Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Erste CCL in meinem Leben

Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Erste CCL in meinem Leben

Post by Ocyh »

Hey Freunde,

also ich fang jetzt auch mal an zu berichten.

Ich bin 22 Jahre alt und hab seit Oktober 2012 (zumindest wurde es da festgestellt) Keratokonus auf beiden Augen.
Ich trage harte Linsen mit denen ich bestens zurrecht komme.

Da aber mein linkes Auge schon ziemlich arm dran ist, hab ich mich dazu entschieden, das von einem Spezialisten begutachten zu lassen.
Also ging ich am 26.03.12 in die Praxis von Prof. Neuhann in München.

Am Anfang war ich ein bischen skeptisch weil das Personal mit etwas unpersönlich vorkam, aber ich ließ mich halt mal durchchecken von ihnen, was gleich mal 90€ gekostet hat. Soweit so gut, nach einer kurzen Weile kam ich dann zu meinem Doc, und dort waren dann alle Zweifel ziemlich schnell beseitigt.

Dr. Schwatlo nahm sich richtig Zeit für mich und klärte mich auch über möglich Nebenwirkungen des CCL auf.

Er riet mir sogar davon ab es am rechten Auge machen zu lassen, weil dieses noch gut ist, und es evtl auch bleiben könnte.
Aber das linke soll ich auf jeden Fall machen lassen.

Und obwohl dann eig soweit alles geklärt war, hat er sich nochmal Zeit genommen, und meine Augen auf Herz und Nieren durchgeprüft. (Gott sei dank sind sie außer Keratokonus kerngesund)

Jedenfalls hab ich jetzt einen CCL-Termin für Mitte Juni, die dann auch Dr. Schwatlo durchführen wird.

Und über diese Storry halt ich euch am Laufenden.

Gruß Ocyh
özkan
-
Posts: 29
Joined: 2012-09-08, 17:17
KC-Experience: Mit 17 Jahren Diagnose,mit 23 erstmals linsen , 2009 cross linking in ulm

Re: Erste CCL in meinem Leben

Post by özkan »

Hallo ocyh
Ich würde an deiner stelle das rechte Auge auch machen. Das ccl soll ja ein fortschreiten verhindern und wenn du willst dass das gute Auge gut bleibt ist es besser das du es so früh wie möglich machst. in deinem alter bin ich ohne Linsen auto gefahren trotz KK jetzt mit 32 gehe ich ohne Linsen nicht mal vor die Tür. Ich wünschte ich hätte damals die Möglichkeit auf ccl gehabt.
apfelschorle666
-
Posts: 32
Joined: 2010-04-20, 15:58
KC-Experience: Noch keine wirklichen Erfahrungen, habe gerade erst die Diagnose erhalten...

Re: Erste CCL in meinem Leben

Post by apfelschorle666 »

Hi,

also ich würde das Auge erstmal nicht behandeln und mich der ärztlichen Meinung anschliessen. Wenn ein Fortschreiten des Konuses bemerkt wird, kann man noch immer handeln.
Ich habe mich rechtfrühzeitig crosslinken lassen. Zuerst auf meinem schlechten und dann auf meinem besseren Auge. Das Bessere hatte mit Brille noch 80-100% Sehstärke, vor allem auch ohne Brille konnte ich noch gut sehen. In Sehtests erreiche ich korrigiert mit Brille zwar wieder die gleiche Sehkraft wie vorher, allerdings hat durch das Vernetzen gerade das unkorrigierte Sehen stark abgenommen. Im Nachhinein würde ich jetzt die OP an dem guten Auge erstmal nicht machen und vllt recht engmaschig zur Kontrolle gehen.

Aber liegt wahrscheinlich mal wieder der "Fluch", dass man es quasi selbstentscheiden muss und am Ende eh schlauer ist als vorher ;)

Ich schilder nur meine persönliche Erfahrung, wie sich das Sehvermögen bei anderen Patienten nach dem Crosslinken verhalten hat kann ich nicht sagen...
Ocyh
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Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
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Re: Erste CCL in meinem Leben

Post by Ocyh »

Danke dass ihr mich alle so schön beraten wollt :)

Also meinen OP-Termin habe ich auf den 01.Juli verschieben müssen.
Ich werd jetzt jedenfalls erstmal das linke in angriff nehmen,
und dann mal sehen wie sich die Sache entwickelt :::wink2
Ocyh
-
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Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
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Re: Erste CCL in meinem Leben

Post by Ocyh »

So Leute,

Meine OP lief gut. Am Montag morgen spielte sich die ganze show ab und ich muss sagen, war überhaupt nicht schlimm.
Die zwei Spritzen zur Desinfektion taten zwar weh, aber ansonsten war die OP schmerzlos.
Erst am Abend dann, als die betäubung nach ließ ging es dann los. Am Tag darauf hatte ich dann auch noch Schmerzen, aber das war jetzt nichts was man nicht mit ein bischen Zähne zusammenbeissen überstehen konnte :::grin
Am Dienstag also sah sich dann Dr. Schwatlo sein Werk an, und war sehr zufrieden.
Am Mittwoch war ich dann wieder in Cham und lies mich da von meinem Hausaugenarzt untersuchen und auch er meinte dass es echt super aussah und die Verbandlinse wahrscheinlich am Freitag rauskönne.
Und so war es auch, das Epithel war vollständig geschlossen und die Linse kam raus. An dem Tag änderte sich dann also auch mein Tropfplan.
Mit offenem Epithel musste ich 2x tägl. Acular und 2x tägl. Isoptomax nehmen.
Jetzt muss ich 2 Wochen lang 3x tägl Inflanefran nehmen.


Was die Sehkraft betrifft, am Tag der OP (also nach der OP) hatte ich mit Brille 30% (vor der OP 60%).
Am Mittwoch und am Freitag dann hatte ich 40% und jetzt (Sonntag) hab ich das Gefühl dass es sich auch wieder ein wenig gebessert hat.

Naja dann warten wir mal ab was die Zeit bringt, ich halt euch auf dem Laufenden

Gruß Ocyh