Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Was gibt es noch für Contactlinsen?

BigCoder
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Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

ich habe jetzt seit mehreren Jahren Ceratokonus. Ich habe schon harte-Formstabile-Contactlinsen versucht, doch Diese verursachen sehr starke Schmerzen, wenn Schmutzt unter die Contactlinsen kommen, und das passiert i.d.R. 3 mal am Tag. (Diese Schmerzen haben schon zur Psychose geführt.)

Danach habe ich sog. Huckepack-Contactlinsen probiert. Am Anfang klappte das ganz gut, nur mit der Zeit, so nach einigen Monaten, wurde meine Hornhaut rau und ich konnte alle 2-3 tage keine Contactlinsen tragen, weil die weichen Contactlinsen beim Einsetzten schmerzten. (Die Augen hatten sich so schnell erholt, weil ich jeden Tag "Conere-Gel" in die Augen getan hatte.) - Auch keine geeignete Lösung.

Was bleibt jetzt noch für mich für eine Lüsung übrig? Und wer passt Sowas an? (Wohne nahe Dortmund/Hagen/Lüdenscheid.)

MfG Michael alias BigCoder
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Markus »

Hallo!

Vielleicht könnten dir ja so große Sklerallinsen helfen. Ich weiß aber nicht, wer die in Deutschland anpassen kann, denn das ist wohl recht speziell.

Das sind auf jeden Fall so große Linsen, dass zum einen die Hornhaut komplett überbrückt wird = wenig Reizung, und zum anderen weniger Fremdkörper unter die Linse geraten können, weil die Ränder der Linsen ständig hinter den Lidern bleiben.

Vielleicht weiß hier jemand, wer sowas anpassen kann?

VG MARKUS
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

ich habe mich jetzt mal im Internet nach diesen "Sklerallinsen" erkundegt. - Es gibt in ganz Deutschland, soweit ich weiss, nur noch einen einzigen Anpasser, der solche Contactlinsen anpasst. - Auf Grund meiner momentanen finanziellen lage, der immernoch fehlenden "Rechtfertigung" zum Benutzten von Sehhilfen und des enormen notwendigen Aufwandes, (Anpasser suchen, Fahrer organisieren, Hin- und Rückfahrt) lasse ich das lieber.

Und bei meinen schlechten Erfahrungen mit Ärzten (nicht nur Augenärzte!) würde ich mich nicht einmal zum Augenarzt trauen! (Ich hatte bei den Augenarztbesuchen in den jahren 2001 und 2002 auch sehr oft Ansgt, obwohl die Angst eigentlich unbegründet war!) Ich bin inzwischen, was Ärzte angeht, ziemlich paranoid geworden. Tendenz STEIGEND!

Im Klartext heisst das, ich suche einen OPTIKER, auf GAR KEINEN FALL ein ARZT, (oder Sonst wer mit einem Doktor-Titel!) der Contactlinsen anpassen kann, die ich vertrage. - Allerdings erst, wenn ich eine Rechtfertigung zum Tragen der Contactlinsen habe! (Und natürlich genug Geld verdiene!) (Ich würde lieber DIESEN Weg gehen, als vorher noch zum Augenarzt zu gehen, auch wenn mir dabei erhebliche Kosten entstehen! Vor Ärzten habe ich einfach zu viel Angst bekommen! -> Zu viele schwerwiegende Fehler!)

MfG Michael alias BigCoder
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Michael,

woher kommst Du denn?
Wie weit bist Du bereit für einen guten Optiker zu fahren?

Hast Du hier schonmal unter Adressen geschaut, ob einer noch in deiner Nähe dabei ist?

Viele Grüße sendet
Tim
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

ich komme aus NRW (nahe Dortmund und Hagen). Ich plane allerdings eine Übersiedlung nach Wien.

Ich weiss, das es hier in der Nähe (halt in Dortmund und in Hagen) entsprechende Contactlinsenanpasser gibt, aber soweit ich weiss, passen Diese keine Sklerallinsen an.

.... auserdem ..... was mache ich, wenn das mit diesen Sklerallinsen auch nicht klappt?! "Normale harte Formstabile" und "Huckepack-System" hatte ich schon und vertrage ich nicht! (Wie gesagt, wegen den "Normalen harten Formstabilen" war ich sogar schon mehrfach in der Psychiatrie! -> Selbstmordversuche!)

MfG Michael alias BigCoder
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Markus »

Hallo Matthias!

Ich kann mir gut vorstellen, dass du von der Krankheit einfach nichts nehr wissen willst und alles davon abzuhängen scheint. Und daher bist du hier auch gut aufgehoben um zumindest mal etwas Trost zu bekommen oder dich über die Ärzte auszukotzen.

Ich bin mir sicher, dass es auch für Dich eine Lösung gibt. Es könnte allerdings sein, dass du dafür auch mal etwas weiter fahren musst. Denn gute und geduldige Experten sind leoder rar gesät bei uns.

Als erstes würde ich doch wirklich mal einen anpasser kontaktieren, der vielleicht auch Sklerallinsen anpasen kann. einen versuch wär es wert, denke ich.

Ich weiß bisher von dreien, aber es gibt bestimmt noch mehr:
Altdorf, Ansbach, Nürnberg
* Kontaktlinsenanpasser | Dipl.-Ing. Augenoptik (FH) Jens Singer | Rummelsberger Str. 7 | 91522 Ansbach | Tel: 0177 - 21 39 253 | http://www.lens-fit.de | Empfehlung von Norbert Sand am 18.06.2004 "sehr guter Kontaktlinsenanpasser , Hr. Singer hat u.a. viel Erfahrung mit Linsenanpassungen bei Keratokonus und beschäftigt sich auch mit Speziallinsen (bei mir z.B. Anpassung einer Sklerallinse wegen Linsenunverträglichkeit bei Keratokonus)". Arbeitet in Augenarztpraxen. |
und
Lübeck
* Kontaktlinsenanpasser | Valtinat & Brach | Dr.-Julius-Leber-Str. 7 | 23552 Lübeck | Tel: 04 51 - 70 57 66 | Fax: 04 51 - 7 06 26 04 | http://www.contactlinsen-luebeck.de | Empfehlung von Quicky am 19.05.2004 "Anpasser mit gutem Wissen in KC." |
* Kontaktlinsenhersteller | Innovative Sclerals Ltd | http://www.sclerals.com | Empfehlung von Quicky am 19.05.2004 "Hersteller und Entwickler von Sclerallinsen aus dem U.K.. Mr. Ken Pullum hat bei mir die Sclerallinse angepasst! Er arbeitet eng mit meinem Contactlinsen Fachmann zusammen. Nur zu empfehlen! "
und
Hamburg
*Kontaktlinsenanpasser, auch Sklerallinsen(!): Ruge-Contactlinsen-Praxis, Herr Ruge, Bugenhagenstr. 5, 20095 Hamburg, Tel. 040-40185848, http://www.ruge-contactlinsen.de/
(Empfehlung für norddeutsche Sklerallinsenanpassung von Herrn Singer aus Ansbach 02.12.2004)
Am besten ruftst du mal Herrn Singer an. Oder mailst ihm. So hab ich es auch gemacht und prompt hat er mir ganz nett geantwortet und mir einen Kollegen genannt, der in Hamburg auch Sklerallinsen anpasst. Vielleicht gibt es ja noch weitere in deiner Gegend. Zur Not fährst du halt mal nach Nürnberg. Vielleicht lohnt es sich ja.
Herr Singer scheint auf jeden Fall ein ganz verständlicher und hilfsbereicher Mann zu sein.

Ich hab übrigens meine ersten harten Linsen auch in die Ecke geworfen, weil ich sie als das Schrecklichste der Welt empfunden habe. nach einem Jahr hab ich es mit neuem Anpasser und neuen Linsen erneut probiert und es ging viel viel besser. Es was natürlich immernoch nicht schön, aber heute ist Linsentragen im Prinzip kein Problem mehr. Also Kopf hoch und weiter nach ner Lösung suchen! Ganz wichtig dabei ist allerdings ein erfahrener Anpasser!

Hoffe, ich hab dir damit irgendwie geholfen!

Viele grüße von der Ostsee!
MARKUS
Norbert S.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Norbert S. »

Hallo Michael,

viele Punkte, die Du geschrieben hast kenne ich nur zu gut.
Ich habe ca. neun Jahre harte Kontaktlinsen getragen. Mit der Verträglichkeit wurde es immer schlechter. 2003 habe ich dann fünf mal mein rechtes Auge mit den Linsen "zerkratzt". Jedesmal wurde ich ca. zwei Wochen krank geschrieben und dann wurde es weiter mit Linsen probiert. "Ich muss halt viel tropfen". Ha, ha, selbst Tropfen in fünfminütigen Abstand brachte keinen Erfolg.
Von einer Transplantation wurde mir abgeraten, da ich mit Linse ja noch über 90% gesehen habe. Das muss nach einer Transplantation erst mal erreicht werden. V.a. ist da ja das Problem mit meiner gigantischen Linsenunverträglichkeit durch schlechten Tränenfluss, trockenes Auge etc. Dies ist ja wahrscheinlich nach einer Transplantation nicht besser.
Ich stand vor dem Aus. Job in Gefahr, alle meine liebgewonnenen Hobbies aufgeben. Einfach nur noch rumhängen. Ich war psychisch total am Ende. Ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, wenn ich nicht Frau und Kind gehabt hätte.
Dann hat sich mein neuer Linsenanpasser (Hr. Singer) absolut spitzenmäßig um mich gekümmert. Wir hatten dann u.a. eine Sklerallinse ausprobiert. Damit ging es so lala. Aber selbst mit der Sklerallinse, die ja nur auf der Lederhaut aufliegt (ganz außen im weißen Bereich) habe ich es geschafft mein Auge zu verletzen. Das ging so: Auf Grund meiner extremen Empfindlichkeit hat das Auge auf einen "Fremdkörper" (Staubpartikelchens, einer Wimper oder was weiß ich) mit einem Art Augenkrampf reagiert und das Auge wurde feuerrot und schwoll in Sekunden an. Damit berührte die Hornhaut die Linse und schwupps war's passiert.
Außerdem hatte ich allgemein selbst im Sleralbereich Probleme mit der Verträglichkeit.

Dann habe ich mich für die ARK-Methode interessiert. Bei einem deutschen Augenspezialisten habe ich dann eine recht schlechte Erfahrung gemacht, als ich ihn danach gefragt habe. Er hat mir seine Transplantationen als total problemlos und fast immer äußerst erfolgreich dargestellt. Ich war da sehr skeptisch und habe mich dann für die ARK-OP bei Prof. Lombardi entschieden.

Im Moment sehe ich nach zwei OPs recht gut und bin zufrieden.

Zwecks Ärzten: Vorgestern war ich bei Prof. Neuhann in München. Einer der anerkanntesten Ärzte und Transplantateure in Deutschland.
Nach dem was ich bisher von vielen Ärzten gehört habe, muss ich sagen: Er ist das totale Gegenteil. Er hat eine menschliche Art, die unter solchen Spezialisten seinesgleichen sucht.
Er hat festgestellt, dass ich - abgesehen von einigen Nebenwirkungen wie Lichteffekte in der Nacht - anscheinend einen guten Erfolg mit der ARK-OP hatte. Er ist trotzdem gegen eine solche OP (er hat mir auch erklärt warum), respektiert aber meine Entscheidung.
Wenn ich aber in der Zukunft Probleme bekomme kann ich gerne wieder zu ihm kommen und wir können eine Transplantation machen.
Er hat es auch tatsächlich geschafft, mir die Angst vor einer Transplantation zu nehmen. Ich habe auch schon von vielen Seiten gehört, dass er in der Tat super Transplantationsergebnisse erzielt.

Puh, hab jetzt ziemlich viel geschrieben und wollte Dir eigentlich nur mitteilen, dass es doch oft noch Wege gibt, auch wenn man meint es geht nicht mehr weiter.

Ich würde Dir empfehlen, Dich da wirklich reinzuhängen. Auch wenn es nicht immer einfach ist (z.B. Entfernungsproblem). Suche gute Linsenanpasser auf und auch weitere Ärzte (im Forum findest Du ja gute Empfehlungen). Wie überall im Leben: Es sind nicht alle gleich!

Freundliche Grüße von
Norbert
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Tim_OS_78 »

Norbert S. wrote:Hallo Michael,

Im Moment sehe ich nach zwei OPs recht gut und bin zufrieden.

Zwecks Ärzten: Vorgestern war ich bei Prof. Neuhann in München. Einer der anerkanntesten Ärzte und Transplantateure in Deutschland.
Nach dem was ich bisher von vielen Ärzten gehört habe, muss ich sagen: Er ist das totale Gegenteil. Er hat eine menschliche Art, die unter solchen Spezialisten seinesgleichen sucht.
Er hat festgestellt, dass ich - abgesehen von einigen Nebenwirkungen wie Lichteffekte in der Nacht - anscheinend einen guten Erfolg mit der ARK-OP hatte. Er ist trotzdem gegen eine solche OP (er hat mir auch erklärt warum), respektiert aber meine Entscheidung.
Wenn ich aber in der Zukunft Probleme bekomme kann ich gerne wieder zu ihm kommen und wir können eine Transplantation machen.
Er hat es auch tatsächlich geschafft, mir die Angst vor einer Transplantation zu nehmen. Ich habe auch schon von vielen Seiten gehört, dass er in der Tat super Transplantationsergebnisse erzielt
Hallo Norbert,
es gehört vielleicht nicht in dieses Thema, aber ich hoffe Du wirst noch ein wenig mehr darüber berichten, wie deine aktuelle Sehstärke im Moment ist und wie es bei Dir weitergeht oder ob Du erstmal gar nichts mehr machen wirst.
Und vor allem interessiert mich warum Prof. Neuhann gegen die ARK ist!

Viele Grüße sendet
Tim
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

Sklerallinsen sind vielleicht eine Option, Operation NICHT! -> Warum?

Nun, ich habe eine "ziemliche Parnoia" gegen Ärzte entwickelt! Wenn mich Ärzte grundlos zusammenschnauzen, weil ich Problemem mit meiner Brille habe, mir nicht sagen, das Contactlinsen Schmerzen verursachen können und bei Medikamenten, die so viele und so extreme nebenwirkungen haben können, das es schon an Verzweiflung grenzt, diese zu verschreiben, einfach behauptet, das dieses Medikament "so gut wie keine nebenwirkungen" hätte, wobei ich dann schon mehrmals wegen den nebenwirkungen des Medikaments mir schon das Leben nehmen wollte und dabei so viele nebenwirkungen hatte, das ich schon Schwierigkeiten hatte, diese Alle auf Einmal auf zu zählen, muss ich sagen, .... ABGELEHNT!!!!!!!!!!

Zudem kam noch hinzu, das mir Krankheiten diagnostiziert wurden, die mir nicht genannt wurden! (Selbst der mir seit Anfang 2002 bekannte Ceratokonus wurde mir verheimlicht! - Die Diagnose wurde nämlich bereits 1998 gestellt! - Als ich das erfuhr war ich so sauer und verzweifelt, das ich mir gesagt hatte, das ich Alle behandlungen abbreche! - Und zwar ALLE!!!!!!!!!!!!!!!!)

Sorry, aber wenn dieses "Verblödete Stück Scheisse von Möchtegernexperte" seine "Fresse" nicht auf kriegt, mir aber die Schuld gibt, wenn etwas schief geht, oder ich etwas nicht weis, weil mir der Arzt das halt nicht gesagt hat, muss ich immer an dieses große Küchenmesser denken, das ich dann so unbedingt an diesem Arzt ausprobieren möchte! .......

...... letztendlich ist das jetzt schon so schlimm, das ich selbst "einfache und ungefährliche" behandlungen ablehnen (und schlimmsten falls einen Suizid vorziehen) würde, als mich "korrekt" behandeln zu lassen, weil die Angst vor "ungenügender Aufklärung", der fehlenden Handhabe, wenn der Arzt fehler macht (Ärzte kann man, wenn überhaupt, nur sehr schwer verklagen!) und den Problemen, die durch die Behandlung entstehen, einfach so groß ist, das ich richtig panik bekomme, sobald etwas gemacht werden MÜSSTE! (beispiele: "Blinddarmoperation" und "kariesbehandlung" gelten ja als "ungefährlich", werden aber von mir, sobald notwendig, abgelehnt!)

Große panik bekomme ich dann be so einen Satz wie "Das ist total harmlos", "Da kann überhaupt Nichts passieren" oder "Das Medikament hat so gut wie keine nebenwirkungen". - Diese paranoia habe ich übrigens erst seit ca. 1/2 Jahr.


.......... zurück zu den Augen:

Im Klartext heißt das, das ich Augenoperationen ablehne, weil die Angst vor Folgen der Augenoperation so groß ist, das ich lieber erblinden würde, als solch eine Operation machen zu lassen. Auch dann, oder ganz besonders dann, wenn mir die Operation eigentlich nur Vorteile bringen würde!

Wie heißt es doch so schön? GENUG IST GENUG!

MfG Michael alias BigCoder
Bounty

Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Bounty »

Hallo michael

was ist denn jetzt los?

nach eigengefährdung jetzt fremdgefährdung?

klar das man bei solch einer einstellung niemand

findet, der einem helfen kann...

du solltest deine probleme besser in einer

anderen reihenfolge lösen und einen

guten facharzt für neurologie/psychiatrie

aufsuchen ABER ohne dein KÜCHENMESSER !!!!

mfg bounty
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Na, ich wollte es eigentlich nicht unbedingt hie rnoch erwähnen, da es hier NICHT um psychische Probleme geht, aber das verhalten meiner letzten psychiaterin hatte bei mir die "Eskalation meiner Gedankenkreise" verursacht! (Arzt: "Ach, Risperdal hat so gut wie keine Nebenwirkungen." - Das war ende 2002. - Ende 2004 dann wollte ich auf grund der viel zu vielen und viel zu extremen nebenwirkungen von "Risperdal" dann aus dem fentser springen, um so starke Schmerzen zu erleiden, das ich die nebenwirkungen nicht mehr wah nehme.)

letztendlich hab eich JETZT eine "brauchbare Lösung" gefunden. Und zwar basiert das "Patient-Arzt-Vertrauen" jetzt bei mir auf "schriftlich festgelegter Behandlungsverträge und Gutachten". - Mündliche Absprachen haben bei mir ab jetzt keine Gültigkeit mehr! - ALLES muss Schriftlich vorliegen und von mir UND vom Arzt unterzeichnet worden sein! - Eine "mangelhafte Aufklärung" gilt bei mir dann, laut Vertrag, als eine Behandlung gegen meinen Willen!)

Letztendlich kann mir ein psychiater auch nicht helfen, höchstens die Situation noch weiter verschlimmern!

MfG Michael alias BigCoder
Bounty

Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by Bounty »

hm, risperdal ist einigermassen ok

aber pass auf, erkundige Dich nach softPerm linsen.

solche hab ich jetzt seit `96 ist eine klasse linse

kommt zwar auch manchmal staub drunter, aber nicht so oft

meine erfahrung ist ausserdem die, das ein augenarzt, der solche linsen

als anpass-satz vorrätig hat im normalfall auch "kenne"

von keratokonus hat

mit der kostenübernahme scheint es (laut meiner Augenärztin)

keine probleme mehr zu geben

dieses jahr sagt sie haben alle kassen wieder

gezahlt.das war 2004 nicht der fall

ok, soviel dazu

und du hast echt pech, es gibt sicher nochmehr schlechte

seelen- und nevenklempner als augenärzte

gruss bounty
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

auch hier mal der "neuste Stand" in Sachen "Augenbehandlung" von mir preis geben.

Nun, es wird in Zukunft bei mir eher sehr "Schwierig". - In der Anfangsphase will ich erstmal NUR Kontrolle der Augen, KEINE Behandlung! (Naja gut, es darf vielleicht eine brille verschrieben werden, aber eine brille bei Ceratokonus?)

UNABHÄNGIG davon, mache ich mich dann (z.B. bei dem hier empfohlenem hernn Singer) mal in Sachen "weitere Möglichkeiten" schlau! -> Der Arzt ist für mich jetzt grundsätzlich KEINE vertrauenswürdige Informationsquelle mehr!

irgendwann, wenn ich es für sinnvoll halte, werde ich entweder
- Den Optiker unabhängig besuchen und Alles aus eigener tasche bezahlen oder
- Dem Augenarzt diese Behandlung (oder eine Andere) vorschlagen, mit dem Hinweis, das ich a) das nur versuchen will und b) ich keine andere behandlung dann akzeptieren werde, es sei denn, sie ist SEHR gut begründet!

Der Haken an der Sache ist allerdings, das ich ohne Job (und damit ohne Geld) das Ganze nicht finanziert bekomme. - Da ich einen Job AUSSERHALB Deutschlands suche, weis ich nicht, wie es mit der Kostenübernahme von "Behandlungen in Deutschland" ist, wenn ich gar nicht mehr in Deutschland lebe!

..... und ........ die Sache hat den Charakter eines Versuchs, was für Ärzte schon sehr unangenehm ist! Denn, ich nehme mir damit das Recht, die Behandlung jederzeit ab zu brechen, auch gegen den Rat des Arztes! (DIESES Recht ist für mich in Zukunft SEHR elementar!)


.............. ist (meines erachtens) zumindest eine bessere Lösung, als das, was ich mich Februar/März ausgedacht hatte! (Selbstmord beim ersten Problem, das von einem Arzt behandelt werden müsste!) Von daher .................

MfG Michael alias BigCoder
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

So,

ich habe jetzt dem Optiker angeschrieben, über die Homepage. - Mal sehen, was ich für eine Antwort bekomme.

(Das, was ich im Moment mache, ist LEIDER nur rein informativ, damit ich beim nächsten Augenarzttermin mit dem Arzt RICHTIG diskutieren kann, und mir nichts "aufschwatzen" lassen muss. - Ob und wann ich die Behandlung letztendlich starte, kann ich noch nicht sagen, aber warscheinlich frühestens ende diesen Jahres, und dann auch nur erstmal "Kontrolle + Behandlungsplanung". - Kann sich Alles also noch sehr stark ziehen.)

MfG Michael alias BigCoder
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

habe vom Herrn Singer jetzt die Rückantwort:

Wenn ich das richtigverstanden habe, (KEINE GEWÄR!!!) sollte ich es nochmal bei einem anderen Anpasser versuchen, da es wohl gewisse Unterschiede bei den Contactlinsen geben soll. (Das habe ich nicht wirklich verstanden.)

Falls das nicht hilft, sollte ich es mit "Sklerallinsen" versuchen. (Bekommt man die überhaupt eingesetzt?)

MfG Michael alias BigCoder
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo,

nach einem mehrmonatigem hin-und-her, inkl einer radikalen Veränderung der "Art und Weise, wie ich in Zukunft an Behandlungen ran gehe," hab eich nun beschlossen, mich bei einem "besonderen Optiker" mal zu erkundigen, wie es mit den "Sonderformen" von Ceratokonus-Linsen aussieht. - Es soll hier in Wien solch einen Optiker geben, und wenn mir der Name wieder einfällt und ich meine "eCard" zugeschickt bekommen habe, werde ich da mal anrufen. -> Die Contactlinsen währen für die Arbeit hilfreich, aber nicht zwangsläufig notwendig.

MfG Michael alias BigCoder
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by sabine s. »

hallo, michael

schön, mal wieder von dir zu hören! Wie gehts dir sonst so?

grüßle,
sabine
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo sabine,

sonst geht's mir sehr gut. - Ich bin in meiner ersten Liebesbeziehung, habe einen Job, (wo das Handycap mit den Augen bissher noch nich aufgefallen ist, ) wo ich bereits ziemlich hoch angesehen werde, (arbeite da erst ca. 1 Monat, ) und versuche gerade meine Vergangenheit, so gu tich es kann, "nieder zu reissen".

Bei der zukünftigen Behandlung meiner Augen, will ich mein "neues" <Without-Warranty><-Prinzip "anwenden", das (leider?) auf totale Vertrauenslosigkeit beruht. (Auf Grund der Erlebnisse in meiner Vergangenheit, ist das absolut unvermeindlich!)

... aber da ich die "eCard" (Versichertenkarte in Österreich) noch nicht habe, ist das Alles eh noch "Zukunftsmusik"...

MfG Michael alias BigCoder
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by sabine s. »

hallo michael,

das freut mich! klingt ja wirklich sehr vielversprechend!! und wer weiß, deine neue strategie kann vielleicht sogar klappen, das wird dann allerdings ein harter weg, da mußt du ganz autonom vorgehen und viel rechcrchieren. könnte ich mir aber gut vorstellen. drück dir auf jeeden fall die daumen und bin gespannt, wie's mit den linsen klappt.

grüßle
sabine
BigCoder
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo Sabine,

ich würde mit der Aussage, das meine neue Denkweise eine gute (oder zumindest bessere) sei, etwas vorsichtiger sein. :(

Der Punkt ist der, das diese Denkweise in sich eine "zweischneidige Klinge" ist. - Es ist sicher vorteilhaft mit der Einstellung zumArzt/Optiker zu gehen, das Alles ohne Garantie (without-warranty) ist, da dann die Erwartungen niedriger sind und beim Fehlschlag "nichts" passiert.

Geringe Erwartungshaltung bedeutet aber auch, keine Hoffnung. - Ich gehe also mit dem Gedanken "der kann und/oder will mir gar nicht helfen" zum Arzt/Optiker und werde/würde die Meinung bis zum Abbruch der Behandlung halten. (<- Anstrengend für den Behandler, nicht für mich.)

MfG Michael Barkhoff
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by sabine s. »

hallo michael,

nichts anderes meinte ich, hast du mich mißverstanden?
tut mir leid, wollte ich nicht.
mach's gut

sabine s.
BigCoder
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Joined: 2003-12-05, 23:36

Re: Was gibt es noch für Contactlinsen?

Post by BigCoder »

Hallo sabine,

das Missverständnis kann auch von meiner Seite aus gewesen sein, denn wenn ich bissher (in meinem Leben) zum Arzt gegangen war, hatte ich immer die Erwartungen, das mir der Arzt Alles sagt/erklärt, mir immer die Wahrheit sagt, mir helfen will, usw. - Und diese Erwartun gist nun seit ca. Anfang diesen Jahres endgültig "zunichte".

Ich bin es daher auch gewohnt, das spätestens dann eine "Panik" ausbricht, wenn ich sowas wie "Behandlungsversuche <X> hat nicht geklappt, demnach breche ich die behandlung <X> jetzt ab." schreibe. (Für <X> kann Alles mögliche, sogar das "Brille tragen", eingesetzt werden.)

Ich habe einfach insgesammt jetzt die "Erwartung" (oder besser: "Vermutung"), das die nächste Behandlung nicht funktionieren wird, der Optiker sich als "MegaHyperSuperUltraÜber-Experte" aufspielen wird und ein "UM GOTTES WILLEN! SIE MÜSSEN UNBEDINGT IHRE CONTACTLINSEN TRAGEN!!!!!!!!!!!!!!" kommen wird, wenns mal wieder NICHT klappen wird, wovon ich einfach ausgehe.

Ich bin in diesem bereich einfach ein "gebranntes Kind". :-(

MfG Michael alias BigCoder