Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

(M)eine Keratokonus-Kreislaufgeschichte

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Mart54
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Posts: 360
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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(M)eine Keratokonus-Kreislaufgeschichte

Post by Mart54 »

Prolog
Es ist Mitte September 2022. Meine Sehschärfe liegt bei ca. 10%. Meine Frau ist durch Beinbruch eingeschränkt, ich merke, dass einiges bei mir nicht mehr optimal läuft und mir geht Reinhard Meys Lied von den Seifenblasen durch den Kopf „… ich glaube, dass ich ohne sie zu Bessrem nicht fähig bin …“ Klingt schon sehr nachdenklich – oder? Ich war damals auf alle Fälle ziemlich geknickt und recht angespannt.

Und immer wieder
Und dann kam, was schon öfter war und immer wieder kommt- ein Absturz / Beinaheabsturz.

Ich hatte am Bankautomaten Geld abgehoben und ging locker über die Rollstuhlrampe aus der Bank (ziehe schiefe Ebenen Treppen vor, einfach wegen meiner Stufenerkennungsprobleme). Leider war ich diesmal etwas schusselig, bin im unteren Bereich der Rampe seitlich aus- und dann über den Rand abgestiegen. Den kleinen Absatz am Rampenrand hatte ich nicht erkannt, diesen unvorbereitet genommen, bin zwar auf den Beinen gelandet, die Landung war auch durchaus knieverträglich verlaufen, war aber nicht unbedingt ein Fest für meine Bandscheiben. Meine Reaktion möchte ich hier lieber nicht schildern.

Der Kreislauf!
Zu Hause angekommen schickte ich eine Mail an meine Krankenkasse: Hilferuf – sehe schlecht – Beinahe-Absturz – nach dem letzten Sturz: OP, Krankenhausaufenthalt, Nachsorge, also hohe Kosten für die KK – keine Lust auf Wiederholung – können Sie mir weiterhelfen? Ob ich von Mobilitätstraining geschrieben hatte, weiß ich nicht mehr - hatte den Mailingkasten der KK-Homepage benutzt.

Brief meiner Krankenkasse
Einige Tage, nach dem Versand meiner Mail, kam ein Schreiben meiner Krankenkasse: Ihr Antrag auf Mobilitätstraining – wir klären gerne die Kostenübernahme – bitte senden Sie uns: Ärztliche Versorgung vom Augenarzt und Kostenvoranschlag eines Rehalehrers bis zum …

Meine Reaktion
Ich hatte mit einem Infoflyer gerechnet, konnte mit der Info im Brief nicht viel anfangen. Für die Abgabe der Unterlagen hatte ich nur noch 5 Tage Zeit und da war auch noch ein verlängertes Wochenende dazwischen. Der Brief hatte von der Erstellung bei der KK bis zur Zustellung bei mir immerhin 9 Tage gebraucht. Deshalb mein Anruf bei der Krankenkasse: Kann Termin nicht einhalten, habe in Kürze Nachsorgetermin beim Augenarzt und werde das Thema dort ansprechen, werde außerdem einen Termin bei einer Beratungsstelle vereinbaren, einfach deshalb, weil mir das ganze Vorgehen nicht klar ist.

Beratungstermin
Ich bitte per Mail um einen Beratungstermin bei „Blickpunkt Auge“. Rückruf von dort am nächsten Morgen: Termin am Nachmittag!!!! Der Berater erklärt mir, was Mobilitätstraining ist: Einzeltraining am Blindenführstock; Verordnung vom Augenarzt notwendig, dann Antrag (in Württemberg) bei der Nikolauspflege in Stuttgart wegen Training und Kostenvoranschlag. Aha! Ich sag ihm, dass ich noch keinen Blindenstock brauche und deshalb auch kein Training mit diesem notwendig sei. Was ich wolle seien Hilfestellungen, die mir meinen Alltag leichter machten; Gruppentraining oder Vortrag zum Thema „Leben mit Sehknick“ wäre ausreichend. Berater: Du meinst das Training „Lebenspraktische Fähigkeiten“? Die können Teil eines Mobilitätstrainings sein, müssen es aber nicht. Für dieses Training trägt die Krankenkasse die Kosten nicht. Für das Lebenspraxistraining gibt es kaum Angebote, da muss jeder seinen Weg selber finden.

Meine Reaktion
Puh! Dann such ich halt weiter meinen eigenen Weg.
Dann erneuter Anruf bei der Krankenkasse: War bei Beratung - Mobilitätstraining ist nichts für mich – werfen Sie meinen Antrag in den Papierkorb – muss schauen, wie ich weiter zurechtkomme!

Reaktion des KK-Beraters
Ich kann Ihnen nicht weiterhelfen – gebe das Thema aber an eine/einen Kollegin / Kollegen weiter, der/die sich auskennt. Wir rufen Sie zurück!

Der Rückruf
Kam pünktlich am vereinbarten Tag. Ich fasse kurz zusammen was bisher war, sage, dass Mobilitätstraining nicht das sei, was ich mir vorgestellt habe und erfahre, dass ich mich doch an einen Sehbehindertenverband bzgl. einer Beratung wenden solle. Ich: Dort war ich schon. Das Gespräch dort hat mir in meiner Angelegenheit nicht weitergeholfen. Bitte werfen Sie meinen "Antrag" in den Papierkorb.
So schloss sich der Kreis! Hier steh ich nun ich armer Tor und bin so klug als wie zuvor!

Epilog
Am nächsten Tag: Ermahnung der Krankenkasse im Briefkasten: Bitte denken Sie an die Unterlagen, die wir zur Bearbeitung Ihres Antrags benötigen.

Mein Fazit
Das sind Erlebnisse, ganz so, wie ich sie brauche!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)