Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL 2014-03, Berlin, Dr. Pauling

saschaj
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KC-Experience: Heute (30.11.2011) die Diagnose Keratokonus, links, (Statidum II-III) erhalten. Nun soll ich CXL zustimmen!

CCL 2014-03, Berlin, Dr. Pauling

Post by saschaj »

So!

Nach dem ich nun meine Behandlung bei Dr. Lombardi letztes Jahr wegen Krankheit absagen musste. Habe ich diese Woche einen Termin bei Frau Dr. Paulig.

Ich werde mir mal anhören was Sie vorschlagen wird und dann entscheiden wie ich weiterhin verfahren werde.

Ich werde euch aber auf dem Laufenden halten ob Paulig oder doch noch Lombardi!

Was hier die weniger erfolgreichen Post hinsichtlich Frau Dr. Paulig und das verkürzte CCL Verfahren betrifft. Ich habe noch keine Erfahrung dazu, aber wir müssen auch immer eines Bedenken: Ziel/Erfolgt ist sehr subjektiv, d.h. was bei dem Einen hilft, muss bei dem Anderen nicht automatisch ebenso helfen.
Auch bei Dr. Lombardi gibt es Patienten denen er schnell und gut helfen konnte und doch gibt es auch dort Patienten mit Komplikationen. Den neusten Studien zu Folge ist die Zahl derer Keratokonus-Patienten, die einen wirklich progressiven (stetig fortschreitenden) Verlauf haben recht gering...

Ich werde euch berichten wie es in Berlin war! :::smile1
saschaj
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Re: Flash-Linking - das neue 30 sek. Cross Linking?

Post by saschaj »

So Ihr Lieben!

Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe!

Also ich war ja zur Voruntersuchung in Berlin bei Frau Dr. Paulig! Die Behandlung und Diagnostik ist etwas völlig anderes, als man es in einer "normalen" Praxis erwarten darf. Von der freundlichen Begrüßung, menschlichen Behandlung, über die modernste Diagnostik (weit mehr als nur Topographie etc.) und medizinischen Behandlung, möchte ich mal behaupten, dass ich mir kaum vorstellen kann, dass es wo anderes noch besser sein kann.

Selbstverständlich darf man hier nicht vergessen, man ist hier nicht als Privatpatient in einer normalen Praxis, sondern ich komme als (zahlender) Kunde und werde auch entsprechend behandelt. Das zahlend muss einem aber auch klar sein!!!

Ich wurde auch vorher auf die Kosten gründlich hingewiesen und auch ein Kostenvoranschlag für die Behandlung/OP wurde mir unterbreitet! Also ich meine alles transparent und fair! Frau Dr. Paulig und das Team sind mehr als freundlich, kompetent und bemüht! Welche Ärztin ruft von sich aus auf dem Handy an und fragt am Sonntagnachmittag!!! wie es mir denn so geht nach dem Eingriff! Sie war jederzeit via Handy für mich direkt erreichbar! Der Rund-Um-Service war/ist schon hammermässig!

Wer einen Keratokonusspezialisten sucher oder mit dem Gedanken spielt ein CCL machen zu lassen, ist nach meiner Meinung bei Frau Dr. Paulig genau richtig. Zum Thema Keratononus und Möglichkeiten gibt es auch nach meiner Ansicht und Erfahrung keine bessere Anlaufstelle. Ich hatte hier schon im Umkreis einige Ärzte - aber Frau Paulig hat einfach sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet und eine "ruhige Hand"! Übrigens kommen zu Ihr sehr viele Patienten aus dem Ausland auf Empfehlung!

Zum CCL an sich: die neue, milde Variante war bei mir nicht sinnvoll da der Keratokonus durch die Epithelentfernung besser behandelt wird und auch der Visus nach Möglichkeit besser wird. Der Eingriff findet unter örtlicher Betäubung statt, keine Sorge die Hornhaut wird 30 Min. -60 Min. betäubt und ist dann 100% taub! Nur der Kopf versteht das nicht so recht und der Eingriff, damit meine ich die Abscharbung des Epithels ist etwas unangenehm, aber niemals schmerzhaft!

Anschließend bekommt ihr alle 2.5 Min. das Riboflavin getropft für ca.30 Min. - dann geht´s unter die UV Lampe und ihr guckt ins bunte Licht - ist wie auf Party *lol* ...naja etwas unangenehm aber auch das weiter 30 min. Tropen geht vorbei. Dabei wird man stets aufgemuntert und alle sind wirklich bemüht einem das so angenehm wie möglich zu gestallten. Frau Dr. Paulig und Ihr Team sind auch menschlich 100% dabei!

Anschließend wird das Auge mit der Verbandslinse versorgt, auch dies geht schnell und tut nicht weh. Es gibt noch Tropen damit die Pupille weit bleibt und die gibt es für 4-5 Tage - die kommenden Schmerzen sind somit deutlich besser zu ertragen! Auch gibt es einfache Liquid-Tropfen und Antibiotikum für die ersten Tage. Ich war Donnerstags zum Eingriff, Freitags Kontrolle und dann Sonntags noch Kontrolle, da ich Montags recht zeitig nach Hause wollte wegen der weiten Rückfahrt ins Ruhrgebiet. Hier alles ohne Stress und so - kein Problem!

Zu den Schmerzen: Ja, ich hatte wirklich Angst davor - hier ließt man immer von Monster-Schmerzen im Forum! Ja, ich hatte die ersten 24h wirklich heftige Schmerzen und ja - leider hiflt hier wirklich nichts so richtig. Ich habe von Frau Dr. Paulig IBU bekommen - der kann man sich schenken - und meine Tramal-Tabletten auch und auch das Novalgin!

Man muss hier leider durch und es ist kein Spass aber im Vergleich zum möglichen Aufhalten des Keratokonus und zur Vermeidung einer Keratoplastik etc. immer noch akzeptabel. Ca. 3-6 h nach der OP werden die Schmerzen wirklich besser und am nächsten Morgen gehts auch schon! Leider kann bei diesem Eingriff keine schmerzstillenden Tropfen lokal angewandt werden, das ist schlecht für die Heilung der Hornhaut!!! diese bleibt halt offen und wird nur zum Schutz mit der Verbandlinse versorgt. Ich versichere Euch die ersten Stunden sind schlimm aber, wir Männer´s sind auch etwas wehleidiger als die Frauen, die haben ja schon das "Geburtsgen" mitbekommen! (nur Spass!).

In ca. 3 Wochen habe ich einen Termin zur Kontrolle! Zur Zeit fahre ich auch schon wieder Auto, allerdings bin ich noch sehr lichtempfindlich, und das Auge gibt mir auch bei miner Bildschirmarbeit (Mind. 8h täglich) recht schnell Rückmeldung, dass ich mal Pause machen muss.

In 6-8 Monaten kann man erst sehen, ob das alles wirklich gut geworden ist und kann auch dann erst mit der Brillenanpassung denken. Evtl. werde ich auch eine Intraoccularlinse einsetzen lassen, wenn es meinen Visus verbessert. Das linke Auge wurde operiert, das recht hat inzwischen (innerhalb des letzten Jahres) ebenfalls einen Keratokonus entwickelt, nur leicht, aber auch diesen werde ich sicherlich mittels CCL "einfrieren" lassen! Auch definitiv wieder in Berlin bei Frau Dr. Paulig!

Bei Dr. Lombardi war ich nicht, erst hatte ich eine Erkältung und den Termin verschieben müssen und dann hat mein Bauchgefühlt gestreikt. Auch der telefonische Kontakt zu Patienten hier aus dem Forum haben mich nicht fahren lassen. Mehr möchte ich dazu auch nicht sagen und kann ich auch nicht sagen! ;-)

Hinsichtlich der Kostenerstattung von der gesetzlichen Krankenversicherung habe ich die Angelegenheit meinem Rechtsanwalt übergeben müssen. Der MDK ist hier doch wenig einsichtig und behauptet schlichtweg, die einzig richtige Behandlungsmethode für ein Keratokonus ist a) Kontaktlinse und b) Keratoplastik! Das finde ich schon "frech", alles wird auf Aktenlage geprüft etc. - Die Aussichten auf Erfolg vor dem Sozialgericht sind allerdings nicht wirklich gut! Leider!

Aber die Behandlungskosten sind auch nur ein Bruchteil von dem, was ich in Italien hätte bezahlen müssen/sollen!

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Lebensfreude! :D Ihr hört von mir, wie es weiter geht... :::thumb

LG
Sascha