Erst Keratokonus, dann PMD und jetzt Keratoglobus

[Luis]

Hallo liebe foren Mitglieder,

Gibt es hier jemanden der sich mit der Form Keratoglobus auskennt? Oder vielleicht sogar selber hat und mir seine Erfahrung mitteilen?

Ich habe die Diagnose heute erhalten bzw. War das heute auf der Pentacam bei meinem neuen Optiker klar sichtbar und ich bin ehrlich gesagt erschüttert.Aufgrund von Corona habe ich in letzter 2 Jahren keine richtige Behandlung in der Uniklinik bekommen. Da wurde mir nur gesagt dass das linke Auge recht stabil ist und das rechte Auge sehr schwankt. Und solange noch keine Narben zu sehen und das rechte Auge mit einer Kontaktlinse korrigierbar ist, sehen die von einer Hornhaut Transplantation ab. Generell was eine Transplantation angeht, hat mir meine Ärztin immer davon abgeraten. Sie meinte ich wäre viel zu jung und dann wäre da noch meine Neurodermitis. Hab einen starken Juckreiz an den Augenlider.

Ich bin mit der Diagnose Keratokonus nie so richtig klar gekommen , ich hatte immer meine Phasen wo mich diese Krankheit massiv belastet hat. Aber diese Option zu haben dass eine Transplantation eventuell wieder eine Besserung herbei führen kann, hat mich doch weiter kämpfen lassen.
Ich habe natürlich, wie es nun heut zu tage üblich ist, im Internet geforscht. Da wurde gesagt dass diese Form noch schlimmer ist als pmd und Keratokonus, auch was die Behandlungs Möglichkeiten angeht sehr begrenzt ist. Eine Transplantation wäre auch nur sehr schwer durchführbar.

Jedenfalls will mein Optiker mein schlechtes Auge mit einer skeralschale versorgen. Das anprobieren war heute sehr gut gewesen, die Linse war sehr angenehm. Ich denke auch dass der Optiker sehr kompetent ist und ein enormes Fachwissen besitzt. In der Hinsicht denke ich dass ich bei ihm gut aufgehoben bin,

Dennoch hat mich diese Diagnose heute irgendwie fertig gemacht.
Ich würde mich sehr freuen wenn mir einer mit seinem Wissen weiter helfen könnte.

Vielen Dank

Luis

[TheodorKeller]

Hi,
ich habe nur "Keratokonus"aber ziemlich fortgeschritten, ich hab nur hart Linsen, keine Skeralislinsen. Ich kann es definitiv nachempfinden, dass man mit der Diagnose nicht so recht klar kommt.

Es ist leider eine Krankheit für die es keine wirkliche Heilung gibt, nur sie Symtome können mehr oder weniger gemindert werden.


Deshalb fühle ich mich innerlich schon immer als Außenseiter, zu den 100% Sehenden gehör ich auf jeden Fall, zu den Brillenträgern fühle ich auch keine Verbindung.

Ich fühle mich eher von den Sehbehinderten und Blinden verstanden aber für die sehe ich wieder viel zu viel.

Es ist so als gehört man nirgendwo dazu.
Man ist einfach anders, und das macht schon traurig, erst recht wenn man bedenkt wie anders das Leben sein könnte würde man die Krankheit nicht haben.

Wir können uns ja ziemlich gut vorstellen wie es wäre Augen auf zu machen und 100% zu sehen, das können geburtsblinde z.B. ja nicht, deshalb tragen wir immer dieses Gefühl mit uns rum, " ja wenn ich normal sehend wär könnte ich das Schild da gestochen scharf sehen und nicht so mit doppelbildern und verzerrt".

Ich habe aber gelernt nicht zu versuchen mich zu verstellen, ich habe halt diese Krankheit, ich gebe mich dem hin und versuche nicht so zu tun als wär ich gesund.

Meiner Meinung nach, klar wenn du Linsen angepasst bekommst, dann kannst du vllt einigermaßen auf eine akzeptable Sehschärfe kommen, trotzdem ist das eine schlimme und seltene Krankheit und wenn ich die Linsen wieder raus mache Zuhause und wieder so schlecht sehe wie es nur Sehbehinderte kennen, dann weiß ich, ich bin anders, das geht auch nicht weg.

Kein Brillenträger sieht 1% ohne Brille, wie ich auf dem linken Auge ohne Linse.

Deshalb für mich ist es ein ständiger wechsel zwischen zwei Welten.

Ich hab mir viele YouTube Videos angeguckt über Erfahrungen von Blinden und Sehbehinderten und mit dem was wir als Keratokonus Patienten noch sehen, wären die Sehbehinderten und Blinden überglücklisch.

Deshalb bin ich es auch einfach.
Wenn Blinde erzählen mal 5% gesehen zu haben diesen Sehrest aber verloren zu haben und sich wünschen sie hätten ihn wieder, dann weiß man schon zu schätzen, dass man es nicht so schlimm hat.

Es ist nun mal so, manche haben halt das Glück im Leben einfach gesund zu sein, andere nicht.
Aber das gute ist niemand lebt für immer und irgendwann hört jede Krankheit und jedes Leiden auf, einfach weil man stirbt, deshalb versuche einfach das Beste aus dem zu machen was du hast und mach dir keine Sorgen.

Und setz dich nicht so unter Druck, es ist nicht unsere Schuld, dass unsere Augen kaputt sind.
Versuch dir deine Welt so schön zu machen wie es geht, das Leben geht immer weiter und die Welt hält für niemanden an.

[Mart54]

Hallo Luis, hallo Theodor,

eigentlich wollte ich hier im Forum eine kleine „Sendepause“ einlegen bzw. mich etwas zurücknehmen, empfinde mich selber als etwas hyperaktiv. Ich kann Menschen nicht leiden, die zu jedem Thema ihren „Senf“ beisteuern und habe den Eindruck, dass ich in den letzten Wochen einer von denen geworden bin, die ich eigentlich nicht leiden kann - zumindest hier im Forum.

Jetzt haben mich eure Berichte derart aufgewühlt, dass ich mich wieder zu Wort melden muss.

Mit dem Keratoglobus kenne ich mich nicht aus. Reichlich Erfahrung habe ich mit meiner Sehbehinderung und auch mit dem Mit-Dieser-Leben.

Meine Botschaft soll sein: Man kann sich sein Leben mit Sehbehinderung einrichten. Wenn man damit Schwierigkeiten hat, muss man sich Hilfe holen und wenn man anderen Menschen damit auf den Keks geht, dann ist das egal! Es gibt Menschen, die dafür bezahlt werden, uns Eingeschränkten weiterzuhelfen, uns zu beraten - wir müssen diese Angebote nutzen!
Mir hat mein Keratokonus zweimal den Boden unter den Füßen weggerissen:

• Das erste Mal war es, als ich mein Elektrotechnikstudium aufgeben musste, ich für eine Keratoplastik noch zu jung war und mir ein Uniklinikarzt sagte, dass ich mich (endlich) mit meiner Sehbehinderung abfinden müsse, es keine andere Möglichkeit für mich gäbe.

• Das zweite Mal dann, als sich mein Sehvermögen vor einigen Jahren wieder so sehr verschlechtert hatte, dass ich meinen Job nicht mehr schaffte und diesen aufgeben musste.

Ich denke, ich war beide Male ziemlich am Ende. Einmal hat mich ein Krankenhausaufenthalt vor meinem endgültigen Ende bewahrt. Darüber bin ich heute sehr froh!

Das Gefühl, in dieser Zwischenwelt – für die Normalsehenden zu schlecht, für die Sehbehinderten zu gut sehend zu sein - leben zu müssen, kenne ich sehr gut. Ich bin seit vergangenem Sommer Mitglied im Blinden- und Sehbehindertenverband und fühle mich dort bis jetzt nicht zu Hause: Für die Blinden bin ich ein Sehender und für die stark Sehbehinderten ein zu leichter Fall, der doch im Grunde noch nicht zu klagen braucht.

Interessant waren für mich aber Gespräche mit seit längerer Zeit erblindeten oder extrem sehbehinderten Menschen. Für die meisten von ihnen war die Zeit, in der der Sehverlust ablief, extrem schlimm, später konnten sie sich mit ihrer Situation abfinden und können, wie sie sagen, heute damit leben.

Für mich war früher meine kontaktlinsenlose Zeit der Horror! Sicher machte mir mein Job sehr viel Spaß! Und trotzdem konnte ich viele Dinge, die mich außer meinem Job noch interessierten, nicht tun, weil ich dazu ohne Kontaktlinsen einfach zu wenig gesehen habe. Im Job selber stand ich sehr oft extrem unter Druck, einfach aus dem Grund, weil meine „Kontaktlinsenuhr“ tickte und ich Angst hatte, eine Aufgabe nicht zum vereinbarten Termin schaffen zu können. Meistens machte ich deshalb keine Pausen, wurde vielleicht auch deshalb zum Sonderling.
Treffen mit Kolleginnen und Kollegen nach Feierabend waren nicht möglich, da Autofahren nicht mehr ging, ich mit dem öffentlichen Nahverkehr ohne Unterstützung nicht zurechtkam und ich zu stolz war andere um Hilfe zu bitten. Vieles lief so an mir vorbei.

Nach-Feierabend-Fortbildung war im Grunde nicht drin und wenn doch, nur indem ich Urlaub einsetzte oder eben mit dem Risiko einer Hornhautverletzung und dem damit verbundenen Ausfall im Job. Die seelische Belastung, die für mich durch die Kontaktlinsen entstand, hat niemanden interessiert. Für mich war es eine Art Boarding-Folter: Untertauchen in die Sehbehinderung - Luftschnappen in der Welt der Normalsichtigen - und wieder runter ...

Ich hab mir auch oft überlegt, welch toller Kerl ich geworden wäre, hätte mich der Keratokonus nicht erwischt. Dieser Gedanke hat mich über Jahre sehr umgetrieben und hat mich sehr geplagt! Nutzloses Grübeln!

Irgendwann wurde mir dann aber klar, dass ich zwar sehbehindert war, trotz der Behinderung aber sehr viele Dinge recht gut konnte – oft besser, als Normalsichtige.

Ich höre zum Beispiel sehr gut und kann parallel an mehreren Gesprächen teilnehmen bzw. ein Gespräch führen und ein anderes mithören.

Ich bin extrem kurzsichtig, das heißt, ich kann noch ganz gut lesen, wenn ich mir ein Buch dicht genug vor die Augen halte. Deshalb kann ich ein nicht zu schwieriges Buch lesen und mir nebenbei einen Film im Fernsehen anhören. Ich kann parallel beidem folgen. Das können viele andere nicht!

Ich mag Musik sehr gerne. Als ich jung war habe ich mir Gitarrenspielen selber beigebracht – Musik hören, Grifftabelle, probieren und spielen. Dazu hatte ich damals viel Zeit. Die hätte ich als Normalsehender mit Sicherheit nicht gehabt bzw. nicht investiert. Ich hab viel gesungen, meistens für mich alleine, in der Tonart, die zu meiner Stimme passte, meistens sehr leise, um niemanden zu stören. Hab Gitarre spielen und Singen zum Entspannen und Augenerholen eingesetzt. Ich sing noch heute im Chor und man merkt dort, wenn ich fehle! (Im positiven Sinn!) Noten und Text gleichzeitig lesen funktioniert nicht, und wenn in einem System mehrere Stimmen zusammengefasst sind, komme ich total durcheinander. Aber ich habe eine Freeware mit der ich mir meine Notenauszüge erstellen kann, in einer Größe, die zu meinen Augen passt. Die Software kann mir die Musik auch vorspielen; ich kann sie also auch zum Üben einsetzen. Bis zur Aufführung kann ich die Literatur meistens auswendig und brauch die Noten im Grunde dann gar nicht mehr. Im Chor komme ich mit Menschen zusammen, die meine Interessen teilen; so kommt auch ein Stubenhocker wie ich unter nette Menschen!

Seit meiner Verrentung bin ich zu Hause der Küchenchef! Ich koche meistens frei Schnauze, experimentelles Kochen sozusagen. Mein Gekochtes schmeckt allen. Der Grund dafür ist, dass ich sehr gut Gewürze schmecken und kombinieren kann. Das hat sich bei mir einfach so entwickelt. Vor Kurzem haben meine beiden Töchter – beide haben inzwischen Familien – bei mir wegen eines Kochkurses angefragt! Da war ich echt stolz auf mich.

Ein echter Segen ist für mich mein PC! Mein erster Rechner war ein MZ80A von Sharp. Ich kaufte mir den, ich glaube 1983 für 1,5 Monatslöhne – der hatte 32 k Speicher, das Betriebssystem wurde über eine Kassette eingelesen und der Speicherplatz war dann auf die Hälfte geschrumpft. Windows kam erst später. Heute benutze ich auf meinem Notebook am meisten mein Vorleseprogramm – Text to Speech – Balabolka, eine Freeware, die Textdateien, aber auch PDFs vorlesen kann. Mein Vorgehen: Suche einen Artikel oder Buch im Netz. Ausdrucken als PDF und speichern im entsprechenden Verzeichnis. Dann vorlesen lassen! Für mich sind durch diese Software Welten aufgegangen! Screenreader habe ich ausprobiert – ich komme damit zurzeit aber nicht zurecht. Ich sehe dafür wohl noch zu gut.

Ich arbeite auch kunsthandwerklich, mache kleine Figuren in Nadelfilztechnik: Zwerge, Wichtel, Weihnachtsmänner, Tiere und Krippenfiguren. Trotz meiner schlechten Sicht habe ich ein gutes Gefühl für Formen und Proportionen und niemand aus unserer Familie kann das so gut wie ich. Mein etwas anderes Sehen macht es mir einfach, klare Formen und Linien herauszuarbeiten und unnötige Details zu unterdrücken / wegzulassen, einfach, weil ich Details sowieso nicht erkenne. Ich freu mich immer, wenn ich erfahre, dass "Werke" von mir als Geschenke gut angekommen sind. Beim Nadelfilzen kann ich meine Augen total entspannen.

Seit etwa 3 Jahren habe ich damit aufgehört, gegen meine Sehbehinderung anzukämpfen. Ich bin dadurch wesentlich ruhiger geworden und hab einiges an Kraft gewonnen, die ich für andere Dinge einsetzen kann. Ich lese zurzeit Bücher und Artikel zu Geschichte und Religion bzw. lasse mir die vorlesen.

Heute war ich wieder mit meinem Sesselfahrrad unterwegs. Autofahren traue ich mich schon seit einigen Jahren nicht mehr – mein Dreirad hat mir einiges an Freiheit zurückgebracht und diese Freiheit genieße ich in vollen Zügen!

Ich merke, und ich habe darüber ja an anderer Stelle berichtet, dass mein Sehvermögen weiter abnimmt. Den genauen Grund kenne ich nicht und ehrlich gesagt, er ist mir auch egal. Ich habe ein Recht auf Teilhabe am Leben und ich werde am Leben teilhaben! Wenn ich Hilfsmittel oder Ausbildung brauche, damit ich am Leben teilhaben kann, dann werde ich alles daransetzen, mir so viel als irgend möglich davon angedeihen zu lassen.

Bei meiner Beratung durch einen Mitarbeiter der EUTB habe ich erfahren, dass ich, als ich noch berufstätig war, ein Recht auf Beratung hinsichtlich meines Arbeitsplatzes gehabt hätte, unabhängig vom Grad meiner Behinderung. Diese Beratung hatte man mir damals verweigert; ich hatte damals klein beigegeben. Das würde ich heute anders machen! Ich hätte schon damals Hilfsmittel, auch für den privaten Bereich bekommen können, keinen PC, aber einen großen Bildschirm, Vorlesesoftware, Schulung … Ich wusste das nicht und hab nichts unternommen. Meine Augenärzte hatten wohl nicht bedacht, dass mir etwas fehlen könnte. Ich werde zukünftig erfragen, was in meinem Fall geht und werde begründen, was ich will und was ich brauche.

Ich hätte auch nie vorzeitig in Rente gehen dürfen. Heute würde ich mir vorher Rechtsauskunft einholen bzw. würde die Verhandlungen mit meinem Arbeitgeber nicht mehr selber führen, sondern diese einem Rechtsbeistand überlassen. Die Mitgliedschaft im BSV oder VDK hätte sich für mich damals sehr gelohnt.

Teilhabe und der Erhalt der Arbeitsfähigkeit hat heute Prio1. Ich denke, dass es für unser Sozialversicherungssystem wesentlich günstiger gewesen wäre, wenn es mir beigebracht hätte, mit meinem Handicap zu leben bzw. mir notwendige Hilfsmittel gegeben hätte, als Krankheitszeiten, Medikamente, Klinikaufenthalte, Arztbesuche, Psychotherapie und schließlich einen vorgezogenen Ruhestand zu finanzieren. Ich denke,wir müssen für unsere Sache kämpfen, unsere Anliegen vorbringen bei Krankenkassen, Sozialverbänden und Politikern. Wer 100 Milliarden Sondervermögen für Rüstung schaffen kann, müsste sich doch auch die Kosten für einige OPs, Hilfsmittel oder Reha-Maßnahmen leisten können.

Jetzt habe ich viel erzählt! Ob euch mein Geschriebenes weiterhelfen, euch Mut machen kann, weiß ich nicht, aber ich hoffe und wünsche es sehr!

Wir bleiben am Ball!
Liebe Grüße
Martin

[Luis]

Hallo ihr beiden,

erstmal vielen Dank für eure Antworten.

Mein Vorteil war das ich bereits mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen hatte, bevor ich die Diagnose vom Keratokonus erhielt. Daher hatte mich diese Diagnose am Anfang nicht so erschüttert,wie vllt bei manch einem anderen. Mit den Jahren sind noch paar Krankheiten dazu gekommen, aber das schlimmste bleibt die Keratokonus oder welche Form es jetzt halt auch ist. Es gibt natürlich immer Phasen, wo mich diese Krankheiten am rande der Verzweiflung gebracht. Jedoch war ich persönlich mit meiner Sehleistung immer zufrieden, auch wenn die Ärzte anderer Meinung waren. Für mich hat das mit ein wenig Einschränkungen vollkommen zum Leben gereicht. Diese relativ stabile Sehleistung lässt jetzt leider nach und das mach mich jetzt doch nachdenklich. Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken, das Internet ist irgendwo ein Fluch aber auch ein Segen, gerade was seltene Krankheiten angeht, um sich mit gleich gesinnten Austasuchen zu können.

Ich muss leider sagen, dass gerade in den letzten 4-5 Jahren jeder der mich wegen meines Keratokonus behandelt hat, eigentlich jeder immer überfragt war,was er mit mir machen soll. Selbst meine Ärztin in der Uniklinik hat oft nach der Topographie gesagt gehabt, sie kann dazu nichts sagen, ich soll bitte in 6 Monaten wieder kommen. Ich konnte ihre aber nicht Böse sein, weil ich die selbe Erfahrung mit verschiedenen Optikern gemacht habe. Die letzte Linsenanpassung, hat bei mir fast ein Jahr gedauert. Jedes mal wenn wir dachten dass wir jetzt eine stabile Linsen mit der richtigen werten haben, wurde wir nach eine kurze Zeit wieder enttäuscht. Ich war dankbar und überrrascht dass er so viel Geduld mit mir hatte. Letztendlich als ich mit beiden Augen auf ein Ergebnis von 60% Sehleistung gekommen bin, hat er gemeint, mehr kann er nicht mehr machen und das reicht zum Autofahren. Mein Augenarzt war aber damit nicht zufrieden.

Was das Berufsleben angeht und welche Optionen ich habe falls die Situation mit meinen Augen sich verschlechtert bin ich eigentlich relativ gut informiert. Habe mich hier bei uns in der nähe, bei einem Sehbehindertenverein informiert. Nur Hoffe ich dass ich das nie in Anspruch nehmen muss. Ein direkter Kontakt, mit Menschen die Blind waren ist damals leider nicht zustande gekommen. Ich denke Persönlich wäre das eine gute Erfahrung gewesen, sich mit jemanden zu unterhalten die überhaupt nichts mehr sehen können und wie sie das Leben meistern.