Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Umfrage: Wann ist euer KC dauerhaft zum Stillstand gekommen (mit oder ohne Behandlung)?

Die Umfragen / Ergebnisse hier sind nicht repräsentativ; die Ergebnisse sind nicht für medizinische Entscheidungen zu werten / zu verwenden.

Wann ist euer KC Dauerhaft zum Stillstand gekommen?

zwischen
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10-20 Jahren
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21-30 Jahren
2
29%
31-40 Jahren
2
29%
41-50 Jahren
3
43%
51-60 Jahren
0
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61-70 Jahren
0
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71-80 Jahren
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81-90 Jahren
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91-100 Jahren
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über 100 Jahre
0
No votes
 
Total votes: 7

KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Umfrage: Wann ist euer KC dauerhaft zum Stillstand gekommen (mit oder ohne Behandlung)?

Post by KeraToni »

Umfrage: Wann ist euer KC dauerhaft zum Stillstand gekommen?

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#! Die Umfragen / Ergebnisse hier sind nicht repräsentativ; somit sind es die Antworten auch nicht; die Ergebnisse sind nicht für medizinische Entscheidungen zu werten / zu verwenden. Wie hilfreich es für den eigenen Fall ist, die Umfrageergebnisse zu kennen oder nicht, wurde in den letzten 30 Jahren schon mehrfach ausführlich diskutiert. Es soll einfach nur ein erster Eindruck in einem sehr dynamischen Geschehen gewonnen werden, obwohl in so simplen Umfragen natürlich nicht ansatzweise alle Aspekte einer Fragestellung erfasst werden. So kann ein Eindruck gewonnen werden, wie es anderen Teilnehmer/innen hier geht.
Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Umfrage: Wann ist euer KC dauerhaft zum Stillstand gekommen (mit oder ohne Behandlung)?

Post by Mart54 »

Hallo KeraToni,
ich bin jetzt im 69sten Lebensjahr und mein KC arbeitet immer noch - was soll ich ankreuzen?
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
andreas
Administrator/in
Posts: 745
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Been thanked: 194 times

Re: Umfrage: Wann ist euer KC dauerhaft zum Stillstand gekommen (mit oder ohne Behandlung)?

Post by andreas »

Hallo Martin,

in so einfachen Umfragen kann man nicht alle Fälle abbilden - aber wenn du Vorschläge hast, kannst du gern weitere Umfragen erstellen. VG Andreas