weitere Vorgehensweiße bei akutem Keratokonus Stufe 3

[schurke84]

Hallo liebes Forum,

ich benötige dringend euren Rat.

Vorab zu mir: Im letzten Jahr wegen erheblicher Sehverschlechterung auf dem linken Auge, nach zahlreichen Augenarztterminen und schließlich einem 2-tägigen Krankenhausaufenthalt mit der Diagnose im November 2023: „akuter progressiver Keratokonus Stufe 3 mit einem Visus von 1/20“ auf dem betroffenen Auge entlassen worden.

Im März 2024 - nach 4-monatiger Wartezeit! - endlich ein Termin in der hiesigen Uniklinik zwecks Kontaktlinsenanpassung und ggf. Besprechung einer Hornhauttransplantation. In der Zwischenzeit war ich u.a. bei 2 unabhängigen niedergelassenen Augenärzten, zwecks Kontaktlinsenanpassung bzw. Skellarlinsenanpassung, bei beiden mit dem Ergebnis, Kontaktlinsenanpassung nicht möglich, da Keratokonus schon zu weit fortgeschritten – jeweils objektive Refraktion und Keratogprah nicht messbar!

Der Termin in der Uniklinik verlief mehr als deprimierend, nicht nur, dass ich gut 4 Monate auf den Termin hab warten müssen -nein, nach zahlreichen Tests auf dem betroffenen Auge, teilte mit der behandelte Arzt mit, dass man nochmals 3 Monate warten müsse und sehen müsse, wie sich der Keratokonus weiterentwickelt und erst dann entscheiden könne, welche Therapie angebracht sei. Die Frage ist hier, wie soll sich der Keratokonus noch weiterentwickeln? Eine spontane Heilung ist gänzlich ausgeschlossen, mein Visus beträgt 1/20 - also faktisch blind. Die Hornhautdicke beläuft sich auf unter 300 µm. Erschwerend kommt hinzu, dass Schmerzen im und am betroffenen Auge mein täglicher Begleiter sind, das Auge sich sogar in unregelmäßigen Abständen immer wieder entzündet, was einen sofortigen Augenarztbesuch unabdingbar macht. Von den täglichen Symptomen wie Kopfschmerzen, Schwindel, Fokussierungsproblemen, Doppelbildern ganz zu schweigen. Zudem besteht ein gewisses Risiko, das die Hornhaut einreißt, was mit weiteren Komplikationen verbunden ist. Ich kann den Ansatz des behandelten Arztes in keinster Weise nachvollziehen, für mein Verständnis, hätte man mich direkt auf die Liste für eine Spenderhornhaut setzen müssen, auch gerade in Anbetracht dessen, das damit erneut eine erhebliche Wartezeit verbunden ist.

Da ich Informatiker bin und täglich mehr als 8 Stunden vor dem Monitor verbringen muss, bin ich zudem seit November 2023 „arbeitsunfähig“ und beziehe aktuell Krankengeld, was die ganze Situation noch verschärft.

Habt ihr eventuell Ratschläge für mich, vielleicht sogar Tipps bzgl. Kliniken, die mich und meine Krankheit auch ernst nehmen? Egal bei welchem Arzt, egal in welcher Klinik, überall wurde mir gesagt, machen Sie sich keine Sorgen, ihre Krankheit ist gut therapierbar und sie können auch „bald“ wieder vollumfänglich sehen und das auf beiden Augen – geholfen wurde mir bis dato noch in keinster Weise!

Danke.

Liebe Grüße

[KeraToni]

Hm, ohne dich, deine Vorgeschichte und die genauen Umstände der Untersuchung(en) zu kennen, wird dir hier niemand eine sinnvolle Empfehlung geben können. Der/die eine fühlt sich in einer Klinik gut betreut, während ein(e) andere(r) sich komplett unverstanden fühlt.

Allgemein haben wohl fast alle viel Zeit in die Suche nach einem „passendem“ Arzt / Klinik investiert; dabei werden auch große Entfernungen in Kauf genommen.

Wenn du bei einer Internetsuchmaschine die Suchbegriffe „Notfallsprechstunde Keratokonus“ eingibst, bekommst du eine Übersicht welche Kliniken diese anbieten. Und nach der Schilderung deiner beruflichen Situation sollte die Dringlichkeit allen klar sein - manchmal muss man den Ärzten auch mal richtig "auf die Nerven gehen" damit sie die Dringlichkeit verstehen.

Zusätzlich ist es vielleicht eine Idee den/die Klinikbesuch(e) zusammen mit einer Vertrauensperson zu machen und sich Fragen vorher aufzuschreiben.

Eine zweite Person, die emotional nicht selbst betroffen ist, kann das Gespräch mit dem Arzt oft auf eine sachliche Ebene holen. Eine Vertrauensperson kann im Grunde jede(r) sein; wobei einige Beratungsstellen für Sehbehinderte oder Blinde auch Begleitpersonen anbieten.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach einem Arzt / Klinik; bitte halte uns auf dem Laufenden.
VG

[TheodorKeller]

Hallo,
ich glaube du musst selber die Initiative ergreifen und sagen was du willst.
Also dass du die Hornhauttransplantation willst.
Es gibt immer die Möglichkeit, dass der Keratokonus im Zustand stoppt oder sich weiter verschlechtert bis zum Riss in der Hornhaut.

Außerdem hast du die freie Arztwahl in Deutschland, also kannst du theoretisch auch zu einem anderen Arzt gehen oder andere Uni Klinik, du musst nicht warten.

Ich kann die Uni-Klinik Köln empfehlen, ich kenne aber auch keine andere.

VG

[andreas]

Ja, ich bin auch eher ein Freund von pragmatischen Lösungen, so wie Theodor vorgeschlagen hat.

Ich würde versuchen das ganz pragmatisch zu lösen und mich in 10, 20 oder 30 Kliniken anmelden. Und wenn ich eine gefunden habe, die besonders schnell einen Termin hat und "wo es passt" die anderen wieder absagen. (Sonst muss man ggf. den Terminausfall bezahlen).

Im Gespräch ist es dann wichtig nicht nur über den Keratokonus, sondern auch über die allgemeinen und berufsspezifischen Ängste zu sprechen, was meist nicht so ganz einfach ist. Einerseits, weil man es selbst nicht so gewohnt ist über die eigenen Gefühle mit "Fremden" zu sprechen; und andererseits, weil auch die Ärzte oft keine Ahnung haben wie sie damit umgehen sollen. Denn eine psychologische Vorbildung findet im Medizinstudium nur am Rande statt. Wobei sie ihr Fachgebiet = Keratokonus OP´s durchaus gut beherrschen.

...aber da hilft vielleicht die Idee mit der Vertrauensperson weiter.

VG

[CSLLP]

Hallo zusammen,

ich wir haben gute Erfahrungen gemacht mit Email schreiben an die entsprechenden Kliniken /Ärzte da man telefonisch niemanden erreicht und es auch mal schnell blöd werden kann am Telefon( schlechte Stimmung,Ton, Stress)in Marburg sowohl auch in der Uniklinik Homburg Saar haben wir da schnell antworten auf unsere Emails und dann zeitnahTermine bekommen.

Wir haben uns für Uniklinikum Homburg Saar(2std)entschieden auch wenn Marburg(40min) die nähere Uniklinik wäre.

LG Tine

[Mart54]

Hallo,

ich war vor einigen Jahren in der Uni-Klinik in Erlangen und hatte dort einen Zimmerkollegen aus Erfurt.
Ich war in Erlangen sehr zufrieden, sowohl mit den Behandlungen (hatte dort 2 Transplantationen und 3 Korrektur-Ops), als auch mit dem Zimmerkollegen - ich kann die Klinik empfehlen!

Ich bin jetzt Patient an der Uniklinik Homburg. Ich bin dort sehr zufrieden. Der Chef, Prof. Dr. Seitz, kommt von der Uniklinik Erlangen.
Wichtig ist, wie Andreas bereits sagte, dass Du Deine Probleme und Ängste mit und um Deinen Job ansprichst.
Ansonsten gibt es auch in Erfurt eine Blickpunkt Auge Beratungsstelle.

Hier die Kontaktdaten:

Zeit
Jeden Dienstag von 09:00 bis 12:00 Uhr und von 13:00 bis 16:00 Uhr und nach telefonischer Vereinbarung

Ort
Juri-Gagarin-Ring 78
99084 Erfurt
Kontakt
Bernd Gräser
Telefon: 03 61 - 5 62 75 98
Conny Ruge
Telefon: 03 61 - 5 62 75 98
Ines Dill
Telefon: 03 61 - 5 62 75 98

Dort kennt man sich bestimmt nicht aus zum Keratokonus, dafür aber mit alles Themen rund um Sehbehinderung.

Liebe Grüße
Martin

[schurke84]

Hallo,

erstmal vielen lieben Dank für eure Antworten, bin echt begeistert.

Ich habe mich natürlich in der Zwischenzeit auch gekümmert und einiges in Bewegung setzen können – zum Glück.

Kurz und knapp:

Nach meiner Vorstellung im Uniklinikum Jena bei Herrn Prof. Dr. Meller diese Woche Dienstag, werde ich tatsächlich schon am 03.04.2024 operiert.

Am 02.04.2024 muss ich mich schon in der Uniklinik einfinden, dann finden nämlich alle Voruntersuchungen statt.

Nach der Operation werde ich noch 3–4 Tage stationär beobachtet.

Ich bin erstmal überwältigt davon, wie schnell jetzt doch alles gehen wird und habe selbstverständlich auch etwas Angst und hoffe einfach nur, dass alles ohne Komplikationen verläuft. Welche Keratoplastik dann im Endeffekt durchgeführt wird, wird sich wohl erst während der OP entscheiden.

Ich würde mich ganz einfach nach der Operation hier wieder melden wollen und euch mitteilen wie es mir ergangen ist.

Liebe Grüße und vielen Dank nochmals.

P.S. Drückt mir die Daumen

[schurke84]

Hallo liebe Mitmenschen,

da bin ich wieder. Nach gut 3 Tagen seit meiner OP habe ich endlich mal die Zeit gefunden, mich hier zu melden.

Die OP fand am Mittwoch statt und wurde in Vollnarkose durchgeführt, es ist schlussendlich eine perforierende Keratoplastik geworden. Die OP an sich, habe ich sehr gut weggesteckt, "aushaltbare" Schmerzen, ein Fremdkörpergefühl im Auge und starkes Tränen des Auges sind quasi seit der OP meine Tagesbegleiter - aber alles in einem annehmbaren Rahmen (keinerlei Schmerzmittel).

Die Sicht auf dem betreffenden Auge ist natürlich noch total trüb und unscharf, eingewiesen wurde ich mit einem Tafelvisus von 1/50 , bei Entlassung betrug der Visus 0,05 % – hier also schon eine kleine Steigerung direkt nach der OP.

Mir ist bewusst, dass all das Zeit braucht und die gebe ich meinem Körper natürlich auch, bin fast ein 3/4 Jahr „einäugig" durchs Leben gegangen und bin erstmal froh, dass ich die OP ohne weitere Komplikationen überstanden habe und das Transplantat jetzt ordentlich einheilen kann.

Am Montag muss ich zu meinem niedergelassenen Augenarzt und am Freitag nochmals in die Augenambulanz ins Uniklinikum. Das Ergebnis der OP war laut Prof. Meller "bilderbuchhaft", er hat sich selbst übertroffen, wie er meinte. Wenn er zufrieden ist, bin ich es allemal – ich kann Prof. Meller ohne Wenn und Aber weiterempfehlen, ein ganz feiner und lustiger Mensch dazu.

Ich halte euch auf dem Laufenden und melde mich erstmal zum tropfen ab.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, ciao!

[schurke84]

Guten Tag,

kurzes Update meinerseits:

Gestern zur Nachuntersuchung bei meinem Augenarzt gewesen - Transplantat sitzt fest, Nähte sind fest, keine Abstosungsreaktion sichtbar, Visus liegt wie gehabt bei 0,05% - leider noch sehr trüb und milchig! Dazu hat sich wohl eine kleine raue Stelle auf 12 Uhr am Transplantat gebildet, sehr wohl die Folge der ständigen Bewegung des Augenlids, diesem solle ich jetzt mit Hydrogel 5x tätglich entgegenwirken.

Ansonsten setzt mir etwas das Prednisolon zu - starke Hitzewallungen, ein leicht vernebeltes Hirn und Abgeschlagenheit, aber alles im Rahmen. Und da ich das Prednisolon zum Wochenende hin sowieso ausschleichen muss, bin ich guter Dinge, dass sich o.g. Symptome dann auch wieder in Luft auflösen.

Alles in allem gehts mir gut!

Wünsche euch einen schönen Dienstag... bis bald..

[schurke84]

Guten Abend,

heute zum Wochenabschluss hatte ich nochmals einen Termin in der Augenambulanz, 9 Tage nach der perforierenden Keratoplastik. Transplantat sitzt felsenfest, Epithel geschlossen, die Nähte sind nach wie vor fest und alle an ihrem Platz und das Beste, es gibt keinerlei Abstoßungsreaktion(en) zu beobachten.

Visus lag rechts bei: 100 %, am operierten Auge immerhin „schon“ bei 10 % – trotzdem ist die Sicht noch sehr unscharf und wie in eine Art Nebel gehüllt.

Ich will aber nicht meckern, Stand jetzt hat sich die OP schon mehr als gelohnt und ich hoffe ganz einfach, das sich am Visus über die Wochen/Monate hinweg noch ein bisschen was tut.

Das Prednisolon ist mit dem morgigen Tag auch Geschichte – zum Glück! Das Zeug hat mir ganz schön zugesetzt … ansonsten heißt es tropfen, tropfen und nochmals tropfen …

Momentaner Tropfplan:
5x täglich Ofloxa-Vision
5x täglich DEXAPOS COMOD®
5x täglich und je nach Bedarf HYLO GEL®

Das war es dann auch schon wieder, ich melde mich spätestens nächste Woche wieder, bis dahin allen einen schönes und vor allem sonniges Wochenende! Ciao!

[schurke84]

Guten Abend in die Runde,

heute war ich erneut bei meinem Augenarzt zur Kontrolluntersuchung. Die Keratoplastik liegt jetzt 14 Tage zurück, ab und zu habe ich noch ein leichtes ziehen am operierten Auge, bin ansonsten aber schmerzfrei. Meine Augenärztin ist soweit zufrieden, das Transplantat heilt wunderbar ein, ist glatt wie ein Babypopo und ist felsenfest verankert. Mein Visus ist tatsächlich schon auf 30 % angestiegen, ich war selbst überrascht – allerdings ist das Sehen nach wie vor sehr nebelig und ohne Konturen. Meine Augenärztin meinte aber, das wird mit der Zeit besser, man soll bloß nicht den Kopf in den Sand stecken. Einen kleinen Wermutstropfen gibt es allerdings doch, die „raue“ Stelle auf 12 Uhr am Transplantat ist nach wie vor vorhanden, aber mehr als tropfen kann ich halt auch nicht. Laut Augenärztin aber sowieso nicht bedenklich!

Der nächste Termin zwecks Kontrolle findet sogar erst wieder in 4 Wochen statt, bis dato bleibt die Medikation der Augentropfen so bestehen wie gehabt. Heißt, ich tropfe 5x am Tag – habe ja sonst nichts zu tun!

Ende April läuft dann auch meine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung aus und ich muss mir Gedanken machen, ob ich direkt wieder ins Berufsleben einsteigen möchte oder aber meinem Auge und mir noch eine längere Erholungsphase zugestehe, zumal ich Informatiker bin und mehr als 8h vorm Monitor sitzen muss – was jetzt nicht unbedingt heilungsfördernd ist. Ich werde sehen, ob sich bis Ende April noch was am Visus getan hat und entscheide dann.

Vielen Dank fürs Lesen und einen schönen Abend.

Liebe Grüße ::thumb

[Mart54]

Hallo Schurke84,

vielen Dank für Dein Uns-auf-dem-Laufenden-halten.

Ich freue mich für Dich, dass alles so gut aussieht und dass Du mit dem Ergebnis Deiner OP zufrieden sein kannst.

Du musst jetzt einfach geduldig sein! Das Einheilen des Transplantats braucht Zeit und es ist wichtig, dass Du ihm und Dir diese Zeit gibst. Den Wiedereinstieg in den Job kannst Du ja mit Deinem Augenarzt besprechen. Ein 8 Stunden Arbeitstag mit Hin- und Rückfahrt zum und vom Arbeitsplatz kann anstrengend sein. Probier einfach aus, was Du so am Tag locker bewältigen kannst und gestalte Deinen Tag entsprechend dem, was geht. Besprich mit Deinem Arzt, ob ein stufenweiser Einstieg in den Job möglich ist. Mir hat das Hamburger Modell früher sehr geholfen; es ermöglichte mir einen stressfreien Wiedereinstieg in den Berufsalltag. Positiv war vor allem der Kontakt und das Zusammenarbeiten mit den Kolleginnen und Kollegen und das Wieder-Dabeisein in meinem Team.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Bleib geduldig!

Ich habe meinen OP-Termin in der kommenden Woche und bin gespannt, wie bei mir alles laufen wird.

Liebe Grüße
Martin

[schurke84]

Hallo Martin,

vielen lieben Dank für deine Nachricht. Ich bin sogar mehr als zufrieden mit dem Ergebnis der Operation und wir reden hier gerade mal über 2 Wochen nach der OP! Wie ein Adler werde ich wohl auf dem operierten Auge nicht mehr sehen, aber das war auch gar nicht meine Intention hinter der OP, ich bin einfach nur froh, dass ich jetzt schon besser sehe als vor der OP! Was ich auch feststellen muss, dass mein Sehvermögen über den Tag hinweg sehr schwankt. Morgens meist klarer und konturenreicher, zum Abend hin, dann alles eine Stufe verschwommener und unschärfer.

Ich hatte heute ein Telefonat mit meinem Chef und angedacht ist tatsächlich, dass ich ab Mai stundenweise wieder eingegliedert werde, ich habe erstmal unter Vorbehalt zugestimmt.

Ich drücke dir für deine bevorstehende OP natürlich alle Daumen, ich habe mich in den letzten Wochen auch ein bisschen mit deiner Geschichte hier im Forum auseinandergesetzt und finde es spitze wie du das alles handelst – was ja bei weitem nicht selbstverständlich ist, manch anderer hätte schon die weiße Flagge gehisst. Lass dich nicht unterkriegen mein Lieber, es kommen definitiv wieder bessere Zeiten.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, bis zum nächsten Mal.

Ciao.

[schurke84]

Guten Morgen in die Runde,

mal wieder eine Rückmeldung von mir und eine Frage an die Community.

Meine perforierende Keratoplastik liegt jetzt 25 Tage zurück. Der nächste Kontrolltermin bei meinem Augenarzt ist auch erst wieder für den 14.05.2024 datiert – so weit, so gut. Schmerzen habe ich tatsächlich keine mehr, außer wenn ich niesen muss, verspüre ich noch ein leichtes Ziehen im operierten Auge. Bei meinem letzten Kontrolltermin am 18.04.2024 lag der Visus bei gut 30 % und hat sich nach meinem Empfinden bis zum heutigen Tag auch nicht großartig verändert. Was mir aber immer wieder auffällt, ist die Tatsache, dass meine Sehschärfe über den Tag hinweg sehr stark variiert – Morgens ist die Sicht am besten, zum Abend hin dann schleichend schlechter!

Jetzt aber zu meiner Frage: Seit meiner Entlassung aus dem KH tropfe ich täglich 5x Hylo Gel, 5x Ofloxa-Vision und 5x Dexapos Comod!

Ich habe jetzt über die 3 Wochen feststellen müssen, dass mein Blutdruck angestiegen ist, zum Teil mit Werten über 160/100 in Ruhe. Das macht sich bei mir auch direkt mit innerer Unruhe, Unwohlsein und Aufgeregtheit bemerkbar.

Ich habe hier ganz klar die Dexapos Comod Augentropfen als Verursacher für den erhöhten Blutdruck im Sinn, diese beinhalten nämlich Kortison und eine der Nebenwirkungen einer Kortisonbehandlung, ist ein erhöhter Blutdruck bzw. ein Anstieg dessen.

Kann jemand diese Erfahrung eventuell teilen? Ein plötzliches Absetzen der Dexapos Augentropfen ist wohl kontraproduktiv, inwieweit es da Alternativen gibt, müsste ich zudem erst mit meinem Augenarzt besprechen. Eventuell müsste man mir sogar ein Medikament gegen den zu hohen Blutdruck verschreiben, da ich nicht davon ausgehe, dass ich die Augentropfen in den nächsten Wochen absetzen kann.

Wie Ihr merkt, ein kleines Dilemma, indem ich hier stecke, eventuell hat jemand dieselbe Erfahrung gemacht und kann mir Tipps dazu geben.

Danke.

[Mart54]

Hallo Schurke84,

schließe beim Niesen immer das Auge mit dem Transplantat. Das Lid nimmt dann einen Teil des Drucks, der durch das Niesen entsteht auf und verringert die Belastung auf die Naht bzw. die Fäden, die Dein Transplantat halten.

Wegen des Blutdrucks würde ich kurzfristig einen Termin mit meinem Hausarzt vereinbaren. Der soll eine Empfehlung abgeben und Dich damit an Deinen Augenarzt überweisen. Es sollte doch der Job Deiner Ärzte sein, für Dich die passende Therapie zu finden bzw. abzustimmen. Ich habe meinen Hausarzt seit einiger Zeit fest in meine Augensache eingebunden. Das macht dem nicht unbedingt Spaß, aber ich habe einen Vertrag für´s Hausarztmodell und dann braucht er auch meine Augeninfos!

Ich kaufe auch alle meine Medikamente immer in der selben Apotheke. Dort wurde ich schon einige Male auf Wechselwirkungen hingewiesen bzw. wurde mir dazu geraten, mit meinen Hausarzt Rücksprache zu halten.

Die Sehschwankungen im Laufe des Tages kennen viele von uns. Da ist einmal die Ermüdung der Augen, Trockenheit kann eine Rolle spielen, Bildschirm, Lichtverhältnisse ... Sprich auch dieses Problem bei Deinem Augenarzt an! Probier mal aus, was Du mit Entspannungsübungen für die Augen erreichen kannst. Dazu gibt es einiges im Netz. Nützlich sind die Übungen auch noch später, wenn Du wieder im Job stehst.

Die Verbesserung Deines Sehens braucht Zeit! Du musst einfach Geduld haben. Wesentliche Veränderungen kommen immer, nachdem Fäden gezogen wurden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Pass auf Dein Transplantat auf!

Ich hoffe, Du bekommst noch einige Tipps und Meinungen.

Liebe Grüße
Martin