf 85-95%.
Die Kontaktlinse Trage ich nur wenige Stunde am Tag, da Fremdkörpergefühl (wie auch vor ARK).
Linkes Auge mit oder ohne Brille (-0,5 bis -0,75 Dioptrien) 100-120% Sicht.
Inzwischen sieht auch mein Augenarzt die Sache mit der ARK positiv und ist total begeistert das sich das stabil zeigt. Er sagt sogar das die Schnitte stabil wirken und die ganze Hornhaut wie ein Netz zusammenhalten. Eigentlich das Gegenteil davon was er vor 1,5 Jahren behauptet hat und mich damit total verunsichert hat.

Gruß

Waldi
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Post by andyH. »

Trägst du denn harte oder weiche Linsen? Hast du darüber mal mit Lombardi geredet-was sagt er dazu? Hast du keinerlei Kopfschmerzen aufgrund der verschiedenen Werte deiner Augen?
Waldi
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Post by Waldi »

Hallo Andy!
Es ist wie gesagt nur eine Linse für das rechte Auge (harte Linse). Mit H.Lombardi habe ich darüber nicht gesprochen.
Kopfschmerzen habe ich keine, rechts ist die Brille halt anstrengend, da Zylinderwert zu hoch.
H.Lombardi ist gegen das Linsentragen, da es die Frischluftzufuhr verhindert und damit ungesund ist. Ich habe die Linse erst seit kurzem für die Entlastung des linken Auges genommen. Nach dem ganzen Tag PC-Arbeit sind die Augen halt müde. Die Linse setze ich nur für kurze Zeit ein. (ca.6 Std)
Oder für die Fahrt mit dem Auto in der Dunkelheit ist sie auch besser als die Brille(Hallos kleiner).

Gruß

Waldi