Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

PKP mit Krumeich-Ring No.2_l.A._11.03.2013

diavlo
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Posts: 76
Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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PKP mit Krumeich-Ring No.2_l.A._11.03.2013

Post by diavlo »

Hallo wieder!

Dies ist der Folgebericht nach ersten OP am linken Augevom 22.01.2013, diese ist leider nicht erfolgreich gewesen, vermutlich aufgrund einer allergischen Reaktion auf die Transportflüssigkeit der Hornhautdatenbank mit anschließender Abstoßung der Hornhaut.

Deshalb wurde am 11.03.2013 nochmals ein Op-Termin angesetzt, dieser wurde allerdings diesmal stationär geplant. Mir wurde zwar zwischenzeitlich angeboten, nochmal eine ambulante OP mit einer günstigen Hornhaut zu machen, die kurzfristig reingekommen ist, aber ich bin bei der stationären Methode geblieben, aufgrund der schlechten Erfahrung und der doch ziemlich streßigen und auch kostenintensiven Zeit bei der 1. Op.

Untergebracht war ich 5 Tage lang auf der Kurzliegerstation des Martin-Luther-Krankenhauses in Wattenscheid. Sehr gutes Essen und netter Service dort. :)
Der Op-Verlauf war der gleiche wie bei der ersten Op, mit Vollnarkose. Da der Titan-Ring von der 1. Op noch im Auge war, musste das defekte Transplantat nur ausgetauscht werden, war also nicht ganz so schwierig wie beim ersten Mal.

Die Woche im Krankenhaus war relativ ruhig, viele Tropfen (hauptsächlich Antibiotika) und sehr viel schlafen. Sehr hohe Lichtempfindlichkeit. Das Sehen in der ersten Woche war wie erwartet ebenfalls sehr verschwommen und trüb.

Nach der Entlassung ging es weiter mit vielen Tropfen und Salben und noch mehr Schlaf. Die 2-3 Wochen danach waren allerdings ziemlich unschön. Fast ununterbrochenes Brennen, Kratzen, Stechen, Fremdkörpergefühl, sehr starkes Tränen, dazu eine sehr extreme Lichtempfindlichkeit. Musste ab und zu Schmerztabletten nehmen. Das hat meinen Biorythmus in einen Antirythmus verwandelt. War eine sehr unangenehme Zeit.
Arztbesuche wöchentlich, bei einer hat der Dr. ein paar kleinere Zysten und Geschwüre entfernt, die teilweise für das Fremdkörpergefühl und Kratzen verantwortlich waren.

Und - so kompetent Dr. Krumeich auch im Bereich Keratokonus und den Operationen sein mag - mit der Behandlung war ich nicht besonders zufrieden. Abgesehen von der sehr langen Wartezeit von 2 Std. oder mehr bei allen Terminen geht Dr. Krumeich (sen.) nicht besonders feinfühlig ans Auge. Das Entfernen der Zysten z. B. war ziemlich schmerzhaft ohne lokale Betäubung, die er übrigens auch erst entdeckte, nach dem ich ihn aufgefordert hatte, sich das Auge wegen des starken Fremdkörpergefühls noch mal genauer anzusehen. Und ob aufgrund der unfassbaren Masse an wartenden Patienten oder was auch immer kam ich mir eher vor wie bei der Patientenabfertigung am Fließband, was auch dazu führte, das wieder mal kaum Zeit für Fragen oder Erläuterungen bez. des aktuellen Augenzustands war. Wenn ich 2 Std. warten muss für eine 5-minütige Untersuchung werden ja wohl noch weitere 5 min. für 1, 2 Fragen drinsein.
Wüsste ich nicht, wie schwer es ist, einen kompetenten Arzt für Keratokonus zu finden, würde ich vermutlich den Arzt wechseln.

Umso froher war ich dann, als die Schmerzen und das starke Fremdkörpergefühl endlich nachgelassen haben. Die Lichtempfindlichkeit ist inzwischen auch etwas zurückgegangen. Strahlender Sonnenschein ist immer noch viel zu hell, aber bei bewölktem Himmel gehts meist auch wieder ohne Sonnenbrille.
Die Sehkraft ist immer noch ziemlich unscharf, aber etwas besser als am Anfang. Der Heilungsverlauf war bisher erfolgreich und das Transplantat ist gut verwachsen.

Allerdings arbeitet mein dämliches Immunsystem gegen mich :::blink , es haben sich leichte Ablagerungen gebildet aufgrund einer beginnenden Immunreaktion. Also werde ich wohl leider doch nicht um eine Immunsuperession mit Cellcept herumkommen. :::blink1 Eine 3. Op am gleichen Auge nach der streßigen Zeit bisher wäre %&%§$%§(&(/%$&$. $&!&$/)§%)/&!%§. %%&$%&$((666&/&%&%§%!!!!!!!! !!! Klar? :mrgreen:
Außerdem läuft mir mehr oder weniger die Zeit davon. Die Hornhaut des rechten Auges ist schon kritisch dünn geworden. Wäre nicht das erste Mal, dass ich eine Hornhaut-Zerfetzung aufgrund des Drucks am eigenen Leib erlebe.

Bis dahin erstmal, viele Grüße, diavlo
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: PKP mit Krumeich-Ring No.2_l.A._11.03.2013

Post by sabine s. »

hallo diavlo,

da hast ja einiges hinter dir. schade, daß das ganze nicht so komplikationsfrei abgelaufen ist, aber ich denke mal, du bist auf dem weg nach oben und hast das schlimmste überstanden. logisch, eine 3. transplantation wäre 7"&%$%"/&!===(§/&%$%%!%)!==?!ǹmindestens! ich würde sagen, sie wäre OBER )=)(/$&%§%%%§$"?=)(///§/. :mrgreen:
deshalb solltest du, falls angeboten, das CellCept schlucken. schau nicht auf den beipackzettel,...................das zeug is eher hardcore, aber wenn du das nicht allzulange nehmen mußt, bist augenmäßig auf der sicheren seite. nach einer 3. transplantation würdest du das ohnehin aufgedonnert kriegen und obendrein noch sandimmung oder tacrolimus (sind auch immunsuppressiva die dann im kombi mit cellcept genommen werden).
ich drück dir aber alle daumen, daß du um cellcept rumkommst und alles ohne so was wieder in geordnete bahnen kommt.

grüßle
sabine
diavlo
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Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: PKP mit Krumeich-Ring No.2_l.A._11.03.2013

Post by diavlo »

Hallo!

So, die Op am linken Auge ist endgültig überstanden. Das Auge ist stabil bei etwa 40% Sehrkraft mit Brille.
Werd aber noch einen Termin für eine Kontaktlinsenanpassung mit einer weichen, torischen Linse machen, womit sich die Sehkraft evt. noch etwas steigern läßt.
Cellcept musste ich am Anfang nach der Operation wegen einer leichten Immunreaktion doch noch nehmen, inzwischen aber nur noch eine pro Tag, als Risikovorbeugung für das linke Auge und als Vorbereitung für das rechte Auge. Bisher sind zum Glück aber noch keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten. :)

Trotz der ganzen Probleme und der unschönen Zeit nach der Operation bin ich insgesamt immer noch sehr begeistert vom Ergebnis. Da ich das Verfahren mit der konventionellen Naht bereits kenne, freu ich mich über die relativ kurze Heilungsphase (ja gut, Komplikationen wie in diesem Fall können immer auftreten usw.) und den unglaublich Sprung der Sehkraft, wenn man bedenkt, dass ich vorher auf dem Auge fast blind war.
UND GANZ BESONDERS ist es natürlich eine unvorstellbare Wohltat, endlich mal wieder das Auge schließen zu können, ohne das eine Hornhautverkrümmung im Endstadium von innen gegen die Hornhaut drückt und sich wegen der vielen Dellen anfühlt wie eine Schleifkugel mit 0,00% Wassergehalt. D. h. ich kann meine Auge einfach zumachen - ohne das es kratzt, zwickt, sticht oder sonstwas - einfach so. :D Ab und zu ist es noch etwas trocken, aber ich muss längst nicht mehr so viel tropfen wie früher, nur ab und zu.

Der Titanring, der das Implantat unter Spannung hält, ist kaum sichtbar und nicht spürbar, beim nächsten Termin werd ich evtl. nochmal eine Messung der Hornhautdicke und Oberfläche machen lassen, um zu sehen, wie es sich faktisch entwickelt hat.

In ca. 2 Monaten ist ein Arzttermin für das rechte Auge geplant. Ich hoffe schon mal vor, dass das unkomplizierter abläuft, dann ist die Sache innerhalb von 4-6 Wochen vorbei und ich hab wieder 2 halbwegs funktionsfähige Augen, die hoffentlich erstmal wieder eine Weile halten.^^
Da freu ich mich schon drauf. Bei irgendwelchen Fragen einfach PN an mich. :)

Bis dann und viele Grüße, diavlo