Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

MaHa: KK diagnostiziert 1974

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
MaHa
-
Posts: 49
Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
Been thanked: 6 times

MaHa: KK diagnostiziert 1974

Post by MaHa »

Hallo KC1987,
ich bin der Martin (MaHa); 1954 geboren; KK diagnostiziert 1974 (geerbt von der Oma); Transplantationen rechts und links, erneutes Auftreten des KK im November 2011.

In dem Erfahrungsbericht hallo ;) KC seit 19tem Lj. - was nun? habe ich in den letzten Tagen immer wieder geschmökert. All Dein Erlebtes erinnert mich sehr an meine Zeit Mitte der70er-Jahre. Damals wurde bei mir der KK festgestellt und der machte in dieser Zeit auch ganz wilde Sprünge hin zur Sehbehinderung.

Auch ich wurde damals müde und lese-faul. Nach der Schule kam das Mittagessen und dann der Mittagsschlaf. Auch mir fiel das Lesen immer schwerer. Habe mich immer wieder bis hin zur absoluten Erschöpfung durch Bücher gequält – Sartre war damals mein Liebling! - immer so lange bis mir mein KK die „Leselampe“ ausknipste. Danach waren meine Augen oft tagelang schwach, so dass an Lesen nicht zu denken war. Dann saß ich da und grübelte vor mich hin. Grübeln konnte ich, aber auch nachdenken! Nachdenken über das Gelesene. Ich hatte Zeit, das Gelesenen zu verarbeiten. Heute weiß ich, dass das für mich persönlich sehr wertvoll war und noch heute ist.
Trotzdem habe ich heute noch das Gefühl zu wenig gelesen zu haben. Hätte es damals schon die Hörbücher gegeben, hätte ich neben meinen tausend Büchern auch noch tausend Hörbücher stehen – zur Freude meiner lieben Frau.

Wie die meisten von uns erwischte mich mein KK in meiner Ausbildungs- und Berufsfindungsfindungsphase. Meine damalige Augenärztin riet mir auch, möglichst lange in der Schule und der Ausbildung zu bleiben. Was bedeutet es schon, wenn man eine Prüfung nicht packt? Das passiert auch Gutsehenden! Mir hat meine lange Ausbildungszeit tatsächlich ermöglicht, abzuwarten, bis es eine für mich gute Korrektur- und später dann gute OP-Möglichkeiten gab. Damals war ich ungeduldig, wollte gut sehen und nicht warten, habe mich gegen meinen KK aufgelehnt. Das hat mir alles nichts gebracht, hat mich nur viel Kraft gekostet und hat mich sehr belastet. Letztendlich hat sich das Warten gelohnt! Meine Transplantate sind ok und haben bis jetzt 22 bzw. 15 Jahre gehalten, meine Rest-Sehschwäche kann mit Brille korrigiert werden.
Meine damalige Augenärztin hatte sich schon damals sehr intensiv mit dem KK auseinandergesetzt. Sie wusste, dass sich die Sehleistung während des Tages veränderte. Zu den Untersuchungen wollte sie mich immer zur gleichen Tageszeit sehen – Vormittags 10:00 und möglichst mitten in der Woche. Das war dann auch später so, als mir meine Kontaktlinsen an der Uniklinik in Tübingen angepasst wurden. Zu Fehlanpassungen kam es dabei nicht, da meine Augen immer unter den gleichen Rahmenbedingungen untersucht wurden.

Meine „sehgeschwächte“ Zeit habe ich aber nicht nur mit Grübeln und Nachdenken verbracht. Ich habe sehr ausgiebig mit Musik gelebt. Ich habe viel Musik gehört und hab selber musiziert. Noten sagten mir gar nichts. Aber ich konnte und kann noch heute Musik, sehr intensiv hören und ich kann Musikstücke sehr schnell auswendig lernen. Ich kaufte mir in den 70ern eine Gitarre und ein Griffeheft und begann Musik zu machen – ganz für mich allein. Volkslieder – Reinhard May – Wader – Zupfgeigenhansel – Paul Gerhard – Angelus Silesius - Carl Bellman (mein Liebling!!!)… Ich konnte damals tief in die Musik und die Texte eintauchen, ich habe ausprobiert, improvisiert, interpretiert; meine Stimmungen konnte ich in der Musik ausleben. Ich glaube, ich war echt gut damals – ohne Unterricht! Nach meinen Transplantationen habe ich meine Musik vernachlässigt. Zuletzt spielte und sang ich nur noch zur Weihnachtszeit! Als es mir nun schlecht ging, habe ich meine Gitarre wieder ausgepackt – das Spielen klappt nicht mehr wie früher – aber es tut mir unheimlich gut!

Sport habe ich auch getrieben als meine Augen sehr schlecht waren - Langstreckenlauf. Vor meiner ersten Transplantation konnte ich locker 30 bis 40 Kilometer am Stück laufen. Dabei hatte ich auch ein Hundeleinenerlebnis. Ich lief an einem Bauernhaus vorbei, aus dem Hof stürzte ein riesiger Schäferhund auf mich zu, den ich nur als bellenden Hundefleck wahrnehmen konnte. Ich wich dem „Schattenhund“ aus, kam vom Weg ab und landete im Straßengraben. Bis auf einen Bänderanriss am Knöchel war alles heil geblieben. Der Hund war durch seine lange Leine am Rand des Hofs gestoppt worden.
Das Laufen tat mir damals unheimlich gut. Ich konnte dabei toll entspannen. Nach meinen Transplantationen wurde mir das Laufen zunächst verboten. Habe aber wieder damit angefangen. Dann war es mir nicht mehr so wichtig, der Job bekam eine höhere Prio. Heute habe ich Bluthochdruck, Übergewicht und die Nachricht vom wiederbeginnenden KK hat mich ins Straucheln gebracht. Jetzt hat mir mein KK wieder Zeit zum Nachdenken gegeben – meine Laufschuhe stehen bereit!

Mein schönstes KK-Erlebnis war für mich, als mir mein Augenarzt nach meiner 2. Transplantation sagte, dass ich nun sogar den Führerschein machen könne. Sein Blick, als ich ihm sagte, dass ich schon 25 Jahre unfallfrei mit dem Auto unterwegs hat mich damals sehr fröhlich gestimmt. Mir hatte niemand gesagt, dass ich nicht hätte fahren dürfen und so habe lustig aufs Gaspedal gedrückt.
Im November hat mir mein Augenarzt nun wieder Fahrverbot erteilt. Ich halte mich strikt daran und das macht mir überhaupt nichts aus.

Nun bin ich ganz schön ins Schwätzen gekommen. Ist glaube ich in unserer Familie auch eine „Erbkrankheit“ – die Männer werden mit zunehmendem Alter immer geschwätziger! Ich hoffe, dass ich Dich nicht gelangweilt habe.
Ich wünsche Dir alles Gute und für Deine Augen die beste Lösung!
Beste Grüße
Martin
kc1987
-
Posts: 36
Joined: 2011-01-14, 23:01
KC-Experience: Bin selbst betroffen...schweres Thema

Re: MaHa: KK diagnostiziert 1974

Post by kc1987 »

hey, also ich bin nicht gelangweilt... danke das du mein tagebuch gelesen hast ;)

ja der keratokonus kann einen schon beeinträchtigen... aber man versucht halt so gut es geht damit zu leben...und es klappt...

ich hatte letztens erst (3 tage her) wieder ein kleines erlebniss mit meinen augen...
bin gerade im praktikum, und ich schaute aus dem fenster und sagte... mensch... blauer himmel das kann ja ein schöner tag werden....ich wurde etwas ausgelacht....denn...

.. der himmel war mehr grau wie blau..aber ich habe halt nur dien blauen schleier entdecken können...(ja auch die farbintensität geht ja nunmal leider etwas verloren) aber wenn ich dann mal farbe sehe... dann sehe ich es halt sehr deutlich...und es sticht hervor...denke ich jedenfalls...

so kann für mich ein fast grauer himmel...auch schonmal blau aussehen ;)

als ich 2 tage später dann wirklich mal rausguckte sah ich... das ein blauer himmel doch gaaaaaaanz anders aussah... :mrgreen: :mrgreen: :lol:

für eine transplantation hatte ich noch keinen mut.. 1. wegen der langen heilung.. 2. ist es ja schon ein großer eingriff... obwohl ich es sehr bewundere was manche dort für gute sehstärken erreichen können...
aber es ist ja nicht bei jedem so gut....andere klagen darüber das es danach schlechter ist...
ausserdem bin ich mitten in der ausbildung...und das examen steht kurz vor der tür...

der doktor riet mir auch mein rechtes auge bald machen zu lassen... allerdings will ich nun lieber bis nach der ausbildung warten.....

musik machst du also... ..musik ist auch eine gute möglichkeit der verabeitung... finde ich...

ich habe selber von kind auf an mehrere instrumente gespielt...klavier, querflöte, und ein versuch geige zu spielen...
und wenn ich mal nicht so gut drauf war... setzte ich mich auch immer ans klavier... auch wenn es immer diesselben stücke sind.. da ich nur circa 2 jahre unterricht hatte...aber es beruhigte mich..und ich konnte oft meinen frust in die töne umwandeln...

am lesen habe ich heute noch keinen spass mehr.. ich habe täglich 8 std die linsen drin...sie sind zwar kaum zu merken tagsüber aber nach 8-9 std fängts dann doch zu kniepen und zu kratzen an...also zuhause heisst es dann rausnehmen...und das wiedrrum bedeutet das ich vorerst kein buch in die hand nehme... es sei denn es sind dann lehrbücher... und selbst das versuche ich dann erstmal ohne linsen...bericht am pc schreiben--ohne linsen... egal korrigieren kann man ja später noch... erstmal wild und blind alles eintippen, so wie jetzt, also bitte nicht auf fehler achten :roll:

irgendwie schummelt man sich doch durchs leben... :::thumb