Online-Stammtisch 2020 - nächstes Treffen am 9. Dezember 2020

[andreas]

Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2020


[Ursprünglicher Titel des Beitrags: ABGESAGT - Treffen Keratokonus Selbsthilfegruppe (KeSe) Köln - Mittwoch 11. März 2020}

Einladung zum 1. Treffen der Selbsthilfegruppe Keratokonus in Köln

Mittwoch 11. März 2020
18:00 Uhr – 20:00 Uhr
Raum: Bibliothek der Augenklinik 1te Etage
Anschrift: Zentrum für Augenheilkunde
Einfahrt: Joseph-Stelzmann Straße; 50931 Köln; Gebäude Nr. 34,

Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Der Keratokonus (auf Deutsch: Hornhautkegel) ist eine Erkrankung der Hornhaut des Auges, die mit einer verstärkten, unregelmäßigen Wölbung der Hornhaut einhergeht. Ein Keratokonus kann einen enormen Einschnitt in den Alltag darstellen, denn oft schwankt die Sehschärfe immens. Eine weitere Belastung für die Betroffenen dieser Erkrankung sind die nicht vorhandenen Prognosen zum jeweiligen Verlauf der Krankheit. Ein wichtiges Anliegen ist es, im Rahmen der Selbsthilfe den Informations¬austausch von Betroffenen und Angehörigen untereinander zu fördern, sich gegenseitig zu unterstützen und Informationen über diese seltene Augenerkrankung zu vermitteln.

Wen laden wir ein?

• Von Keratokonus betroffene Personen/Angehörige/Eltern

Ziele des Treffens

• Kontakte zu Mitbetroffenen knüpfen
• Wissen über die Erkrankung Keratokonus und deren Symptome teilen
• Austausch über lebenspraktische Erfahrungen und Erkenntnisse
• Beantwortung von individuellen Fragen

Zur weiteren Organisation des Treffens bitte ich um Anmeldung per e-mail

Ansprechpartnerin:

Gabriele Moos
E-Mail: koeln.keratokonus-selbsthilfe@gmx.de

Köln - Selbsthilfegruppe Keratokonus - 20200311.pdf

[Christoph]

Leider kann man das PDF nicht mehr herunterladen. Ist der Termin mit dem Treffen noch aktuell?
Gruß
Christoph

[andreas]

Hallo Christoph,

ich habe das PDF wieder angehängt - es steht genau das gleiche im PDF, wie auch im Foren-Beitrag. Ich weiß aktuell nicht, warum es nicht mehr aktiv war.

Gruß, Andreas

[Christoph]

Hallo Andreas,
Vielen Dank. Ich habe mich für das Treffen angemeldet.

Gruß
Christoph

[Hans-J. Hirche]

2020-02-12_Keratokonus Barrierefreie Web-Datei.pdf

Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus
im Raum Duisburg und Umgebung

Der Keratokonus (auf Deutsch: Hornhautkegel) ist
eine Erkrankung der Hornhaut des Auges, die mit
einer verstärkten, unregelmäßigen Wölbung der
Hornhaut einhergeht.
Ein Keratokonus kann einen enormen Einschnitt in
den Alltag darstellen, denn oft schwankt die
Sehschärfe immens. Eine weitere Belastung für die
Betroffenen dieser Erkrankung sind die nicht
vorhandenen Prognosen zum jeweiligen Verlauf der
Krankheit.
Ein wichtiges Anliegen ist es, im Rahmen der
Selbsthilfe den Informationsaustausch von
Betroffenen und Angehörigen untereinander zu
fördern, sich gegenseitig zu unterstützen und
Informationen über diese seltene Augenerkrankung
zu vermitteln.

Wen laden wir ein?
Von Keratokonus betroffene Personen/Angehörige/
Eltern

Ziele des Treffen:
• Kontakte zu Mitbetroffenen knüpfen
• Wissen über die Erkrankung Keratokonus und deren Symptome teilen
• Austausch über lebenspraktische Erfahrungen und Erkenntnisse
• Beantwortung von individuellen Fragen

1. Treffen: Mi, 25.03.2020, 19-21 Uhr
Haus Dickelsbach (Klingel: Tagesstätte)
Musfeldstraße 161-163
47053 Duisburg

Zur weiteren Organisation des Treffens ist eine
Rückmeldung per e-mail hilfreich.

Ansprechpartner:
Hans Hirche
E-Mail: duisburg.keratokonus-selbsthilfe@gmx.de

[Artur123]

Guten Tag
Ich hätte eine Frage bezüglich des Treffen generell
Wird es so ein Treffen auch in Stuttgart und Umgebung mal gemacht?

[Hans-J. Hirche]

Guten Tag
Ich hätte eine Frage bezüglich des Treffen generell
Wird es so ein Treffen auch in Stuttgart und Umgebung mal gemacht?

Hallo Artur,
es ist beabsichtigt dieses Treffen in Duisburg regelmäßig zu wiederholen. Gleiches gilt für das Treffen in Köln. Wir haben bisher noch keinen Kontakt im Raum Stuttgart der in Zusammnerbeit mit einer Selbsthilfe-Kontaktstelle dieses organisiert.
Ist Stuttgart in akzeptabler Entfernung zu Ulm? In der Region Ulm bestehen unter Umständen gerade Gedanken hierzu.

Grüße
Hans

[Hans-J. Hirche]

Cool - heute war der Artikel zur neuen Selbsthilfegruppe zu Keratokonus im Lokalteil der regionalen WAZ (Westdeutsche Allgemeine Zeitung)

[Hans-J. Hirche]

Verschiebung erstes Keratokonus Selbsthilfetreffen auf einen späteren Zeitpunkt


Aufgrund der Situationen im Rahmen der Corona-Pandemie verschieben wir unser erstes Keratokonus Selbsthilfetreffen im Einklang mit der Selbsthilfe Kontaktstelle Duisburg des Paritätischen auf einen Zeitpunkt nach April 2020.

Somit findet das Treffen am 25.03. nicht statt und wird zu einem späteren Zeitpunkt nachgeholt!

Sobald die Entwicklungen der Corona Situation Planungen wieder zulassen, werden wir einen neuen Termin mitteilen.

Viele Grüße
Hans Hirche

[andreas]

Aufgrund der noch nicht absehbaren Situation hinsichtlich der Corona-Pandemie, findet der Termin am 11. März 2020 in Köln nicht statt!

Ein Nachholtermin wird gegen Ende April bekannt gegeben.

Viele Grüße, das Keratokonus-Selbsthilfeteam

[andreas]

Hallo,

nachdem des erste Treffen im Mai gut gelaufen ist, wurde ein weiterer Termin für ein Online-Treffen festgelegt:

• Mi 8. Juli 2020 um 18:00 Uhr

Viele Grüße, Andreas

[andreas]

Hallo,

nachdem des erste Treffen im Mai gut gelaufen ist, wurde ein weiterer Termin für ein Online-Treffen festgelegt:

• Mi 9. September 2020 um 18:00 Uhr

Es wurde noch nicht definiert, ob es ein oder mehrere Schwerpunktthemen für den Abend geben wird - es gibt noch zu wenige Rückmeldung zu der Frage für Wunschthemen (http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?f=152&t=5991). Falls keine festgelegt werden, wird es ein allgemeiner, spontaner Informationsaustausch zu allen Themen die Betroffene, Angehörige oder Behandler gerade interessieren.

Anmeldung bitte unter: veranstaltungen-selbsthilfe@keratokonus.de
(Ihr könnt euch sowohl über die regionalen GMX-Adressen anmelden, als auch über die hier genannte - die Anmeldungen werden dann zusammengeführt)

Bitte unbedingt angeben für welchen Termin. Mit der Anmeldung stimmen Sie der Verwendung der angegebenen Mailadresse in einem Video-Chat-Tool zu.; (das verwendete VideoChatTool ist DSGVO-konform).
(Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; die Teilnehmerzahl ist auf 25 begrenzt; es gibt kein Anrecht auf Teilnahme)

Viele Grüße, Andreas

[andreas]

Hallo,

die Online-Treffen werden von der Organisation her einfacher - ich biete bis auf weiteres einen regelmäßigen Online-Stammtisch für das Keratokonus-Forum an.

Infos hier: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?f=152&t=6007

VG, Andreas

[andreas]

Hallo - es gibt am 8. Juli 18:00 zwei parallele Online Treffen für Keratokonus.

Wir konnten eine neue Variante zur Unterstützung für KC-Betroffene leider nicht gemeinsam weiterführen.

Zum Zeitpunkt der Trennung waren die Teilnehmer für den 8. Juli bereits auf parallele Chat´s aufgeteilt, und haben es dabei belassen.

• Eins hier:
• 
  
  Eins vom Forum Keratokonus, zu finden hier
• http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?f=152&t=5993

Denjenigen, die sich im Forum bei "veranstaltungen-selbsthilfe@keratokonus.de" angemeldet haben, schicke ich den Zugangslink zur Videokonferenz per E-Mail.

So habt ihr die Wahl, an welchem der beiden Online-Treffen ihr teilnehmen wollt.

Damit es in der Zukunft keine Überschneidungen mehr gibt, habe ich meine Termine auf den zweiten Mi im Quartal gelegt. So haben alle Interessierten die Möglichkeit an beiden Veranstaltungen teilzunehmen.

Ich wünsche euch viel Spaß und Informationen bei der einen oder der anderen Veranstaltung - Gruß, Andreas

PS: Das Online Treffen für das Forum am 9. September wird auf den 14. Oktober verschoben.

[Rüdel]

Hallo,

Kann ich mich für den Mittwoch noch anmelden?

Gruß
Christian Rüdt

[andreas]

Hallo Christian,

ich kann dich nur für das online Foren-Treffen anmelden (ist hiermit geschehen)

Falls du an dem parallel stattfinden Treffen teilnehmen möchtest, sag bitte hier im Forum ab.

Die Zugangsdaten für Mi bekommst du hier im Forum per PN vor dem Treffen.

Gruß, Andreas

[andreas]

Hallo,

hier sind die privaten Zugangsdaten für das Online-Treffen heute (08. Juli 2020) 18:00 Uhr.

Wir freuen uns auf einen schönen Abend.

Gruß, Andreas & Günter

www.keratokonus.de
www.forum.keratokonus.de

-----------------------------------------------------------
Keratokonus Forum Konferenz URL

xxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxx

Bluejeans Download-Center:
https://www.bluejeans.com/de/downloads
----------------------------------------------------------
ACHTUNG: NEUE MAIL-ADRESSE: veranstaltungen-online@keratokonus.de

[andreas]

Hallo,

das war ja ein entspannter Erfahrungsaustausch. Vielen Dank für eure Erfahrungen, Gedanken und Lösungen/Umgang für den Alltag.

Ich schlage vor, das nächste Treffen für das Keratokonus Forum schon am Mittwoch den 12. August 2020 folgen zu lassen. Und ab dann immer zeitversetzt zu den Duisburg/Koeln-Treffen. Also alle zwei Monate am 2. Mittwoch im Monat. So haben alle die Gelegenheit ggf. an beiden Gruppen teilzunehmen oder ggf. auch abwechselnd: 12. Aug - 14. Okt - 9. Dez., etc.

VG, Andreas

[Christoph]

Hallo,
gab es tatsächlich zwei Treffen am gleichen Tag.
Nicht zu glauben. Vielleicht sollten wir versuchen die Treffen zusammen zu führen.
Danke an Günter für das Verschieben meines Beitrags.

Gruß
Christoph

[andreas]

Hallo Christoph,

das Zusammenführen der Online-Treffen von Forum und Koeln/Duisburg hatten wir besprochen, aber entschieden, dass wir die Gruppen aufteilen, damit sie nicht zu groß werden. 10-15 Teilnehmer sind für einen entspannten Gedankenaustausch ideal; bei 30-50 Teilnehmern wird es unübersichtlich und anstrengend.

Gruß, Andreas

[andreas]

Hallo,

Ich schlage vor, das nächste Treffen für das Keratokonus Forum schon am Mittwoch den 12. August 2020 folgen zu lassen.

Und ab dann immer zeitversetzt zu den Duisburg/Koeln-Treffen. Also alle zwei Monate am 2. Mittwoch im Monat. So haben alle die Gelegenheit ggf. an beiden Gruppen teilzunehmen oder auch abwechselnd. Die nächsten Termin für das Forum sind dann: 12. Aug - 14. Okt - 9. Dez.,

Bei Interesse können wir ja Konzepte für Themenabende besprechen, zu denen ggf. Fachleute eingeladen werden - das muss aber vorab rechtlich abgesichert sein.

Anmeldung an:

• per Mail an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" oder per PN an den Teilnehmer "veranstaltungen-online

Die Zugangsdaten werden rechtzeitig vor Beginn des Online-Treffens verschickt

VG, Andreas

PS: Mit der Anmeldung zur Teilnahme an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Online-Treffens und ggf. in einem Video-Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete VideoChatTool ist DSGVO-konform).

[andreas]

Hallo,

es gibt bereits einige Anmeldungen für das Treffen am 12. August 2020.

Bis auf Weiteres meldet euch bitte per Mail an
"veranstaltungen-online@keratokonus.de" für die nächsten Veranstaltungen an.

Später gibt es sicher eine praktischere Lösung, z.B. einen Newsletter zum selbst anmelden, oder eine Gruppe im Forum, ... mal sehen.

VG, Andreas

PPS: Mit der Anmeldung an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Treffens und ggf. in einem Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete Tool ist DSGVO-konform).
(Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)

[andreas]

Hallo, hier ein paar Sätze zum Treffen von mir, .....

Das Treffen am 8. Juli war gut besucht. Es waren fast alle erfahrene Betroffene, mit langjähriger Geschichte.

Vielen Dank an Günter, der das Treffen mit moderiert und viel von seiner Erfahrung eingebracht hatte.

Wir haben uns über viele Aspekte für praktische Lösungen und Hilfen im privaten und beruflichen Alltag ausgetauscht und über medizinische Hintergründe verschiedener Phänomene, die bei Keratokonus zu beobachten sind. .... es sind ja auch lustige Aspekte dabei: Wir sehen in der Nacht kostenlos eine Lichtershow, für die andere viel Geld bezahlen müssten....

Für einige war es der erste Austausch mit anderen Betroffenen, es ist doch schön sich zumindest zu sehen und nicht nur schriftliche Infos auszutauschen.

Die TeilnehmerInnen kamen aus ganz Deutschland von Kiel bis ? Karlsruhe / Stuttgart ? ich erinnere nicht mehr...

Wenn ihr wollt, schreibt eure Meinungen, Gedanken......

VG, Andreas

[Günter]

Hallo,

ich habe nichts gegen ein Treffen am 12. August. Weiss aber nicht ob ich teilnehmen kann. Da bin ich im Urlaub und weiss nicht ob da die Verbindung gut genug ist.

[andreas]

Hallo Günter,

....wenn die Verbindung klappt, kannst du ja ein paar Urlaubsbilder zeigen....⛱

VG Andreas