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Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
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Watermelon
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- KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
ich habe mich hier angemeldet, weil meine Optikerin den Verdacht hat, dass ich Keratokonus habe.
Sie hat mir die Bilder vom Keratographen gezeigt und der untere Bereich ist schon zum Teil lila gefärbt.
Ich habe leider erst in zwei Monaten einen Termin beim Augenarzt bekommen. Angenommen ich habe tatsächlich Keratokonus, sollte ich möglichst schnell handeln und versuchen wo anders einen früheren Termin zu bekommen? (vielleicht sogar gleich bei einem Arzt, der entsprechende Operationen anbietet?) Oder verläuft die Krankheit langsam genug, so dass ich diese zwei Monate in Ruhe abwarten kann?
Schon mal Danke für eure Hilfe und viele Grüße
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DerAdi
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- KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.
Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt. - Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
- Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet - Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8 - Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich - Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.
Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
Ich würde an deiner Stelle versuchen anderswo einen früheren Termin zu bekommen, am Besten in einer Augenklinik. Wie schnell gehandelt werden muss bzw. wie die Krankheit voranschreitet läßt sich nicht pauschal sagen.
Bei mir war es z.B. so daß in der ersten Zeit nach der Diagnose der behandelnde Arzt gar nicht mit dem Anpassen der Kontaktlinsen hinterherkam da sich meine Augen so schnell veränderten. Dannach war ein paar Jahre Ruhe.. Dann immer wieder in Schüben.
Will damit sagen, es ist immer individuell, probier aber einen früheren Termin zu bekommen denn je eher man handelt desto besser.
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Jamaika
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- Joined: 2015-11-16, 17:12
- KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
- Keratoconus since: 2015 mit 37J.
- Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
- Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
- Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
- Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
- Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !
Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
Gute Tag ich möchte mit Verdacht auf Keratokunus dringend einen Termin bei Ihnen, ich bezahle privat. Sie sind mir empfohlen worden. Ich nehme auch Wartezieten in Kauf. Der Optiker sagte mir es sei Eile geboten. Die Termine gingen so von 3-4 Monaten auf 3 Wochen runter. Letztendlich musst du sowieso vieles privat bezahlen.
Die speziellere Keratokonus Aufnahme, zw. 65-115 Eur beide Augen. Cool das dies wohl dein Optiker konnte!
Folgebehandlungen , d.h. Crosslink bei Stadium 1-2, bezahlt man auch selbst. Ca. 1500 bis 2500 für beide Augen.
Ich bin derzeit dabei mir die "Vernarbungsverfahren" genauer anzusehen, umggf. Damit Stabilität zu erreichen. Crosslink ist zwar i.O. aber mit Schmerzen, weiten Fahrtwegen und Nachsorgeterminen verbunden.
Auffällig ist auch, das jeder Spezialist seine Technik anpriest. Deshalb möchte ich nun zu dr. krumeich, welcher unterschiedliche techniken stadiengerecht anbietet. Scheint mir auf den ersten blick die beste wahl.
Wichitg ist dennoch, mach dich nicht verrückt. Nimm dir die Zeit, aber lasse dich nicht abwimmeln oder ausbremsen.
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Watermelon
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Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
Ich habe nun zusätzlich im März einen Sprechstunden-Termin in der Augenklinik von Prof. Neuhann in München.
Natürlich wird man nicht sofort operieren, aber sollte eine Operation sinnvoll sein, dann möchte ich das so schnell wie möglich tun und nicht dabei zusehen wie meine Augen immer schlechter und schlechter werden.
Ich habe mich wegen der verschiedenen Operationen noch nicht im Detail informiert, aber momentan finde ich Crosslinking ganz interessant und das wird u.a. in der Augenklinik von Prof. Neuhann angeboten. Daher denke ich, dass ich dort ganz gut aufgehoben bin, sollte sich der Verdacht bestätigen.
@Jamaika: Du schreibst, die Untersuchungen kosten zwischen 65 und 115 Euro, kannst du mir vielleicht sagen, was außer einer Keratographie untersucht werden muss? Und was ist denn dieses Vernarbungsverfahren, von dem du sprichst? Macht das nur Dr. Krumreich?
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Jamaika
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- Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
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- Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
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- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !
Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
Die anderen Untersuchungen scheint mit der Krankenkasse abgedeckt zu sein. Oder sie machen es so mit. Hauptsächlich direkt mit dem Minroskop ins Auge sehen, viel mehr ist dann nicht mehr.
Das Vernarben mit dem Laser wird auch in München durchgeführt. Details findest du auf der Webseite von Dr Krumeich. Crosslink würde ich nicht machen nach der heutigen Datenlage.
Grüsli
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nianna
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- Joined: 2014-07-02, 11:07
- KC-Experience: ... eben erst diagnostiziert
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- Been thanked: 1 time
Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
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ppp
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- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Vielleicht Keratokonus - Sollte ich schnell etwas dagegen tun?
(Man merkt die Absicht und ist verstimmt.)