Dünne Hornhaut: Mini-Ark oder CCL möglich?

[Fabian S.]

hallo liebe leser,
ich habe eine frage an die allgemeinheit zwecks cross linking und lombardi(habe mich bereits über ihn und über das cross linking informiet)
ich habe seit 10 jahren keratokonus und trage seitdem harte linsen!ohne linsen komme ich noch auf 10/5% sehkraft mit linsen auf 90 auf beiden augen zusammen, ich befinde mich im stadium 2-3.
ich war gestern bei einem anderen arzt zwecks cross linking da meine uni klinik sagt geht nicht! ich habe eine hornahutdicke von links 460µm und rechts 395µm an der dünnsten stelle. sie sagt es sei zu riskant ein linking durchzuführen da sie alleine schon 50µm abtrennen muss um die schutzschicht der hornhaut zu durchbrechen und man dann in einem sehr kritischen bereich sei. die messungen wurden kurz nachdem entfernen der linsen gemacht(sie meinte auch nach 4wochen trage pause würden wir noch weit unter diesen werten liegen) ich komme um eine transplantation nicht drum rum(bin 22 jahre alt) und überlege zu lombardi zu gehn!
die frage die ich mir stelle ist: wenn es so riskant is da meine hornhaut so dünn ist, ob lombardi da überhaupt ran gehen würden? und natürlich was passiert wenn die hornhaut so dünn ist wenn irgendwas bei der op schief geht?
wie gesagt transplantation komme ich niemals drum rum.

liebe grüße

[RomanTK]

Hallo Fabian,

man kann die Hornhaut künstlich aufquellen. Bei mir ging
das noch und die Hornhaut hatte danach auch die ausreichende
Dicke.
Wichtig ist das die Hornhaut beim CCL über 400 Microns
dick ist (an der dünsten Stelle, am Apex).

Ist die Hornhaut nicht dick genug habe ich das so verstanden das die
UV Strahlen in die untereren Schichten der Hornhaut durchdringen können und
dort Schaden anrichten. (Unter anderem betrifft dies ein Einschmelzen der
Hornhaut und Endothelzellenverlust).

Ich wünsche dir das sowas bei dir möglich ist und du
um eine Transplantation herumkommst !

Alles Gute und halte uns auf dem laufenden,

Roman

[Fabian S.]

hallo roman,
hast du dich bei lombardi operieren lassen?
also ich weiß nicht ob das mit dem aufquellen bei mir geht,wovon hängt das ab? wie gesagt war noch bei einem anderen augenarzt(Augentis) und habe da messen lassen aber die werte sind ''verfälscht'' da die messung direkt nach dem entfernen der linsen gemacht wurde und nicht mit mit 4wochen tragepause wo sie dann auch meinte das wir weit unter den gemessenen werten wären und somit jenseits von gut und böse(wenn 4wochen tragepause gewesen wären). is halt alles echt schwierig zu entscheiden, ich werde zu lombardi fliegen und mich untersuchen lassen das steht für mich fest, jedoch habe ich angst das auch wenn das risiko mit dem cross linking so hoch ist er es trotzdem machn würde, weil ich ja auch nicht weiß wie er zu sowas steht aber vllt ist ihm das risiko auch selber zu hoch und er sagt nein, das werde ich nur erfahren wenn ich hinfliege! in der uni klinik sagen sie auch so extrem steil sei es bei mir auch noch garnich, zudem habe ich hier auch im forum gelesen das sich leute bei lombardi operieren lassen haben die ne hornhautdicke von 350 und weniger hatten!

beste grüße

[RomanTK]

hast du dich bei lombardi operieren lassen?

Nein bin auf beiden Augen vernetzt worden. Ende 2010 Rechts und Frühjahr 2011 Links.
Zustand derzeit auf beiden Augen stabil.

Zu Lombardi kann ich dir leider nichts sagen weil ich auf dem Gebiet überhaupt keine
Erfahrungswerte habe.

Zum Aufquellen :

Ob das funktioniert kann man erst während der OP sagen. Wie dick die eigentlich zu
behandelnde Hornhaut ist wird nach der Epithelschichtentfernung gemesssen und dann ggf.
aufgequellt. Mir ist dabei das Herz stehen geblieben weil es auch nicht klappen kann.

Ich würde dir raten :

Zweite Meinung einholen ! Es kommt auf den Konus an. Das ist bei jedem unterschiedlich.
Ich hoffe das du vom Crosslinking profitieren kannst !

Behandelt wurde ich bei :

Dr. Felgemacher
Augenklinik Brilon

Du könntest ihm vlt. deine Daten auch ggf. mal übermitteln. Also Topograhien, Befund usw.

Wo wohnst du, Fabian ?

Viele Grüße,
Roman

[Fabian S.]

hallo roman,
ich komme aus der nähe von magdeburg, sachsen-anhalt und du?
also ich habe mir ja bereits eine 2te meinung eingeholt.
ich bin in einer uni klinik in behandlung, dort wurde mir gesagt das sie zu dünn sei( ich weiß nicht wie dünn genau) bin dann jetzt halt bei augentis gewesen wie in meinem anderen beitrag beschrieben. dort wurde kurz nach dem entfernen der linsen gemessen, links dünnste stelle zwischen 450-460 und rechts lagen wir um die 410, dünnste stelle dort 396. wenn ich die kontaklinsen eine weile draußen lasse sind die werte noch niedriger, daher weiß ich nicht ob es reicht wie du beschreibst nachdem entfern der epithelschutzschicht, und ja halt auch nicht ob man bei mir aufquelllen kann. die ärztin bei augentis sagte: in deutschland gibt es gesetzesauflagen, diese besagen wenn der wert unter 450 liegt ist es verboten diesen eingriff hier zu machn. es ist einfach zu gefährlich bei mir sagt Sie, was aber nicht bedeuten muss das es unter 450 absolut garnicht mehr geht(das mit dem das es garnicht mehr geht behaupte ich jetz, kann ich mir zumindest nicht vorstellen), aber so sind halt die auflagen in deutschland und somit kann mir hier keiner helfen!
weist du noch genau wie dick deine beiden hornhäute waren also der messwert vor dem cross linking? und auf wieviel bist du nach dem aufquellen gekommen?
ich habe am 5.03.2012 einen termin in italien bei lombardi, ich werde mir erstmal anhören was er sagt, wenn auch er meint es besteht ein risiko lasse ich es dort nicht machn, ich werde mich dann an IROC in der schweiz wenden die haben das cross linking erfunden, ich habe von jemandem aus dem forum erfahren das die die einzigen sind die es ``wohl`` bei meinen werten noch mach können/dürfen da die ``wohl`` die geräte dazu haben!
das is meine einzige chance, ansonsten kann ich leider nur noch warten bis es zu einer transplantation kommt, das haben mir die ärzte zu gesichert=(

beste grüße

[Fabian S.]

wie meinst du das mit dem konus? was ist das bzw wo kann ich den wert ersehen wenn ich meine akte kennen?

gruß

[RomanTK]

Mein Optiker meinte vor kurzem mal das es verschiedene Ausprägungen beim KK
gibt welche vor allem bei der Linsenanpassung berücksichtigt werden müssen.

Beim CCL ist wohl das Kriterium die Hornhautdicke. Hast du noch andere
Augenkliniken bei dir in der Nähe ?

[Fabian S.]

hallo roman,

achso ich verstehe wie du das meinst.

also so in der nähe ist hier leider nix, in berlin das charity wäre so mit am nähesten. den ärzten bei augentis wo ich jetz war steht wirklich die allerneueste technik zur verfügung. ich mache gerade eine 10tägige tragepause meiner linse zwecks der untersuchung am 5.03 in rom, es ist echt hart, ich merke andauernd dieses gefühl weil ich mich so anstrengen muss um zu sehn und natürlich hab ich auch angst das es jetz gleich wieder schlimmer wird wo ich meine linsen draußen habe!

wie waren denn deine werte vor dem cross linking? also wie dick war deine hornhaut vorher und auf wieviel ist sie aufgequollen?
wie weit entwickelt ist denn KK im allgemeinen(stadium etc.), kannst du noch sehr gut gucken mit linsen?

ich hatte vor ein paar jahren noch 120% je auge, jetzt noch 90%=(

beste grüße

[RomanTK]

Hallo Fabian,

das ist sehr umständlich ohne Linsen. Wieviel siehst du noch beidäugig ohne Linsen ?
Das mit der Tragepause ist wirklich hart. Bist du krankgeschrieben ? Und wie bewältigst
du den Alltag ohne Sehhilfe ?

Meine Hornhaut war am steilsten Punkt nach Epithelentfernung 306 Microns und wurde
auf 410 Microns aufgequellt. Erst danach war das CCL möglich.

Der KK befand sich bei der Operation im Stadium 3. Bei der letzten Vermessung nach dem CCL
mit dem Keratograph (c.a 12 Monate danach) war die Beurteilung Stadium 2-3.

Ich sehe derzeit mit Linsen rechts 90% und links 100%. So war es auch vor dem CCL.

Berichte bitte mal wie es in Rom gelaufen ist. Wäre ja echt super wenn man dort helfen kann !

Viele Grüße,

Roman

[Fabian S.]

Hallo Roman,

ja ich bin erstmal die nächsten 2Wochen Krank geschrieben, da wir ja nun nicht wissen ob es zu einer OP kommt oder ebend nicht!
Ich habe auch alles mit meinem Arbeitgeber abgesprochen da ich ja nächstes jahr im Januar auslerne( ich brauch mir keine gedanken zu machen).

Es ist schwierig den Alltag zu bewältigen da ich links noch 10% und rechts nur noch 5% Sehkraft habe, aber es geht schon irgendwie!
Ich habe heute noch einmal mit der Ärztin von Augentis telefoniert, ich habe etwas falsch verstanden bei der Hornhautdicke, links dünnste stelle 435µm und rechts dünnste stelle 376µm (nach dem entfernen der Kontaklinsen) also meine wahren werte mit einer angemessenen Tragepause werden dann wohl nach dem entfernen der Schutzschicht, sich mit deinen werten ähneln.

Wer hat dir denn geraten bei deinen Werten noch CCL zu machen? meine Ärztin meinte, natürlich ist es bei diesen werten möglich das noch zu machn, doch man befindet sich nach dem entfernen der Schutzschicht im Grenzbereich, und dieses Risiko möchte sie einfach nicht eingehen! Zumindest hast du deine Krankheit erstmal gestoppt und es wird nicht schlimmer, das ist zumindest etwas sehr Positives und freut mich sehr für dich

weist du um wieviel µm man in der regel die Hornhaut aufquellen kann? Ich denke die frage die ich mir jetz stellen muss ist, wie weit ich bereit bin zu gehen, denn letztendlich wird mir niemand versichern das meine Hornhautdicke nach dem aufquellen ausreichend dick ist um ein CCL durchzuführen! Letztenendes sollte diese Entscheidung gut überlegt sein, denn die Keratoplastik ist immer noch eine Organverpflanzung mit allen verbundenen Risiken(und es läuft bei mir nur nach darauf hinaus, ich bin 22jahre)!

Es hat sich jetzt herausgestellt, das meine klinik wo ich bin irgendwie andere messwerte hat, als die Ärzte bei Augentis(habe ja die werte geschrieben) komigerweise wurde mir in meiner klinik schon 2011 nur noch eine Dicke von rechts 317 und links 335 gemessen was ich einfach absolut nicht verstehen kann.......
Am freitag werde ich noch einmal zu den Ärzten fahren und einen Orbscan machen lassen, ich bin sehr gespannt was raus kommt, denn auf dem linken Auge habe verschiedene Ärzte eine Differenz von 100µm gemessen und das ist wahnsinnig viel.

Ich werde natürlich meinen Bericht von Rom hier rein schreiben!
und danke fürs Daumen drücken

beste grüße, Fabian......

[RomanTK]

Hallo Fabian,

es war im Grenzbereich. Das stimmt. Bei mir wurde auch die Endothelzellenanzahl vorher
gemessen um wie ich vermute sicher zu gehen das die Hornhaut einem solchen Eingriff
gewachsen ist.

Es ist bisher gut gegangen. Die Hornhaut ist klar und nicht vernarbt. Ich hatte auch keine
starken Trübungen. Der leichte Schleier war nach 4 Wochen wieder komplett weg.
Wäre die Hornhaut nicht über 400 Microns gewesen hätte er den Eingriff niemals
weiter durchgeführt. Die Risiken sind Endothelzellenverlust und damit Verminderung der Sehkraft.

Mein Arzt wollte mir zuerst eine Keratoplasik empfehlen. Da aber die Kontaktlinsen bei mir sehr
gut funktionierten kam das CCL in Frage.

Was die Messung der Hornhautdicke angeht :

Bei mir wurde während des Aufquellens mittels Pachymetrie die Dicke gemessen. Das Pachymeter
wird dabei direkt auf das Auge gelegt. So bekommt einen sehr genauen Wert der Hornhautdicke.

Ich gebe dir gerne den Kontakt zu ihm. Du kannst ihm vlelleicht dann auch Orbscan und deine Akte etc.
zukommen lassen.

Hier der Link zu seiner Augenklinik :

http://www.augenklinik-brilon.de/

Es ist dort Dr. Felgemacher.

Versuche würde ich es.

Viele Grüße,

Roman

[Fabian S.]

Hallo Roman,

erst einmal danke für den link, ich werde jedoch erst einmal abwarten was in Italien raus kommt.
Ich denke und hoffe, das auch Lombardi über diese Geräte verfügt um ein hoffentlich sehr genaues Ergebnis/Urteil mir sagen zu können.

Es freut mich wirklich wenn es dir gut geht und das Cross Linking etwas gebracht hat. Bei mir ist es nach 10 Jahren Kontakli9nsen tragen bereits so, das meine Hornhaut Narben und auch bereits Trübungen aufweist.
Ich komme eigentlich auch sehr gt mit den Kontaklinsen zurecht, jedoch weiß ich dass das kein Mittel für die Ewigkeit ist, darum hoffe ich das man mir in Italien helfen kann. Auf dem linken Auge schätze ich meine chancen recht gut ein da ich da ja noch 435µm habe, nur rechts mach ich mir etwas gedanken........

Ich versuche mir nicht soviele Gedanken zu machen, denn an dem Ergebnis was am Monatg raus kommt kann ich ja so oder so nicht viel ändern.
Morgen werde ich meinen Ärzten noch einmal einen Besuch abstatten um meine Hornhautdicke nur noch einmal messen zu lassen, ich bin sehr gespannt denn 2 verschiedene Ärzte und 2verschiedene Messergebnisse kann irgendwo nicht stimmen, zumindest Ergebnisse mit einen solchen enormen Abweichung von einander!

Bei mir geht es ja eigentlich nur um das Cross Linking wo ich mir gedanken mache, denn was bringt es mir wenn er ein A.R.K macht um meine Sehstärke zu verbessern wenn anschließend kein Cross Linking gemacht werden kann, aber ich hoffe und denke er weiß was er tut und kann die Siuation gut genug einschätzen.
Ich hoffe nur dass das bald alles ein Ende hat, denn es ist der absolute Horror ohne Kontaklinsen wenn man wirklich nichts machen kann..........


beste grüße

Fabian

[RomanTK]

Hallo Fabian,

ich denke das ist auch eine Option. Ich hoffe das Herr Lombardi da was machen kann.
Er hat ja bereits so wie ich das gelesen habe vielen Leute geholfen wo es sonst wenig Hoffnung gab.

Auch wenn es bei mir derzeit stabil aussieht habe ich die Option der Verschlechterung
immer im Hinterkopf. Jeder gang zum Optiker oder Augenarzt bringt weiterhin
Herzklopfen mit sich.

Die Trübungen und Vernarbungen sind leider typisch.

Sollte er für das rechte Auge bei dir wirklich nichts mehr tun können, so kann ich dir den Hinweis
auf eine Teilkeratoplasik geben. Sollte diese bei dir möglich sein wäre diese eine Option zur "normalen"
Keratoplasik.

KK ist was sehr fieses und tückisches. Berichte bitte unbedingt mal was sich in Rom ergeben hat !
Das man so gehandicapt ist, ist einfach nur schlimm.

Ich drücke dir die Daumen !

Viele Grüße,

Roman

[Fabian S.]

Hallo Roman,

das ist ja natürlich klar das du jedesmal angst hast wenn du zum Arzt gehst das es schlimmer geworden ist, natürlich hat man immer ein Risiko aber das wird schon gut gehn.
Also von dieser Teil Keratoplastik habe ich schon gehört, muss man halt gucken wenn es so kommt ob es möglich ist.

Ich war ja gestern beim Arzt und rausgekommen ist folgendes: Hornhautdicke mit einer woche Tragepause: Links dünnste stelle 415µm und rechts dünnste stelle 365µm=( das macht mir natürlich sehr Kopf zerbrechen und meine Angst steigt auch gleich wieder, denn es war nur eine woche tragepause und dann schon ein solcher Wert, wie ich es mir schon dachte wird es sich in dem selben Bereich bewegen wie bei dir, also sehr Grenzwertig und das macht mir höllische Angst aber was soll ich machen es ist ja nunmal so.

Ich werde sehen was Dr. Lombardi meint, ich weiß ja auch nicht ob es sich lohnt ein Auge zu machen und auf dem andern dann halt das Risiko einer Keratoplastik auf sich zu nehmen! Oder doch beide, mit dem Risiko das es nicht genug aufquellt?
die fragen kann ich nicht beantworten ich kann jetz nur bis Monatg abwarten und sehen was herraus kommt, die Ärztin meinte auch noch ich befinde mich noch im Stadium 1-2 und noch nicht 3 da meine Hornhaut noch keine Risse aufweist, was ja natürlich wenn es wirklich so ist für Lombardi gut wäre, denn er sagt selber um so früher das Stadium umso mehr kann er herraus holen.

Ich habe natürlich auch Angst überhaupt nach Italien zu fliegen, denn du bist in einem fremden Land und versuchst einem Arzt zu vertrauen den du nie vorher gesehen hast!
Ich kann am Montag nur meinen ganzen Mut zusammen nehmen, dort hingehen und Hoffen das es für mich doch noch Hoffnung gibt und mein Wunsch war wird, ich denke das er vielleicht sogar der einzige Mensch ist der mich vor einer Transplantation retten kann( natürich muss danach das Cross Linking standhaft bleiben), aber ich habe die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben und damit fahre ich dort hin!

Wenn nicht muss ich natürlich damit Leben, denn wie du sagst ein KK ist was richtig mieses, aber ich denke es gibt auch noch andere die weiten schlechter dran sind, es ist natürlich kein schönes leben wenn du kaum was siehst aber das Leben geht weiter und niemand schenkt dir etwas, trotzdem sollte man immer versuchen das beste draus zu machen!

Ich glaube ich hatte auch noch nie in meinem Leben ein solche riesen Angst, wenn ich am Montag da stehe und eine Entscheidung treffen muss, die möglicherweise die schwerste in meinem leben ist, denn man muss sich immernoch vor augen halten, es ist eine OP und du bist im Ausland, geht dort was schief stehst du für alles alleine gerade. Jeder ist für sich selber Verantworlich und muss entscheiden, wie weit er bereit ist zu gehen, ich weiß für mich selber wenn eine Chance für mich besteht werde ich sie nutzen..........

und natürlich werde ich meinen Bericht posten, natürlich auch in der Hoffnung das sich dann auch andere betroffene den Mut nehmen und zu ihm gehen!

das wird schon alles gut gehen

ich wünsch dir was Roman......

Allerbeste grüße

Fabian

[Fabian S.]

Hallo Roman,

nun mein Bericht aus Rom:

ich komme mit Positiven Eindrücken und Ergebnissen aus Rom.
Maria spricht Perfekt Deutsch, da sie 14Jahre in Deutschland gelebt hat und in Rom Deutsch Studiert hat. Mit den Ärzten kann man sich gut mit Schul Englisch verständigen, garkein Problem. Die Technik die sie dort haben habe ich teilweise noch nie zuvor gesehn.

Jetzt zum wichtigsten Teil:

Dr. Lomabrdi hat mir versprochen meine Sehkraft wiederherstellen zu können, er sagt es wird viel viel besser, er ist sich sicher, 70% je Auge ohne Sehhilfe, alles was mehr wird sagt er ist ein Gechenk Gottes=). Meine Hornhautdicke wurde mittels Pachimetri gemessen Links Zentral 400µm und rechts Zentral 380µm.
Er wendet ein anderes CL verfahren als die Ärzte in Deutschland ein, durch seine A.R.K werden Schnitten in die Hornhaut gemacht, anschließend kommt das Riboflavin einfach so aufs Auge. Durch seine Schnitte läuft es an die Stellen, wo es hin soll und stabilisiert so die Hornhaut. Er sagte zu mir komm mal mit und setzt dich auf den Stuhl hier, er hat meine Augen noch einmal angesehen, hat die Hände übern Kopf zusammen geschlagen und hat gesagt: Perfekt!

Er sagt er sieht keine Gefahr den Eingriff bei mir durchzuführen, das alles war natürlich sehr Positiv für mich, ich habe mich dort gut Behandelt gefühlt.
Mein Vater und ich haben ein gutes Bauchgefühl, wir sind dann zurück nacht Deutschland und mussten erst einmal alles verarbeiten, und hier zuahuse war ich mir dann nicht mehr so sicher! Und das lediglich aus dem grund, da ich ja mit den Linsen gut zurecht komme und ja auch noch 90% schaffe aber das ist nich für die Ewigkeit!

Dennoch habe ich eine Entschluss gefasst, ich lasse mich am 13.03.2012 in Rom Operieren, ich vertraue ihm denn er kam sehr ruhig,zuvorkommend und Professionell rüber, ich versprach mir das Ergebnis und 70% is ja fast wie ein neues Leben=)

Ich hoffe das alles gut geht, und nach der OP sobalds mir besser geht werde ich berichten!

Drück mir die Daumen
Falls ich was vergessen hab Poste ich es, wenn fragen sind einfach fragen!

besten gruß

Fabian

[Deleted User 7942]

Hallo Fabian,

ich habe mir gerade deinen gesamen Bericht durchgelesen und kann Dich sehr gut verstehen: Bei diversen Arzt Besuchen (Charitee Berlin, Dr Tetz Berlin, Dr Nordwald Berlin) wurden jeweils immer unterschiedliche Dicken gemessen, zuletzt heute per Galilei Schleimpflug Analyser 354um und per Orbscan 285um. Dennoch meinte der Arzt, man könne noch ein CXL durchführen. Ich bin so verunsichert und habe große bedenken..

Wie waren Deine Erfahrungen? Ist bei Dir alles gut verlaufen? Ich hoffe deine OP war erfolgreich.


Viele Grüße, Johannes

[Ovid]

Hatte vor acht Jahren eine Mini Ark mit mehreren kleineren Eingriffen machen lassen. Ergebnis heute schlechtere Sicht als früher. Sehr schlecht auf dem rechten (sehe noch Farben und Bewegungen aber keinerlei Details) und schlecht auf dem linken.
Zudem kann ich keine harten Kontaktlinsen tragen wegen der ganzen Unebenheiten der Hornhaut durch die Schnitte der Operation (Linsen rutschen an den unteren Rand des Auges und Schmerzen solange sie auf der Pupille liegen da die Linse über die Narben rutscht).