Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose KC Feb2023; 36 Jahre - suche Tipps für den Alltag

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Cristina86
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2023-02-20, 13:21
KC-Experience: Exp: Selbst betroffen. Diagnose frisch bekommen.

Diagnose KC Feb2023; 36 Jahre - suche Tipps für den Alltag

Post by Cristina86 »

Hallo von einer neuen Leidensgenossin an eine neue Leidensgenossin,

ich bin auch 36 Jahre und habe die Diagnose am Freitag bekommen.

Versuche mir gerade einen Überblick zu verschaffen, ohne in Panik zu verfallen und ohne irgendwelchen Horrorgeschichten zu viel Bedeutung zuzumessen.

Bin zudem dankbar für ganz simple Alltagstipps - wie zum Beispiel Make-up entfernen, Augen schminken und und und

Alles Liebe!
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Diagnose KC Feb2023; 36 Jahre - suche Tipps für den Alltag

Post by andreas »

Na, dann erst mal herzlich willkommen - bzw. schade, dass du so ein Forum brauchst :wink:

Du musst nicht erschrecken über die vielen üblen Berichte, düsteren Erfahrungen, etc. - hier im Forum (und anderen Foren) treffen sich eigentlich nur die Härtefälle, die sehr stark von Keratokonus betroffen sind oder bei denen auf Grund von individuellen Stoffwechselabweichungen die Standartbehandlungen (Vernetzung) nicht funktionieren.

Aber ein paar leichte Fälle sind hier auch immer mal unterwegs :::thumb

Wenn du noch neu bist im Gebiet "Keratokonus", dann gibt es erst mal viel zu lesen - auch auf www.keratokonus.de. In den letzten 30 Jahren wurden Beiträge zu vielen Aspekten rund um das Thema Keratokonus geschrieben. Die Schwierigkeit ist nur, diese auch zu finden (Suchfunktion) und medizinisch richtig, mit Bezug zur eigenen Situation, einschätzen zu können.
  • Es kann hilfreich sein, die vielen Informationen, hier im Forum und überhaupt im Internet, mit einer vertrauten Person zu besprechen, zu ordnen und zu bewerten.
Aber du kannst natürlich jederzeit Fragen hier im Forum stellen - es dauert nur manchmal mit den Antworten, da die meisten nur alle paar Wochen mal ins Forum sehen. Keratokonus entwickelt sich in fast allen Fällen sehr, sehr, sehr langsam :::nurse

VG Andreas

PS: Zum Thema "Schminken" kenne ich mich nicht so sehr aus....aber ich sehe, dass es 4 Beiträge mit "Schminken" im Betreff der Beiträge gibt (search.php?keywords=Schminken&terms=all ... bmit=Suche) und 25, wenn du das Stichwort im Betreff und im Text der Nachricht suchst (search.php?keywords=Schminken&terms=all ... bmit=Suche)
Malva
-
Posts: 12
Joined: 2020-08-31, 11:05
KC-Experience: 2018: Erstdiagnose (beidseitiger Kk)
Experience with eyeglasses / lenses: 2021: Formstabile Kontaktlinsen - da bessere Sehqualität als mit Brille
Operationen: 2020: Cross-Linking (LA)
Begeiterscheinungen: Doppelbilder/Schattierungen
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Re: Diagnose KC Feb2023; 36 Jahre - suche Tipps für den Alltag

Post by Malva »

Hallo Christina,

Beim Thema schminken hat sich, seit dem Keratokonus, aber vor allem seit dem Tragen von Kontaktlinsen, bei mir bisschen was geändert 🙂 hier mal ein paar Anregungen:

-Mit wasserfester Wimperntusche kann ich nicht mehr viel anfangen, weil auch die bleibt nicht immer an Ort und Stelle. Unschön ist es, wenn diese an den Linsen haften bleibt und dadurch schwieriger zu reinigen sind.
-> meine Lösung liegt bislang in der Eyecare Serie (Long-lash mascara). Sollte es zu Freudentränen kommen, so sieht man zwar gerne schneller aus wie ein Panda, aber kommt Mascara ins Auge, so beschwert sie dank ultramikronisierter, abgerundeter Partikel bei mir weder das Auge, noch wird das Tragen der Kontaktlinse erschwert. Es handelt sich um eine dezente Mascara, die jedoch allein mit warmen Wasser sehr sanft und schnell zu entfernen ist.

-solls mal mehr sein, dann greife ich auch teilweise auf künstliche Wimpern zurück. Da gibts kein verschmieren. Insbesondere in der Pollenzeit super, oder wenn man doch zwischendurch die Linse mal rausholen muss. Es bleibt alles dort wo es hingehört.

Maßgeblich kommt es drauf an ob du Linsenträgerin bist oder nicht. Bei Kontaktlinsen hilft mir zudem ein Verzicht auf ölhaltige Produkte an der Augenpartie, das gilt auch fürs abschminken. Mein make-up spare ich am Auge nun auch aus, ich nutze lediglich unterhalb concealer.

Ansonsten.. gezielt auf den Keratokonus achte ich noch mehr darauf, dass ich beim abschminken das Auge nicht reibe, sondern wirklich sanft mit einem Wattepad und z.B. Mizellenwasser die Augenpartie reinige. "Einfache" Abschminktücher sind oftmals viel zu trocken und man geriet förmlich ins abreiben😅 das gilt es ja für uns unbedingt zu vermeiden.

Grüße,
Malva 🙂