Crosslinking bei Dr. Wild, Klinik Vidas, Bern (CH)

[Jay_Gatsby]

Hallo Zusammen

Die Situation ist folgende.

Im Jahre 2010 erhielt ich das erste Mal eine Korrekturbrille mit der Diagnose "Vd. a. Keratokonus bds. li > re". Die Überweisung meines Ophtalmologen an den Spezialist blieb allerdings aus.

2012 musste ich aufgrund der Fahrprüfung erneute Augenwerte haben, welche ich mir dann bei einem Arzt geholt habe. Nach einem Austausch verwies er mich an das Inselspital in Bern. Auch dort wurde ich untersucht mit der Indikation des Crosslinkings. Dieses lehnte ich allerdings dort ab bzw. liess mich nicht mehr blicken, da der Eindruck und das gesamte drum herum mir nicht passte. Die obenerwähnte Diagnose wurde bestätigt. Leider..

So kam es 2013 dazu, dass ich mir eine neue Korrekturbrille anfertigen liess. Diese überwiesen mich dann an den Herrn Dr. med. Wild, da gewisse Messnungen sehr ungenau bzw. nicht mehr möglich waren.

Im Oktober 2013 dann die Mitteilung: OP muss innerhalb von 6 Monaten - ergo bis April 2014 - erfolgen. Angemeldet habe ich mich bisher nicht.

Ich mehre teilweise, dass eine Verschlimmerung des Verlaufs wieder stattgefunden hat. Aber der Eingriff macht mir Schweine Angst. Und zu meiner Person: Werde in ca. 1 Monat 20 Jahre alt und blieb bis dato verschont von Eingriffen etc.

Was könnt ihr mir für Erfahrungen, Tipps etc. auf den Weg geben?`Wie seid ihr mit der Angst umgegangen? Was muss ich übers Crosslinking sonst noch wissen - ausser das übliche (Riboflavin, UV usw.)?

Ich wäre froh, wenn ihr mir helfen und mich unterstützen könntet - den Angsthasen aus der Schweiz

[honeybee]

Hallo ängstlicher Schweizer,

bei mir wurde Kerakotonus im September 2013 von einem Optiker festgestellt und danach von einem Augenarzt bestätigt.

Im Oktober bekam ich einen Termin in der Uniaugenklinik Heidelberg bei Prof. Dr. Holzer. Da bei mir ein fortgeschrittener Kerakotonus festgestellt wurde habe ich mich sofort für ein Crosslinking entschlossen, welches im November durchgeführt wurde. Bei der OP selbst hat man durch die Betäubungstropfen keine Schmerzen, aber die nächsten Tage waren für mich nicht so gut. Ich war lichtempfindlich und das Auge tränte und brannte stark. Die Schmerzen sind aber auf jeden Fall mit den entsprechenden Schmerzmitteln auszuhalten.

Zwischenzeitlich ist alles gut verheilt, meine Abschlussuntersuchung hab ich Anfang Februar. Ich hoffe nur, daß sich meine Sehstärke noch etwas verbessert, im moment hab ich 20% ohne Sehhilfe. Aber durch ein Crosslinking sehen die wenigsten besser als zuvor.

Es geht ja darum, daß der Kerakotonus nicht fortschreitet. Das ist doch das wichtigste. Ich bin auch erst 21 Jahre alt und bereue es auf keinen Fall daß ich mich für dieses Verfahren entschieden habe.

Eigentlich hat man nur die Alternative es mit harten Kontaktlinsen so lange hinauszuziehen bis eine Hornhauttransplantation nötig ist....Dieses wollte ich auf jeden Fall vermeiden.

Wenn Du Dich ausführlich über das Verfahren und die entsprechende Klinik informiert hast würde ich mich an Deiner Stelle für ein Crosslinking entscheiden. Die Schmerzen sind auf jeden Fall auszuhalten.

Grüsse
honeybee

[Jay_Gatsby]

Liebe Honeybee,

Demnach - mit einer Sehstärke von 20% - hast du wohl auch massivste Doppelbilder?

Wie gehst du grundsätzlich mit dem Keratokonus um?

Denke betreffend dem Eingriff ists so, dass das Gefühl und der Eindruck der Klinik sowie des Arztes passt. Und dass das Crosslinking die Variante sein wird, welche ich anwenden möchte / muss / will, steht auch die Alternative der Transplantation nicht in Frage.

Ich weiss einfach nicht, wie ich mir das während dem Eingriff vorstellen kann bzw. muss. Die Vorbereitung, die Lidsperre, die Tropfen, das "Starren" ins UV-Licht.

Könntest du mir eine persönliche Erfahrung mit dem Eingriff per se noch näher bringen?

Wie war es für dich, dort zu liegen und die Ärzte an deinem Auge herumfummeln lassen?

Habe schon einige Videos übers Crosslinking gesehen.

Liebe Grüsse, Jay_Gatsby

[honeybee]

Hallo Jay_Gatsby,

im moment hab ich schon Probleme mit dem sehen.

Es ist mir noch nicht möglich im dunkeln Auto zu fahren.

Es strengt wahnsinnig an. Vor der Diagnose "Keratokonus" war es mir gar nicht bewußt wie schlecht ich sehe. Mein "gutes Auge" hat die Sehschwäche ausgeglichen.

Am Tag des CXL hatte ich schon meine Bedenken ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Am meisten Angst hatte ich vor der Lidsperre, da ich sehr empfindlich und sensibel bin wenn mir jemand zu nahe an mein Auge kommt. Am Anfang saß ich total verkrampft auf dem OPStuhl, darum bekam ich von der Schwester einige Globulis (hömopathische Kügelchen) zur Entspannung. Meine Angst vor der Lidsperre war allerdings unbegründet, denn durch die Betäubungstropfen merkst du nichts. Auch das UV-Licht machte mir keine Probleme. Es war "schmerzfrei, man merkt nur, daß am Auge etwas "geschieht". Zum Schluß bekommst du noch Wundgel und eine Verbandslinse auf die Hornhaut .

Aufs Auge selbst bekam ich einen Verband. Nach ca zwei Stunden war alles vorbei.

Seit der Diagnose "Keratokonus" frag ich mich manchmal warum ausgerechnet ich diese Krankheit bekommen habe. Aber dann denke ich man muß das beste daraus machen, es gibt schlimmere Krankheiten.

Im moment habe ich mit dem CXL für mich das beste gemacht was möglich ist. Nun hoffe ich noch, daß sich mein Visus vielleicht etwas verbessert....

Ich wünsche Dir für Dein CXL viel Glück u. hoffe, daß ich Dir noch mehr Mut gemacht habe.

Liebe Grüße
honeybee

[Jay_Gatsby]

Hallo Jay_Gatsby,

im moment hab ich schon Probleme mit dem sehen.

Es ist mir noch nicht möglich im dunkeln Auto zu fahren.

Es strengt wahnsinnig an. Vor der Diagnose "Keratokonus" war es mir gar nicht bewußt wie schlecht ich sehe. Mein "gutes Auge" hat die Sehschwäche ausgeglichen.

Demnach ist für dich das Sehen in der Nacht die reinste Qual, nicht? Ich denke, da fühle ich mich sehr gut in deine Situation hinein

Am Tag des CXL hatte ich schon meine Bedenken ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Am meisten Angst hatte ich vor der Lidsperre, da ich sehr empfindlich und sensibel bin wenn mir jemand zu nahe an mein Auge kommt. Am Anfang saß ich total verkrampft auf dem OPStuhl, darum bekam ich von der Schwester einige Globulis (hömopathische Kügelchen) zur Entspannung. Meine Angst vor der Lidsperre war allerdings unbegründet, denn durch die Betäubungstropfen merkst du nichts. Auch das UV-Licht machte mir keine Probleme. Es war "schmerzfrei, man merkt nur, daß am Auge etwas "geschieht". Zum Schluß bekommst du noch Wundgel und eine Verbandslinse auf die Hornhaut .

Meine Güte, sind wir irgendwie zusammen verwandt? Genau die Lidsperre macht mir Angst, da ich vor ca. 4 Jahre eine harte Kontaktlinse aufs linke Auge - zum Testen - erhielt. Kurz nachdem mein Optiker diese reingemacht hatte, war das Dilemma schon perfekt: Der Herr sah wortwörtlich schwarz...
Hattest du beide Augen offen oder war das rechte verdeckt? Wie anstrengend war es, mit dem schlechten Auge in das Licht zu starren? Wie kann ich mir das UV.-Licht vorstellen? ist es angenehmer als eine gewöhnliche Lampe im Zimmer? Wie kann ich mir die Verbandslinse vorstellen? Wie ein Fremdkörper?
Und noch eine dumme Frage zur Ergänzung: Siehst das Auge überhaupt - trotz Betäubung - noch was?

Aufs Auge selbst bekam ich einen Verband. Nach ca zwei Stunden war alles vorbei.

Seit der Diagnose "Keratokonus" frag ich mich manchmal warum ausgerechnet ich diese Krankheit bekommen habe. Aber dann denke ich man muß das beste daraus machen, es gibt schlimmere Krankheiten.

Genau meine Worte. Ich meine: Weshalb wurde gerade ich ausgesucht - wobei es 1999 andere hätte treffen können? Aber recht hast du; MS oder zB Morbus Crohn wären bzw. sind um einiges härter als "unser kleines Leiden hier.."
Nebenbei: hast du eine Begleitkrankheit? Heuschnupfen, Asthma o.Ä.? Wie oft bist du einer stressigen Situation ausgesetzt und in wiefern denkst du, dass dies einen massiven Einfluss auf deinen KK hat(te)?

Im moment habe ich mit dem CXL für mich das beste gemacht was möglich ist. Nun hoffe ich noch, daß sich mein Visus vielleicht etwas verbessert....

Ich wünsche Dir für Dein CXL viel Glück u. hoffe, daß ich Dir noch mehr Mut gemacht habe.

Liebe Grüße
honeybee.

Beruhigende Worte! Echt, ich denke, es gibt niemanden, der mich besser verstanden hat - und nebenbei ähnliche Sorgen hatte - wie du!


Liebe Grüsse


Jay_Gatsby

[Jay_Gatsby]

So, Übermorgen steht der Eingriff vor mir.

Eine Frage habe ich allerdings noch.

Währenddessen man die Betäubungstropfen erhält bzw. das Crosslinking gemacht wird, sieht man auf dem gecrosslinkten Auge überhaupt was?