Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Negative Erfahrung CCL

_Irene_
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Posts: 7
Joined: 2010-08-13, 09:42
KC-Experience: Mir wurde die Krankheit vor ca 2 Jahren diagnostiziert und heuer im Juni wurde bei mir ein "Crosslinking" durchgeführt.

Negative Erfahrung CCL

Post by _Irene_ »

Hallo liebe Leute aus dem Forum,

kurz zu meiner Geschichte. Mein KK wurde erstmals von einem Optiker 2006 entdeckt, der mir dann Linsen angepasst hat. Seit dem bin ich bei ca 10 verschiedenen Augenärzten gewesen, die mir entweder gar nichts darüber sagen konnten oder mich dahingehend aufgeklärt haben, dass man nichts machen kann.
Vor 2 Jahren war ich dann im AKH Linz zur Untersuchung, wo mir das CCL näher erklärte wurde. dieses verfahren ließ ich auch im selben Jahr noch durchführen.
Meine Erfahrung: während der OP hatte ich keine Schmerzen und auch nichts unangenehmes gespürt. Das hielt so lange an, bis die Wirkung der Tropfen nachließ. Dann hatte ich starke Schmerzen. Ich bekam mehrmals Infusionen und hatte ständig Tränenfluss ob es vor Schmerz war kann ich nicht mehr sagen und ich frage mich auch, ob das normal war?!
Natürlich konnte ich auch nicht schlafen und nichts essen und das für ca 40 Stunden. Dann lies der Schmerz Zum Glück nach.
Bei der Nachuntersuchung konnte nichts auffälliges festgestellt werden und so bin ich entlassen worden und durfte nachhause gehen.
Auf dem linken Auge das operiert wurde sah ich nur verschwommen. Natürlich hoffte ich, dass dies normale postoperative Symptome sind. War es aber nicht - was die Zeit zeigte. Mein Sehvermögen ist nicht zurück gekehrt - auf diesem Auge sehe ich nur mehr mit Kontaktlinse (80 %). Bei den unzähligen Nachuntersuchungen wurde mir immer mitgeteilt, dass alles in Ordnung sei und die OP gut verlaufen sei. Auf die Nachfrage meinerseits warum ich dann schlechter sehe als vorher wurde mir gesagt: das kann nicht seien! Tja, Tatsache ist, das es so war. Mittlerweile kann ich auch die Befunde des Pentacams lesen und es wird auch dort belegt, dass es nach dem CCL schlechter um meinen Kk stand als vorher und zu allem Überdruss wird es von Untersuchung zu Untersuchung noch immer schlechter.
Als mir im AKH vor einem halben Jahr bei einer Routineuntersuchung gesagt wurde ich solle doch ein CCl am linken Auge durchführen ist mir fast der Kragen geplatzt: ich erklärte dem Arzt, dass ich das bereits durchführen ließ und es anscheinend keine Beserung bzw. Kein Gleichbleiben des KK, also keine gewünschte Heilung bringt! Seine Antwort: 10% Therapiemisserfolg und ich gehöre dazu! In einem halben Jahr soll ich nochmal zur Untersuchung kommen!

Kann mir irgendjemand von euch weiterhelfen?
CCL hat bei mir nicht funktioniert sondern alles schlechter gemacht. Am linken Auge sehe ich darum so gut wie nichts mehr. Leider baut auch mein rechtes Auge mittlerweile rasant ab?
Für HHT ist es zu früh. Kann ich jetzt wirklich nur mehr drauf warten?
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht, oder bin ich damit alleine?
Erneut CCL versuchen kommt für mich persönlich nicht mehr in Frage!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Negative Erfahrung CCL

Post by sabine s. »

hallo irene,

ich würde mal an deiner stelle nach salzburg gehen zum prof. grabner in der augenklinik ist der wohl. der ist sehr gut. und die augenklinik innsbruck wird auch sehr oft empfohlen. ich kenne ein paar leute die z.b. aus wien nach salzburg bzw. innsbruck anreisen.

grüßle
sabine
hase
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Keratoconus since: mit 40 durch zufall
Operationen: crosslinking 10.2011
Glaukom op. 06.2013

Re: Negative Erfahrung CCL

Post by hase »

Ich war auch im AKH: Hatte vor einem Jahr mein CCL: Nur sehr viele Probleme. Wer war dein Arzt? lg hase
_Irene_
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KC-Experience: Mir wurde die Krankheit vor ca 2 Jahren diagnostiziert und heuer im Juni wurde bei mir ein "Crosslinking" durchgeführt.

Re: Negative Erfahrung CCL

Post by _Irene_ »

Danke für eure Antworten: sehr interessant. Vor allem, dass ich nicht die einzige bin!
Also Voruntersuchungen und Nachkontrollen von ganz viel verschieden Ärzten.
Mein OP machte Fr Dr. Luger und bei dir?
Bei den unzähligen Nachuntersuchungen hab ich bemerkt dass FRAU Dr. Priglinger mir alles immer Super erklärt hat und auch ehrlich und kompetent war. Leider ist sie nicht mehr im AKH...
hase
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Re: Negative Erfahrung CCL

Post by hase »

ICH war imAKH WIEN1 lg hase