Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

fortgeschrittener Keratokonus - Hilfe gesucht!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
liuda
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KC-Experience: keine Eigene Erfahrung. Jedoch wurde die Diagnose einer Freundin von mir festgestellt.

fortgeschrittener Keratokonus - Hilfe gesucht!

Post by liuda »

Hallo liebe Forum -Mitglieder!
Ich bin auf der Suche nach Hilfe auf dieses Forum gestoßen und bin neu hier.
Das Schicksal hat nicht direkt mich, sondern eine Freundin von mir getroffen.
Es handelt sich um ein 25jähriges geistig behindertes Fräulein Julia, das in Litauen wohnt. Ich komme selbst ursprünglich aus Litauen (wohne aber schon seit 9 Jahren in DE) und daher versuche hier auf diesem Wege nach Hilfe zu suchen.
Im Mai dieses Jahres (also vor knapp 2 Monaten) wurde ihr die Diagnose Keratokonus (nach einem Jahr „Ärzte-Odyssee“) in Litauen festgestellt. Da die Krankheit schon sehr fortgeschritten ist (auf beiden Augen) muss sie dringend (schnellstmöglich) operiert werden. Derzeit befindet sie sich in Behandlung in einer Augenklinik in Riga (Lettland). Leider aufgrund dessen, dass die Krankheit so selten ist (wenig erforscht), sind die Ärzte dort nur bedingt hilfsfähig (nicht zuletzt aufgrund mangelnder technischer Ausstattung). Es gibt keine Implantatenbank und somit beträgt die Wartezeit auf ein solches 4 Jahre. Diese Zeit hat sie nicht. Ihre Mutter hat sich nach Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland erkundigt und führt derzeit Gespräche mit Kliniken. Leider kostet solch eine OP voraussichtlich 13.000 Euro, die Ihre Eltern nicht haben (die teuere Behandlung in Riga konnten sie bisher aus eigener Tasche bezahlen). Nun hat mich die Nachricht erreicht, dass die Freunde vom Mädel zu einer Spendenaktion im privaten Umfeld aufrufen möchten. Leider, auch wenn viele Freunde ihren Beitrag überweisen, ist dies nur ein Tropfen auf den heißen Stein und es wird bestimmt noch Jahre dauern bis sie die Summe in Litauen zusammen bekommen können.
Daher frage ich, ob jemand von euch schon Erfahrung mit einem Hilfefonds o.ä., die die Kosten für kranke Kinder (ich schreibe bewusst Kind, da sie aufgrund der geistigen Behinderung nicht wirklich erwachsen ist) auch aus dem Ausland übernehmen würden. Ich dachte vielleicht an so was wie Ärzte ohne Grenzen, ein Herz für Kinder o.ä. Vielleicht kennt ihr noch bessere Optionen, an wenn man sich mit diesem Problem wenden könnte. Und hat damit schon Erfahrung gemacht? Speziell mit der Keratokonus Diagnose.
Wenn jemand noch weitere Ideen hat, wo und wie man vielleicht Hilfe organisieren könnte, bin ich für jeden Beitrag sehr dankbar!!