KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich wünsche euch fröhliche, friedvolle, GESUNDE, ruhige, gemütliche, liebevolle, Weihnachten!
auf daß alle ebenso ins neue Jahr kommen.
Und für 2012 wünsche ich uns allen immer den richtigen Durchblick, Gesundheit und keine Katastrophen.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
euch allen - trotz Keratokonus, trotz aktueller Akutbehandlung, trotz Problemen mit der Krankenkasse, den Linsen usw. - besinnliche und ruhige Weihnachtstage 2011
Weihnachtsstern2012-2.jpg
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Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT. Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%) Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind. Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt. Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen, oftmals Müdigkeit, Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Ich wünsche frohe Festtage, Zeit zur Entspannung, Besinnung für die wirklich wichtigen Dinge und dazu viele Lichtblicke fürs kommende Jahr.
Anbei eine kleine lustige Weihnachtsgeschichte...
Advent, Advent, ein Kraftwerk brennt...
Auch in diesem Jahr häufen sich Katastrophenmeldungen von Ereignissen, die auf zu exzessiven Gebrauch von Weihnachtsdekoration zurückzuführen sind:
Sonntag,1.Advent 10.00 Uhr.
In der Reihenhaussiedlung Onkelstieg lässt sich die Rentnerin Erna B. durch ihren Enkel Norbert 3 Elektrokerzen auf der Fensterbank ihres Wohnzimmers installieren. Vorweihnachtliche Stimmung breitet sich aus, die Freude ist groß.
10 Uhr 14:
Beim entleeren des Mülleimers beobachtet Nachbar Ottfried P. die provokante Weihnachtsoffensive im Nebenhaus und kontert umgehend mit der Aufstellung des 10-armigen dänischen Kerzensets zu je 15 Watt im Küchenfenster. Stunden später erstrahlt die gesamte Siedlung Onkelstieg im besinnlichen Glanz von 134 Fensterdekorationen.
19 Uhr 03:
Im 14 km entfernten Kohlekraftwerk Sottrup-Hocklage registriert der wache habende Ingenieur irrtümlich einen Defekt der Strommessgeräte für den Bereich Stenkelfeld-Nord, ist aber zunächst arglos.
20 Uhr 17:
Den Eheleuten Horst und Heidi E. gelingt der Anschluss einer Kettenschaltung von 96 Halogen-Filmleuchten, durch sämtliche Bäume ihres Obstgartens, an das Drehstromnetz. Teile der heimischen Vogelwelt beginnen verwirrt mit dem Nestbau.
20 Uhr 56:
Der Diskothekenbesitzer Alfons K. sieht sich genötigt seinerseits einen Teil zur vorweihnachtlichen Stimmung beizutragen und montiert auf dem Flachdach seines Bungalows das Laserensemble Metropolis das zu den leistungsstärksten Europas zählt. Die 40 Meter Fassade eines angrenzenden Getreidesilos hält dem Dauerfeuer der Nikolausprojektion mehrere Minuten stand, bevor sie mit einem hässlichen Geräusch zerbröckelt.
21 Uhr 30:
Im Trubel einer Club-Feier im Kohlekraftwerk Sottrup-Hocklage verhallt das Alarmsignal aus Generatorhalle 5.
21 Uhr 50:
Der 85-Jährige Kriegsveteran August R. zaubert mit 190 Flakscheinwerfern des Typs Varta Volkssturm den Stern von Bethlehem an die tief hängende Wolkendecke.
22 Uhr 12:
Eine Gruppe asiatischer Geschäftsleute mit leichtem Gepäck und sommerlicher Kleidung irrt verängstigt durch die Siedlung Onkelstieg. Zuvor war eine Boing 747 der Singapur Airlines mit dem Ziel Sydney versehentlich in der mit 3000 bunten Neonröhren gepflasterten Garagenzufahrt der Bäckerei Brohrmeyer gelandet.
22 Uhr 37:
Die NASA Raumsonde Voyager 7 funkt vom Rande der Milchstrasse Bilder einer angeblichen Supernova auf der nördlichen Erdhalbkugel, die Experten in Houston sind ratlos.
22 Uhr 50:
Ein leichtes Beben erschüttert die Umgebung des Kohlekraftwerks Sottrup-Hocklage, der gesamte Komplex mit seinen 30 Turbinen läuft mit 350 Megawatt brüllend jenseits der Belastungsgrenze.
23 Uhr 06:
In der taghell erleuchteten Siedlung Onkelstieg erwacht Studentin Bettina U. und freut sich irrtümlich über den sonnigen Dezembermorgen. Um genau 23 Uhr 12 betätigt sie den Schalter ihrer Kaffeemaschine.
23 Uhr 12 und 14 Sekunden:
In die plötzliche Dunkelheit des gesamten Landkreises Stenkelfeld bricht die Explosion des Kohlekraftwerks Sottrup-Hocklage wie Donnerhall. Durch den stockfinsteren Ort stapften irre, verwirrte Menschen, Menschen wie du und ich, denen eine Kerze auf dem Adventskranz nicht genug war.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Auch dieses Jahr wünsche ich Euch oder uns allen, ein friedvolles, besinnliches, fröhliches, erholsames Weihnachten und auch fürs Neue Jahr vor allem Gesundheit, genügend Ressourcen zum Leben, Glaube, Liebe Hoffnung und -----------speziell für uns hier: Allzeit besten Durchblick.
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest, eine schöne Zeit mit Familie und Freunden.
Allen einen guten Start in das neue Jahr!
Gruß, Andreas
Weihnachtsschlitten_copyright_0045_S.jpg
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- Alle Fragen rund um KC bitte im Forum stellen - persönliche Anfragen zu KC werden nicht beantwortet.
- Absätze und Satzzeichen strukturieren Texte in verständliche Abschnitte - insbesondere für Leute mit Sehschwäche.
("komm wir essen oma." vs. "Komm, wir essen, Oma.")
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
da schließe ich mich gerne an. Ich wünsche Euch allen ein schönes Fest, mögen alle Wünsche in Erfüllung gehen.
Selbiges gilt natürlich auch für den Rutsch in das neue Jahr und besonders für die Sicht mit den verkrümmten Dingern!
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Ich wünsche Euch einen optimalen Rutsch ins Neue Jahr!
Es mögen Eure Wünsche und Träume in Erfüllung gehen - ja, einfach nur das, was ihr Euch für 2013 vorstellt...
Gruß Anja
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
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Euch allen schöne,lustige, fröhliche, friedliche Festtage und ein gutes Jahr 2014.
Lebe
Lass dich fallen.
Lerne Schlangen zu beobachten.
Pflanze unmögliche Gärten.
Lade jemand Gefährlichen zum Tee ein.
Mache kleine Zeichen, die "Ja" sagen
und verteile sie überall in deinem Haus.
Werde ein Freund von Freiheit und Unsicherheit.
Freue dich auf Träume.
Weine bei Kinofilmen.
Schaukel so hoch du kannst mit einer Schaukel bei Mondlicht.
Pflege verschiedene Stimmungen.
Weigere dich "verantwortlich" zu sein. Tu es aus Liebe.
Mach viele Nickerchen.
Gib Geld weiter. Das Geld wird folgen.
Glaube an Zauberei.
Lache viel.
Bade im Mondlicht.
Träume wilde phantasievolle Träume.
Zeichne auf die Wände.
Lies jeden Tag.
Stell dir vor, du wärst verzaubert.
Kichere mit Kindern.
Hör alten Leuten zu.
Öffne dich, tauch ein, sei frei.
Segne dich selbst, lass die Angst fallen, spiele mit allem.
Unterhalte das Kind in dir.
Du bist unschuldig.
Baue eine Burg aus Decken.
Werde nass.
Umarme Bäume.
Schreibe Liebesbriefe.
Joseph Beuys
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
danke hans!!
das ist wunderschön. sollte man jeden tag lesen.
ich schließe mich diesen inspirationen und wünschen an und wünsche euch allen, auch, und besonders denjenigen, die grad die kerzen doppelt und dreifach, oder hinter milchglas sehen, fröhliche, erholsame und besinnliche feiertage.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
- Die Zeit sie rast im Sauseschritt,
und wir, wir sausen mit.
Und schon wieder geht ein Jahr dem Ende zu. Die Welt ist in Bewegung und Menschen zeigen sich von ihrer wahren Seite. So, oder so.
Wir mit unserer Sehschädigung sehen dabei meist das wesentliche. für den detailreichen Schnick und Schnack reicht die Kraft meist nicht.
Weihnachtskarte2015_Winter.jpg
Ich wünsche euch allen Feiertage, wie ihr sie euch wünscht und geplant habt.
Frohe Weihnachten
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Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
auch ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest mit Familie und Freunden. Und für den Start in das neue Jahr viel Glück, gute Sicht und Erfolg, bei allem was ihr euch vorgenommen habt.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt. Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind. Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
