Hallo!
Ich hab schon öfter gelesen, dass Keratokonus vermehrt bei Leuten mit Down Syndrom auftritt. In einer aktuellen Studie wird darüber berichtet, auch wenn nicht genau von Keratokonus gesprochen wird, sondern nur von Abnormalitäten bei deren Hornhäuten. Videokeratographie macht das möglich:
http://www.osnsupersite.com/default.asp?ID=9904
Viele Grüße,
MARKUS
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Down Syndrom und Keratokonus
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Down Syndrom und Keratokonus
hallo, Markus
meine Tochter hat das Down-Syndrom und wird regelmäßig auf einen Keratokonus untersucht. Unabhängig davon, daß ich diesen auch habe.
Laut Aussage vieler Ärzte bei denen meine Tochter in Behandlung ist, würde der KC tatsächlich sehr häufig bei DS auftreten weil eben dieses 21. Chromosom auch für einen KC "verantwortlich" wäre, was mich zu dem Umkehrschluß bringt, daß alle mit KC ein latentes DS haben müßten???
Aber das kann ja wohl nicht sein.
Weißt Du inzwischen näheres darüber?
Gruß
sabine s.
meine Tochter hat das Down-Syndrom und wird regelmäßig auf einen Keratokonus untersucht. Unabhängig davon, daß ich diesen auch habe.
Laut Aussage vieler Ärzte bei denen meine Tochter in Behandlung ist, würde der KC tatsächlich sehr häufig bei DS auftreten weil eben dieses 21. Chromosom auch für einen KC "verantwortlich" wäre, was mich zu dem Umkehrschluß bringt, daß alle mit KC ein latentes DS haben müßten???
Aber das kann ja wohl nicht sein.
Weißt Du inzwischen näheres darüber?
Gruß
sabine s.
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5ven
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- Joined: 2005-04-14, 11:21
- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Down Syndrom und Keratokonus
Hallo,
also KC tritt nicht nur gehäuft bei Menschen mit Down-Syndrom auch sondern auch gehäuft bei Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen.
Der Umkehrschluss, daß KCler ein latentes Down-Syndrom haben, ist einfach falsch, da Down-Syndrom Trisomie 21 ist = das 21. liegt 3 mal statt 2mal vor. => man hat entweder das 21.chromosm 3 mal oder nicht.
Die Ursachen, daß bei Menschen mit Trisomie 21, KC oder andere Hornhautdystrophien gehäuft auftreten, liegt wohl daran, daß bei Trisomie 21, die Entwicklung des Organsimus so durcheinander ist, daß davon natürlich auch die Cornea betroffen ist(Down-Syndrom ist ja nur eine Beschreibung für viele verschieden Erkrankungen,die eine Ursache haben).
Es ist wohl nicht so, daß das entsprechende Gen für KC auf Chromosom 21 liegt (diese chromosom ist zwar immer wieder in der Diskussion wurde aber von Tyynismaa et al. & Fullerton et al. ausgeschlossen).
Was aber nicht auszuschliesen ist, ist, daß Zielgene für das verantwortliche Gen für KC auf Chromosom 21 liegen oder das ein Gen, daß auch das KC-Gen(welches auch immer das sein mag) reguliert auf Chromosom 21 liegt und es deshalb zu KC kommt.
Aber da man die Vererbung von KC immer noch nicht klären konnte, da wahrschenlich mehrer Faktoren hier eine Rolle spielen, z.B. Hormone,allergien= das immunsystem, ist dies alles spekulativ.
aber fazit: Down-Patienten haben Hornhautdystrophien bzw. KC, da einfach bei ihnen die ganze Entwicklung und sehr viele Stoffwechselprozesse gestört sind.
und wie gesagt KC-Patienten haben nicht automatisch und auch nicht latent Down-Syndrom.
Hoffe ich konnte etwas aufklären und habe euch nicht mehr verwirrt.
schönes wochenende,
gruß
sven
also KC tritt nicht nur gehäuft bei Menschen mit Down-Syndrom auch sondern auch gehäuft bei Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen.
Der Umkehrschluss, daß KCler ein latentes Down-Syndrom haben, ist einfach falsch, da Down-Syndrom Trisomie 21 ist = das 21. liegt 3 mal statt 2mal vor. => man hat entweder das 21.chromosm 3 mal oder nicht.
Die Ursachen, daß bei Menschen mit Trisomie 21, KC oder andere Hornhautdystrophien gehäuft auftreten, liegt wohl daran, daß bei Trisomie 21, die Entwicklung des Organsimus so durcheinander ist, daß davon natürlich auch die Cornea betroffen ist(Down-Syndrom ist ja nur eine Beschreibung für viele verschieden Erkrankungen,die eine Ursache haben).
Es ist wohl nicht so, daß das entsprechende Gen für KC auf Chromosom 21 liegt (diese chromosom ist zwar immer wieder in der Diskussion wurde aber von Tyynismaa et al. & Fullerton et al. ausgeschlossen).
Was aber nicht auszuschliesen ist, ist, daß Zielgene für das verantwortliche Gen für KC auf Chromosom 21 liegen oder das ein Gen, daß auch das KC-Gen(welches auch immer das sein mag) reguliert auf Chromosom 21 liegt und es deshalb zu KC kommt.
Aber da man die Vererbung von KC immer noch nicht klären konnte, da wahrschenlich mehrer Faktoren hier eine Rolle spielen, z.B. Hormone,allergien= das immunsystem, ist dies alles spekulativ.
aber fazit: Down-Patienten haben Hornhautdystrophien bzw. KC, da einfach bei ihnen die ganze Entwicklung und sehr viele Stoffwechselprozesse gestört sind.
und wie gesagt KC-Patienten haben nicht automatisch und auch nicht latent Down-Syndrom.
Hoffe ich konnte etwas aufklären und habe euch nicht mehr verwirrt.
schönes wochenende,
gruß
sven
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Down Syndrom und Keratokonus
Hallo, Sven,
Das ist ja super, wie anschaulich Du das erklärt hast. DANKE. Tja, all das konnten mir div. Kinderärzte, Augenärzte, nicht sagen.
Für mich als Mutter eines DS KIndes ist das immerhin ganz nützlich zu wissen.
sabine s.
Das ist ja super, wie anschaulich Du das erklärt hast. DANKE. Tja, all das konnten mir div. Kinderärzte, Augenärzte, nicht sagen.
Für mich als Mutter eines DS KIndes ist das immerhin ganz nützlich zu wissen.
sabine s.
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Babs Johnson
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- Posts: 79
- Joined: 2006-10-05, 12:01
- KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge). - Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
- Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
- Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
- Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.
hi, bin grad auf diesen thread gestossen weil ich mich über die Aussage eines Arztes ärgerte, der mir erklärt hat, alle Menschen mit Trisomie 21 hätten Keratokonus weil sie so viel Augenreiben! 
er hat das wirklich so gesagt! ich war total vor den kopf gestossen und konnte nichts darauf erwidern.. (er brachte mich gerade zur HH-Topographie vor meiner OP und fragte mich ob ich früher viel augengerieben hätte.....)
jetzt überlege ich mir ihn vielleicht nochmal darauf anzusprechen......
ob man das auf der Uni so lernt??
er hat das wirklich so gesagt! ich war total vor den kopf gestossen und konnte nichts darauf erwidern.. (er brachte mich gerade zur HH-Topographie vor meiner OP und fragte mich ob ich früher viel augengerieben hätte.....) jetzt überlege ich mir ihn vielleicht nochmal darauf anzusprechen......
ob man das auf der Uni so lernt??
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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hallo,
ja bitte tu das !!!!!!!! das ist doch humbug!!!!!!!!
hab ja selbst ne tochter mit dem down-syndrom und die reibt nciht mehr in den augen als andere. nur zum beispiel.
die machen es sich alle verdammt einfach mit erklärungen.
danke, für deinen hinweis.!!
dir, alles gute, erst mal, demnächst ausführlicher.
grüßle
sabine
ja bitte tu das !!!!!!!! das ist doch humbug!!!!!!!!
hab ja selbst ne tochter mit dem down-syndrom und die reibt nciht mehr in den augen als andere. nur zum beispiel.
die machen es sich alle verdammt einfach mit erklärungen.
danke, für deinen hinweis.!!
dir, alles gute, erst mal, demnächst ausführlicher.
grüßle
sabine
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Sajeev
I noticed the topic title so I wanted to comment on something...
The thing about down syndrom is that the people/childeren that get it have a poor to eye co-ordination... I have heard of other similarly effecting disorders like Down Syndrom getting kc as well... so due to this poor to eye co-ordination, when they rub their eye... they do it to harder than most people... so it could be that a weak cornea rubbed is no good... but you need both for kc to happen... their could be other reasons for other kc though... its just a theory of mine that i put to a few Dr's and they said... that it could be true...
Hello Sabine (who i know on this thread)
The thing about down syndrom is that the people/childeren that get it have a poor to eye co-ordination... I have heard of other similarly effecting disorders like Down Syndrom getting kc as well... so due to this poor to eye co-ordination, when they rub their eye... they do it to harder than most people... so it could be that a weak cornea rubbed is no good... but you need both for kc to happen... their could be other reasons for other kc though... its just a theory of mine that i put to a few Dr's and they said... that it could be true...
Hello Sabine (who i know on this thread)
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Frank B
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- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Down-Syndrom – Was ist das eigentlich?
Autorin:
Magdalena Rönsch (cand. phil.)
Institut für Sonderpädagogik
Universität Würzburg
Gesundheitsprobleme
Zitat:"Seltener sind z.B. Nystagmus (dauernde Bewegung der Augen), Katarakt (Grauer Star, getrübte Augenlinse) und Keratokonus (kegelförmige Gestalt der Hornhaut)."
mehr ...
http://www.intakt.info/information/down.htm
Information und Kontakt für Eltern von Kindern mit Behinderung (Intakt)
Familienbund der Katholiken
Kürschnerhof 2
97070 Würzburg
Tel.: 0931 - 386 65 226
(Sprechzeit: Mo, Di, Do 9.00 - 12.00 Uhr und nach Vereinbarung)
Fax.: 0931 - 386 65 229
E-Mail: kontakt@intakt.info
http://www.intakt.info
Autorin:
Magdalena Rönsch (cand. phil.)
Institut für Sonderpädagogik
Universität Würzburg
Gesundheitsprobleme
Zitat:"Seltener sind z.B. Nystagmus (dauernde Bewegung der Augen), Katarakt (Grauer Star, getrübte Augenlinse) und Keratokonus (kegelförmige Gestalt der Hornhaut)."
mehr ...
http://www.intakt.info/information/down.htm
Information und Kontakt für Eltern von Kindern mit Behinderung (Intakt)
Familienbund der Katholiken
Kürschnerhof 2
97070 Würzburg
Tel.: 0931 - 386 65 226
(Sprechzeit: Mo, Di, Do 9.00 - 12.00 Uhr und nach Vereinbarung)
Fax.: 0931 - 386 65 229
E-Mail: kontakt@intakt.info
http://www.intakt.info