Hilfsmittel für den Umgang mit KC - Tagebuch / Tabelle(n)

[andreas]

Hallo Martin,

ich finde deine Idee mit dem Kontaktlinsen-Tagebuch sehr interessant.

Wie gestaltest du die Einträge in die Tabelle, z.B. bei "Gefühl Augen vor dem Einsetzen" so, dass du dort einen nummerischen Wert hast, den du über einen bestimmten Zeitraum auswerten kannst? ....ein Text-Eintrag würde ja nicht sonderlich hilfreich sein, um z.B. einen Zusammenhang bzw. Vergleich zu der "Tragzeit" in Stunden zu bekommen.

Mein Gedanke wäre: "Gefühl Augen von dem Einsetzen" = umsetzen in eine numerische Skala von 1-10; wobei 1 = sehr schlecht und 10 = sehr gut ist.

Oder bist du da auf einem völlig anderen Weg?

VG Andreas

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PS: Dieses Thema ist ein "Abzweig" aus einem anderen Thema von Martin:

https://forum.keratokonus.de/viewtopic. ... 904#p34904
Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[Mart54]

Hallo Andreas,

ja, Du hast recht, die Intensität der Beschwerden oder auch des Sich-Wohlfühlens müssen irgendwie beschrieben werden.

Ich hatte es verbal eingetragen, hätte so aber keinen richtigen Vergleich der einzelnen Zustände gehabt. Das System mit den Ziffern bzw. der Skala ist da viel besser. Ich habe meine Tabelle mit entsprechende Spalten für Befindlichkeitswerte ergänzt.

Beim Einpflegen der Werte ist mir dann aber aufgefallen, dass ich auch einen Zeitstrahl brauche, denn es ist ja wichtig, was und wie die Bedingungen waren, als eine Veränderung einsetzte, z. B. Kratzen nach 2 Stunden Tragezeit.

Ich hatte gestern die Kontaktlinsen erst recht spät eingesetzt und hatte ohne die Linsen auch Probleme mit meine Konzentration und dem Gleichgewicht und diese Beschwerden waren natürlich wieder abhängig von der jeweiligen Tätigkeit. Diese Probleme wurden nach Einsetzen der Linsen langsam besser.

In einer Tabelle bringe ich das nicht alles unter.

Ich probiere es jetzt mit Formblättern für einzelne Tage und probiere, ob und wie ich damit zurechtkomme.

Auf alle Fälle lass ich nicht locker, weil ich die Doku auch als Grundlage für Gespräche mit Optiker und Ärzten für notwendig erachte!!

Dir vielen Dank für Deine Anregungen und die Links!!

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Martin,

ja, du hast recht, mit einer Daten-Tabelle wird sich ein Tagebuch wohl nicht sinnvoll führen lassen.

Erstmal müsste man definieren, welche Parameter überhaupt erfasst werden sollen. Dann müssten diese alle in eine ähnliche Skala (z.B. von Null bis Zehn) geführt werden, um sie zu Standardisieren und Vergleichbar zu machen.

Bei der Auswertung macht es dann aber keinen Sinn, alle Parameter auf einmal zu betrachten - das ist viel zu unübersichtlich.

....ich hab´s mal kurz ausprobiert, das führt aber zu nix.

Clipboard Image (415).jpg

Also, vermute ich mal, braucht man eine richtige Datenbank, um die vielen Einzeldaten zu erfassen und jederzeit eine Auswahl auswerten zu können.
Ich habe mich schon viele Jahre nicht mehr mit Datenbanken beschäftigt. Daher wüsste ich jetzt aktuell gar nicht, welche man jetzt für so etwas einsetzen würde.

Aber vielleicht weiß ja hier im Forum jemand, ob und wenn ja, mit welchem Aufwand man das womit sinnvoll machen könnte?

VG

[Mart54]

Hallo Andreas,

die Idee des „Gesundheitstagebuchs“ stammt nicht von mir. Schon während meiner Zeit beim Psychotherapeuten habe ich Listen zu meinem Befinden im Tageslauf,abhängig von Tätigkeiten und Belastungen geführt. Damals war das Ziel, kritische Situationen abhängig von auftretenden Symptomen rechtzeitig zu erkennen und entsprechend darauf zu reagieren.

Während meiner BPA-Ausbildung bin ich wieder auf das Tagebuch gestoßen, diesmal im Zusammenhang mit Hörgeräten. Dort wird während der Anpassung empfohlen, Tagebuch zu führen, und über die Infos im Tagebuch, die Infos für eine optimale Anpassung zu bekommen.
Ich hatte während der Anpassungsphase meiner Sklerallinsen bereits Tagebuch geführt, sicher sehr unstrukturiert, aber mein Optiker war sehr angetan von den Infos, die ich ihm liefern konnte.

Im Rechtsteil meines Kurses ging es natürlich auch um den Grad der Behinderung (GdB). Der Referent erläuterte, dass für die Feststellung des GdB im Bereich Sehen, neben Sehfeldeinschränkungen, allein die mögliche Korrektur des Sehens mit Brille oder Kontaktlinsen ausschlaggebend sei.

Das Thema Tragezeit von Kontaktlinsen fand er interessant, er meinte aber, dass es bei der Beurteilung rein rechtlich keine Rolle spiele ob und wie lange Brille oder Kontaktlinsen getragen werden können. Maßgebend sei alleine der objektiv gemessene Visus. Er erwähnte noch den Fall, dass ein Mensch aufgrund einer psychischen Störung „sehunfähig“ geworden sei, dass er aber nicht als blind oder sehbehindert eingestuft wurde, weil sein „Sehapparat“ (Hornhaut, Linse, Netzhaut, Sehnerv und alles, was noch dazwischen liegt) objektiv in Ordnung war.

Für mich war durch diese Aussage plötzlich klar, warum ich trotz all meiner Probleme, die ICH im Grunde alle auf mein schlechtes Sehen zurückführe, bezüglich der Augen doch ziemlich schlecht eingestuft bin. Psyche und Rücken haben zu meiner Eingruppierung wesentlich mehr beigetragen als die Augen, obwohl ich persönlich mein Sehproblem als mein Hauptproblem betrachte.

Anfangs hat mich die Aussage des Referenten verwirrt, verunsichert, verärgert. Dann dachte ich nach und kam zu dem Schluss, dass wenn bei derb Feststellung des GdB bzgl. des Sehens nur der objektiv betrachtete Zustand meiner Augen eine Rolle spielt, ich meine sonstigen Beschwerden wie Schwindel, Gangunsicherheit, schlechtes Sehen während der linsenlosen Zeit usw. extra beschreiben und diese in Beziehung zum Sehen setzen muss.

Und jetzt war ich wieder beim Tagebuch, denn mit einem gut geführten Tagebuch kann ich dokumentieren, wie es mir wann unter welchen Bedingungen geht bzw. ging.

Mein GdB ist mir im Grunde egal. Was macht es letztendlich aus, wenn sich mein diesbezüglicher Steuerfreibetrag um hundert Euro erhöht oder nicht?

Für Leute, die im Job stehen sieht das anders aus. Bei denen geht es um Joberhalt, Reha-Maßnahmen, Hilfsmittel uvm.

Hier ist einiges möglich! Aber der Bedarf muss nachgewiesen werden und das geht doch am besten mit einem Tagebuch, in dem alle Probleme dokumentiert sind.

Klar, das Tagebuch kann auch beim Gespräch mit dem Arzt oder dem Optiker weiterhelfen bzw. bei der Vorbereitung auf solche Gespräche.

Dass ich dazu eine Datenbank benötige, glaube ich nicht. Die wird dann notwendig, wenn sich die "Wissenschaft" ernsthaft über uns Gedanken macht. Sollte das irgendwann der Fall sein, dann werde ich meine Daten und Aufschriebe gerne zur Verfügung stellen. Wenn das andere auch machen, dann kann daraus mit Sicherheit eine Doktorarbeit werden.

Ich bin gespannt, wie sich alles rund um den Keratokonus entwickeln wird.

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Martin,

ja, ich glaube zu verstehen, was du meinst. Du setzt die Priorität dort, wo es entscheidend ist.

Es ist auch meine Erfahrung, dass fast alle von einer chronischen Krankheit betroffenen oder durch andere Einwirkung eingeschränkten Betroffenen sich wundern, warum sie auf Grund ihrer Diagnose(n) z.B. nur einen GdB von 20 oder 30% bekommen.

Das musste ich auch erst lernen. Es ist nicht die Diagnose, die beurteilt wird, sondern die Einschränkungen die man hat -(im Vergleich zu einer hypothetisch gleichaltrigen Gruppe von gesunden Menschen, ohne diese Erkrankungen).

Ich kenne es selbst aus meiner Erfahrung mit meiner Herzerkrankung. Da bringt der Einbau eines Herzschrittmachers und die Diagnose meiner Erkrankung auch nur ?wenn ich recht erinnere? so 20-30%; aber im Widerspruch wurden dann meine Einschränkungen berücksichtigt und plötzlich lag ich bei 80% und "aG". Auch meine Einschränkungen durch Keratokonus wurden beim Widerspruch berücksichtigt - die reine Diagnose gab vorher 10% - die nachhaltige Beschreibung der Einschränkungen nachher 30% (meine ich zu erinnern). (Ich habe ja auch tatsächlich nur wenige Einschränkungen). Von daher kann ich die Aussage bzw. die Erfahrung deines Referenten nicht bestätigen.

Das hat mir erst ein mit Sozialrecht sehr erfahrener Anwalt beigebracht.

Ähnlich wird es sicher mit Keratokonus sein. Die Diagnose ist die Basis, aber die Einstufung erfolgt nach den Einschränkungen.

Und dazu ist ein Tagebuch viel besser geeignet, als irgendeine Datenbank!

Vielen Dank für deine klärenden Gedanken.

VG

PS: Was ich auch bei dieser Gelegenheit gelernt habe: Der oder diejenige der/die einen vor dem Sozialgericht vertritt, muss die zu "verhandelnden" Erkrankungen und Einschränkungen auch wirklich verstanden haben. Ich hatte im ersten Versuch jemanden, der weder meiner Augen- noch meine Herzerkrankung verstanden hatte - und das ging komplett schief. Erst im zweiten Anlauf hat das dann funktioniert. Der zweite Anwalt hat vor der Verhandlung mit meinen behandelnden Ärzten gesprochen und sich die Problematiken, Diagnosen und Einschränkungen erklären lassen. Das hatte ich dem ersten Anwalt auch vorgeschlagen, er hielt das aber für nicht notwendig.