Angst vor der Zukunft

[jdasbeck]

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier im Forum und wollte mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Jonas ich bin 22 Jahre alt und weiß seit ca. 1 ½ Jahren von meinem Keratokonus.
Links ist dieser schon recht stark ausgeprägt (15% Sehkraft). Und rechts noch kaum bemerkbar (komme mit einer normalen Brille noch auf 120-130% Sehkraft).
Links habe ich letztes Jahr im Mai ein Crosslinking in Dortmund durchführen lassen. Die Wochen nach der OP waren wirklich die Hölle... Nun habe ich meine Formstabile Kontaktlinse vom Spezialisten vor ca. 3 Wochen bekommen.
Die Formstabile Linse kann ich momentan aber erst maximal 2 bis 3 Stunden am Stück tragen.

Mein Kontaktlinsen Fachmann hat nun gestern eine Sehkraft auf dem linken Auge von 100% gemessen! Klingt erstmal toll (und ist auch wirklich zu bewundern, was technisch alles möglich ist), jedoch bin ich trotzdem nicht glücklich. Das Sehen ist etwas komplett anderes…
Mir kommt es auch schlechter vor wie 100%! Ich kann nur sehr schlecht lesen (sehe die Schrift so durchsichtig) und habe das Gefühl alles doppelt zu sehen.

Seltsamer weise wurde mir erst seit dem ich die Kontaktlinse bekam, der Ernst meiner Lage bewusst. Ich habe seit dem furchtbare Angst vor der Zukunft. Angst davor, nie wieder richtig Glücklich mit der Sehkraft zu werden. Aber am meisten fürchte ich mich davor, dass mein rechtes Auge auch so schlecht wird wie mein linkes Auge und ich für den Rest meines Lebens Probleme haben werde.

Wie ist das bei euch? Habe wir hier Leute im Forum die schon viele Jahre mit dem Keratokonus leben?
Vielleicht jemand der mich beruhigen kann?

Gruß Jonas

[Wickerman]

Hallo Jonas,

ich kenne diese Angst zu gut, denn leider kann keiner sagen wie es sich entwickelt. Ich war z.B. schon bei 10 Augenärzten, 5 Optikern und an sich ist man danach immer gleich schlau. Das du rechts auf 130% ist doch super, da kann ich mir nicht vorstellen das der KC dort progressiv ist. Oft neigt man ja zur Aktionismus, aber beim KC kann man praktisch nur zuschauen, dass ist in dem Fall das frustrierende. Gerade wenn man mal nicht gut drauf ist und man durch seinen Visus nach unten gezogen wird, kommt man oft in ein Tief. Das habe ich schon oft gehabt.

Bei mir war der KC auch zu erst an/auf einem Augen und nach etwa 5 Jahren begann es auch auf dem zweiten Auge. Dies ist nun 15 Jahre her. Verändert hat sich bei mir nicht mehr viel, habe erst gestern eine Topographie machen lassen und komme mit Brille links auf 90% und rechts auf 100%.
Bei mir ist komischerweise eine Besserung, sprich keine Verschlechterung mehr eingetreten, seitdem ich meine Augen nicht mehr Reibe. Das hat mir echt viel Disziplin gekostet, früher habe ich das am Tag bestimmt 100 mal gemacht. E
Eine Vernetzung hat mich mich nicht überzeugt, daher ist das einzige was ich verändert habe, das Augenreiben.

Ich hoffe das ich nie KC brauchen werde, nachdem ich deine Schilderung lese. Aber seit froh das du das gute rechte Auge hast und behalte es im Blick. Suche dir am besten einen guten Optiker der mit dir alle 3 Monate eine Topographie macht. Nicht alle haben das nötige Equipment und bieten diesen Service an.

[sabine s.]

Hallo
Kontaktlinsenanpassung braucht Zeit u geduld. Die tragezeit ist anfangs kurz u steigert sich täglich, bis du dann 12h o mehr die linsen tragen kannst.
für das schlechte auge bietet sich immer noch keratoplastik an, mit der Option danach mit linse und oder brille besser sehen zu können.
ansonsten brauchst du geduld geduld und Humor.
ich denke, du bist aber auf einem guten weg.
Grüßle
Sabine

[ppp]

1. Wenn Du monokular(!) noch starke Doppelbilder hast, mag es sein, daß Deine derzeitige Korrektur nur ein lokales Maximum, aber nicht das globale Maximum gefunden hat. (Bei der Frage nach dem "Besser oder Schlechter" hilft es manchmal bei der Lesbarkeit, zwei starke, übereinanderliegende Bilder auseinanderzuziehen und so zu trennen, was aber final kontraproduktiv ist, weil es generelles Ziel ist, möglichst die Bilder aufeinander zu legen) ... Ist die Linse quadrantenspezifisch?

2. Hört sich für Dich vermutlich seltsam an, aber DU, NUR DU ALLEIN entscheidest, ob und / oder mit was DU zufrieden oder glücklich bist. (Du kannst doch nicht ...?? Doch, das kannst Du! Wer sonst?! Nur DU.)

3. Ich hab deutlich über 30 Jahre harte Kontaktlinsen. Ich hab über 45 Jahre weiche Kontaktlinsen bzw. Brille. Ich lebe (vermutlich) seit über 50 Jahren mit KK. Das mit den Sehhilfen usw. war immer ziemlich ungemütlich bzw. unspaßig ... aber mal im "Ernst": so richtig unglücklich bin ich bloß, wenn ich daran denke, daß ich nicht fliegen kann! (wie ein Vogel)

(Vielleicht hilft Dir der Gedanke, daß es in 500 Jahren ziemlich egal ist, ob Du KK hast oder nicht ...)