Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
lain
-
Posts: 28
Joined: 2008-08-16, 15:51
KC-Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.

1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.

2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.

2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.

2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.

Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.
Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.
Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.
Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.
Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.
Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.
Been thanked: 1 time

Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by lain »

Hallo Allerseits,

ich war gestern bei Prof. Böhnke in Hamburg und wollte kurz berichten, war leider enttäuscht und bin ziemlich verunsichert rausgegangen.

Ich habe über 2 Stunden gewartet, wurde dann darüber informiert, dass ich 80 € für die Topografie zahlen musste, was mich überrascht hat, denn bei Dr. Opel wurde das immer über die Kasse abgerechnet. Ich habe das zugestimmt, denn ich wusste ohne macht das ganze keinen Sinn.Tatsächliche Zeit mit dem Arzt Prof. Böhnke hatte ich dann gerade mal 10 Minuten. Er hat kurz die Augen und die Topografie angeschaut, ohne jegliche Erklärung gesagt ich solle umgehend einen Termin für Crosslinking vereinbaren. Als er in meiner Akte gesehen hat, dass Dr. Opel mein linkes Auge operiert hat, lästerte er über Dr. Opel.

Fragen konnte ich nicht wirklich was. Ich habe erklärt, dass ich als selbständig nicht so kurzfristig so lange krank sein kann, dass ich das gut planen muss und außerdem nicht weiss wie ich das finanziell stemmen soll und gefragt warum er denkt, das wäre so eilig. Er sagte nur alles anderes würde keinen Sinn machen, eine neue Brille oder Kontaktlinsen wäre rausgeschmissenes Geld. Bevor ich Luft holen konnte wurde ich schon aus dem Zimmer geschickt. Bin frustriert und verärgert nach Hause gefahren.

Heute habe ich mich auf Empfehlung von Andreas hier aus dem Forum bei Dr. Cummings in Irland gemeldet, ein Mitarbeiter rief sofort zurück und beantwortet in aller Ruhe alle meine Fragen, ich hatte ein viel besseres Gefühl. Ich werde ihn jetzt die Topografie schicken und hoffe, dass er mir Hoffnung geben kann.

Gibt es hier jemand, der sich mit den Werten auf der Topografie auskennt? Ich hänge sie mal an, ich hätte gerne eine Ahnung wie der Zustand der Augen ist, da der Arzt mir nichts erklärt hat. Das macht einem schon nervös. Oder vielleicht hat einer ein Tipp für eine Seite wo das erklärt wird.

Ah die Brillenwerte sagen
Rechts S -1,50 C -7.00 Achse 10
Links S -4.25 C -6.00 Achse 167

Grüße Vanessa
topos_2015.jpg
topos_2015rechtesauge.jpg
You do not have the required permissions to view the files attached to this post.
Zum Glück sieht man nur mit dem Herzen gut.
Jamaika
-
Posts: 23
Joined: 2015-11-16, 17:12
KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !

Re: Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by Jamaika »

Hi,
Ich habe bei Dr Breyer in Düsseldorf eine ähnliche Erfahrung gemacht. Mir scheint die haben ihre Crosslink Laser gekauft und nun ist alles auf Geld machen ausgerichtet. Der Patient kommt viel zu kurz !

Was genau wurde mit dem Laser damals gemacht bei dir ?

Welches Stadium ist das bei dir? Schon 2 ?

Grüsse
blu10
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2015-05-02, 19:31
KC-Experience: ……………….

Re: Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by blu10 »

Hallo Vanessa,

zuerst einmal würde ich dir raten persönliche Daten wie deinen Namen unkenntlich zu machen. Es geht ja hier niemanden was an wie dein voller Name lauten!

Bzgl. den Werten würde ich dir vorschlagen sich an einen Spezialisten zu wenden, der sich damit auskennt! Da einfach mal schauen ob du einen Arzt in der Nähe findest. Ich persönlich kenne gute Universitätskliniken in Frankfurt und München. Gibt aber auch sicher noch mehrere.
Wichtig ist auch, dass die Erkrankung regelmäßig untersucht wird um rechtzeitig Maßnahmen ergreifen zu können. Nimm das bitte nicht auf die leichte Schulter! Unter Umständen verschlechtern sich deine Augen weiter und damit hast du sicher nichts gewonnen. Die Gesundheit ist immer noch das wichtigste! Glaub mir da werden die anderen Sachen ganz schnell zweitrangig, auch wenn es finanziell eng ist.
Ich selbst stelle mich demnächst in Österreich bei Herrn Dr. Daxer vor. Er setzt MyoRinge ein, die die Hornhaut abflachen und ein Voranschreiten des Keratokonus unterbinden. Evtl. ist das ja was für dich.

Bzgl. den Topographiekosten würde ich nochmal Rücksprache mit der Krankenkasse halten. Steuerlich absetzbar sind diese aber in jedem Fall! Bei meinen Untersuchungen in der Uniklinik muss ich nichts aus eigener Tasche bezahlen. Allerdings war meine 1. Topographie bei einem normalen Augenarzt auch kostenpflichtig, was mich richtig aufgeregt hat, da es eine Sauerei ist für sowas bezahlen zu müssen. Bei der besagten Untersuchung wurde mir dann auch das erste Mal ausführlich erklärt woran meine Augen erkrankt sind. Vorher auch nie was von Keratokonus gehört…Naja habe dann bei meiner Krankenkasse angerufen und die Dame am Hörer erstmal richtig rund gemacht, aber die kann ja auch nichts dafür. :oops:

Meine Meinung zu deinen Werten:
Hornhautdicke noch ausreichend, allerdings solltest du das im Auge behalten. Verdünnt die sich weiter fallen weitere Möglichkeiten weg und es bleibt die Transplantation. Stadium würde ich noch als 2 einschätzen.

Gute Besserung und alles Gute.
lain
-
Posts: 28
Joined: 2008-08-16, 15:51
KC-Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.

1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.

2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.

2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.

2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.

Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.
Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.
Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.
Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.
Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.
Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.
Been thanked: 1 time

Re: Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by lain »

Danke für die deine ausführliche Antwort blu10.

@Jamaika: das Gefühl hatte ich auch, da es primär um die Wirtschaftlichkeit geht. Leider soll Prof. Böhnke aber der Spezialist in Hamburg sein und alle andere Augenärzte wollen mich dahin schicken. Aber nicht eine Einschätzung vom Stadium, Möglichkeiten oder irgendein von Aufklärung zu bekommen ist mir wirklich zu wenig um einen Arzt zu vertrauen.

Ich habe mich, nachdem ich mit einigen hier im Forum geredet habe, entschieden die Kosten auf mich zu nehmen und nach Zürich zu Dr. Koller und Prof. Seiler zu fahren für eine Evaluation. Diesen Freitag bin ich dort und werde dann berichten was die beiden Super Spezis sagen.
Zum Glück sieht man nur mit dem Herzen gut.
Jamaika
-
Posts: 23
Joined: 2015-11-16, 17:12
KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !

Re: Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by Jamaika »

Hi,

wie war es in der Schweiz ?

Wenn man nun vermehrt hört, ebenso auch in der Praxis Dr. Breyer und Kollegen, dass mit kürzeren UV-A Bestrahlungen gearbeitet werden soll, bekomme ich noch mehr bedenken! Kürzere Zeiten durch höhere mW/cmq ? Nur um noch mehr Patienten am Tag operieren zu können !
Es geht in den Augenkliniken ja zu wie am Fließband! Man zahlt seine 1500-3000 EUR je Auge, bekommt ein wenig Verkostung und Zeitschriften...husch husch in den OP und schwupps wieder raus. Sicher, es wird möglichst viel für das Wohl getan, nette Damen; dennoch der Fokus liegt darin mehr OPs durch zu schleusen :-(

Beachtet man nun den neuen Beitrag der beschreibt wie sich die Hornhaut unter dem Crosslinking Verfahren bei einem Patienten nun als ein tumorartiges Gewebe darstellt, sollte man erstmal ganz genau nachdenken und sich alternative Profs anhören ! Einer der von Crosslinking Abstand hält ist Herr Dr. Krumeich in Bochum. er meinte zu mir, er bekommt dann immer die schwierigen Fälle mit dem tumorartigen Gewebe; es sind also keine Einzelfälle. Wie viele es bisher waren weiß ich nicht. Es gibt bestimmt viele die es gar nicht bemerken mit welch schlechtem Gewebe sie nun sehen müssen.

Beitrag mit Details: Schwerwiegende Komplikationen nach Crosslink CCL (CXL)
yomo86
-
Posts: 18
Joined: 2017-03-11, 19:44
KC-Experience: Keratokonus Stufe 1. Beidseitig. Erste Kontaktlinsen Ende 2016

Re: Was sagt ihr zu den Werten dieser Topografie? Erfahrungsbericht Prof. Böhnke

Post by yomo86 »

Bezüglich CCL muss ich etwas loswerden. Mein Körper, das weiß ich von anderen Ärzten neigt zur krankhaften Narbenbildung. Das reicht von leicht stärker sichbaren Narben bis hin zu Aufwerfungen sog. Keloide. Jedes Verfahren, das verletzt, ruft Narben hervor. Mit dem Einstechen und Verlinken der Coronea ist diese Wahrscheinlichkeit gegeben. Da auch die Hornhaut sowie die Iris des Auges zum narbenbildenden Gewebe gehört. Es sollte daher der eigene Lebenslauf daraufhin untersucht werden, da das Auge nicht das Knie ist, und Narbenwucherungen - hier als Tumore bezeichnet - sich im Auge sehr bemerkbar machen.