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Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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kloppo22
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Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Wer keine Lust hat, sich mein Leidensweg anzuhören kann sofort zum Punkt Hamburg springen.
Für jeden anderen der ein bisschen Zeit hat, hier mein Weg zum Keratokonus:
Alles fing in der dritten Klasse an, als man bei mir feststellte, dass ich Kurzsichtig bin (-0,25 und -0,5 Dioptrien). Heutzutage würde ich mich über solche Werte freuen und Purzelbäume schlagen. Naja wie dem auch sei, jedes Mal wenn ich gewachsen bin, wurde meine Sehstärke schlagartig schlechter. Ich habe neue Brillengläser bekommen und ein Monat später brauchte ich wieder neue Gläser. In der siebten Klasse habe ich angefangen Kontaktlinsen zu tragen, mit denen ich nie Probleme hatte. Das ganze ging solange bis ich ausgewachsen war, danach war meine Sehstärke konstant. Zum Augenarzt bin ich eher selten gegangen, da ich wusste dass ich ja kurzsichtig bin. War aber eigenlich jedes halbe Jahr beim Optiker um ggfls. die Kontaktlinsen neu anzupassen. Mit der Zeit konnte ich aber auf dem linken Auge nicht mehr trotz Anpassung der Kontaktlinsen gut sehen, das haben wir dann einfach damit abgestempelt das es sein kann, dass man auf einem Auge nicht so gut gucken kann, wie mit dem anderen Auge.
Das ging auch einige Zeit gut bis ca. Mitte 2017, da hatte ich mit Kontaktlinsen das erste Mal im rechten Auge ein Fremdkörpergefühl. Beim Sehtest merkte ich beim Optiker an das ich im linken Auge die Buchstaben, bzw. das Feld leicht doppelt sehe. Daraufhin schickte er mich zum Augenarzt, der dann die Vermutung hatte, dass ich unter unser allen gemeinsamen Freund den Keratokonus leide. Zu dem Zeitpunkt war ich 24 Jahre alt. Mittlerweile lagen meine Dioptrien werte beiderseitig bei ca. -12. Wenig später wurde dann in Dortmund beidseitig Keratokonus festgestellt, links stärker als rechts. Zu diesen Zeitpunkt hatte ich einen Visus von: links: 0,2 und rechts 0,6. Bei der Diagnose wurde zwar das Crosslinking kurz angesprochen, aber ich sollte in 6 Monaten wiederkommen, damit man weiß ob der Keratokonus progressiv ist oder nicht.
Im März 2018 hatte ich nun den zweiten Termin in Dortmund, wo dann auch die Progression festgestellt wurde. Ich sollte also das Crosslinking durchführen lassen. Die Diagnose habe ich ehrlich gesagt erstmal zur Seite geschoben und bis Oktober 2018 nicht mehr groß drüber nachgedacht, da ich mittlerweile Weichen Kontaktlinsen wieder ohne Probleme vertragen habe und so wieder weniger Probleme mit dem Sehen hatte. Man merkte aber das die Sehleistung immer schwächer wurde und mein rechtes Auge das sehen komplett übernommen hatte.
Irgendwann hörte ich, dass Kontaktlinsen nicht gut für die Krankheit sind und bin komplett auf Brille umgestiegen. Aber irgendwann kommt doch der Zeitpunkt an dem man sich Sorgen um die Augen macht, gerade wenn man mit dem linken Auge nicht mehr lesen kann und man Freunde nicht mehr auf 10 Meter Entfernung erkennen kann. Zwischenzeitlich habe ich meine Freundin im Fitnessstudio nicht mehr erkannt, weil ich mir nicht sicher war, ob sie wirklich ist. Das war dann auch der Punkt, dass ich mich im Internet nach Behandlungsmethoden und über die Krankheit erkundet habe. Das war auch das erste Mal, an dem ich über die Myo-Ring Behandlung erfahren habe. Eine Operation habe ich aber schnell verworfen, als ich ein Video sah, wie der Ring implantiert wurde. Eine Augenoperation habe ich immer für eins der schlimmsten Dinge gehalten.
Leider wurde das Sehen immer schwieriger und ich wusste, dass ich was tun muss.
Nach langer Recherche kamen zwei Behandlungsmethoden für mich infrage: Crosslinking + spätere Linsenimplantation, oder das einsetzten eines Myo-Rings. Dazu habe ich mir vom anderen Augenarzt auch eine Zweitmeinung einholen lassen. Leider kannte die Ärztin den Myo-Ring nicht und empfahl mir das Crosslinking, da alle aus dem Sauerland nach Dortmund mit der Krankheit geschickt werden. Durch meine Tante konnte ich aber noch zusätzlich Kontakt zu einem passionierten Augenarzt herstellen, der selbst in Dortmund als Chirurg gearbeitet hatte und dessen Tochter auch Augenärztin ist, er meinte beide Methoden haben seine Vor und Nachteile.
So verging dann wieder mehrere Wochen an denen man sich unsicher ist, was man jetzt machen soll. Man hofft zwar, das einer einem endlich die „Masterlösung“ sagt, aber das ist bei unserer Krankheit leider nicht so. Da ich alle Seiten hören wollte, um mir für mich die passende Behandlungsmöglichkeit auszuwählen, machte ich noch einen Beratungstermin in Hamburg für den Myo-Ring, da dort sowohl der Ring auch als das Crosslinking angeboten wird.
Hamburg
Anfang März bin ich nach Hamburg zu dem Beratungsgespräch gefahren. Zur Praxis: man merkt dass es eine Privatpraxis ist und man sich zum ersten Mal Zeit für mich genommen hat, um mit mir über die Krankheit zu sprechen (Das Beartungsgespräch über die Myo-Rung Behandlung kostet 200 Euro). Dort wurde am linken Auge mittlerweile ein Visus von 0,1! festgestellt. Im Gespräch wurde mir der Myo-Ring erst im linken Auge empfohlen und später im rechten Auge. Der Arzt wies mich auch mehrmals auf die Halos hin und meinte nach der Operation dauert es sehr lange bis sich die Sehleistung stabilisiert hat und es bis dahin Schwankungen geben wird. Grundsätzlich wird die Behanldung nur Leute empfohlen die Kurzsichtig sind, da als Nebeneffekt die Kurzsichtigkeit zum Teil mit Korrigiert wird.
Mit dem Wissen bin ich wieder ins Sauerland gefahren und wusste immer noch nicht was ich jetzt machen soll. An der Sache, dass jeder selber entscheiden muss was er für eine Behandlung macht, ist was dran.
Nichts desto trotz entschied ich mich für die Implantation des Ringes im linken Auge voranging aus zwei Gründen:
- Die Hornhaut wird wieder „gerade gerückt“ und nicht eingefroren
- Man kann nach der Operation weiche Kontaktlinsen tragen oder eine Brille
OP-Tag:
Am 08. April war es dann soweit, wir sind Montagmorgens nach Hamburg gefahren, da ich um 13 Uhr den Termin hatte. Im Wartebereich im ambulanten OP-Zentrum kam dann die Arzthelferin und gab mir als erstes eine Beruhigungstablette. Danach gab es zwei Mal Betäubungstropfen und einmal Antibiotika. Nach insgesamt einer halben Stunde war es dann soweit, ich musste mich umziehen und wurde mit einem Rollstuhl zum OP-Trakt gefahren, wo mich dann der Arzt von der Praxis abholte und mich zum OP-Saal fuhr.
Operation: Da ich genau wusste wie die Operation durchläuft hatte ich wenig Angst. Nach dem der Femto-Laser auf dem Auge aufgesetzt wird, bekommt man nicht mehr viel mit. Bei der Ringimplantation sieht man nur kurz, wie ein leichter Schatten an der Pupille vorbeihuscht, das war es. Durch die Lichtstrahler des Mikroskops wird man so geblendet, dass man wirklich nichts davon bemerkt. Für mich schade, ich gerne alles gesehen. Für alle „Angstpatienten“ natürlich sehr gut. Die zwei Ärzte haben während der Operation genau alles immer erklärt, was sie gerade genau machen und wofür. Dies wirkte sich sehr beruhigend aus. Innerhalb von ca. 10 Minuten war dann auch schon alles zu Ende. Der Arzt meinte noch ich würde jetzt für den Rest des Tages ein starkes Fremdkörpergefühl haben in dem Auge haben, damit sollte er Recht haben. Da mein Auge noch leicht betäubt war, nutzte ich die Chance schnell was zu Essen und ins Hotel einzuchecken. Kurz danach ging es mit dem Fremdkörpergefühl am Auge dann auch los. Den Rest des Tages lag ich im Hotel und tropfte stündlich meine Tropfen ins Auge und hatte sonst meine Augen geschlossen.
1. Tag nach der OP:
Wir sind morgens früh aufgestanden, da ich um 9 Uhr die erste Nachkontrolle hatte, Das Sandkorngefühl war komplett weg, natürlich merkte man aber das etwas im Auge anders ist. Draußen glaubte ich gar nicht, was ich durch mein operiertes Auge alles sehen konnte, ich konnte seit langer Zeit das erste Mal wieder Nummernschilder lesen, ohne Brille oder Kontaktlinsen. Bei dem Kontrollbesuch wurde ein Visus von 0,1 auf 0,2 festgestellt und das mein Auge sehr gut schon aussehen würde. Für mich wichtig: Den ein Wochen Kontrolltermin und ein Monatstermin kann ich hier im Sauerland machen, da es vorrangig darum geht eine mögliche Infektion im Auge auszuschließen. Der abschließende Termin nach 3 Monaten, wo auch geschaut wird, ob möglicherweise der Ring ausgetauscht werden muss, wird natürlich wieder in Hamburg geschehen.
Stand bis zum 14.04.19:
Meine Sehstärke ist am linken Auge ein bisschen wieder schlechter geworden, Ist aber die letzten zwei Tage wieder besser geworden. Wie gesagt, Schwankungen sind am Anfang halt da. Ich sehe aber immer noch besser als vor der OP mit meiner Brille. Ich habe mir nun für das rechte Auge neue weiche Kontaktlinsen anpassen lassen, da ich mit Brille natürlich auf dem linken Auge nichts sehen würde und so mit Kontaktlinse mit beiden Augen gucken kann. Schmerzen hatte ich über den ganzen Zeitraum nicht, aber ich schone natürlich noch meine Augen. Kleiner Tipp: Redet mit eurem Hausarzt bezgl. Krankenschein und Rezeptübernahme, bei mir war das nachträglich noch möglich. Somit war ich noch den Rest der Woche Krankgeschrieben und die Tropfen wurde von der Krankenkasse auch übernommen.
Apropos Krankenkasse: diese hatte natürlich meinen Antrag auf Kostenübernahme innerhalb von 2 Stunden telefonisch abgesagt. Bis jetzt wurde aber noch nicht der Antrag mit Begründung schriftlich abgesagt. Näheres aber erst wenn ich mehr weiß wie ich weiter vorgehe.
Stand jetzt bereue ich die OP nicht, am Abend kommen natürlich noch die Halos dazu, ich hätte Sie aber als weitaus störender befürchtet und mein rechtes Auge „rechnet“ diese sehr gut auch noch raus.
Solltet Ihr Fragen haben könnt Ihr diese natürlich gerne stellen.
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Lasto4ka
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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kloppo22
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Lg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Ich hatte heute meinen Termin in der Augenambulanz in Dortmund und bin sehr erleichtert das meine Hornhaut die nötige Dicke aufweist und nun bin ich natürlich auch verunsichert und weiss nicht ob ich das Crosslinking oder den Myoring einsetzen soll.
Meine Sehstärke ist auf dem rechten Auge 30 und auf dem linken 40 Prozent.
Die Ärztin hat mir zum Crosslinking geraten obwohl sie mir zum Myoring nichts genaues sagen konnte. Ich erhielt nur die Antwort, das dies nicht in Dortmund gemacht wird.
Nun bin ich verunsicherter als zuvor. Habe auch ein Termin in Hamburg gemacht, aber dort wird man mir natürlich auch versuchen den Ring schmackhaft zu machen.
Ich will einfach nur wieder richtig scharf sehen können, jedoch ist das Crosslinking wohl wichtig um die Erkrankung zumindest aufzuhalten und bei dem Ring bin ich mir nicht so sicher. Es muss was zu bedeuten haben das der Myoring nicht in Dortmund oder anderswo angeboten wird.
Ich bin nach diesem Tag auf jeden fall noch unsicherer als vorher und bin dankbar für andere Erfahrungswerte.
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Cisco2k
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Bei mir ist das aber nicht der Fall und trotzdem wird mir vom Myoring abgeraten und das Crosslinking empfohlen
Ich meine wenn ich Crosslinking mache dann kann ich mich nur auf die Kontaktlinsen verlassen, das ich besser sehe.
Beim Myoring ist es aber so, das ich alleine schon durch den Ring mehr Sehschärfe habe und zusätzlich dann die Sehschärfe erhöhen kann, indem weiche Kontaktlinsen dazu kommen.
Oder ist das nicht so ?
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Bella2000
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Es würde mich interessieren wie es dir jetzt nach einige Zeit ergeht ?
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
so habe ich es auch verstanden. Wenn die Hornhaut so "schief" bleibt kann man es nur mit einer Kontaktlinse ausgleichen.
Da das Verfahren nur an 2 Standorten in Deutschland gemacht wird, kennen die Ärzte natürlich nicht alle den Myo-Ring.
Bestes Beispiel meine Augenärztin die hatte zwar mal von dem Verfahren was gehört, aber ich war ihr erster Patient mit dem Ring. Sie konnte gar nciht genug bekommen und gucke immer wieder durch das Mikroskop in mein Auge
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kloppo22
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Bella2000 wrote: 2019-04-21, 20:25 Hallo kloppo22 - dein Beitrag war sehr interessant und es freut mich das es dir gut geht![]()
Es würde mich interessieren wie es dir jetzt nach einige Zeit ergeht ?
Hallo Bella2000,
die Sehleistung ist immer noch, für mein empfinden, sehr gut. Wenn ich bald eine Brille oder Kontaktlinsen tragen kann, hoffe ich, dass ich wieder auf 100% komme. Als erstes Ziel steht natürlich das Stoppen den Keratokonus. Leider sieht man das erst später und es muss immer beobachtet werden.. Das erste Ergebnis bekomme ich nach 3 Monaten. Wichtig ist, der Ring ist kein Wundermittel, sobald es Dunkel wird, wird die Sehleistung schlechter und beim Autofahren kommen noch die Halos dazu. Aber für eine Operation die erst 2 Wochen her ist, erwarte ich solche Dinge auch noch nicht.
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Beide waren zusammen im OP
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Cisco2k
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Wenn ich abens mit dem Auto fahre und eine Ampel sehe die zum Beispiel auf rot geschaltet ist, sehe ich um die rote Lichtquelle inen ovalen Ring, dieser wird immer kleiner je näher ich zur Ampel komme. Wird das schlimmer wenn ich ein Myoring drin habe?
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Bella2000
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Also generell haben wir Kertokonus Patienten alle mehr oder weniger starke Halos und oder Doppelbilder. Vor allem um dunkeln. Seit dem Ring habe ich deutlich weniger Doppelbilder am Tag. Diese Halos verändern sich mit dem Ring. Schaue ich zb bei Kerzenschein auf die Kerze so sehe ich einen hauchdünnen fein abgrenzbaren Ring in der Farbe der Lichtquelle. Also fast als würde man den Ring sehen. Diese sind am Anfang sehr stark, werden mit der Zeit aber minimal weniger und stören inzwischen gar nicht mehr bzw "schauen sich weg". Das liegt an der Ringstärke. Bei starken Ringen ist der Radius klein und bei weit geöffneter Pupille (zb im dunkeln) kommt es zu schrägen Lichteinfall und dadurch zu diesem Artefakt. Lies aber mal meine Beiträge da habe ich das genau beschrieben.Cisco2k wrote: 2019-04-24, 11:44 Das ist komisch ich habe kein Ring oder Crosslinking oder ähnliches aber die Halos habe ich auch so.
Wenn ich abens mit dem Auto fahre und eine Ampel sehe die zum Beispiel auf rot geschaltet ist, sehe ich um die rote Lichtquelle inen ovalen Ring, dieser wird immer kleiner je näher ich zur Ampel komme. Wird das schlimmer wenn ich ein Myoring drin habe?
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Ich hatte heute einen Termin in Hamburg bei Dr. Steinberg.
Ich hebe ihm meine Geschichte erzählt, das ich sehr lange damit lebe und das der KK sehr spät bei mir entdeckt wurde und davor keine Erfahrungen mit Brille oder Kontaktlinsen bestehen.
Zuerst wurden Tests gemacht.
Habe wohl auf dem rechten Auge 20 prozent und auf dem linken 30 Prozent Sehschärfe.
Er hat mir aber erst vom Ring abgeraten und meinte ich soll es erstmal mit harten Keratokonus Kontaktlinsen probieren und wenn ich diese vertragen sollte, dann bräuchte ich den Ring nicht. Crosslinking sollte ich mir zumindest überlegen ob dies notwendig wäre, da ich schon 38 bin und die Erkrankung meistens in dem alter zum stehen kommt.
Als ich gefragt habe ob es nicht besser sei, ein Ring zu nehmen, damit man die höhste Sehschärfe erreicht, sagte er das man mit einer guten Linse das gleiche Ergebmiss bekommt.
Ich habe immer gedacht, das Kontaktlinsen immer genommen werden, wenn man noch eine gute Sehschärfe hat und das der Ring bessere Ergebnisse erziehlt was die Sehschärfe angeht und gut ist, wenn die Erkrankung sehr weit vorgeschritten ist.
Nun bin ich noch verunsicherter.
Er meinte falls noch fragen bestehen kann ich ihn jederzeit anrufen.
Dann gehe ich wohl morgen zum Optiker und lass mir Kontaktlinsen fertigen.
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Naja, weil mir Abwarten bei 390 um Cornea-Dicke etwas zu heiß war. Das haben die Ärzte an Standort A vorgeschlagen und in B hat man mir CXL angeraten (obwohl die Grenze bei 400 liegt).Cisco2k wrote: 2019-04-25, 21:00 fieldy warum hast du dich für einen Ring entschieden und nicht für Kontaktlinsen?
Keiner konnte mir sagen ob Progression oder nicht (weil sehr spät diagnostiziert). Hab harte Linsen versucht, war aber wirklich eine Qual... unendliche Schmerzen und gegen die Progression tun die auch nichts.
Insgesamt bin ich aber mit dem Ring zufrieden... 100% rechts ist doch gut
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Cisco2k
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Dr. Steinberg meinte,das vernünftige linsen das gleiche Ergebnis erzielen wie der Ring aber ob ich sie vertragen kann ist eine andre Sache.
Macht sich die Unverträglichkeit sofort bemerkbar?
Hast du auf beiden Augen 100 % ?
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fieldy
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Es gibt auch unterschiedliche Arten... die komfortablen zahlen die aber sicher nicht. Mit den stinknormalen harten Linsen bin ich nicht zurecht gekommen. Ständig Fremdkörpergefühl...
Gäbe es den Ring nicht, würde ich heute ein paar hundert Euro mehr selbst in die Hand nehmen und mir gute Linsen holen.
Sofort bemerkbar ist nur, dass die unangenehm sind. Schlecht geworden ist mir nicht... man gewöhnt sich dran und der Visus damit ist cool. Man gewöhnt sich auch etwas an das Gefühl aber es bleibt furchtbar.
Unter den stinknormalen Linsen darf auch auf keinen Fall ein Luftbläschen sein. Das passiert schnell beim einsetzen durch die Wölbung des Augapfels oder wenn die Linse sich mal etwas zu viel verschiebt. Dann siehst du sofort verschwommen.
Daher: guter Anpasser + gute Linsen sinnvoll.
Mein Anpasser war mittelmäßig und die Linsen ziemlich durchschnittlich.
Grad komme ich ohne Sehhilfe mit beiden Augen zusammen auf 100%. Durch den Ring hat sich der Visus so stark verbessert, dass das rechte Auge von ursprünglich 80% das linke mitgezogen hat. So vermutet zumindest Dr Daxer.
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Ich denke ich mache es wie Dr. Steinberg mir das sagte.
Das schwache Auge (20 Prozent) Crosslinking durchziehen und das bessere Auge beobachten und dann vernünftige Linsen rein.
Bei Veränderung kann man immer noch Crosslinken.
Wenn Linsen gar nicht vertragen werden, dann kann man immer noch den Myoring einsetzen
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Bella2000
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
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Re: Myo-Ring Implantation 08.04.2019 Hamburg
Hat den jemand hier Erfahrungen mit Avermann gesammelt?