Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
CemAC
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Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by CemAC »

Guten Abend 😊 bin neu hier im Forum und wollte
mal ein paar Fragen stellen .

Also bei mir wurde letzte Woche Keratokonus diagnostiziert
Jetzt habe ich leider erst am 14.9 einen Termin bekommen
Für Topo und Augendruck Messung und anschließend zum Optiker ! Aufgrund dass ich jedoch nicht so lange warten möchte wegen meiner Sehhilfe die dementsprechend angepasst werden müsste habe ich noch diese Woche einen Termin bei einem optikermeister anerkannt für sehbehinderte bekommen der mir die Messungen machen wird und dementsprechend mich beraten wird bezüglich Linse oder Brille .

Mein Rechtes Auge ist ok ! Mein linkes Auge liegt im Moment bei -3.75 /-4 . Was würdet ihr mir empfehlen? Brille oder Linse ? Werden Topo und Druckmessung von KH bezahlt ?

Und mir fehlt auf das bei meinem linken Auge meist wenn es dunkel ist und ich mein Auge zu schnell bewege ein Blitz (kurz) entsteht und verschwindet. Wer hatte auch so etwas ? Ich war ja vor kurzem (1 Woche bei Arzt) und außer Keratokonus und eine leichte Hornhauttrübung wurde nichts festgestellt (gründlich untersucht)
andreas
Administrator/in
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by andreas »

Hallo CemAC,

herzlich willkommen im Keratokonus Selbsthilfe Forum.

Bevor du entscheiden kannst, welche Sehhilfe (Brille, Kontaktlinse, Sklerallinse) oder Behandlung (Vernetzung) probiert werden sollte, ist es sinnvoll erst mal die Untersuchung(en) mit echter Topographie abzuwarten; ggf. auch eine oder zwei weitere Untersuchung(en) in ein paar Wochen/Monaten, mit der man feststellen kann, ob oder wie schnell sich dein Keratokonus entwickelt.

Ob die Untersuchungen komplett von der Krankenkasse übernommen werden, hängt vom Arzt / der Klinik ab. Es gibt Kliniken die können alle Untersuchungen über die Kasse abrechnen aber nicht alle machen das so – am besten vorher fragen, dann weißt du, was du möglicherweise selbst bezahlen musst.

Das mit dem „Blitzen im Auge“ solltest du unbedingt mit dem Augenarzt besprechen. Es kann harmlos sein, es gibt aber auch ernste Erkrankungen der Netzhaut, die damit zusammenhängen können.

Für deine ersten Fragen empfehle ich dir die Suchfunktion hier im Forum oder die Texte/Übersichten auf www.keratokonus.de. Lass dir Zeit, lies nicht zu viel auf einmal - und immer daran denken: "Im Internet treffen sich nur die schweren Fälle; die leichten sind hier überhaupt nicht unterwegs". Daher stellen die Geschichten hier und auf anderen Plattformen nur den sehr kleinen Teil der schwerer Betroffenen dar.

Falls sich irgendetwas verschlechtert, z.B. die Trübung bis zu deinem Termin schnell schlechter werden sollte oder das "Blitzen" stärker wird, geh unbedingt sofort zum Augenarzt oder zur Notfallsprechstunde einer Augenklinik.

VG
CemAC
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by CemAC »

Hi
Danke für die Antwort.
Also ich war beim Augenarzt 2x . 2x wurde bei mir mit der Spaltlampe geguckt und auch Funduskopie wurde gemacht . Alles in Ordnung. Bei mir war nur der Verdacht auf Keratokonus . Laut Tomographie wurde Astigmatismus festgestellt. So jetzt bekomme ich Kontaktlinsen . Einen gewissen Betrag übernimmt die KK . Nun jedoch habe ich das Gefühl das die Verkrümmung zu nimmt sehe mit meiner Brille verzerrt ! Davor war es nicht so extrem . Ich muss wegen meinem trockenen Auge Augentropfen 3-5 x täglich Tropfen. Weiß wirklich nicht mehr weiter ! Untersuchungen alles ok ! Verkrümmung verschlechtert sich meiner Meinung nach ! Bin mit meinem Alphabet am Ende . Vielleicht entwickelt sich das ja zu einem Keratokonus. Oder was meinen sie ?
KeraToni
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KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by KeraToni »

Hallo CemAC - na, wenn du keinen Keratokonus hast, ist das doch erstmal eine gute Nachricht, oder?

Astigmatismus lässt sich gut korrigieren, bei leichten Fällen mit einfachen Kontaktlinsen, bei deutlicheren Verzerrungen mit torischen Kontaktlinsen oder Brillengläsern.

Du wirst also wahrscheinlich eine neue Brille und/oder Kontaktlinsen brauchen; wobei man nicht so einfach zwischen beiden hin und her wechseln kann. Von Brille zu Kontaktlinse geht schnell, aber umgekehrt kann es ein paar Tage dauern, bis sich die Hornhaut in die Form ohne Kontaktlinsen zurückgebildet hat; bzw. das Gehirn die Fehlerverrechnung von K-Linsen auf Brille umstellen kann.

Wenn du das Gefühl hast es wird schnell schlechter, dann helfen nur weitere Scanns / Topographien / Stabilitätsbestimmungen. Anders kannst du nicht beurteilen ob es wirklich schlechter wird oder nur durch die Tagesform anders ist.

VG
CemAC
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by CemAC »

Hi
Ja das freut mich das ich kein Keratokonus habe . Aber
Das mit dem verzerrten sehen macht mich fertig . War gestern und heute KH Notdienst. Die haben mit der Spaltlampe geguckt . Alles ok . Haben mir jedoch oct vorgeschlagen. Werde am Montag zum Augenarzt gehen .
Mit beiden Augen sehe ich perfekt . Decke ich mein Rechtes Auge ab . Da geht mit meinem linken Auge die Post ab. Verzerrt !
Habe überlegt Vitamin Preparat zu Kaufen für die Augen
Wie sind die ? Hat jemand Erfahrung?

Und wie ist es mit dem Verzerrten wenn man Keratokonus hat ? Ist es auch extrem ?
Nisto
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by Nisto »

Hallo Cem,

das erinnert mich bis jetzt bisschen an meinen Problem seit ca 2 Jahren mit meinen Augen. Auch bei mir besteht bis jetzt die Verdachtsdiagnose
Keratokonus. Bei mir hat es so angefangen das ich Anfang 2021 plötzlich bei Dunkelheit monokulare Doppelbilder wahrgenommen habe und deshalb habe ich mehrere Augenärzte und Kliniken besucht.
Ich war 2018 in einer Klinik und habe dort gründlich meine Augen untersuchen lassen, weil ich mir diese dort auch lasern lassen wollte.
Jetzt 4 Jahre später habe ich mich dort wieder untersuchen lassen und es wurde in diesen 4 Jahren kein Unterschied bemerkt was meine monokulare Doppelbilder erklären würde bis auf die starke Hornhautverkrümmung 2,5 Dioptrien.

Ich leider unter verzerrtes Sehen und monokulare Bilder - Diese werden mit der Brille auch nicht zu 100% korrigiert aber ich kann mein Alltag leben.
Es ist leider nur etwas nervig aber man kann sich im Vergleich zu anderen wirklich nicht beschweren... Ich hoffe es gibt vielleicht mal irgendwann eine Lösung damit jeder super sehen kann.
Mart54
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Diagnose 2023-08 - einige Keratokonus Fragen

Post by Mart54 »

Hi CemAC,
Beispiele zum Sehen mit Keratokonus findest Du auf Keratokonus.de Selbsthilfe.
Dort hat Andreas einige nette Beispiele simulier.
Die Beispiele entsprechen dem, wie ich sehe: Relativ gute Darstellung der Buchstaben, aber viele Schatten / Dopplungen drumherum. Man kann sich dann die beste Darstellung aussuchen. Das machen die meisten von uns wohl auch bei den Sehtests und kommen deshalb auf ganz passable Werte für die Sehschärfe. Leider muss der Kopf bei uns etwas mehr arbeiten, als bei denen, die ein Objekt nur einfach sehen.
Zum Nachschauen hier der Link: https://keratokonus.de/index.php/sympto ... e-speziell
Lustig ist auch die Nachtsicht! Die gibt es unter: https://keratokonus.de/index.php/sympto ... simulation
Schau einfach rein!
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)