CCL vs. MyoRing

[stefantaubert]

Hallo zusammen,

ich bin 23 Jahre und mein Keratokonus wurde Ende 2012 auf dem rechten Auge diagnostiziert. Seitdem hat sich dieser immer weiter verschlechtert, sodass ich nun nach über 5 Jahren eine Hornhautdicke von 466μm habe. Das linke Auge scheint stabil zu sein mit 504μm.
Ich bin derzeit in der Uniklinik in Leipzig in Behandlung und mir wurde ein CCL auf dem rechten Auge empfohlen. Nach einiger Recherche bin ich auf den MyoRing gestoßen, der für mich sehr vielversprechend ist. Ich habe mich daraufhin mit Herrn Daxer in Verbindung gesetzt und bekam die Antwort, dass bei einem guten Visus (wie bei mir der Fall) Crosslinking die Methode der Wahl sei, da es hauptsächlich dazu diene, die Sehschärfe zu verbessern. Doch selbst wenn ich nach Einsetzen des MyoRings weitsichtig werde und eine Brille benötige, finde ich dies immer noch attraktiver als CCL. Wie seht ihr das?

Nachstehend habe ich einmal die Vor- und Nachteile von CCL und dem MyoRing zusammengetragen.

Crosslinking
Vorteile:
- Seit 1998 im Einsatz und quasi komplikationsfrei
- Krankheit wird aufgehalten
- Günstigeres Verfahren (ca. 700€)
Nachteile:
- Irreversibles Verfahren
- 3 Monate schlechte Sehleistung nach der OP
- Schmerzhafte OP-Nachfolgen (Schmerzmittel nötig)
- Keine Zunahme der Hornhautdicke im späteren Verlauf (keine Visuelle Rehabilitation)
- Kontaktlinse später immer noch notwendig
- Krankenkasse übernimmt höchstwahrscheinlich keine Kosten

CISIS - MyoRing
Vorteile:
- Nach der OP nimmt die Hornhautdicke zu (Visuelle Rehabilitation)
- Reversibles Verfahren
- Keine Schmerzen nach der OP
- Krankheit wird aufgehalten
- Schnelle sehr komplikationsarme OP
Nachteile:
- Es entsteht eine Weitsichtigkeit und diese muss mit einer Brille/Kontaktlinse ausgeglichen werden
- Weniger Langzeitstudien (8 Jahre)
- Anfangs Halos in der Nacht
- Möglicherweise ist eine erneute Anpassung nach 3 Monaten nötig
- Teureres Verfahren (ca. 3000€)
- Krankenkasse übernimmt keine Kosten

Habe ich irgendetwas übersehen, was das eine oder andere Verfahren aufwertet, oder bin ich mir allen wichtigen Vor- und Nachteilen bewusst? Herr Daxer hat sich leider nicht mehr bei mir gemeldet.

Für ein Feedback bin ich euch sehr Dankbar.

Viele Grüße,
Stefan

[fieldy]

Hallo Stefan,
ich habe beides relativ frisch hinter mir und will mal ein paar Eindrücke berichten.

Zum Crosslinking: Wenn der Visus deines Auges noch gut ist und du der Meinung bist, dass du damit noch gut siehst, dann würde ich auch das Crosslinking machen. Es verbessert die Sehleistung selbst nicht, verhindert aber (wohl in den meisten Fällen) die Progression des Keratokonus.
Zu den Nachteilen: das mit den 3 Monaten bekommt man gerne vom Arzt erzählt, aber z.B. die Trübung geht es meist nach 4-6 Monaten weg; da gehen die Meinungen schon deutlich auseinander (also nicht wundern). Wenn du vorher keine Linsen gebraucht hast, wirst du auch danach keine benötigen.
Zu der Kostenübernahme: Ich kenne nur 1 Person, bei der das geklappt hat. Also "ja", sieht schlecht aus. Ich hatte bei mir sogar zusammen mit dem Arzt viele Befunde beigefügt und Studienergebnisse diskutiert... und auch eine Kostennutzen-Abwägung, wenn es zu einer Transplantation kommen sollte (da muss die KK viel!! mehr zahlen, da das Transplantat absterben kann oder später ersetzt werden muss).

Zum MyoRing:
Habe ich jetzt am Donnerstag genau 2 Wochen. Zu den Vorteilen: Wird die Hornhaut selbst wirklich dicker? Also die wächst ja nicht nach... sie wird aber deutlich stabiler und ja... man wird auch besser sehen (visuelle Rehanilitation).
Die Reversibilität war mir extrem wichtig, vor allem da das Verfahren noch relativ jung ist... und ggf gibts irgendwann mal was besseres und ich will jederzeit die Möglichkeit haben, das machen zu können. Auch wenn ich merke, dass mich der Ring irgendwann stört... so kann ich ihn entfernen lassen oder durch einen anderen/passenderen tauschen lassen.
Die Schmerzfreiheit ist wirklich toll! Kann ich so bestätigen.
Weiterer super Vorteil: (bei mir zumindest) kaum noch Doppelbilder... super scharfe Kanten wieder.
Zu den Nachteilen: Die meisten Personen von uns leiden ja eher an einer Kurzsichtigkeit, daher wirkt die Korrerktion hin zu einer Weitsichtigkeit dem ganzen entgegen und man wird dadurch besser sehen! Nur Leute, die mit Keratokonus weitsichtig sind, haben wahrscheinlich vom MyoRing nichts.
Ein wirklich nerviger Nachteil: Die Halos... Die haben schon vorher genervt, aber jetzt sehe ich oft/immer bei Dunkelheit oder nicht hellen Räumen einen sehr dünnen Kreis um die Lichtquelle mit dem relativen Radius des Rings
Wenn man sich nicht an sowas aufhängt, dann stört das bald/nach 6 Monaten (laut Dr Daxer) nicht mehr. Angeblich gingen die dann auch weg... aber das erscheint physikalisch eher unwahrscheinlich. Ich bin von Natur als ein Mensch, der sich an sowas sehr stört, aber ich versuche es hinzunehmen.
Die Alternative wäre bei mir darauf zu hoffen, dass die Hornhaut nicht noch dünner wird (re 400 um; Corsslinking nicht mehr ratsam + schlechter Visus) und ich keine Transplantation brauche. Außerdem sind die harten Linsen wirklich eine Qual... die spürt man/ich immer!
War mir alles zu risikoreich. Selbst wenn ich irgendwann man richtig genervt bin, dann kann ichs ja rückgängig machen.
Außerdem sehe ich rechts jetzt endlich mal wieder gut... das konnte ich mir vorher nicht vorstellen.

Grüße

[shadowofthedark]

Hallo!

Was für einen Visus hast du denn momentan? Ich habe auch lange nachgedacht und mich letzen Endes für CXL entschieden und bereue es nicht. Hornhaut ist stabil, Visus ist rechts von 80% auf 100% hoch und links bei dem schlechteren Auge zumindest bei 60% gleich geblieben. Seit der OP vor 2 Jahren (da war ich 20) ist der Konus auch eingefroren. Lediglich eine leichte Trübung auf dem linken Auge ist noch geblieben, die aber allmählich mit den Jahren besser wird. Dir sollte allerdings bewusst sein, dass deine Hornhaut von dem MyoRing eventuell auch Schäden davon tragen könnte, falls man ihn wieder rausnehmen muss. Ich glaube so harmlos ist das auch nicht wenn du bedenkst, dass in deine eh schon durch den KC geschädigte Cornea eine Tasche geformt und da ein Ring reingepackt wird der die Cornea auf Spannung hält. Wenn der wieder raus muss, wird die Hornhaut sicherlich was davongetragen haben.. So sieht es zumindest mein Kontaktlinsenanpasser zu dem wohl auch schon Leute gekommen sind die mit dem Ring nicht zufrieden waren und dann noch eine Linse drauf haben wollten, was dann aber nicht mehr ging. Und wie du selbst sagst gibt es zu dem Verfahren keine Langzeitstudien...

[stefantaubert]

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten!

Ich habe vergessen zu erwähnen, dass ich eine harte Kontaktlinse tragen muss, um überhaupt gut sehen zu können. Ohne diese Linse wäre ich echt aufgeschmissen. Meine Augenärztin meinte, dass der Zustand so wie er ist ganz gut sei und durch CCL so gehalten werden könnte. Ich glaube auch, dass ich weder Kurz- noch Weitsichtig bin. Ich habe aber leider keine Werte zum Visus, die wurden mir nicht mitgeteilt (nur die Topografie meiner Hornhaut habe ich, aber damit kann ich den Visus soweit ich weiß nicht berechnen).
Mit der Kontaktlinse könnte ich leben, mir ist es wichtiger eine reversible Lösung zu haben, da wie du schon sagst fieldy, gibt es vielleicht irgendwann ein besseren Verfahren, welches jedoch nur bei einer "unveränderten" Hornhaut anzuwenden ist.

Ich habe mich schon zu 99% davon verabschiedet, dass die KK irgendwas bezahlen^^. Aber eine Transplantation ist auf jeden Fall zu vermeiden. Was mich noch interessiert; hast du CCL und MyoRing auf einem Auge gemacht oder wieso hast du nicht auf dem anderen Auge auch einen MyoRing einsetzen lassen?

Das mit den starken Halos habe ich jetzt im Forum schon öfters gelesen. Scheint schon ziemlich störend zu sein, mich nerven solche Dinge auch recht schnell. Ich habe floaters auf dem rechten Auge, meine Augenärztin hat daraufhin gemeint, dass die nie wieder weggehen und ich mich dran gewöhnen müsste. Inzwischen hab ich das auch, aber genervt hat es mich trotzdem eine ganze Weile

shadowofthedark das klingt erstmal positiv, dass die Krankheitsverlauf gestoppt wurde. Die Trübung ist natürlich nicht so erfreulich, vor allem wenn diese nur sehr langsam verschwindet..
Das mit dem MyoRing habe ich noch gar nicht beachtet, es ist die Frage ob sich das Auge von dem Ring erholen kann (nach dem CCL wird das Epithel ja auch wieder neu gebildet). Wäre interessant zu wissen ob es jemanden gibt der eine Kontaktlinse über dem Ring hat und damit zufrieden ist.

Die Nachfolgen von CCL sind also auch nicht zu vernachlässigen, vor allem bin ich bei 10+ Stunden Computerarbeit schon stark von meinem Sehvermögen abhängig und weiß nicht ob ich mir mindestens 3 Monate im Studium schlechter sehen leisten kann. Da wäre der MyoRing schon praktischer

Durch eure Antworten ist es nun meine aktuelle Tendenz die Vernetzung zu machen, da ich ja wie gesagt mit der aktuellen Lösung, also einfach eine Kontaktlinse, sehr zufrieden bin. Wenn ich dann noch zusätzlich Halos sehe wäre das schon blöd. Alternativ könnte ich für z. B. 3 Jahre den Ring einsetzen und hoffen, dass jemand ein neues Verfahren erfindet, um andernfalls nach diesen 3 Jahren doch CCL zu machen und die Halos losbekommen oder sich in dieser Zeit an die Halos gewohnt zu haben. Aber ich tendieren dennoch zu ersterem.

Vielen Dank nochmal!
Grüße,
Stefan

[fieldy]

Was sind floaters?

Was mich noch interessiert; hast du CCL und MyoRing auf einem Auge gemacht oder wieso hast du nicht auf dem anderen Auge auch einen MyoRing einsetzen lassen?

Links habe ich Gott sei dank kaum Doppelbilder und ca 90% Sehvermögen, sodass Crosslinking absolut ausreichend und top ist. Trübung ist nach fast 2,5 mo immernoch da, aber wie gesagt... geht hoffentlich weg.

Rechts nur MyoRing weil Hornhaut nur noch 400um. Da hat sich - trotz der magischen Grenze von eben genau 400um bei Crosslinking - niemand mehr dran gewagt.
Haben mir alle gesagt, das sei dann auf eigenem Risiko... und dann hätte es eine gänzliche Trübung gegeben.
Also hat mir jeder bei Progression Transplantation empfohlen und bis dahin Linsen.
Das war auch ok.... aber mir garantiert keiner, dass es nicht schlechter wird... UND ich hab ohne Linsen rechts nur ca 30%.
Deshalb haben mir Linsen kurz und mittelfristig was gebracht, aber nicht bei Progression.
Daher myoring. Ich hab mir gesagt, dass wenn ich mit dem Ring und den Halos irgendwann ausraste, kommt der raus
Aber momentan sehe ich am Tag damit dermaßen gut, dass ich das noch in Kauf nehme.

Du hast ja wohl noch (wenn auch mit Linsen) einen guten visus UND eine ausreichende Hornhautdicke.
Wäre das bei mir so gewesen, hätte ich Crosslinking gemacht.
Leider wurde bei mir der Keratokonus zu spät entdeckt... also pech gehabt :-/

[stefantaubert]

Floaters sind kleine Gewebeklumpen im Auge die einen Schatten auf die Netzhaut werfen. Ich habe interessanterweise gerade ein Verfahren gefunden mit dem die Floaters entfernt werden können: Laser-Vitreolyse. Aber inzwischen ist es wie gesagt nicht mehr so schlimm.

Achso ok das macht Sinn.
Das klingt beruhigend, dass es quasi durch den MyoRing noch eine Lösung vor der Transplantation gibt. Die Halos sind in dem Angesicht natürlich eher zu verkraften schätz ich mal.
Ich bin mir inzwischen relativ sicher CCL zu machen, habe auch gelesen dass bei einigen während der Operation die Hornhaut zu dünn wurde, also werde ich die Operation nicht noch weiter hinausschieben, nicht dass meine Hornhaut dann irgendwie aufgequellt werden muss oder CCL nicht mehr möglich ist.

Ich bin noch auf eine andere Methode von Lombardi gestoßen aber die jüngsten Erfahrungsberichte klingen alles andere als zufriedenstellend, sodass mir wirklich "nur" CCL bleibt.

Wegen dem zu spät entdeckt, das ist echt ärgerlich!
Was mich auch geärgert hat war Fielmann. Bei mir wurde der Konus sehr früh entdeckt, da ich gerade einen Sehtest für die Fahrschule machen musste. Ich habe dann bei Fielmann eine "Keratokonus-Linse" erhalten, die ich 2 Jahre lang trug. Im Uniklinikum in Leipzig wurde mir dann gesagt dass ich keine richtige Keratokonus-Linse habe und dass solche Linsen den Zustand des Konuses sogar noch verschlechtern können Jetzt habe ich zum Glück eine richtige Linse die sich dem Konus anpasst.

[fieldy]

.... Achso! DAS diese Floaters auch einen Namen haben, wusste ich gar nicht.
Ich habe die wohl auch und das wurde schon vor 15 Jahren oder so festgestellt und der Arzt damals meinte, das gehe auch nicht mehr weg und man könne da auch nichts mehr machen.
Scheint ja neuere Entwicklungen zu geben...
Das mit dem Lasern habe ich auch grad gelesen... ist das vielversprechend? Ich hab nur gelesen, dass das kontrovers diskutiert würde.
Das interessiert mich jetzt sehr.
Übrigens sind die bei mir nachdem ich den myoring habe, rechts weg
Ka warum

[stefantaubert]

Jap, haben anscheind auch relativ viele Leute^^
Weiß nicht ob das funktioniert, aber ich glaube ich kann damit leben und brauche keine laserbehandlung. Will so wenig wie möglich an meinem Auge machen
Spricht für den Ring aber glaube vom Nervigkeitsgrad sind Halos >>> Floaters..

[Goli84]

Nur eine kurze Info von mir
In Bonn in der Dardenne Klinik bekommen die ärzte bei stationärem Aufenthalt ein CCL mit der krankenkasse abgerechnet...
Hab vor gut 11 Monaten das rechte Auge dort crosslinken lassen, habe jedoch immer noch eine eintrübung davon zurück behalten sehe über den Tag stark schwankend. Ich vermute auch dass sich diese eintrübung nicht mehr zurück bildet...die Schrmerzen nach der Operation waren schon fies aber auszuhalten.
Bei mir sind beide Augen betroffen mit stetiger progression in den letzten 10 jahren und ich überleg ob ich das zweite Auge überhaupt noch crosslinken lassen soll oder mir dort nicht einen myoring einsetzen lassen soll. Weil ich auch am Bildschirm arbeite und bei einer ebenfalls eintrübung links dann dauerhaft arbeitsunfähig wäre...

Der Plan war beide Augen über CCL zu stabilisieren und danach für die sehkorrektur den myoring einsetzen zu lassen.
Bisher haben mir alle augenärzte vom myoring abgeraten da er bei sehr dünnen hornhäuten und mit progression irgendwann die Hornhaut durchbrechen könnte.

Ich finde es so nervig dass man egal wen man fragt jedes mal eine andere Antwort bekommt und man irgendwie das versuchskanninchen ist.

[fieldy]

Ja, dass sich prinzipiell uneinig sind, ist ja kein wirkliches Geheimnis

Man sollte sich immer ein paar Meinungen einholen.

Das Problem beim MyoRing ist aber - ehrlich gesagt - dass ihn hauptsächlich nur Ärzte kennen, die ihn auch einsetzen und da könnte die Vermutung nahe liegen, dass ein Interessenkonflikt entstehen könnte

Ich weiß aber von Fällen, bei denen Herr Daxer vom MyoRing abgeraten hat...

Eine kleine Anekdote dazu:

• beim CCL bei mir in Regensburg habe ich die Ärzte gefragt, was sie vom MyoRing halten, als Alternative zur Transplantation... die im Falle einer Progression auf dem anderen Auge nur noch bliebe.
• Die haben das total abgelehnt und sagten, dass würde gar nichts bringen... wahrscheinlich sogar nur cornea melting wenn ich Pech hab... das wäre bei Ringsegmenten bekannt.
• Gut.... Herr Daxer wies mich auch beim MyoRing auf diese Eventualität hin, sie sei aber wegen seiner geschlossenen Form extrem selten.
  Nunja... abwarten. Regelmäßige Cornea Topographie MUSS man eh machen und besser engmaschig, daher mache ich mir keine Sorgen.
• Jetzt war ich kürzlich wieder in Regensburg und die wussten nichts davon, dass ich jetzt den Ring habe.
  • Fanden die komisch waren aber vom visus und der Topographie begeistert
• Hab dann gefragt, ob die mir beim letzten mal überhaupt zugehört haben und ob die das Verfahren überhaupt kennen.
  • Antwort: Nein
  • Dann kam wieder die übliche Kritik.
  Was der Bauer nicht kennt....

Also immer eigene Meinung machen und ruhig ein paar Ärzte fragen.

[Goli84]

Ich weiß was du meinst. Es gibt da wirklich einige Ärzte die nicht viel über andere Methoden wissen...

Die bei denen ich war (Bonn, Köln, Düsseldorf, insgesamt 5 verschiedene in den letzten 2 jahren), kennen das Verfahren von Dr. Daxer sehr gut und lehnen es konsequent ab. Was anscheinend auch jeweils Gründe hat. Dr. Breyer in Düsseldorf war sogar Dr. Daxers Schüler. Er hat das Verfahren erlernt und wollte es in seiner schicken privat Praxis anbieten. Er hat mich beraten und mir auf Grund der zu erwartenden Komplikationen vom Myoring abgeraten und mir statt dessen ein ccl empfohlen...

Nun hab ich rechts ein trübes Auge auf dem ich keine Kontaktlinse anpassen darf und links ne Restducke in der HH von 403

Korrektur im Moment mit Brille etwa bei 70% was PCarbeit sehr schwierig macht...

[fieldy]

Hm... Ich frage mich eben, warum die das ablehnen?! Der Ring ist nicht mit den klassischen Ringsegmenten zu vergleichen und wenn es in den 8 Jahren, in denen Daxer dazu Daten erhebt, extreme Probleme ergeben hätte, hätten das doch die kritischen Stimmen gefeiert.

[stefantaubert]

In Bonn in der Dardenne Klinik bekommen die ärzte bei stationärem Aufenthalt ein CCL mit der krankenkasse abgerechnet...

Bei welcher KK bist du?

Hab vor gut 11 Monaten das rechte Auge dort crosslinken lassen, habe jedoch immer noch eine eintrübung davon zurück behalten sehe über den Tag stark schwankend. Ich vermute auch dass sich diese eintrübung nicht mehr zurück bildet...

Das lässt mich nun doch wieder zweifeln am CCL

Ich weiß aber von Fällen, bei denen Herr Daxer vom MyoRing abgeraten hat...

War ja bei mir auch der Fall.. Fand es bloß komisch und unseriös dass er auf meine Emails dann nicht mehr geantwortet hat :/

wahrscheinlich sogar nur cornea melting wenn ich Pech hab...

Was ist das denn?

Also immer eigene Meinung machen und ruhig ein paar Ärzte fragen.

Mein Arzt hat mir nur gesagt dass es CCL gibt, die anderen Methoden hat er gar nicht erwähnt, als ich ihn dann auf den MyoRing ansprach meinte er dass er einen Patienten gehabt hat der das gemacht hatte und bei dem sah alles soweit ganz gut aus..

erwartenden Komplikationen

Welche Komplikationen meinst du konkret? Dass die Haut aufplatzt? Ist dass schonmal bei jemanden vorgekommen?

[Goli84]

ich bin bei der BIG direkt versichert...die zahlen auch meine Keratokonus-Linsen....
wenn du in Bonn stationär bleibst können die das meines Wissens nach aber auch mit anderen GKV´s abrechnen.

die komplikationen beim Myoring können nach Beratung durch drei Ärzte die das Verfahren ablehnen sein, dass man bei anhaltender Progression der Konus den Myoring durch die eh schon dünne Hornhaut durchbricht und dadurch die HH irreparabel geschädigt ist udn dann nur noch eine Transplantation hilft.
Außderm kommt es angeblich in etwa 30% der Fälle zu einer unter oder überkorrektion weswegen ein Korrektureingriff von nöten ist.
und es gibt keine Langzeitstudien wie sich die HH durch das ständige "Aufspannen" durch den Myoring entwickelt. ob das Gewebe weiter nach lässt und wie lang der Myoring tatsächlich im Auge bleiben kann oder ob nicht nach 10 15 20 jahren ein neuer eingesetzt werden muss...ist ja auch nicht grad wenig Geld wenn beide augen betroffen sind...

Falls du weitere Fragen hast...immer gerne...

[stefantaubert]

Okay gut zu wissen, ich muss sowieso erstmal einen Kostenvoranschlag einholen und dann meine KK zeigen.

Das mit den Langzeittests ist wirklich ein Problem. Ich bin mittlerweile entschlossen CCL zu machen und hoffe dass sich mein Auge davon wieder 100% erholt..

Vielen Dank für dein Feedback

[fieldy]

ad Komplikationen:
was hier angesprochen wird ist das corneal melting; eine eher sehr unschöne Sache.
Dabei kann es bei Ringsegmenten dazu kommen, dass diese durch den Druck des KK quasi herausgedrückt werden. Wenn das passiert - da muss ich Goli84 Recht geben - bleibt nichts mehr als Transplantation.
Natürlich raten davon nahezu alle Augenärzte ab.

ABER dazu sollte man eins beacahten: Ich habe jetzt mit 4-5 verschiedenen Ärzten geredet. Die allermeisten kennen nur Ringsegmente allgemein... und für bisher alle war ICRS Ringsegment = MyoRing.
Eine meiner letzten Ärzte hätte bei mir CCL re abgelehnt, weil dünnste Stelle 400 um war... Theoretisch geht das! Aber das ist so dünn, dass eine dauerhafte Eindrübung nicht mehr unwahrscheinlich ist.
Daher blieb mir nur noch MyoRing oder Transplantation. Ich hatte die Ärztin schon vor der MyoRing-OP zu ihrer Meinung gefragt und die war völlig unbegeistert und meinte, dass die Dinger (Ringsegmente) alle nichts brächten... ganz im Gegenteil, nur Probleme.
Jetzt hat sie den MyoRing vor 2 Wochen live gesehen und wollte mich schon zusammenfalten...
Dann bemerkte sie selbst... der Ring ist GESCHLOSSEN... kein einfaches ICRS
Sie wollte dann einige Studien zum MyoRing lesen, da sie den wohl wirklich nicht kannte.
Mal sehen, was sie beim nächsten Mal berichtet... auf der basis kann man zumindest ein gescheites Urteil erwarten.

Ich finde es irgendwie amüsant, wenn so manche Ärzte sich mit etwas gar nicht/kaum befassen und das á priori ablehnen. Von 5 Ärtzten mit denen ich sprach, kannten 2 den MyoRing... 1 davon hat einen mal live gesehen. Auf dieser Basis sich Urteile zu bilden finde ich etwas flach.
Ich bin nicht gerade ein Fan von OPs und noch weniger von teuren OPs (MyoRing), aber diese vielen Meinungen und Ungereimtheiten haben es mir bei der Entscheidung nicht leicht gemacht. Lest bitte auch mal selbst ein paar Papers (englischsprachige Fachartikel); das ist oft etwas differenzierter.
Was viele von den Ärzten auch nicht wissen ist, dass beim MyoRing nicht genäht werden muss. Der Eingriff ist sehr minimalinvasiv. Meines Wissens sind bei den klassischen ICRS Segmenten noch Nähte von Nöten.

die komplikationen beim Myoring können nach Beratung durch drei Ärzte die das Verfahren ablehnen sein, dass man bei anhaltender Progression der Konus den Myoring durch die eh schon dünne Hornhaut durchbricht und dadurch die HH irreparabel geschädigt ist udn dann nur noch eine Transplantation hilft.

Stimmt! und war für mich bis zuletzt wirklich ein großes Thema, weil ich auf sowas gar keine Lust habe.
Aber es scheint wohl so zu sein, dass durch die geschlossene Form der MyoRing den KK aufhalten kann...Dennoch: ich lasse ab jetzt mein Auge die ersten paar Jahre mehrmals im Jahr prüfen. Aber das sollte man bei einer chronisch progredienten Erkrankung wie der KK sowieso!

Außderm kommt es angeblich in etwa 30% der Fälle zu einer unter oder überkorrektion weswegen ein Korrektureingriff von nöten ist.

Stimmt auch und es könnte mich da auch getroffen haben. Mehr weiß ich in 1,5 Monaten. Aber der Eingriff ist ja eher winzig.

und es gibt keine Langzeitstudien wie sich die HH durch das ständige "Aufspannen" durch den Myoring entwickelt. ob das Gewebe weiter nach lässt und wie lang der Myoring tatsächlich im Auge bleiben kann oder ob nicht nach 10 15 20 jahren ein neuer eingesetzt werden muss...ist ja auch nicht grad wenig Geld wenn beide augen betroffen sind...

Stimmt ebenso... absolut!
CCL ist glaub ich seit 1997 (erfunden in Deutschland) "auf dem Markt"... der MyoRing seit 2007. Dh. das sind 10 vs. 20 Jahre Forschungsdifferenz bei LZ-Studien. Ich kenne mich nicht gut genug aus, um abzuschätzten ob das beim Studienfeld des KK eine große Differenz ist oder eher nicht.
Es stimmt aber schon; da fehlt wichtiges Wissen. Aber das fehlt mir für meinen Geschmack auch beim CCL: Was passiert mit einer härteren Cornea nach einiger Zeit (Eintrübung?!)... Beim MyoRing scheint es aber wohl so zu sein, dass der die Progression (immer/oft) stoppt, den Visus verbessert und es wohl auch noch nie/kaum zum corneal melting kam.
Was mich nach wie vor beim MyoRing beschäftigt ist in der Tat die Frage, was passiert, wenn ich in 10 Jahren der Meinung bin den nicht mehr haben zu wollen?! Leiert die HH? Muss wirklich ein Tausch vorgenommen werden?
Daher ist - wie bei allen Eingriffen - eine regelmäßige und engmaschige Untersuchung wichtig.
Ich halte es nicht für unrealistisch, dass man nach 15-20 Jahren tauschen muss.

ABER: wenn man die Studien zum MyoRing liest, so verbessert sich der Visus oft auch noch bis 5 Jahre post-OP... also d.h. so schnell passiert da wahrscheinlich nichts.

Die Frage ob MyoRing oder CCL stellte sich mir leider nicht (mehr)... oder nur,mit dem Risiko einer dauerhaften Eintrübung! Dh. dann in der Folge Transplantation. Andere Alternative war bei mir warten und schauen was der KK rechts noch macht. Aber ich habe mir dann die Frage gestellt, wie lange ich denn noch warten soll, wenn schon die dünnste Stelle <= 400 um ist?! Wenns gut ginge, passiert nicht mehr viel, nur der Visus geht dann von 30% auf 10% runter... Mit Linsen komme ich dann - wenn ich Glück hab - auf 60-70%
Wenns schlecht läuft ist die Cornea irgendwann bei 300 um und Transplantation ist unumgänglich.

ALso habe ich mich für den MyoRing entschlossen. Visus wird/ist besser. KK ist (hoffentlich) gestoppt. Restrisiko bleibt... entweder muss der irgendwann ganz raus und oder doch Transplantation. ABER: dann habe ich wenigstens alles versucht.
Natürlich wäre mir ein sicheres CCL lieber gewesen (das wärs bei mir aber sicher nicht mehr gewesen!)

[Goli84]

ich kann verstehen was du da schreibst...würde im nachhinein bei der geringen restdicke auch kein CCl mehr machen lassen
in meinem Fall mit der Eintrübung rechts nach CCL hatte die Hornhaut auch nur noch eine Restdicke von 403. Bei der OP gaben sie mir ein Quellendes Mittel um bei der Betrahlung nicht ins Stroma zu gelangen.
Links ist die restdicke noch 415 aber da möchte ich das CCl auch nicht mehr machen lassen das Risiko, dass dort auch eine dauerthafte Trübung bleibt ist mir zu groß.
zu der Beratung zum Myoring die du erhalten hast kann ich nur sagen: sehr dürftig das ganze...schade dass immer noch viele Augenärzte nicht auf der Höhe der Zeit sind.
Die Ärzte die mich beraten haben zum Myoring kennen das Produkt und die dazugehörigen Studien sehr gut und "verwechseln" das auch nicht mir ICRS.
Lehnen es aber trotzdem ab.
Dr.B aus D hat das Verfahren sogar bei Daxer gelern und selbst angewendet und dann auf Grund des zu Hohen Risikos einen Rückzieher von dieser Prozedur gemacht.
Das ist zumindest das was ich sagen kann...
Ich überlege aber auch hin und Her was ich machen soll...Visuskorrektur mit Brille ist unterirdisch (ca.70%-80%) reicht kaum zum arbeiten und autofahren und kontaktlinsen darf ich im moment (seit 1 Jahr) nich anpassen lassen wegen der Eintrübung rechts.
Ich würde geren mehr zu deinen Erfahrungen POST-OP Myoring hören., wäre schön wenn du dazu nochmal berichtest.

[fieldy]

Dr.B aus D hat das Verfahren sogar bei Daxer gelern und selbst angewendet und dann auf Grund des zu Hohen Risikos einen Rückzieher von dieser Prozedur gemacht.

... das habe ich hier schon mehrfach gelesen, aber scheint gar nicht (mehr?) zu stimmen.
Wenn man bei Google nur "MyoRing" eingibt ist seine Seite die erste die angezeigt wird... noch vor CISIS oder Daxer. Und dort wird die Methode stark beworben.
https://augenchirurgie.clinic/behandlungen/myoring

So hoch bei Google gelistet zu werden kostet ordentlich und ich täte das nicht, wenn ich nicht damit werben wollte...
Naja; man hört ja aus der Praxis gemischtes

Aber darum gehts nicht! Du hast schon Recht.

Ich Update regelmäßig im anderen Thread.

[manmanson]

Ich habe merere Oberärzte und Assistenzärzte gefragt und alle meinten, dass ein Ring keine gute Idee ist, denn falls er den Keratokonus nicht aufhält (Ringsegmente tun das nicht, ein Ring kann, muss aber nicht) , muss man ihn wieder entfernen und einen neuen reintun, oder doch Crosslinking machen. Also lieber erst Crosslinking zum Stabilisieren und dann braucht man eh keinen Ring mehr, sondern kann Kontaktlinsen nehmen. Weil es ihrer Meinung nach die effektivste Methode ist, bieten sie auch nur Crosslinking an (nur abrasiv). Es handelt sich um ein Uniklinikum -> die operieren so wenig wie möglich und nicht weil sie Geld wollen, was mir auch so gesagt wurde.

Ich sehe aber jetzt einen Monat nach Crosslinking sehr schlecht und kann noch nicht sagen, ob ich das uneingeschränkt empfelen würde. Die Schmerzen waren 2 Tage lang überwältigend, aber wenn es hilft würde ich das trotzdem jederzeit wieder machen.

[fieldy]

CCL verbessert auch nicht die Sehschärfe. Was viele auch nicht wissen ist, dass die Cornea durch das Verfahren auch minimal dünner wird (bei mir LINKS von 450 auf 410 um). Außerdem, ist sie sehr dünn, so ist das Risiko einer dauerhaften Schädigung tieferer Schichten relativ hoch und es kann zu einer Trübung kommen (die dann nicht mehr weggeht).
CCL würde ich definitv nicht mehr machen, wenn die Cornea nicht > 400 um ist (wird auch kein seröser Arzt tun). Mir hat das aber einer rechts (damals genau 400 um) angeboten und meinte, mann könne es ja mal versuchen. Er würde dann bei der OP durch Chemikalien die Cornea aufquellen, dass sie schön dick ist und dann CCL machen (das war übrigens eine Unikinik ). Mein aktuell behandelnder Arzt fand diese Idee gar nicht so toll, weshalb ich Arzt 1 nicht mehr aufsuche.
Ich kenne inzwischen 1-2 Leute, die durchs CCL dauerhafte Trübungen haben, weil die Cornea zu dünn war (400 um waren wohl gegeben, aber das scheint trotzdem die absolute Schmerzgrenze zu sein). CCL ist daher nicht risikofrei.

Naja... wie dick war deine Cornea denn post-operativ?
Die Sehschärfe ist bei mir (jetzt bald 4 Monate her) auch noch nicht auf dem Niveau wie vorher... aber ich bemerke es im Alltag nicht. Der Optiker meinte nur, vorher kam ich mit Sehhilfe auf 100% jetzt 90%.
Aber dieser magischen Grenze von 3 Monaten glaube ich nicht... das ist sehr individuell.
Außerdem - wenn man etwas in der Literatur nachliest - ist die reguläre Trübung zumeist erst nach 4-6 Monaten weg... und man bekommt immer 3 Monate von den Ärtzen gesagt... ich halte das für ein wenig zu optimistisch.

[manmanson]

Ich weiß nicht wie dick meine Hornhaut ist, aber vorher war es über 500, also deswegen muss ich mir hoffentlich keine Sorgen machen. Die Trübung hat jetzt wieder zugenommen und ich nehme wieder Tropfen. Trübung hat dann schnell wieder abgenommen, aber sehen kann ich immer noch nicht wirklich. Der Halo-Effekt (heißt das so?) ist noch zu groß, d.h. ich sehe z.B. um Lichtquellen einen riesigen, verschwommenen Schein. Ich sehe aber momentan immerhin 20% mit meiner Brille, wenn auch stark verschwommen (nicht, dass ich mit so wenig Sehkraft was anfangen könnte, aber es wurde immerhin besser).

Der Arzt meinte, das sei nicht häufig, aber auch nicht selten. Abwarten und tropfen muss/soll ich.

Ich denke, dass bei der Dicke abgewogen wird. Bei schneller Progression versucht man es notfalls mit 350 und Aufquellen, um um jeden Preis eine Transplantation zu vermeiden.