Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Bianca: "Hallo" bin neu hier

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Bianca

Bianca: "Hallo" bin neu hier

Post by Bianca »

hallo an alle,

ich bin neu in diesem forum und wollte mich schnell mal vorstellen.
habe seit 8 Jahren den Keratokonus auf beiden seiten.links erreiche ich mit linse eine 100% ige Sehfähigkeit, rechts dafür nur noch 20 %.
Ich habe mich nie sonderlich arg um meine krankheit gekümmert und informiert.
Meine Sehfähigkeit des rechten auges, hat in den letzten paar monaten stark nachgelassen, deshalb war ich gezwungen meinen Augenarzt auf zu suchen. Diesesmal hatte ich viele fragen an ihn, wei ich mir in vielem unsicher war und ich die abnahme meiner Sehfähigkeit beängstigend fand. Meine fragen wurden mehr oder weniger gut beantwortet. Aber immerhin hat er mir diese Seite empfohlen..... und somit bin ich hier gelandet.
Ich muss sagen, das die vielen info´s, die ich hier in den letzten tagen gesammelt hab, ich in all den jahren meiner KK-zeit nicht bekommen habe :-) .danke.
Anja_1
-
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Anja_1 »

Hallo Bianca!

Willkommen im Forum! Ja, da kommt eine Menge an Informationen auf einen zu wenn sich im Forum tummelt. Klicke Dich einfach mal gemütlich durch und wenn trotzdem noch Fragen auftauchen - in aller Regel können diese durch die anderen beantwortet werden.

Find' ich übrigens klasse, dass Dein Augenarzt die Seite empfohlen hat.

Du kommst rechts mit Linse nur noch auf 20%? Wieviel Sehkraft hast Du denn noch ohne Linse (rechts und links)?

Grüßle, Anja
Bianca

Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Bianca »

hallo Anja,

danke für deine schnelle Antwort. Um deine frage zu beantworten. Rechts komme ich ohne linse auf knapp 10 %, also fast nichts mehr. Mein Augenarzt sagt, das das ausgleichen mit linse auf dem rechten auge kaum mehr möglich ist. hab aber zusätzlich noch eine narbe an der hornhaut des rechten auges, denke das spielt mit ne rolle. links komme ich ohne linse auf knapp 80 % und mit linse auf 100%. ich muss sagen, das mein linkes auge so gut wie alles ausgleicht ( habe mit linsen nicht das gefühl, das ich rechts kaum sehe.)
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Günter »

Hallo Bianca,

das du Rechts ohne Linse auf 10% und mit auf 20% kommst ist recht ungewöhnlich. Normalerweise bei KC (aber was ist da schon normal?) erreicht man, solange noch Linsen getragen werden können höhere Werte, mindestens um 50%.
Weist du wie viel Erfahrung dein Arzt beim anpassen von KC-Linsen hat – das ist eine sehr langwierige und schwierige Sache, die jemanden erfordert, der sich darauf spezialisiert hat, oder zumindest große Erfahrung in diesem Bereich aufzuweisen hat.

Es wäre vielleicht gut, wenn du einen der hier im Froum empfohlenen Anpasser aufsuchen könntest, um deine Linsen kontrollieren zu lassen. Zur Sicherheit, ob die auch OK sind.

Hast du dich schon mal bei einer UNI-Klinik vorgestellt? (Was haben die gesagt?)
Wenn nicht solltest du das langsam angehen, bei deinen Werten.
Wenn das stimmt, das selbst mit Linse rechts nicht mehr als 20% erreichbar sind, bist du in dem Bereich bei denen die Ärzte bereits eine Hornhauttransplantation empfehlen. Deshalb lass das mal in einer UNI-Klinik kontrollieren.
Gruß Günter
Bianca

Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Bianca »

hallo günter,

das ich rechts nicht mehr wie 20% mit linse zu stande bringe, liegt daran, das ich auf diesem auge noch ne hornhautnarbe habe, nicht allein am keratokonus (sagt mein augenarzt).
hab mich noch nicht in ner uni-klinik vorgestellt, sollt ich aber vielleicht mal in angriff nehmen, danke für den tip.
ich weiß nicht, wieviel erfahrung mein arzt bei der anpassung der linsen hat. er bemüht sich zumindest immer sehr und nimmt sich viel zeit.
werden solche hornhautoperationen von der Krankenkasse eigentlich übernommen?
Günter
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- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Günter »

Hallo Bianca,

wenn eine Hornhauttransplantation von den Ärzten als notwendig erachtet wird, übernimmt die Krankenkasse die Kosten.
Wegen deiner Hornhautnarbe könntest du mal nachfragen, ob man dieses Problem nicht auf andere Art in den Griff bekommen könnte. Ich denke da an Lasik, oder die mini ARK von Lombardi, oder was anders. Hier kenne ich mich allerdings fast überhaupt nicht aus. Aber es müsste doch was zu machen sein mit der Narbe, damit du da besser siehst.
Gruß Günter
Frank B
-
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Joined: 2003-12-10, 20:12
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Frank B »

Hallo Bianca,

willkommen im Forum.
Viele Grüße, Frank
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Bianca,
mir hat man damals im Bundeswehrkrankenhaus Hamburg ebenfalls einen Vernarbung auf der Hornhaut diagnostiziert. Es war aber ein Zwischenstadium eines KC.

Es ist gut und sinnvoll, wenn Du Dich bei der Uni-klnik vorstellst. Was einen Eingriff am Auge angeht, vertrete ich die Auffassung, daß dieses das äußerste Mittel sein sollte. Also erst dann, wenn nichts anderes mehr hilft.

Wahrscheinlich kann Dir ein guter und erfahrener Kontaktlinsenanpasser eine für Dein Auge passende Linse fertigen kann. Dann dürfte diese auch überall eine Einheit zwischen Linse, Tränenfilm und Hornhautoberfläche bilden wodurch Deine irreguläre Hornhautoberfläche wieder ausgeglichen wird.

Wie das gemeint ist siehst Du bei folgendem Link:
http://www.keralens.de/kera/versorgung_ ... linsen.htm

Wie sieht es denn mit Deiner Fähigkeit des räumlichen Sehens aus? Verfügst Du über diese noch, oder hast Du diese inzwischen verloren weil Du zu lange mit dem "führenden Auge", also dem besseren Auge herum läufst? Ich frage deshalb, weil ich diese Fähigkeit leider verloren habe...
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)