Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?

Die Umfragen / Ergebnisse hier sind nicht repräsentativ; die Ergebnisse sind nicht für medizinische Entscheidungen zu werten / zu verwenden.

Mit welcher Behandlung / welchen Hilfsmitteln kommt ihr zurzeit im Alltag hauptsächlich zurecht?

Gar keine Hilfsmittel
0
No votes
Brille(n) mit normalen Gläsern
3
14%
Brille(n) mit speziellen Gläsern (z.B. iScription)
1
5%
Brille(n) + Kontaktlinsen
3
14%
Normale Kontaktlinsen
0
No votes
Intacts; Ringe oder Ringsegmente
0
No votes
Spezielle Keratokonuslinsen
2
10%
Große Sklerallinsen
0
No votes
Mini-Sklerallinsen
0
No votes
Vorlesesoftware am PC/Moblie/Tablet
1
5%
Vergrößerungssoftware PC/Moblie/Tablet
1
5%
Mono-Ocular (z.B. lesen von Straßenschildern)
1
5%
Seniorenhandy / Senioren-App für´s Mobil Phone
2
10%
Große Bildschirme am PC / großer Zweitbildschirm
5
24%
Lesestab / Lupe
2
10%
 
Total votes: 21
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?

Post by KeraToni »

Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?
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#! Die Umfragen / Ergebnisse hier sind nicht repräsentativ; somit sind es die Antworten auch nicht; die Ergebnisse sind nicht für medizinische Entscheidungen zu werten / zu verwenden. Wie hilfreich es für den eigenen Fall ist, die Umfrageergebnisse zu kennen oder nicht, wurde in den letzten 30 Jahren schon mehrfach ausführlich diskutiert. Es soll einfach nur ein erster Eindruck in einem sehr dynamischen Geschehen gewonnen werden, obwohl in so simplen Umfragen natürlich nicht ansatzweise alle Aspekte einer Fragestellung erfasst werden. So kann ein Eindruck gewonnen werden, wie es anderen Teilnehmer/innen hier geht.
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Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?

Post by Günter »

Hallo,

hier kann ich eigentlich nicht abstimmen, da ich mehrere Optionen auswählen müsste.
Gruß Günter
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andreas
Administrator/in
Posts: 745
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?

Post by andreas »

Hallo Günter, danke für den Tipp - ich hab´s geändert. VG
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Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag zurecht?

Post by Mart54 »

Hallo Günter,
ich benutze eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel, die mir meinen Alltag erleichtern:
    Vorlesesoftware (Vorlesen von Words, PDFs usw.)
      Mono-Okular (Lesen von Straßenschildern usw.)
        Seniorenhandy (Große Tasten)
          Großen Zweitbildschirm am PC
            Lesestab
              div. Lupe
                Walkingstock (gegen Stürze wg. Unebenheiten bzw. Stufen, auch als Kennzeichnung)
                  Mein dreirädriges, sehr sportliches Fahrrad (Sturzschutz)
                    Ordnungssystem (in Küche, Werkstatt und Büro)

                    Ist vielleicht doof, aber alleine mit Brillen und Linsen klappt bei mir vieles nicht mehr.
                    Liebe Grüße
                    Martin
                    "Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
                    (Mahatma Gandhi)
                    Top
                    andreas
                    Administrator/in
                    Posts: 745
                    Joined: 2003-05-17, 01:21
                    KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

                    Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
                    Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
                    Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
                    Operationen: Keine OP´s
                    Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
                    Has thanked: 354 times
                    Been thanked: 194 times

                    Re: Umfrage: Mit welchen Hilfsmitteln kommt ihr im Alltag hauptsächlich zurecht?

                    Post by andreas »

                    Hallo Martin, das ist doch eine gute Ergänzung; allerdings lässt die Umfragesoftware maximal 15 Optionen zu. Aber in deinem Beitrag sind sie ja nachzulesen - so als Hinweis für andere was alles Möglich bzw. Nötig sein kann. Vielen Dank & VG Andreas
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