Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Neu dabei...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Isabell
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Posts: 1
Joined: 2017-03-29, 22:07
KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx

Neu dabei...

Post by Isabell »

Guten Abend,
Ich bin Isabell, 33 Jahre alt und neu dabei, bei dieser Hornhaut Geschichte...
Mit 2,5 Jahren blieb mein rechtes Auge stehen. Das linke wurde bis zur Grundschule angeklebt und seitdem steht das rechte nach innen. Festgestellt wurden 2 verschiedene Hornhaut Erkrankungen, die vererbt wurden. Mit 18 habe ich mich (zu früh und es war ein Fehler) Lasern lassen. Von +6,5 auf -1. Dabei blieb das "gute" Auge zulange offen und seitdem sehe ich kaum noch etwas. Anfang des Jahres schickte mein Optiker mich dringend zum Arzt. Da war ich am Freitag. Wir haben Freitag nachmittag und für Tests ist es zu spät. Tragen Sie Kontaktlinsen, damit werden Sie besser sehen.
Heute bin ich dann zum Optiker zurück. Der zeigte mir dann, dass ich irgendeinen wert bei 7 und 7,1 habe, dieser aber mindestens 7,2 betragen muss und ich zu einem anderen Arzt soll. Ich verstand weiterhin nur Bahnhof und aich jetzt verstehe ich noch nicht wirklich viel. Meine Hornhaut ist dünn und nach außen gestülpt... Und das scheint der Grund zu sein, warum ich manchmal so gar nichts mehr sehe?
Kaukasus
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KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
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z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx

Re: Neu dabei...

Post by Kaukasus »

Hallo Isabelle,

du solltest besser nach Spezialisten schauen, die sich täglich mit der Krankheit Keratokonus auseinandersetzen. In Dortmund gibt es eine sehr gute Klinik, dorthin hat mich mein Augenarzt vermittelt.
Es ist das St. Johannes Hospital, dort wurde bei mir das Crosslinking durchgeführt und damit zumindest das Vortschreiten der Krankheit gestoppt.
Ich hoffe ich kann die mit dieser Antwort weiterhelfen.

Gruß
Kaukasus