Umgang KK & Behandlung

[Marv7792]

Hallo zusammen,

leider wurde bei mir vor rund 1 1/2 Jahren Keratokonus diagnostiziert. Die erste Vermutung erfolgte durch meinen Augenarzt anhand der Spaltlampe. Kurz nachdem beim Optiker festgestellt wurde das ich auf einem Auge nur auf 80 Prozent mit Brille korrigierbar bin. Die manifeste Diagnose erfolgte einen Monat später durch Herr Dr. Parasta -Augenzentrum München, da ich direkt dort war um eventuell ein EPI-On Crosslinking durchführen zu lassen. Danach war ich 2 Monate später bei Herrn Dr. Thomas Reinhardt in der Uniklinik Freiburg um mir eine Zweitmeinung einzuholen, aufgrund der sehr fragwürdigen Behandlung bei Herrn Dr. Parasta. Dieser wollte direkt Crosslinken (EPI-on) ohne Nachweis einer Progression. Dr. Reinhardt hingegen machte auch einen Scan der Hornhaut mittels Pentacam und bat mich in einem halben Jahr zur erneuten Kontrolle bei dieser wurde keine Porgression festgestellt. Somit keine Indikation zum Crosslinking EPI-Off, erneute Kontrolle in 1 Jahr. Bei dieser Kontrolle im Feb. Stellte sich glücklicherweise erneut keine Progression fest.Somit Aussage Dr. Reinhardt, erneute Kontrolle in 2 Jahren, keine Indikation zum Crosslinking.

Nun zu meinen Eigentlichen fragen:

Zu mir ich bin 25 Jahre alt und habe eine Visis mit Brille:
Rechts 0,8
Links 1,2

Hornhautdicke dünnste Stelle:
Rechts 506
Links 520

Ich komm mit und ohne Brille noch sehr gut zurecht, allerdings schwebt mit ständig eine mögliche Verschlechterung im Kopf herum und somit die mögliche Crosslinking Op (selbverständlich Epi-Off an der Uniklinik Freiburg) um sicher zu gehen. Was sind eure Erfahrungen zu diesem Thema? Weiter abwarten bis zur nächsten Kontrolle oder doch behandeln?

Was haltet ihr von der doch langen Zeit zur nächsten Kontrolle? Zu lang?

Da mein Augenarzt keine Möglichkeit hat eine Topografie zu erstellen.

Über ein paar Anworten wäre ich wirklich sehr sehr Dankbar

Freundliche Grüße

Marvin

[fieldy]

Ich hatte ähnliches erlebt.
Bei mir wurde der KK ziemlich genau vor nem Jahr diagnostiziert. Bestehen tut der sicher schon länger... auch wahrscheinlich mit Progression.

In der ersten Klinik (ich will erstmal keine Namen nennen) hat man natütlich noch keine Referenz gehabt und mir 9 Monate Wartezeit gegeben ohne OP. Mein rechtes Auge hatte aber nur noch genau 400um Cornea-Dicke... das ist die absolute Grenze für CXL. Links 451um... OP möglich aber dennoch, ich sollte warten... CXL rechts wurde abgelehnt.

2. Meinung in Klinik 2: CXL links soll gemacht werden. Zwischen Klinik 1 und 2 lagen 3 Monate.
Messung ergab da ca 5-10um Unterschied. Ob man da von Progression oder messfehler sprechen sollte, weiß ich nicht. Jedenfalls sagten die "sicher ist sicher".
Rechts hätten die's sogar probiert aber mir ist das Risiko einer permanenten Trübung der Cornea zu hoch (deshalb rechts MyoRing).

Dann wurde links CXL gemacht.
Ich kann dir sagen, diese OP geht relativ schnell aber danach sieht man erstmal richtig mies und man hat eine mind 3-6 monatige Trübung... bei mir ist's jetzt bald 6 Monate und sie ist noch ganz leicht da.
Erzählt bekommt man, es sei in 3 Monaten alles wie vorher... das ist Unfug.

Ich wollte/würde nicht warten, wenn es knapp ist (<450um)... wenn du noch gut 500 hast, dann ist ne Progression nicht toll, aber auch nicht tragisch.
Mist ist's, wenn wie bei mir rechts bei 400um nix mehr geht.
Auch da hätte ich mit nem MyoRing warten können, zumal der auch ordentlich kostet und auch Nachteile hat... aber bei 350um ist auch da Schluss und warten wollte ich jetzt nicht mehr.
Kann sein, dass ich zu voreilig war und weder CXL noch MyoRing notwendig gewesen wären, aber es war knapp und wenn irgendwann nur noch Transplantation gemacht werden kann... dann wären alle natürlich viel schlauer gewesen.

Das würde ich wirklich von deinem Gefühl abhängig machen.

[Marv7792]

Vielen Dank für die schnelle Antwort!

Ich wünsche dir Gute Besserung hinsichtlich der Trübung !!

Ich werde vermutlich auch erst einmal abwarten, jedoch kommt mir der Intervall erst in 2 Jahren die nächste Kontrolle durchzuführen sehr lange vor?Auch wenn sich in 1 1/2 Jahren nicht getan hat ? Ist das normal?

[Marv7792]

Was mich auch sehr interessieren würde, wie hat sich dein sehen durch den Ring verbessert? Warst du für die Op bei Herrn Daxer?

Danke

Grüße Marvin

[Tobi123456789]

Bei mir war es so ähnlich wie bei dir. Hab mir auch gedacht soll ich warten ob es noch schlechter wird oder was unternehmen. Wenn du aus Freiburg bist können wir gerne auch mal persönlich reden ich komme aus Hausach im Kinzigtal nahe Offenburg.
Die in Freiburg wollten mir auch ein crosslinking verpassen wobei für mich die eventuellen Nachteile über Wogen haben ganz besonders das es eventuelle Transplantationen erschwert. Dan war ich bei Dr. Daxer in München wegen dem Myoring. Der ist aber nur bei Kurzsichtigkeit eine Option. Wenn du weitsichtig oder nur ganz leicht kurzsichtig bist würde ich dir den Myoring nicht empfehlen da der Ring dich immer etwas weitsichtig macht. Mir hat Dr. Daxer auch dazu abgeraten. Ich habe jetzt vor einer Woche bei Dr. Krumeich in Bochum die CKT Operation in beiden Augen durchführen lassen. Bei dieser OP wird mit Hilfe eines Lasers unterhalb der obersten Hornhautschicht ein Ring erzeugt der vernarbt und so die Hornhaut stabilisiert. Genauer kannst es ja noch bei denen auf der Seite nachlesen.
Ich bin zufrieden mit der OP, sie geht pro Auge ca. 15 Minuten und ich konnte am nächsten Tag beim kontrolthermin wider sehen wie zuvor. Die op ist nur zur Stabilisierung des kk und nur im Stadium 1 bis 2 sinnvoll. Aber wenn du schreibst das du noch mit und ohne Brille zurecht kommst wäre das vielleicht was für dich.