KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Servus an alle,
bin leider auch seit Anfang 2012 an KK erkrankt, so eine Hurensohn Krankheit muss ich echt sagen .
Krieg jeden Tag dass Kotzen wenn ich mir vorstellen muss dass ganze Leben damit umgehen zu müssen, und meine Motivation geht täglich auf die 0 zu.
Krieg zwar in den nächsten Wochen ein Crosslinking auf dem rechten Auge ( links keine Progression bis jetzt festellbar), leider ist dass man ja keine bessere Sehschärfe dadurch erlangt, sondern nur einen STOP.
Nun habe ich ein bisschen im Internet mich nach OP möglichen umgeschaut und bin zufällig auf die Artsybashev Klinik in Ungarn gestoßen was mich im ersten Blick wieder motiviert hat gegen die Krankheit zu kämpfen, den dort versprechen Sie mit einem STOP der Krankheit sowie einer verbesserten Sehschärfe leider bin ich nach Erfahrungsberichten im Internet nirgends fündig geworden.
Vielleicht hat der eine oder andere mal etwas über die Klinik gehört und könnte mir näheres berichten..., vielen dank an alle Leser!!
Ist schon kurz vor 4Uhr morgens die Augen lassen nach , um mehr zu schreiben. Hau rein Leute.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
zu dieser arty--dingsbums-methode kann ich leider nichts sagen, aber zu KC ansich.
bin seit 1999 extrem davon betroffen, oder getroffen. hatte 5 transplantationen, 4 andere augen ops und einen austherapierten visus von rechts unter 5% und links zwischen ..........naja halt so, daß ich nicht mehr in meinem beruf arbeiten kann (buchhändlerin) steht alles auch in meinem profil.
zum "kotzen" fand ich den kc allerdings noch nie, denn ich weiß, daß es wirklich wirklich grausamere schicksale gibt.
ein crosslink in relativ frühem stadium führt zur stagnation des kc zumindest mittelfristig, langfristig hat man noch nicht so viele erfahrungen.
der ungünstigere fall wäre dann das tragen von harten kontaktlinsen, was gewöhnungsbedürftig ist, aber durchaus erträglich, zumindest in den allermeisten fällen.
es kommt auch sehr häufig vor, daß ein kc sich ab einem etwas höheren lebensalter (ca. 35) nicht mehr oder nur sehr langsam weiterentwickelt.
wenn man also einen brauchbaren visus hat, und da muß man eben in gottes namen von der vorstellung 100 bis 120% sehen zu können, abkommen, dann ist ein leben mit und trotz kc durchaus absolut lebenswert.
sollte der visus tatsächlich unter 60% rutschen, dann ist das unangenehm, aber auch damit kommt man klar, wenn man sich gewisser hilfsmittel bedient und wenn man dennoch seinen job machen kann.
ist der job, bzw, führerschein ect. in gefahr, dann bedeutet der kc tatsächlich ein lebensverändernder einschnitt.
ich kann schon verstehen, daß man nicht gerne einen kc hat, denn man muß öfter zum arzt, man ist mehr oder weniger beeinträchtigt, man macht sich gedanken, man scheut sich einfach davor eine augenkrankheit zu akzeptieren, dabei gibt es unangenehmerer und auch dramatischere augenkrankheiten.
vllt. hilft es allen, die hadern, den kc nicht als krankheit zu sehen. es ist ja auch eher eine deformation oder /und eine bindegewebsstörung.
ich würde, um auf deine frage zurückzukommen, auf jeden fall alles vermeiden, was einen chirurgischen eingriff ins auge bedeutet. also weder schnitte noch sonstwas vornehmen lassen, so lange es nicht eindeutig medizinisch begründet ist, weil z.b. ein crosslink wg. dünner hornhaut oder sonstigem, nicht möglich ist.
du hast nur diese eine hornhaut und die gilt es, so lange wie möglich zu erhalten. je tiefer die eingriffe, desto höher das risiko diese zu verlieren,
wenn also ein crosslink gute aussicht auf stagnation und diese stagnation dann gute aussicht auf einen annehmbaren visus verspricht würde ich auf keinen fall "einfach so" mir an der hornhaut rumschneiden lassen.
dies kann man immer noch dann tun, wenn der leidensdruck auch nach crosslink und oder linsenversorgung sehr hoch ist.
eine verbesserung des aktuellen visus NUR durch eine operation ist eher nicht die regel.
auch eine transplantation verspricht nicht unbedingt eine eklatante visusverbesserung, aber eine heile hornhaut, die dann besser duch linsen, brille korrigiert werden kann.
dies gilt auch für andere op-methoden. es wird ein zustand hergestellt, der eine visuskorrektur möglich(er) macht. es KANN sein, daß man tatsächlich danach besser sehen kann, aber das ist dann ein positiver nebeneffekt, nicht die regel.
grüßle
und alles gute
sabine
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht). 6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen. Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).