KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
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Mart54
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten. 1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei. 1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit
Depression, Überlastung
Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
eigentlich war ich auf der Suche nach Infos zum Sehen mit Keratokonus - Mehrfachbrennpunkte auf Netzhaut und deren Verarbeitung im Gehirn.
Verrückte Sache!
Unter „Weitere Fragen“ stand da „Wie viel Prozent Behinderung bei Keratokonus?“
Naseweis wie ich bin, klickte ich drauf und fand ein Urteil des Österreichschen Bundesverwaltungsgerichts vom Dezember 2017.
Der Fall:
Ein Mensch mit Keratokonus und kontaktlinsenkorrigiertem Sehvermögen von 0,6 und 0,5 bekommt vom Amt einen GdB 20 mitgeteilt. Einspruch wird abgelehnt. Nach Gutachten und Klage bekommt er vom Gericht GdB 50 zugesprochen.
Das Urteil enthält Infos zum Gutachten und zu den Gründen, die neben dem Visus für die Neubeurteilung noch relevant waren. Vielleicht eine kleine Hilfe, wenn der Amtsschimmel zu laut wiehert!
Beste Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)