Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Simon1234
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2023-09-03, 18:55
KC-Experience: Exp: kc with pretty fast progression since 2 years

ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by Simon1234 »

Hallo zusammen,

Bei mir wurde durch Zufall keratokonus im der Uni Klinik Freiburg diagnostiziert. Sehr stark verschlechtert innerhalb 4 Jahren allerdings bisher nur auf dem linken Auge.

Von der Uni Klinik sowie Augenärztin wurde so cross linking geraten..

Habe mir 2015 icl bei Euro Eyes verpassen lassen und war bisher zufrieden, würdet ihr dort cross linking machen? Erfahrungen euro eyes Hamburg?

Kann man sein gesundes Auge vorbeugend vernetzen lassen?

Ich vertrage keine harten Linsen und habe Angst auf diese angewiesen zu sein, habe auch mit Allergie und trockenen Augen zu kämpfen..

Bin sehr ratlos..

Liebe Grüße
TheodorKeller
-
Posts: 47
Joined: 2021-08-07, 15:31
KC-Experience: Keratokonus Diagnostiziert 2015, da schon weit fortgeschritten.
Experience with eyeglasses / lenses: Huckepacksystem getragen (Uni Klinik Köln)
Operationen: Myoring recht München 2021 Nov
Myoring links München 2022 Okt.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen
Has thanked: 11 times
Been thanked: 43 times

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by TheodorKeller »

Ja gesundes Auge kann man prophylaktisch vernetzen lassen, sollte man auch tuen.
Die meisten haben Keratokonus auf zwei Augen, wobei eins stärker betroffen ist.
Simon1234
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2023-09-03, 18:55
KC-Experience: Exp: kc with pretty fast progression since 2 years

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by Simon1234 »

TheodorKeller wrote: 2023-09-18, 12:34 Ja gesundes Auge kann man prophylaktisch vernetzen lassen, sollte man auch tuen.
Die meisten haben Keratokonus auf zwei Augen, wobei eins stärker betroffen ist.
Haben sie eine Adresse/ Erfahrung wer das am gesunden Auge macht? Lg
andreas
Administrator/in
Posts: 731
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
Has thanked: 344 times
Been thanked: 185 times

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by andreas »

Hallo,

es gibt auch die Meinung, dass ein gesundes Auge möglichst in Ruhe gelassen werden sollte.

Die Vernetzung verändert die Struktur der Hornhaut, d.h. die Sicht wird hinterher mit Sicherheit anders und wahrscheinlich schlechter sein als zuvor. Das die Sicht gleich gut bleibt wie vor der Vernetzung ist so gut wie ausgeschlossen.

Wenn man das Auge regelmäßig untersuchen lässt, kann man immer noch vernetzen wenn der Keratokonus beginnen sollte.

VG

PS: Kann man überhaupt bei in die Hornhaut implantierten Linsen eine Vernetzung machen? Werden die Schichten unter der Linse von der Riboflavin-Lösung ausreichend erreicht, bzw. von den zur Vernetzung nötigen UV-Strahlen (ggf. UV-Absorbtion durch die implantierte Linse)?
Simon1234
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2023-09-03, 18:55
KC-Experience: Exp: kc with pretty fast progression since 2 years

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by Simon1234 »

Anscheinend ist Vernetzung und icl Linsen kein Problem.
Lg
andreas
Administrator/in
Posts: 731
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
Has thanked: 344 times
Been thanked: 185 times

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by andreas »

Hallo,

vermutest du das es kein Problem ist eine Horhaut mit ICL zu vernetzen oder kannst du mir erklären, warum das kein Problem ist?
  • Genügt es die Schicht über der ICL zu vernetzen?
    • Wird damit schon ausreichende Stabilität erreicht?
    • Kann damit trotzdem der potentielle Keratokonus sicher aufgehalten werden?
  • Oder diffundiert ausreichend Riboflavin-Lösung unter die Linse?
    • Wie wird das denn festgestellt?
  • Erreicht die UV-Strahlung den Bereich unter der Linse in für die Vernetzung ausreichender Stärke?
    • Oder wird das Riboflavin nach einfach über den Flüssigkeitsaustausch ausgewaschen und die Hornhaut unter der Linse bleibt instabil?
  • Wie wird die Qualität (die Festigkeit) der Vernetzung "Vorher/Nachher" bestimmt?
    • Kann man mit einem z.B. CorvisST auch die Stabilität / Qualität der Vernetzung unter einer ICL bestimmen?
  • Wird mit "Epi-on" oder "Epi-Off" vernetzt? und warum?
  • ......?!
Wenn es um mein(e) Auge(n) ginge, würde ich das mindestens 200%ig wissen wollen.

Und was sagt dein Arzt dazu, dass man eine gesunde Augenhornhaut besser in Ruhe lassen sollte?

Hast du dir eine Zweitmeinung von einer anderen Klinik geholt?

Eine Vernetzung ist ein massiver Eingriff in den Stoffwechsel und die Struktur der Augenhornhaut; das kann die Sicht auf Wochen, Monate oder Jahre beeinflussen.

...aber vielleicht mache ich mir auch nur zu viele Gedanken.....muss man ja nicht.

VG
Simon1234
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2023-09-03, 18:55
KC-Experience: Exp: kc with pretty fast progression since 2 years

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by Simon1234 »

Viele Fragen die mich auch beschäftigen, der Arzt meint dass die ICL kein Vor/ Nachteil hat was crosslinking betrifft, da es sich ja um die Hornhaut vor der Linse handelt bzw. Die Linse ja so klein ist und vor der normalen Linse sitzt.

Als ich bei der Erstdiagnose in der Uniklinik mit 2 Chefärzten geredet habe hat keiner nur ein Wort davon gesagt, dass icl und crosslinking nicht möglich ist bzw. Nachteile mit sich bringt.

Das gesunde Auge werde ich nicht vernetzten lassen, hat der Arzt auch verneint und ich würde es auch nicht übers Herz bringen was gesundes operieren zu lassen, wer weiß vielleicht bleibt das Auge ja “gut”.

Crosslinking hat ja allgemein “nur” eine Erfolgsaussicht von 80% und die Stabilität wird weiterhin mit der Hornhaut Topographie kontrolliert.

Hätte einen Termin für epi-off crosslinking, da dieses besseren Erfolg verspricht oder lieg ich da falsch?

Mein Augenarzt hat gemeint crosslinking, Uni Klinik hat es mir empfohlen und die Klinik welche crosslinking “verkauft” hat zum warten geraten.
Habe im Dezember einen Kontrolltermin und hoffe sehr alles bleibt so wie’s ist 😊
andreas
Administrator/in
Posts: 731
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
Has thanked: 344 times
Been thanked: 185 times

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by andreas »

Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Viele Fragen die mich auch beschäftigen, der Arzt meint dass die ICL kein Vor/ Nachteil hat was crosslinking betrifft, da es sich ja um die Hornhaut vor der Linse handelt bzw. Die Linse ja so klein ist und vor der normalen Linse sitzt.
  • ....? das verstehe ich nicht.
  • Die ICL liegt eingebettet in der Augenhornhaut, und damit vor der eigenen Augenlinse weiter hinten im Auge, an der Grenze zwischen vorderer und hinterer Augenkammer.
  • Was hat diese Anordnung damit zu tun, ob die Vernetzung in der Augenhornhaut wirksam ist oder nicht?
Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Als ich bei der Erstdiagnose in der Uniklinik mit 2 Chefärzten geredet habe hat keiner nur ein Wort davon gesagt, dass icl und crosslinking nicht möglich ist bzw. Nachteile mit sich bringt.
  • Hm, nun ja, dafür kann es verschiedene Gründe geben - sprich sie doch mal direkt darauf an, wie oft sie schon eine Vernetzung mit ICL durchgeführt haben.
Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Das gesunde Auge werde ich nicht vernetzten lassen, hat der Arzt auch verneint und ich würde es auch nicht übers Herz bringen was gesundes operieren zu lassen, wer weiß vielleicht bleibt das Auge ja “gut”.
  • :::thumb
Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Crosslinking hat ja allgemein “nur” eine Erfolgsaussicht von 80% und die Stabilität wird weiterhin mit der Hornhaut Topographie kontrolliert.
  • Es gibt seit einigen Jahren eine Methode direkt vor und nach der OP die Flexibilität der einzelnen Hornhautschichten zu prüfen. Das Gerät dafür heist CorvisST oder so ähnlich. Es ist nur die Frage, ob das bei einer ICL auch angewendet werden kann. Die Kontrolle über die Topographie ist natürlich auch möglich, dauert aber wesentlich länger.
Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Hätte einen Termin für epi-off crosslinking, da dieses besseren Erfolg verspricht oder lieg ich da falsch?
  • So pauschal lässt sich das heute nicht mehr sagen. Es gibt auch schon Riboflavin-Lösungen mit Diffussionsverstärker. Aber das kann dir nur die behandelnde Klinik beantworten.
Simon1234 wrote: 2023-09-20, 17:44 Mein Augenarzt hat gemeint crosslinking, Uni Klinik hat es mir empfohlen und die Klinik welche crosslinking “verkauft” hat zum warten geraten.
Habe im Dezember einen Kontrolltermin und hoffe sehr alles bleibt so wie’s ist 😊
...wir würden uns über ein Update freuen.

VG
Simon1234
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2023-09-03, 18:55
KC-Experience: Exp: kc with pretty fast progression since 2 years

Re: ICL Linsen bereits vorhanden 8 Jahre später KK Diagnose

Post by Simon1234 »

Ich werd dranbleiben und nachfragen wegen der icl 👍🏻

Werde so bald es soweit ist Bericht erstatten.

Irgendwelche Tipps wo crosslinking am besten machen( wenn es soweit kommen sollte)?

Liebe Grüße