KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Vielen Dank für die Dokumentation der Ergebnisse und der Verläufe.
Ich bin neu hier. Bei mir wurde letztes Jahr der KK festgestellt. Leider fühle ich mich allein gelassen von den Augenärzten hier in Wolfsburg. War bereits in Der Uniklinik Göttingen vorstellig und bin da auch nicht sonderlich schlauer raus.
Habe Kostenvoranschläge für das x-linking mitbekommen. Auf die Frage nach Erfahrungswerten bzw. Referenzen, bekam ich die Antwort - bisher ein Eingriff! Und das ist mir eindeutig zu wenig. Nun bin ich auf der Suche nach Ärzten/Spezialisten auf dem Gebiet KK und Cross-Linking. Könnt ihr mir evtl. Kliniken oder Ärzte empfehlen?
Bin für jeden Hinweis dankbar. Will das X-linking so schnell wie möglich durchführen lassen, da ich noch relativ im Anfangsstadium bin. Zur Zeit trage ich eine sog. Huckepack-Linse, weil ich die formstabilen aufgrund des Fremdkörpergefühls nicht vertrage.
KC-Experience: Bin seit der Diagnose im Juli 2013 Patient. Merkte seit ung. 2 Jahren eine verschlechterung meiner Sehstärke. War dann endlich beim Arzt wegen neuer Brille aber meine Refraktion schwankt von Messung zu Messung eine Sehschärfeanpassung war da nur noch Rätselraten. Wurde ins Krankenhaus mit verdacht von meiner Ärtztin auf Keratokonus überwiesen was sich dann als Diagnose raus stellte.
Ich versuche nun hier leider Gleichgesinnte zu finden und möchte mir Erfahrungen anlesen.
Hallo, weiss auch seit heute erst das ich Patient bin.
Aber hier bei mir in Dortmund hat sich das Johannes Hospital auf die OP spezialisiert. Die Augenambulanz soll sowieso ganz gut sein, hier Parktiziert ein guter Arzt ( Prof. Dr. Markus Kohlhaas )
Er ist der Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde. Ich habe ende Juli aber erst dort einen Termin da man diesen im vorhinein vereinbaren muss!
Also das ist meine Hilfe die ich dir geben kann. ich bin auch noch nicht so gut berraten worden und fühle mich auch ein wenig allein gelassen aber das nützt ja nichts.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund
mein Bruder und ich sind von Braunschweig aus nach Dortmund gefahren und haben dort jeweils beide Augen vernetzen lassen. Die Klinik und den Professor kann ich durchaus empfehlen
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund
die Terminvergabe ging damals relativ zügig (ist schon einige Jahre her) und wir konnten selber auswählen, wann es am besten passt. Die Kasse (KKH) hat bei uns vorerst nichts übernommen und erst nach Widerspruch und Vergleich beim Sozialgericht 50% der Kosten bei meinem Bruder (Einzelfallentscheidung - Student ohne eigenes Einkommen).
Wir sind immer nur eine Nacht in einer Pension geblieben und am Folgetag zur Nachkontrolle. Dann ging es wieder nach Hause. Das Hotel lag damals nur 10 Minuten vom Johannis Hospital entfernt zu Fuss
