Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Das auf und ab nach der Diagnose...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
-Michel-
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KC-Experience: Erste Diagnose 2017

Das auf und ab nach der Diagnose...

Post by -Michel- »

So, es soll ja helfen sich bisse was von der Seele zu schreiben und so...

Ich bin 32, komme aus Bayern/Oberpfalz und hab vor 2 Monaten die Diagnose KK bekommen. War aber wohl seit dem 30 rum schon ausgeprägt, da ich aber schon länger weiche Kontaktlinsen trage viel mir nur Abends auf das die Brille nimmer so recht stimme. Die war aber schon älter, und da hab ich mir zu mir in Eigenironie gesagt "tja.. ab 30 gehts langsam bergab :::blue ". Mit den Linsen sah ich ja noch gut bzw das Linke Auge ist nachwievor noch brauchbar. Dann wurde es aber auf dem rechten rapide schlechter. Anpassung auf der rechten Seite ging nimmer wirklich zufriedenstellend. Also Augenarzt, da meinte da ist nichts. Hatte auch keine Topopgraphie gemacht. Es kam die Vermutung auf das ich verspannte Gesichtsmuskulatur habe (Ahja...) und dadurch das Auge "blockiert" ist. Tja, Zahnarzt fand alles möglich, und ja auch ne Kiefergelenksfehlstellung. Damit gingen zwar die Tatsächlich vorhandenen Verspannungen weg, aber das Auge wurde nicht besser.

Warum auch immer, versuchte ich einen anderen Optiker. Dieser stellte bei einer Topographie fest "Da stimmt was nicht, ab zum Augenarzt". Er empfahl mir einen da ich zu meinen keinen mehr vertrauen hatte. Eine größere Gemeinschaftspraxis. Der stellte dann ziemlich schnell auch den KK fest. Beidseitig, rechts stärker ausgeprägt. Welche Stadien...kA. Der Informationsfluss ist sehr spärlich. Also heißts, harte angepasste Kontaktlinsen. Macht der Kollege, der ist in zwei Wochen wieder da. Bis dahin sind die Testlinsen da. Naja hat sich dann um noch ne Woche verzögert, ich hatte zwar keine Probleme die Linsen einzusetzten aber das Gefühl ist natürlich nicht schön. Brauch ich ja euch nicht sagen. Über diese "Null-Linsen" wurde dann die Korrektur gemacht.
Ich bin ja von Geburt an Weitsichtig, eher untypisch. Nach paar Gläsern hin und her waren wir bei 70% Li, 50% Re und der "passenden Form" Naja, ich dacht mir bis jetz krieg ich ja mit meinen weichen Linsen ja Links no gute 90% zam. Aber mit den Optischen Gläsern bei der Anpassung kam ich noch nie so zurecht.

Heute hab ich die endgültigen Linsen bekommen. Abfertigung am Fließband, 9 Uhr Termin, war um 5 vor da. Musste noch schnell "für kleine Jungs" deraweil wurd ich schon gesucht. Helferin präsentiert mir meine neuen Linsen. Setze sie selbst ein, vom Tragegefühl jetz besser. Hatte ja zwischendurch gelesen das oft die Probelinsen aus weniger guten Material sind, deswegen wohl jetz besser.

Aber... das Ergebnis. Aus meiner Sicht (sprichwörtlich) niederschmetternd. Das soll die "Ideallösung" sein? Komm mir vor wie besoffen. Kurz auf den Gang geschickt bevor der Herr Doktor zeit hat. Gang natürlich voll, stelle mich auf längere Wartezeit ein und versuch mich mal an einer Zeitschrift. Dabei wurd mir fast schon Schlecht. Überraschenderweiße keine 5min später wurd ich aufgerufen. Sehtest: 70% Li, 50% Re, Binekular gar ned getestet (?!). Kommentar Arzt: Wie Prognostiziert (schön für ihn....). Kurz nochmal draufgeschaut ja passt alles im Sitz usw. Besser wirds nicht. Schönen Tag noch. Kein wann ich das nächste mal kommen soll, ist ja ned so als wäre die Sache ned meist progressiv. Bei der vorherigen Sprechstunde mal zwecks CXL angesprochen, meinte in ihrem Alter tut sich nix mehr. In der Hinsicht würd ich ihn ja gern zustimmen, aber so sicher ist das wohl ja doch ned.

Aus der "Besprechung" raus, nochmal zu der netten Arzthelferin zwecks Pflegeeinweisung usw ins andere Zimmer. Die harten Dinger raus, Brille wieder rauf. Selbst mit der sah ich gefühlt besser wie mit dem was die da mir hingeklatscht haben.

In diesen Moment fühlt man sich einsam und verlassen. Ich ging aus der Praxis nach ca 20min raus, mit dem Gedanken bin ich jetz Sehbehindert? Geht da wirklich nix mehr? Auf dem Weg zum Auto seh ich mir alle möglichen Dinge um mich herum an. Ich kann noch Schilder lesen, Gesichter erkennen. Nicht mehr sogut wie früher, schlechter wie mit den normalen Linsen aber ich weiß wo ich bin und wo ich hingehe. Im Auto kurz gesammelt. Die letzten Wochen waren schon ein Gefühlsauf- und Ab. Was ist, was wird. Ich hatte ja (zum Glück) schon iwie kein großes Erfolgsgefühl bei der Hart-Linsen-Sache. Hatte sich dann wohl bestätigt. Heimgefahren, daheim nochmal die harten Linsen eingesetzt. Blickfeld wie als hät ich Vodka bis Oberkante Unterkiefer. Blick in den Spiegel und die Linse beobachtet, bei jedem Lidschlag wandert sie 2-3mm rauf und runter. Das sie Schwimmt war mir klar, aber soviel?

Raus die Dinger, vorher auf meine an die Wand geklebte Sehtesttafel. Komm ungefähr auf die Werte vom AA, aber nur wenn die Linse grad mal "vorbeischwimmt". Raus mit den Dingern, meine normalen weichen Linsen rein, blick auf die Tafel. Links 80%, 100% könnte ich fast noch erraten. Rechts ok... schlecht, aber a ned wirklich schlechter wie mit den harten.

Ratlosigkeit. Mir viel ein Post in der Kreatokonus-FB Gruppe ein wo ich vor paar Tagen beigetretten bin von einer Augenoptikerin (Christine Wohl, Optik Güßbacher) die sich vorgestellt hatte und sagte sie hätte jahrelange Erfahrung mit KK-Linsen, die in der nächst größeren Stadt 30km (Regensburg) von mir entfernt ist.
Also kurzentschlossen wieder ins Auto, vielleicht kann mir die Frau ne Meinung dazu abgeben.
Laden gleich gefunden, sehr freundlich empfangen worden und auch der Hinweiß das ich sie über FB gefunden hatte freute sie. Ich ihr die Geschichte geschildert, nunja Erkenntnis, das war wohl eher ein Ver-passen als ein Anpassen.
Da ich meine weichen Linsen jetz schon drinhatte wär eine Topographie ihrer, natürlich korrekten Meinung, jetz verfälscht gewesen. Aber wenn ich Zeit hätte da eh grad ein Termin abgesagt wurde würde gern trotzdem mal über meine jetz eingesetzten Linsen drübermessen. Vielleicht kann man noch bisse was optimieren. Ich denke mir ok, was nix bringt kann a nix schaden.

Tja, das Ergebnis des "bisschen optmieren" waren nach ner halben Stunde mit der typsichen aufgesetzten Korrekturbrille 90%.... RECHTS!!... RECHTS!!!....100% Links

Ich, 32, männlich, eher gefühlsgefestigt wenn nicht etwas kühl, musste mich in dem Moment zusammenreißen nicht zu heulen. :lol: :lol:

Durch sehr penibles Einstellen, Erfahrung und wohl auch Bauchgefühl hat die Frau bei mir es geschafft einen Visus von annähernd 100% zu erreichen. Ohne eine harte Linse.

Nächste Woche kommt für rechts die torische und was weiß ich rausgemessene weiche Linse, erstmal eine Einzellinse. Links nur wesentlich korrigierte zu meiner jetzigen dort. Machen dann einen Termin wo ich mit Brille komm um dann weiter Messen zu können.
Man merkte ihr die Erfahrung mit KK eindeutig an, ich weiß auf jedenfall eins das ich jetz eine neue Optikerin meiner Vertrauens gefunden habe. Dem Teufelzeugs Facebook sei dank! :mrgreen:

Der Kreatokonus ist natürlich eine sehr individuelle Sache, die erreichbaren Ergebnisse für jeden variieren. Aber sie variieren schon dabei wer das ideale rausholen soll. Das hab ich hier im Forum auch schon öfters gelesen. Ärzte sind in ihren Fach gebildete Menschen, und ich bin dem zweiten AA auch (mehr oder weniger) dankebar für die Diagnose. Aber am menschlichen und ausführenden fehlts da bei einigen Ärzten doch noch. Natürlich gibts da Ausnahmen. Es gibt z.b. einen Kinderarzt dem ich mein Leben zu verdanken habe, nachdem eine ganze Klinik versagt hat.

Ich weiß jetz das meine Augen noch nicht ganz für die Tonne sind und werde mir jetz mal einen AA suchen zwecks Beratung von CXL. Diese wird ja z.b auch in Regensburg durchgeführt. Wenn man den jetztigen Zustand für die nächsten Jahre stabilisieren könnte, wäre ich wohl mit einen "schiefen Auge" davongekommen. Vielleicht hat die Optikerin hier auch einen Tip für mich. Sie erwähnte übriges das nach ihrem Gefühl die Oberpfalz der KK gehäufter auftritt, sind hier vielleicht noch welche aus meiner Gegend? Kann natürlich sein das sie das Gefühl hat weil sich viele geplagte Seelen zu ihr finden.

Jetz hab ich viel geschrieben von meiner kleinen, frischen Geschichte.

Gruß Michel
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Das auf und ab nach der Diagnose...

Post by Günter »

Hallo Michael,

willkommen im Club :wink:

Leider bist Du kein Einzelfall! Viele haben ähnliche Erfahrungen gemacht wie du - leider - ich auch.

Du hat aber noch Glück eine gute Optikerin gefunden zu haben - das hat nicht jeder!
Gruß Günter
Zeut
-
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus erhalten

Re: Das auf und ab nach der Diagnose...

Post by Zeut »

Hallo -Michel-,

ich komme ebenfalls aus der Oberpfalz (Cham), viele Grüße.
Das was du durchgemacht hast ist leider sehr typisch, und ich bin bei den ganzen Experten zum Thema Keratokonus mittlerweile sehr sehr vorsichtig. Ich habe jetzt seit ca 10 Jahren die Diagnose wobei bei mir die Probleme bereits mit Anfang 20 auftraten (bin jetzt 34). Der Informationsfluss ist bei den meisten Augenärzten / Optikern wirklich sehr spärlich. Aus persönlicher Erfahrung kann ich nur sagen hör auf dein Bauchgefühl, sobald du das Gefühl hast es passt nicht suche dir den nächsten Optiker / Augenarzt.
Gerade bei Optikern habe ich mittlerweile das Gefühl das da jeder zweite meint er wäre Kontaktlinsenexperte und jeder hat natürlich unzählige Keratokonuspatienten. Klar das sind gute Kunden die oft was neues brauchen ....
Ich persönlich komme mit Linsen nicht klar (über die Jahre 5 Versuche bei unterschiedlichen Optikern), ich vertrage die Linsen einfach nicht dauerhaft. Ich habe mich mehrfach monatelang mit Linsen durchgequält und jedesmal aufgegeben


Da ich mit Brille auf meinen gutem Auge aber noch auf knapp 100% komme kann ich mit Brille gut leben. Erst vor zwei Monaten habe ich mein schlechtes Auge in Rgb. Crosslinken lassen (Bericht ist hier im Forum).
-Michel-
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KC-Experience: Erste Diagnose 2017

Re: Das auf und ab nach der Diagnose...

Post by -Michel- »

Danke, schönen Oberpfälzer-Gruß zurück ;)

Mein Bauchgefühl ist jetz gut bei der Optikerin. Sie wusste über Crosslinking bescheid, sowie was vor der harten Linse noch alles machbar ist. Jetz brauch ich noch nen guten Augenarzt, auch hier hat sie mir weitergeholfen. Schauen wir mal wies weitergeht, mein letzter Arzt hat leider keine Hornhautdickenmessung gemacht, ich will aber doch wissen wie weit oder wenig das inzwischen ist.