Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

2. Vernetzung sinnvoll? Evtl. in Erlangen?

Steffi82
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Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

2. Vernetzung sinnvoll? Evtl. in Erlangen?

Post by Steffi82 »

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe mir letztes Jahr (2012) im September und November auf beiden Augen eine Vernetzung durchführen lassen (siehe beide Bonner Berichte). Im Juli 2013 und vor 2 Wochen war ich in der Erlanger Augenklinik zur Kontrolle. Warum so kurz hintereinander, wird wohl ewig ein Rätsel seitens der Ärzte bleiben ;-)

Auf jeden Fall hatte ich vor der Vernetzung links ca. 20 % und rechts 80 %. Im Juli hatte ich dann 16 %, ebenso im September; aber das rechte Auge hat sich leider rapide verschlechtert: von 80 % im Juli auf 60 % in drei Monaten :-( (habe heute meinen Befund per Post erhalten). Merkwürdigerweise steht im heutigen Befund, dass sich die Werte stabilisiert haben und ich es mit Kontaktlinsen versuchen soll (v. a. für das linke Auge; rechts kann ich mir finanziell sowieso nicht leisten). Ende Oktober habe ich einen weiteren Termin bei meinem Augenarzt, um mit ihm über die beiden Befunde zu sprechen und was ich jetzt tun soll.

Um ehrlich zu sein, glaube ich nicht, dass mir Kontaktlinsen so viel weiterhelfen, ich würde lieber noch eine Vernetzung am rechten Auge durchführen lassen, bevor es zu spät ist. Denkt ihr, dass das sinnvoll wäre? Und wo könnte ich das machen lassen? In der Erlanger Klinik habe ich wenig Lust dazu, der ganze Betriebsablauf gefällt mir nicht und die Ärzte auch nicht.

Ein Bekannter von mir hat mir einen Augenarzt in Erlangen vorgeschlagen (Dr. Wessely), der anscheinend auch Vernetzungen in seiner Praxis durchführt. Ich war selbst noch nicht bei ihm, aber er soll angeblich sehr kompetent sein und sich Zeit für seine Patienten nehmen. Kennt jemand vielleicht die Praxis und den Arzt?
So weit, so gut: dummerweise stehe ich finanziell immer noch gleich schlecht da und kann mir leider nicht einmal eine Vernetzung leisten (die letzten beiden habe ich von meinem Ersparten gezahlt + Geld von meinen Eltern). Glaubt ihr, dass sich der Arzt auf eine kleine Ratenzahlung einlässt? So 50 bis max. 100 euro im Monat?

Wenn ich doch endlich eine Ausbildung finden würde...ich weiß ja nicht einmal, wie es mit den Augen weitergeht, ob sich eine Ausbildung noch lohnt und ob nur noch spezielle in Frage kommen....außerdem habe ich ja nicht nur den Keratokonus, sondern leide an starken Depressionen (schon vor der Augensache), habe sehr oft Migräne und Kopfschmerzen (habe einen wichtigen Termin beim Neurologen Ende Oktober, hoffe, er kann mir weiterhelfen) usw. Irgendwie läpert sich das Ganze und irgendwie wird überhaupt nichts besser....

Ich hoffe, jemand kann mir einen Rat geben, was ich tun soll, bin verzweifelt...

Ganz lieben Dank fürs Lesen und viel Kraft an alle - wir haben es alle nötig!

Schöne Grüße

Steffi