KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
wenn jemand aus der Region kommt und sich auch mit Betroffenen austauschen möchte, kann gerne hier reinschreiben.
Wir alle wissen über die Schwierigkeiten im Alltag und im Beruf mit dieser Krankheit, der ein oder andere hat vllt. Tipps und Tricks
für bestimmte Situationen die der andere nicht kennt.
Es wäre schön wenn man sich auch mal persönlich austauschen könnte.
Bei mir wurde die Krankheit erst vor ein paar Tagen diagnostiziert. Wenn man nicht wirklich mit so einer Nachricht rechnet, ist das sicherlich ein Schock. Ich wäre froh, wenn du/ihr eure Erfahrungen mit mir teilen könntet. Kennt ihr gute Ärzte/ Optiker im Raum Mi/Bi/H? Inwiefern hat die Krankheit euren Alltag verändert?
KC-Erfahrung/Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte
Keratoconus since: Diagnose im 28. Lebensjahr Schwierigkeiten im Sehen bestanden über 3 Jahre
Hallo ich bin auch Keratokonus Patient, komme aus Bielefeld und habe Interesse am persönlichen Austausch. Meldet euch gerne bei mir (Jan, 30 Jahre alt) Viele Grüße, Jan
